Long covid: de moeizame weg naar erkenning voor tienduizenden patiënten

Minstens 10 procent van de covid-19-patiënten kampt drie maanden na de besmetting nog altijd met klachten. ‘Long covid’ heet hun aandoening. Hoewel de klachten normaal functioneren vaak onmogelijk maken, zoeken patiënten naar erkenning en de juiste behandeling. ‘Ze wilden me in de lade van de psychiatrie stoppen.’

Ja, E.H. (46) kan nog dromen. Ze wil zo snel mogelijk opnieuw aan het werk, het liefst als zelfstandig antiquair. Maar voorlopig lijkt dat nog te hoog gegrepen. ‘Gisteren ben ik met de auto naar Antwerpen gereden om een juweeltje te kopen voor mijn dochter, die achttien wordt’, vertelt ze. ‘Bij aankomst heb ik de autozetel platgelegd om een halfuur van de rit te bekomen. Na mijn bezoek aan de winkel moest ik nog eens een halfuur rusten. Dat is niet het leven waar je van droomt. Elke fysieke en cognitieve activiteit, hoe klein ook, moet worden afgewisseld met rust om de dag draaglijk te houden. Dat is zeer frustrerend. Bij momenten onhoudbaar.’

Het verhaal van H. begint al erg vroeg in de pandemie. Wellicht al begin maart vorig jaar raakte ze met het coronavirus besmet. In die periode kreeg ze enkele dagen te kampen met maagproblemen en reuk- en smaakverlies. ‘Maar op dat ogenblik was covid-19 nog niet zo’n groot verhaal. Pas toen de klachten voorbij waren, heb ik aan de mogelijkheid van een besmetting gedacht. “Als het dat maar was,” zei ik nog tegen een vriend, “dan is covid niet meer dan een griep.”‘

Haar toestand begon te verslechteren toen ze een week later met het gezin de Van Eyck-tentoonstelling in Gent bezocht. ‘Ik kreeg er last van zware hoestbuien, en later op de avond ook van rillingen en spierpijn. Die symptomen hebben een maand aangehouden. In die maand ben ik drie keer naar een triagepunt gegaan en enkele keren naar de spoed en de huisarts. Maar testen was blijkbaar niet nodig. Ik moest uitzieken. Pas toen ik vier maanden later op de spoed terechtkwam, is de besmetting door antistoffen bevestigd.’

In mei 2020 was E.H. al onderzocht door een longarts. De CT-scan gaf volgens de arts geen reden tot ongerustheid. Ze kreeg het advies om te gaan sporten. ‘Dat zag ik wel zitten’, zegt ze. ‘Ik was ooit een sportieve fietser. Ik heb meteen een grote fietstocht gemaakt. Dat ging fantastisch. Tot ik, even later, plots verschrikkelijk moe werd. Ik ben er nooit van hersteld.’

Extreme, aanhoudende vermoeidheid. De kleinste inspanning met een grote terugval moeten bekopen. Het is een klacht die, niet zelden in combinatie met aanslepende kortademigheid, spierpijn of concentratiestoornissen, wel vaker voorkomt bij mensen die het voorbije jaar met het coronavirus besmet raakten. In opvallend veel gevallen werden de oorspronkelijke klachten niet ernstig genoeg geacht voor een ziekenhuisopname, maar houden ze wel aan. Vaak blijken de klachten na enkele maanden milder te worden. Maar soms blijven ze aanslepen, of lijken ze zelfs te verergeren.

Jongere mensen

‘Long covid’, of in het Nederlands ‘lange covid’, zo wordt de aandoening genoemd. Het is een algemene term voor een ziekte die zich voorlopig nog niet precies laat definiëren.

‘Over de oorzaak zijn verschillende theorieën’, zegt longarts Yannick Vande Weygaerde. In het UZ Gent volgt hij het wel en wee van langecovidpatiënten nauwgezet op. ‘Mogelijk is er een immunologische verklaring, maar dat is nog niet duidelijk. Vermoedelijk is het een combinatie van factoren. Wat we met enige zekerheid kunnen zeggen, is dat de klachten bij jongere mensen en vrouwen wat vaker voorkomen. Ook zien we dat lange covid iets vaker voorkomt bij patiënten die aanvankelijk een mild verloop van de ziekte kenden. Maar we weten niet zeker waarom dat zo is.’

Zekerheid is er ook niet over het aantal mensen in België dat aan lange covid lijdt. Wel staat vast dat het een onderschat probleem is.

Het Britse weekblad The Economist gewaagde vorige maand van een mogelijke ‘volksgezondheidsramp’. In Groot-Brittannië schat het Office for National Statistics dat bijna 14 procent van de mensen die positief op covid-19 hebben getest last kreeg van symptomen die langer dan drie maanden aanhouden.

In België, waar ondertussen al meer dan 1 miljoen mensen positief werden getest, zou dat betekenen dat minstens 100.000 mensen door lange covid werden getroffen. Het zou ook betekenen dat er in deze fase van de epidemie nog wekelijks 2000 patiënten bij komen. En die cijfers zijn mogelijk nog een onderschatting. Ze houden geen rekening met langecovidpatiënten die niet positief hebben getest, zoals E.H.

‘Misschien moeten we die cijfers met een korreltje zout nemen’, zegt dokter Vande Weygaerde. ‘Ik zou iemand die na drie maanden nog wat kortademig is, geen langecovidpatiënt noemen. Maar zelfs als het maar over 1 tot 5 procent gaat, is het nog altijd een hele grote groep. Vergeet ook niet dat lange covid vaker voorkomt bij de jonge, actieve bevolking. Ik was aanvankelijk wat sceptisch, maar ik heb mijn visie moeten bijstellen. Dit legt een zware last op onze samenleving.’

Brain fog

Lange covid is, om meer dan één reden, een ingewikkeld verhaal. Zo is er het ziektebeeld, dat erg kan verschillen van patiënt tot patiënt. Behalve vermoeidheid en ‘brain fog’ (hersenmist) worden onder meer ook slapeloosheid, hoofdpijn, hartkloppingen, plotse temperatuurswisselingen, allergische reacties en spier- en gewrichtspijn als symptomen genoemd. Bovendien is de aandoening meestal niet objectiveerbaar. Op hersenscans of longfoto’s is vaak niets problematisch te zien.

‘Een patiënt met aanhoudende neurologische problemen vertelde me dat ze ondertussen al drie MRI-scans onderging’, vertelt Ann Li, gemeenteraadslid voor Groen in Leuven. ‘Ze tast nog altijd in het duister.’ Li is de woordvoerder van Post-covid, een patiëntenvereniging die ze zelf heeft opgericht. Zij weet, ondanks de vele onduidelijkheden over de aandoening, goed waarover het gaat. In maart vorig jaar raakte haar man Anton Delbarre, hoofdeconoom bij Comeos, besmet met het coronavirus. Een week later was ze zelf aan de beurt. Toen ze na een maand besloten opnieuw aan de slag te gaan, kregen ze al snel het deksel op de neus. ‘Ik voelde me nog niet honderd procent, maar dacht dat het wel zou lukken’, vertelt Li. ‘In werkelijkheid werden de klachten erger. Me concentreren lukte nog nauwelijks. Mijn plan om te doctoreren in de biomedische wetenschappen heb ik meteen moeten opbergen.’

Zowel Li als haar man werd vorig jaar arbeidsongeschikt verklaard. Binnenkort volgt wellicht invaliditeit. ‘Met mij gaat het intussen al iets beter, maar mijn man blijft hervallen. Werken is nog altijd uitgesloten. Dat valt ons zwaar, ook financieel. Het betekent dat wij beiden een serieus inkomstenverlies lijden. Mijn man heeft via zijn werk nog wel een aanvullende inkomensverzekering, maar omdat de ziekte nog niet erkend is, verloopt de uitbetaling uiterst moeizaam.’

Die erkenning is wel vaker een probleem. Een recent Nederlands onderzoek bracht aan het licht dat 80 procent van de bedrijfsartsen geen raad weet met een nieuwe, zo moeilijk te objectiveren aandoening als lange covid. Een kwart van die artsen zou druk ervaren van werkgevers die hun werknemers zo snel mogelijk weer aan de slag willen. ‘Ik merk dat het van arts tot arts afhangt’, vertelt Li. ‘Mijn man en ik hebben geluk gehad, maar ik hoor ook vaak verhalen van patiënten die niet ernstig genomen werden door de adviserende arts en die opnieuw aan de slag moesten.’

Li hoopt dat een officiële erkenning van de ziekte daar verandering in zal brengen. Een eerste aanzet daartoe is al gegeven door de Kamercommissie Volksgezondheid. Die keurde onlangs een resolutie goed. Daarin wordt de regering opgeroepen om de aandoening niet alleen te erkennen, maar ook te zorgen voor een goede opvolging en ondersteuning van patiënten. ‘Wij zijn blij dat die erkenning er komt, maar het is nog maar een begin’, zegt Li. ‘Zo willen we ook dat er heldere zorgverleningstrajecten worden uitgestippeld. Nu zijn die trajecten nog erg onduidelijk en ingewikkeld. Patiënten gaan te rade bij de neuroloog, de psycholoog, de ergotherapeut en ga zo maar door. Dat zorgt voor medische overconsumptie en is meestal ook niet efficiënt.’

Bijkomende lijdensweg

Een geschikte behandeling vinden blijkt voor veel patiënten een bijkomende lijdensweg. ‘Onze gezondheidszorg is zo georganiseerd dat één zorgverlener één ziektebeeld behandelt’, vertelt Li. ‘Terwijl langecovidpatiënten een multidisciplinaire aanpak nodig hebben. In sommige ziekenhuizen wordt die multidisciplinaire zorg aangeboden, maar die is dan voorbehouden aan mensen die eerder in dat ziekenhuis behandeld werden, of aan mensen met duidelijk aanwijsbare klachten.’

E.H. is een van de vele langecovidpatiënten die nog altijd zoekt naar de juiste behandeling. Behalve bij de huisarts klopte ze ook aan bij een neuroloog, een longarts, een neus-keel-oorarts, een reumatoloog, enkele cardiologen, een endocrinoloog en een aantal fysiotherapeuten. Het mocht allemaal niet baten. ‘De oefeningen van de fysiotherapeut waren te zwaar voor me’, vertelt ze. ‘Dokters hadden me gezegd dat het zou helpen, maar bij mij werkte het eerder contraproductief. En niet alleen bij mij, merk ik. Er zijn veel mensen die het zo ervaren.’

Volgens H. kampt een groot aantal patiënten met post exertional malaise, een symptoom dat de klachten na een inspanning nog versterkt en ook voorkomt bij mensen met ME, oftewel myalgische encefalomyelitis, een ontstekingsziekte. ‘Ik zou willen dat hier meer onderzoek naar gebeurt. Er bestaan kleinere studies in ons land, die vooral de problemen opsommen en kwantificeren. Maar er is diepgaand wetenschappelijk onderzoek nodig. Op dit moment doet men vooral aan symptoombestrijding. Dat is geen duurzame oplossing. Die erkenning van lange covid doet me eerlijk gezegd weinig. Aan mijn situatie zal het niets veranderen. Wat echt nodig is, is onderzoek naar de oorzaak, de behandeling en de medicatie. Alleen met een goeie behandeling en medicatie kunnen we weer verder met ons leven.’

Op korte termijn kan dokter Vande Weygaerde de langecovidpatiënten niet zo veel perspectief bieden. ‘Er zijn geruchten dat mensen met lange covid na hun vaccinatie het plots beter doen,’ zegt hij, ‘maar daar is nog geen wetenschappelijk bewijs voor. Er is op dit ogenblik nog geen behandeling, toch niet als je met behandeling bedoelt: een pilletje nemen en je bent ervan af. Mijn ervaring is dat je alleen vooruitkomt met een breed revalidatietraject. Met geduld en de hulp van neurologen, psychologen, kinesisten en de huisarts is herstel mogelijk. Maar je moet er rekening mee houden dat het herstel maanden en misschien zelfs jaren kan duren.’

Voor veel patiënten is dat moeilijk te aanvaarden. ‘Ik stel vast dat patiënten na een paar weken afwezigheid op het werk vaak de neiging hebben om er weer volle bak in te vliegen’, zegt Vande Weygaerde. ‘Vaak volgt dan onmiddellijk een terugval. Iets soortgelijks zie je bij kinesitherapie als onderdeel van de revalidatie. Voor de zware langecovidpatiënten is dat vaak te belastend. Die mensen zijn zo verzwakt dat oefeningen eerder voor een terugval dan voor herstel zorgen. Revalidatie en een eventuele terugkeer naar het werk moeten dus sterk gedoseerd worden, en daar wringt vaak de schoen. De patiënten zijn niet zelden mensen die voor de aandoening bijzonder vitaal waren. Ze willen weer presteren zoals voorheen. Aanvaarden dat dat niet meer lukt, is voor hen een heel bittere pil om te slikken.’

Start to run

Dokter Vande Weygaerde heeft daarmee accuraat het profiel geschetst van Eva Vets (48), langecovidpatiënt, arts, en onderzoeker bij een farmaceutisch bedrijf. Vets was tot voor haar besmetting, begin april 2020, een vat vol energie. Corona maakte daar heel abrupt een einde aan. ‘De eerste vijf dagen voelden als een zware griep,’ vertelt ze, ‘de zesde dag liet ik een collega weten: “Morgen sta ik er weer.” Maar op dag zeven werd ik pas écht ziek, de dagen voordien verdwenen in het niets. Ik kon plots geen vijf meter meer stappen, kon me niet wakker houden, had hevige hoofdpijn en was te kort van adem om te praten, laat staan te eten.’

Het verhaal van Eva Vets is er een van vallen en opstaan. Toen we vorige week contact met haar opnamen, was ze tijdelijk niet bereikbaar voor commentaar. Enkele dagen eerder deed ze de eerste sessie van Start to Run, een loopprogramma dat ze voor corona als ‘belachelijk gemakkelijk’ weggehoond zou hebben, maar dat vandaag duidelijk nog te hoog gegrepen blijkt. ‘Over het algemeen gaat het vandaag goed met mij. Zolang ik me aan de regels van het spel houd: op geen enkel vlak over de grens gaan, niet in de revalidatie noch in het deeltijds werken, en goed voor mezelf zorgen door nachtrust te bewaken en gezond te eten. Voor iemand als ik is het moeilijk om me aan die regels te houden. Ik leef en werk ontzettend graag. Ik ga ervan uit ooit weer voltijds te kunnen werken. Wanneer, dat heb ik deels zelf in de hand, hoe “braver” ik ben, hoe sneller dat doel bereikt zal zijn. Maar voor mij blijkt passie een even moeilijk hanteerbaar beestje te zijn als het virus waarvan ik herstel.’

Eva Vets vertelt dat ze zich gelukkig prijst. ‘Op zoek naar een behandeling hebben ze me aanvankelijk in de lade van de psychiatrie willen stoppen. Daar heb ik me, samen met een bevriende psychiater en huisarts, tegen verzet. Daardoor kreeg ik al vrij snel de juiste, multidisciplinaire begeleiding. Onbegrijpelijk hoe moeilijk het was die op te zetten anno 2020. Die aanpak moet er, zo snel mogelijk, voor alle patiënten komen. Hoe langer we daarmee wachten, hoe groter het drama, niet alleen voor de patiënten, maar voor de hele samenleving.’

Dokter Vets raakt daarmee nog een ander probleem aan. Volgens een schatting van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) zijn er in België vandaag bijna 460.000 mensen langdurig ziek. Te vrezen valt dat we daar minstens enkele tienduizenden langecovidpatienten bij zullen mogen tellen.

Activering

‘Ik maak me daar, om verschillende redenen, zorgen over’, zegt professor arbeidsgeneeskunde Lode Godderis (KU Leuven). ‘Wie langdurig ziek is, belandt vaak in een vicieuze cirkel. Volgens de internationale literatuur heeft 5 tot 15 procent van de covidpatiënten na 12 weken nog altijd klachten die hen verhinderen om te werken. Dat is zorgwekkend, omdat we weten dat mensen die langer dan drie maanden afwezig blijven van het werk dikwijls niet terugkeren en minder makkelijk herstellen. Dat zien we bijvoorbeeld bij mensen met min of meer vergelijkbare vermoeidheidsgerelateerde aandoeningen.’ Godderis pleit voor een progressieve activering, als een soort onderdeel van het relancebeleid. ‘Onderzoek laat zien dat het loont om maximaal te investeren in activering na een economische crisis of een pandemie. Landen die dat doen, zijn er op het vlak van mentale gezondheid merkelijk beter aan toe dan landen die kiezen voor een passief systeem van uitkeringen.’

Volgens Godderis kan een relatief snelle, begeleide en progressieve terugkeer naar het werk een onderdeel zijn van het herstel- en genezingsproces. ‘Het probleem met onze aanpak van langdurige ziekten vandaag is dat we pas beginnen te denken aan een terugkeer als alle symptomen weg zijn. De praktijk leert dat mensen die na drie maanden nog symptomen hebben, in veel gevallen nooit helemaal van die symptomen verlost zullen raken en in de val van de langdurige arbeidsongeschiktheid of invaliditeit belanden. Vroegtijdig inzetten op aangepast werk kan dat voorkomen en vergroot de kans op een succesvolle terugkeer. Wij onderschatten de positieve impact van aangepast werk op het herstelproces. Ik beweer niet dat activering de symptomen volledig zal doen verdwijnen, maar we weten wel dat het helpt om beter om te gaan met de klachten, wat op zijn beurt de levenskwaliteit fors verbetert. Mentaal en financieel zijn actieve mensen beter af dan mensen die thuis blijven zitten. Ik vergelijk het graag met wat er gebeurt als een wielrenner zwaar gevallen is. Ook als die nog niet volledig de oude is, laten we die deelnemen aan kleinere wedstrijden. We zorgen met andere woorden voor aangepast werk.’

Ook volgens dokter Vande Weygaerde hoeven patiënten niet altijd te wanhopen. ‘Mijn ervaring is dat patiënten die ondersteund worden met een breed revalidatietraject wel resultaten boeken. Maar ze hebben heel veel geduld nodig, en moeten er rekening mee houden dat ze geregeld kunnen hervallen. Bovendien is de vraag: wie gaat dat allemaal betalen? Tijd en geld, dat zullen voor veel langecovidpatiënten de belangrijkste hinderpalen zijn.’