Liesbeth Van Impe werd getroffen door borstkanker: ‘Chemo vergt een passieve heldenmoed’

Veel mensen hebben nog altijd geen idee hoe ze met kankerpatiënten kunnen praten. Dat is een van de redenen waarom Liesbeth Van Impe, hoofdredacteur van Het Nieuwsblad en politiek commentator, een boek schreef over haar ervaringen als borstkankerpatiënt.

Tweeënveertig was Liesbeth Van Impe toen ze in de zomer van 2019 te horen kreeg dat ze borstkanker had. Er waren geen uitzaaiingen, maar het ging om een agressieve tumor. Ze doopte hem ‘Toby de tumor’ – dat maakte het verdict in zekere zin hanteerbaar en bespreekbaar. Het nieuwe boek Chemodag is de beste dag van de week is Van Impes nuchtere relaas, wars van sentimentaliteit maar zonder pijn en angst te verbloemen, van haar ‘vrije val’ in ‘kankerland’ en van de zware behandeling die 9 maanden heeft geduurd.

Het viel de hoofdredactrice van Het Nieuwsblad op hoe weinig we eigenlijk echt weten over kanker, en met hoeveel schroom de ziekte nog steeds is omgeven. Vandaar de ondertitel van het boek: ‘Een gids door kankerland’. Verwacht geen universeel geldende routebeschrijving of glasheldere do’s- and-don’ts. ‘Zulke lijstjes zie je steeds vaker opduiken, en op de duur mag je nergens nog over praten’, vertelt Van Impe. Wel bevat het boek nuttige raadgevingen, zowel voor de mensen rondom kankerpatiënten als voor de patiënten zelf. Voor Knack licht ze er acht toe.

1. Iets zeggen is beter dan niets zeggen

Liesbeth Van Impe: Mensen durven soms geen bericht te sturen omdat ze bang zijn dat ze storen of niet weten wat ze kunnen zeggen. Maar een sms is áltijd beter dan geen sms, en iets persoonlijks is beter dan iets onpersoonlijks. Het zijn eigenlijk de regels die we kennen van Facebook. Alle happy birthday-berichten op je verjaardag zijn leuk, maar de meer persoonlijke verjaardagberichten zijn nóg leuker. Je kunt ook een berichtje sturen waaruit blijkt dat je niet direct een antwoord verwacht. Op ‘als er iets is, geef een gil’, hoeft iemand niet meteen te antwoorden. Maar elk bericht, in welke vorm ook, doet deugd.

2. Jij hoeft dit niet op te lossen, jij kunt kanker niet genezen

Van Impe: Aan de ene kant worden mensen verlamd door de angst om iets verkeerds te zeggen. Aan de andere kant zitten ze soms te piekeren over wat ze nu juist moeten zeggen om het beter te maken. Maar er bestaan natuurlijk geen magische woorden die kanker doen verdwijnen. Het gaat veel meer om zoeken naar de ruimte waarin er kan worden gesproken. Dat is veel belangrijker dan de zogenaamd juiste woorden zeggen. Zo’n gesprek mag ook best stroef verlopen, dat is allemaal niet erg. Het is de aandacht die telt en het feit dat iemand moeite doet.

Is een nieuwsbrief voor vrienden, kennissen en collega’s, zoals u die bijhield, ook bedoeld om dat gesprek te vergemakkelijken?

Van Impe: Als je kanker hebt, zit je in een totaal andere tijdzone dan mensen die gezond zijn. Iedereen heeft het weleens meegemaakt. Iemand wordt ziek, verdwijnt vervolgens lange tijd uit beeld, en plots besef je: het is al twee maanden geleden dat ik hem of haar nog heb gehoord. Je wilt een bericht sturen, maar je weet niet goed wat je moet schrijven, juist omdat het al zo lang geleden is, en dus schuif je het maar voor je uit. Nu ik het ook van de andere kant kan bekijken, kan ik zeggen: zo ervaren zieke mensen dat niet. Stuur vooral die sms. Maar een nieuwsbrief, of regelmatige Facebookposts of wat dan ook, helpen om kleine haakjes in het leven van de anderen te slaan, en maken het voor mensen inderdaad makkelijker om te reageren. Ik heb daar vaak met andere kankerpatiënten over gesproken: het is ontstellend hoe hard de deur in het slot valt. Je bent ziek en vervolgens word je met de beste bedoelingen door iedereen naar je bank geduwd met een deken over je benen. Die scheidingslijn ontstaat heel abrupt en is vrij absoluut. Je zit in het ziekenhuis, bij dokters, bij andere patiënten, en de rest van de wereld zit ergens anders. Ik heb chemodates uitgeschreven en zo ook heel veel vrienden meegenomen naar het ziekenhuis. Ik ben ervan overtuigd dat het zowel voor zieke als voor gezonde mensen beter is om hun werelden in elkaar te laten overlopen. Dat zorgt er ook voor dat er minder schroom is om over kanker te praten.

U hebt van in het begin open gecommuniceerd met uw hele redactie.

Van Impe: Ik had het vaak bij anderen gezien die voor een langere periode wegens ziekte waren uitgevallen, hoe opnieuw gaan werken een gigantische berg wordt in je hoofd, waar je bijna niet overheen kunt. De eerste weken, tussen de onderzoeken door, ben ik gewoon op de redactie blijven rondlopen. Dat was voor mij ook een manier om mentaal gezond te blijven. En toen de diagnose er was, heb ik een e-mail verstuurd naar iedereen. Tien minuten later ben ik door de redactie gaan lopen. Daar zat toen heel veel volk heel ongemakkelijk op zijn stoel te draaien. Maar na een paar dagen was dat genormaliseerd en doken mensen niet meer achter een plant als ze mij zagen komen. De eerste keer dat je met een mutsje gaat werken nadat je haar is uitgevallen, is natuurlijk lastig. Maar het is ook maar dát, en iedereen is het snel gewoon.

3. Ga ervan uit dat een zieke dingen anders ervaart

Van Impe: Zeg tegen een kankerpatiënt die aangeeft dat hij zich bang, rot, of moe voelt niet te snel ‘Jaja, ik snap het.’ Als patiënt ben je zelf constant naar de juiste woorden aan het zoeken, want vertrouwde woorden zoals ‘moe’ of ‘misselijk’ schieten tekort. Met mijn moeder kon ik na verloop van tijd aan de telefoon heel goed het soort vermoeidheid dat ik voelde kwalificeren. Maar daarvoor moet iemand wel doorvragen. Dat is het gesprek dat je als kankerpatiënt nodig hebt, voorbij de woorden die heel vertrouwd klinken. Hetzelfde met cijfers. Neem een uitspraak als: ‘Er is 90 procent kans dat je geneest.’ Voor wie niet ziek is, lijkt het verschil tussen 90 en 100 procent verwaarloosbaar. Maar in een wachtkamer komt het erop neer dat één op de tien slecht nieuws krijgt. Het is een van die typische dingen die je als kankerpatiënt steeds opnieuw moet uitleggen. Als mensen mij vragen hoe het nu met me gaat, en ik vertel dat mijn kans op herval 5 à 10 procent is, zeggen ze: ‘Dat is niks.’ Ik heb het met een vliegtuig vergeleken. Stel dat er ruim 90 procent kans is dat een bepaald vliegtuig niet neerstort. Dan zal iedereen er toch voor kiezen om het volgende vliegtuig te nemen. Anders gezegd, als het over je overleving gaat, is 90 procent gewoon niet goed genoeg om gerust te zijn.

4. Fuck positief denken

Van Impe: De terreur van het positieve denken, daar had ik het lastig mee. Positief denken als levensingesteldheid vind ik prima. Maar bij kanker leeft het gekke idee dat positief denken een deel van de genezing is. En dus dat omgekeerd, als je het negatief inziet en donkere gedachten hebt, je haast mee verantwoordelijk bent voor een eventuele slechte afloop. Dan ben je aan het kankeren – het woord alleen al. Maar je zegt tegen iemand met een hartafwijking ook niet: denk positief, dan krijg je geen hartstilstand. Iedereen weet dat zoiets onzin is. Bij kanker weten we heel veel dingen nog niet. Daardoor is er ruimte voor dat soort magisch denken.

Het idee dat je veerkracht of je attitude er iets mee te maken heeft, zit ook vervat in de uitdrukking: hij of zij ‘heeft de strijd tegen kanker verloren’. Maar als je er zelf inzit, klinken die vechtmetaforen heel vreemd. Vechten, dat is actie en initiatief nemen. Terwijl de grootste uitdaging voor een kankerpatiënt er juist in bestaat zijn kankerbehandeling te ondergaan. Iedereen die zware chemo krijgt en die, wetend wat gaat komen, toch weer op dat ziekenhuisbed gaat zitten en het laat gebeuren, toont in die zin een soort passieve heldenmoed.

Vandaag hebben we betere kansen dan 150 jaar geleden, maar er zijn nog altijd mensen die tussen de plooien vallen, bij wie de chemo niet aanslaat of de kanker terugkomt. Die mensen hebben niks aan dat positief denken. Een groot deel van de tijd was ik een exemplarische kankerpatiënt, moedig en sterk en alles wat je wilt. Maar ik heb ook op de grond liggen janken van ellende. Ik ben heel bang en kwaad geweest. Mensen zeiden soms: jij bent sterk, jij komt er wel. Dan dacht ik: als ik zo sterk ben, waarom heb ik dan kanker gekregen?

5. Wees niet te streng

Van Impe: Wees mild, mailde een collega mij al heel vroeg in mijn ziekte, en dat is een van de beste adviezen die ik als kankerpatiënt ooit heb gekregen, Het is namelijk heel normaal dat je prikkelbaar en veeleisend wordt voor de mensen om je heen. Je kunt er zo weinig bij nemen, je hoofd zit helemaal vol en dus verwacht je dat mensen zich precies zo gaan gedragen en precies zo reageren als jij zou willen. Het is ook heel Vlaams om dan te zeggen: nu ga je je echte vrienden leren kennen, met de verwachting dat ze bij bosjes zullen wegvallen. Seksuologe Rika Ponnet heeft blijkbaar ooit gezegd dat je in zulke situaties leert wie je vrienden echt zijn. Dat is iets helemaal anders. Ik zag wie van mijn vrienden een natural was in de omgang met kanker en onmiddellijk wist wat te doen. En ik zag er die aan het zoeken waren. Maar die sleur je erdoorheen. Zég desnoods dat je ziet dat ze zich ongemakkelijk voelen of dat je iets anders nodig hebt. En na een jaar, op het einde van het traject, ben ik tot de conclusie gekomen dat bijna niemand mij heeft teleurgesteld. De meesten hebben meer gedaan dan ik ooit voor mogelijk had gehouden.

6. Maak je eigen regels

Van Impe: Als je je diagnose en behandelingsschema krijgt, val je compleet op jezelf terug. Plots zit je daar en moet je bedenken: hoe ga ik dit doen, op wie kan ik rekenen en wat wil ik nu eigenlijk? Voor mij was het duidelijk dat ik zo zelfstandig mogelijk wilde blijven. Ik ben single en woon alleen. Als ik thuis wilde blijven, moest ik dus om hulp durven te vragen en zwakte tonen, want ik kan soms nogal macho overkomen. Je probeert dus op te lijsten wat je sterke en zwakke punten zijn, en dan maak je een plan. Je voelt ook heel snel wat helpt en waar je juist zenuwachtig van wordt. Vandaar mijn boodschap: maak je eigen regels. Er zijn bijvoorbeeld mensen die zich te pletter googelen en daar heel rustig van worden. Ik heb het één keer gedaan en dacht: dat nooit meer. Het werd een van mijn meest strikte regels: geen Googlewijsheden, geen ‘ik heb dit of dat gelezen’. Andere mensen hebben dat met tweedehandsverhalen: ‘De moeder van een vriend…’ Ik kon dat soms wel hebben, omdat het een manier kan zijn om een gesprek aan te snijden. Op andere dagen kreeg ik het daar ook ontzettend van op mijn heupen. En dan zei ik ook: ‘Stop, vandaag niet.’

7. Verwacht het onverwachte

Van Impe: Die raadgeving kreeg ik van iemand die ook borstkanker heeft gehad, maar met vrijwel elke denkbare complicatie. Haar raad heeft me gered. Je krijgt na je diagnose een papier in je handen gedrukt met daarop de volgende zes à negen maanden van je leven: zogenaamd lichte chemo, zware chemo, bestraling, een operatie. Dat op zich is al zo massief, dat je je daar helemaal aan vastklampt. Maar zij zei: ‘Ga ervan uit dat er problemen komen die je niet verwacht.’ Gelukkig had ze me gewaarschuwd, want het zijn juist de dingen die erbij komen, klein of groot, die je kunnen kraken. Je loopt constant op de toppen van je tenen om alles wat je verwacht aan te kunnen. Dus wat je niet verwacht, haalt je soms volkomen uit balans. Dat gaat over de autogordel die je niet dicht krijgt en waardoor je plots een halfuur in je auto zit te huilen. Maar ook over ernstiger dingen. Als je met lotgenoten spreekt, lijkt het soms echt een bijwerkingenbingo. Iedereen heeft zijn eigen set bijwerkingen uit de enorme lijst mogelijke bijwerkingen van de chemotherapie. Bij mij kwam daar ineens ook nog hoge koorts bovenop, waardoor ik een paar keer op de spoed ben beland. Voor kankerpatiënten wier immuunsysteem door de chemo is uitgeschakeld, kan koorts fataal zijn.

Een kankerbehandeling duurt vaak ook heel erg lang.

Van Impe: De behandeling op zich duurt verschrikkelijk lang, maar de manier waarop de ziekte in je hoofd blijft hangen, duurt nog langer. Op een bepaald moment zie je er weer fantastisch uit, zeker in vergelijking met hoe je eruitzag. Je hebt weer haar en wenkbrauwen en iedereen denkt dat het voorbij is. Maar als patiënt ben je nog bezig met verwerken en zit je in een soort rouwproces, ook al heb je je oude leven weer opgepikt. Mijn chemohaar is krullend en donker, helemaal anders dan mijn oude, steile haar. Daardoor kan ik moeilijk naar oude foto’s kijken, omdat ik mezelf niet meer herken. En als ik een foto van mezelf nu zie, schrik ik elke keer, want ik weet nog niet goed hoe ik eruitzie. Het beeld van mezelf dat op dit moment nog het meest vertrouwd voelt, is dat met mijn mutsjes – al begint dat stilaan te vervagen.

8. Kookprogramma’s en nazidocumentaires zijn kankervrij

Van Impe: We spreken niet altijd mét kankerpatiënten, maar we spreken collectief wel heel veel over kanker. Als je zelf kanker hebt, merk je dat en zie je kanker overal opduiken, ook op plaatsen waar je het totaal niet verwacht. Af en toe heb je behoefte aan kankervrije plekken. Ik heb er een paar gevonden. Nazidocumentaires, bijvoorbeeld, gaan zelden over kanker. Net zoals programma’s over seriemoordenaars, wildedierendocumentaires en kookprogramma’s.

Er waren momenten dat kijken naar kookprogramma’s het enige was wat u nog kon.

Van Impe: In de ergste dagen van de zware chemo kon ik geen verhaallijn of personage onthouden. Ik kon met moeite een gesprek voeren, maar naar kookprogramma’s kun je zonder enige inspanning blijven kijken. Plots blijkt dat je energie nodig hebt om gewoon jezelf te zijn. Dus: als je geen energie meer hebt, verlies je jezelf. Kijk, je kunt perfect aanvaarden dat chemo ervoor zorgt dat je de trap niet meer op kunt. Dat is ingecalculeerd en verklaarbaar. Maar dat interesse en persoonlijkheid kunnen worden weggenomen, vond ik heel confronterend. Een paar dagen per week ben je een zombie, die het zelfs niet erg meer vindt om een zombie te zijn. Maar het is niet blijvend. Je krijgt weer wat meer rode bloedcellen en plots is je persoonlijkheid terug. Ik wist dat het effect van de chemo na ongeveer een week aan het uitwerken was toen ik bij mezelf dacht: verdorie dat heb ik al gezien. Ik zocht de afstandsbediening. De interesse kwam terug.

‘Kanker krijgen maakt van mij geen filosoof, ik heb de zin van het leven niet ontdekt’, schrijft u. Maar kanker is wel een soort stresstest voor het leven dat je tot dan hebt geleid. Heeft uw leven die test doorstaan?

Van Impe: Vast en zeker. Ik kan me voorstellen dat, als je zwaar teleurgesteld wordt door mensen op wie je rekende, of als je de dingen die wegvielen tijdens je ziekte eigenlijk niet hebt gemist, je het na kanker over een totaal andere boeg wilt gooien. Maar in mijn geval heeft mijn oude leven mij er juist doorheen gesleurd: de vrienden, het werk. Kanker heeft de keuzes die ik al had gemaakt alleen maar bevestigd en scherper gesteld. Dat is fijn.