Long covid: een nieuwe naam voor een oud syndroom? 

Wat als long covid geen vorm van covid-19 is, maar een uiting van een veel omvattendere multisysteemziekte?

Sinds long covid of postcovid drie jaar geleden erkend werd, is er nog maar weinig vooruitgang geboekt qua preventie, prognose en behandeling. Toch is deze postivirale aandoening vandaag nog erg aanwezig. Zo’n 5 procent van de covidpatiënten krijgt langdurige covid, lang nadat SARS-CoV-2 uit het lichaam verdwenen is. Doorgaans worden vooral vrouwen en de jonge, actieve bevolking getroffen.  

Terwijl de wereld na de acute fase van de pandemie opnieuw de draad heeft opgenomen, zijn wereldwijd maar liefst 65 miljoen mensen slachtoffer van het postcovidsyndroom, dat zich in de vorm van zo’n 200 symptomen kan manifesteren: vermoeidheid, hoofdpijn, geheugen- en concentratieproblemen, spierpijn en slaapstoornissen.

Patiënten hebben geen idee van wat er zich in hun lichaam afspeelt en voelen zich miskend door de medische wereld en de samenleving. Als maatschappij kunnen we immers niet goed om met het ‘voor altijd ziek’-fenomeen, waar ook patiënten met bijvoorbeeld het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) mee kampen. Zijn long covid en CVS eenzelfde ziekte?

Wat is het chronischevermoeidheidssyndroom 

Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een onzichtbare multisysteemziekte, die al meer dan 50 jaar op de radar staat van de geneeskunde, maar waarvan de oorzaak nog steeds onbekend is. Nog voor artsen het fenomeen in de jaren 1970 goed en wel begonnen te kennen, trok de wereldwijde noodtoestand van hiv/aids hun aandacht weg en werd het onderzoek naar CVS gestaakt.  

Ondertussen spreekt men in de medische literatuur van ‘myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS)’, een label dat aangeeft dat het om meer dan gewoon vermoeidheid gaat, maar om ernstige fysieke klachten en een soort vermoeidheid waar in het Nederlands geen woord voor lijkt te bestaan. ME betekent letterlijk “een ontsteking van het ruggenmerg”.

De klachten van ME/CVS zijn een abnormale en totale uitputting die niet weggaat met slapen of rusten, inspanningsintolerantie of post-exertionele malaise, spierpijn, migraineaanvallen, evenwichts- en slaapstoornissen, gevoeligheid voor licht en lawaai en mentale vermoeidheid, de zogenaamde brainfog of hersenmist.  

Vermoedelijk liggen eerdere infecties en ontstekingen aan de basis. Heel wat virussen, zoals het Epstein-Barrvirus, dat klierkoorts veroorzaakt, en het coronavirus zijn voor de meeste mensen onschuldig, maar bij andere leiden ze tot een hoop ellende. Maar virussen spelen niet altijd een rol: ook fibromyalgie is een vorm van CVS. 

Is long covid hetzelfde als ME/CVS? 

Het is nog niet duidelijk of long covid en ME/CVS hetzelfde zijn. Af en toe ontdekken wetenschappers bepaalde mechanismen die bij long covid een rol spelen, maar die schieten alle kanten uit.  Er is ook nog geen consensus over de definitie van long covid, wat het moeilijk maakt om de aandoening te vergelijken met andere ziekten.  

Wat de symptomen betreft, zijn er evenwel opvallende overeenkomsten. Ongeveer 75 procent van de long-covidpatiënten zou tekenen van ME/CVS vertonen. De andere 25 procent heeft specifieke schade aan een orgaan of orgaansysteem door het virus zelf of door een andere ziekte die door de infectie wordt veroorzaakt.  

Hoe langer long covid aanhoudt, hoe meer de klachten op ME/CVS beginnen te lijken, zoals inspanningsintoelerantie, vermoeidheid, cognitieve problemen en slaapproblemen. Maar symptomen bij long covid kunnen, in tegenstelling tot bij ME/CVS, weer verdwijnen. Denk aan reuk- en smaakverlies en luchtwegproblemen.  

Ook de Amerikaanse viroloog Anthony Fauci ziet gelijkenissen, maar er is ook een belangrijk verschil: bij long covid ligt een specifiek virus aan de basis en is het duidelijk wanneer de infectie plaatsvond. Bij ME/CVS is dat meestal niet zo. In dat laatste geval kunnen wel antilichamen tegen verschillende virussen opgespoord worden, maar wanneer de infectie plaatsvond, is niet te achterhalen.  

Ondertussen worden miljarden geïnvesteerd in het biomedisch onderzoek naar long covid, maar de puzzelstukjes vallen nog niet in elkaar. Steeds meer wetenschappers menen dat de focus van het onderzoek verkeerd ligt: long covid is geen covid-19, maar eerder een vorm van ME/CVS. ‘Long covid is eigenlijk een nieuwe naam voor een oud syndroom’, schrijven Steven Phillips van het Global Virus Network en Harvard-epidemioloog Michelle Williams.

Een SARS-CoV-2-infectie veroorzaakt geen ME/CVS maar kan de ziekte wel uitlokken, bijvoorbeeld bij mensen die gevoeliger zijn door erfelijke aanleg. Als die mensen een virusinfectie krijgen, worden op de een of andere manier meerdere functies en orgaansystemen ontregeld. De triggerreactie ontstaat mogelijk door het virus zelf, door de ernst van de ziekte, door een reactivering van onderliggende ziektekiemen of door een combinatie van al deze factoren.  

Moeten we voortaan spreken van ME/CVS/long covid?  

Volgens Phillips en Williams is het samenvoegen van postvirale klachten tot een nieuw paradigma de sleutel om tot een nieuwe manier van wetenschappelijk onderzoek te komen. Want ook de studie naar ME/CVS is een blinde vlek in de geneeskunde. Hoe komt dat? Simpel, er is gewoonweg niets te vinden met de huidige wetenschappelijke tools.  

Wil dat dan zeggen dat de aandoeningen ’tussen de oren zitten’? Helemaal niet. ME/CVS/long covid bestaat wel degelijk, maar het debat over de ‘echtheid’ van post-infectieuze vermoeidheidssyndromen is een valse discussie omdat ze een tweedeling van biologische en psychologische componenten suggereert, terwijl de twee eigenlijk samengaan. Het onderzoek zou zich niet langer moeten richten op biomarkers en oorzaken in het lichaam, maar eerder op therapieën die rechtstreeks invloed hebben op het welzijn van patiënten. Preventie, vroegdetectie, symptoombestrijding, empathische multidisciplinaire zorg zijn op dat vlak relevanter voor een patiënt. Mensen met postinfectieuze syndromen hebben bijvoorbeeld een betere kans op herstel en verbetering als de ziekte vroeg ontdekt wordt. 

Komt er binnenkort een doorbraak in het onderzoek naar long covid? 

Hadden we vandaag een antwoord gehad op long covid als ME/CVS in het verleden niet over het hoofd was gezien in de wetenschap? Misschien wel. Maar dankzij long covid krijgen postvirale aandoeningen nu wel veel meer aandacht. Door de grote groep long-covidpatiënten kunnen grootschalige studies worden opgestart. De resultaten van de long-covidonderzoeken zijn ongetwijfeld relevant voor ME/CVS en omgekeerd.  Het wiel hoeft dus nieuw opnieuw te worden uitgevonden.

Meer info: post-covid.be