Tot 2006 was Chris Verbijlen (70) een heel actieve vrouw, maar toen ze voor een onschuldige ingreep naar het ziekenhuis moest, liep het mis, waardoor ze locked-in geraakte. ‘Denken, proeven, ruiken, voelen, horen en zien: ik kan het nog allemaal, maar ik zit opgesloten in mijn eigen lichaam.’
Het locked-insyndroom (LIS) waaraan Chris Verbijlen lijdt, is geen ziekte, maar een zeldzame toestand waarin iemand zich kan bevinden. Hierbij is de patiënt niet of nauwelijks in staat het lichaam te bewegen, terwijl het volledige bewustzijn is bewaard. Meestal beperkt de beweging zich tot de ogen, waardoor het niet mogelijk is om te spreken. De oorzaken van het locked-insyndroom zijn een beroerte in de hersenstam of een trauma door ongeval.
Communiceren met de buitenwereld lukt in het geval van Chris enkel door oogbewegingen. Met engelengeduld vertaalt echtgenoot Staf Henderickx wat zijn vrouw vertelt. Vroeger ging dat vlot en kon Chris met haar ogen en de hulp van Staf of haar computer woorden spellen, maar de laatste jaren werd het moeilijker en beperkte de communicatie zich vaak tot ja-neevragen. De quotes van Chris in dit artikel komen uit de tekst die ze schreef in een betere periode, omdat het momenteel te zwaar is om het verhaal opnieuw te vertellen. Terwijl Staf praat, nestelt haar vaste compagnon, hondje Nero, zich gelukzalig op haar schoot.
Gelukkig was het heel duidelijk dat Chris door wou met haar leven.
‘In 2006 had Chris last van een abces in haar nek’, vertelt Staf. ‘Het zou een kleine ingreep worden, maar door een combinatie van fouten liep het helemaal mis. Na een dikke week zat er een bloedklonter in haar hersenstam, een embolie. Twee weken later was Chris volledig verlamd en kwam ze op intensieve zorgen terecht. Daar sprak de dokter de definitieve woorden uit: ‘Uw vrouw is locked-in. Ze kan alleen nog haar ogen bewegen’.’
Therapeutisch ongeval
De dokters van de mutualiteit bevestigden dat het om een ’therapeutisch ongeval’ ging, een medische fout die niet bewezen kan worden. Toch kreeg het koppel van de juridische dienst nadien te horen dat er te weinig bewijs was om hen gratis te verdedigen in de rechtbank. Het was misschien wel gelukt met eigen middelen, maar het kon veel geld kosten en vooral kopzorgen. Dat de dokters hun fout toegaven, was voor Chris genoeg. Er nog meer energie insteken, veranderde niets aan haar toestand.
Chris herinnert zich niets meer van de twee maanden in het ziekenhuis. Toen de diagnose pas gesteld was, kon Staf heel even met haar communiceren door ja-neevragen te stellen: ‘Ik vertelde wat er was gebeurd en stelde de cruciale vraag of ze verder wou in die toestand. Gelukkig was het heel duidelijk dat Chris door wou met haar leven. Ze is er altijd voor blijven gaan.’ Maar door de zware verdoving die ze toen kreeg, lukte het nadien lange tijd niet meer om contact te leggen.
‘Het was heel moeilijk in het begin’, zegt Staf. ‘Ik was enorm kwaad op het ziekenhuis en de dokters. Hoe kon zoiets kleins zo grote gevolgen hebben? Door een paar vergetelheden stortte onze wereld in. We waren net op brugpensioen en konden samen van het leven genieten, tot het gebeurde. Er gingen een aantal maanden voorbij voor die boosheid wegtrok. Ik besefte dat ik er niets aan kon veranderen en dat we alleen maar vooruit konden kijken. Je hebt geen andere keuze.’
Chris stopte twintig jaar geleden al met roken, maar ze is er van overtuigd dat het indirect de oorzaak is van haar handicap: ‘Ik had slechte aders in mijn benen, kreeg een stent en moest daardoor langdurig werkende bloedverdunners nemen. Voor de ingreep aan mijn nek moest ik tien dagen stoppen met de medicatie, maar ze gaven me geen kortwerkende bloedverdunner in de plaats. De assistente sneed ook nog eens te diep en kwam in de buurt van het bloedvat dat naar mijn hersenstam loopt. Het was een nalatigheid met grote gevolgen, maar vergissen is menselijk. Ik had gewoon brute pech! Toch wil ik mensen waarschuwen voor de effecten van roken. Doe niet zo stom als ik. Het is echt maar een kwestie van motivatie.’
Onverwoestbaar optimisme
Pas drie maanden later, in het revalidatiecentrum, kon Staf opnieuw met zijn vrouw communiceren: ‘Het drong in stukken en brokken tot me door wat er was gebeurd’, zegt Chris. ‘Ik trok me op aan lotgenoten en dacht aan anderen die nog meer te verwerken hadden. Mijn grootste troef was en is mijn liefde voor het leven en de mensen, gecombineerd met onverwoestbaar optimisme. Al vrij vlug lachte ik met mezelf en zo maakte ik het gemakkelijker voor mijn omgeving. Je kan zeuren, maar de handicap blijft bestaan dus je maakt het jezelf alleen maar moeilijker.’
‘Ik weigerde lang stil te staan bij wat ik niet meer kon, en focuste op wat wel ging. Ik aanvaarde, maar ik bleef vechten voor mijn herstel. Humor en liefde waren altijd al de pijlers in mijn leven, en ze zijn het nog steeds. Mijn kinderen en kleinkinderen gaan er fantastisch mee om. Het doet goed ze nog steeds te horen zeggen dat ze de liefste oma van de wereld hebben. Dat maakt me dolgelukkig!’
Het was voor Staf en Chris vanzelfsprekend dat ze terug thuis zou gaan wonen. Er kwam een bed in de woonkamer en een heleboel verzorgingsmateriaal. ‘Ze hadden me gewaarschuwd dat ik het niet alleen moest proberen omdat niemand dag en nacht zorg kan volhouden, dus deed ik via het OCMW een beroep op twee halve dagen assistentie per week’, zegt Staf. ‘De familie kwam regelmatig langs en onze dochter was heel aanwezig, dus het was haalbaar.’ Chris had wel recht op een budget van de overheid, maar daar heeft ze een aantal jaar op moeten wachten. Sindsdien werkt ze wel met assistenten, een rol die sinds vorige zomer ingevuld wordt door kleindochter Tineke.
Steeds minder communicatie
Chris leerde al snel vlot te communiceren door te typen en te klikken op de computer. Maar toen ze een aantal jaar later een onschuldig bloedstaaltje moest laten afnemen, maakte het medisch personeel opnieuw een fout: de stagiaire-verpleegster prikte verkeerd en raakte een zenuw. ‘Mijn duim was het enige waar ik nog controle over had en waarmee ik op de computer kon werken’, zegt Chris. ‘Dat viel toen ook weg. Hoeveel pech kan iemand hebben?’
Ik heb mensen ontmoet die al van bij de geboorte gehandicapt zijn, dat is toch veel erger?
Door gezondheidsproblemen moest Chris de voorbije jaren ook langdurig verschillende soorten antibiotica innemen. Bacteriën werden resistent, bleven lang in haar bloed en volgens de neuroloog konden ze hersenschade aanrichten. Sindsdien loopt het spellen via oogbewegingen ook veel minder vlot. ‘Chris las heel graag boeken, maar door haar gezondheidstoestand was zelfs dat de laatste tijd te vermoeiend’, zegt Staf. ‘We hopen dat ze herstelt en terug wat meer energie krijgt. Nadien willen we proberen om haar de computer te laten bedienen via oogbesturing.
Chris was vroeger directiesecretaresse en is altijd een heel actieve vrouw geweest. Ze hield van dansen, gitaar spelen, Spaanse les volgen, reizen, tuinieren, lezen en zwemmen. Na haar brugpensioen zorgde ze met veel plezier voor de kleinkinderen en trok ze er regelmatig op uit. ‘Het lijkt alsof er in 2006 een muur staat’, zegt Staf. ‘In het begin is het pijnlijk om erover te kijken en doe je dat niet vaak, maar het wordt beter. Zowel Chris als ik kunnen nu meestal met plezier terugdenken aan vroeger, al blijft het bij momenten erg moeilijk.’
Zelfvertrouwen
Staf heeft zich dikwijls afgevraagd wat er gebeurd zou zijn als Chris wel bloedverdunners had gekregen of als de assistente minder diep had gesneden, maar daarmee kan hij de tijd niet terugdraaien: ‘Je bereikt niets met boos en verdrietig te blijven. Op een bepaald moment maak je een klik en besef je dat je verder moet. We hebben het geaccepteerd en willen er samen iets van maken. Als het moeilijk gaat, zet ik me daar heel snel over. Ik kijk dan naar Chris en bedenk hoe moedig ze is. Als zij dat in haar toestand kan, dan moet ik het zeker kunnen.’
‘Iedereen bewondert en bestoeft mij omdat ik zo positief ingesteld ben’, zegt Chris, ‘maar dan heb ik zin om te zeggen: Hey, ik ben nog niet dood! Ik heb mensen ontmoet die al van bij de geboorte gehandicapt zijn, dat is toch veel erger? We gaan nog naar concerten, uit eten, op vakantie, en op bezoek bij vrienden en familie. Mijn relaties zijn veel hechter geworden. Ik heb het helemaal niet zo slecht!’
‘Alles is anders, maar wel prettig’, gaat Chris verder. ‘Er zijn duizend en één dingen die zin geven aan mijn leven. Ik beleef het veel intenser dan vroeger. Het klinkt misschien raar, maar ik heb ook meer zelfvertrouwen nu. Mijn familie en vrienden laten blijken dat ik heel belangrijk ben voor hen. Inderdaad, je moet een sterke persoonlijkheid hebben, heel veel geduld, een grote portie humor en een positieve ingesteldheid. Gelukkig bezat ik die eigenschappen al als kind. Nu pas besef ik wie ik echt ben. De laatste jaren gingen wat minder goed, maar hopelijk verbetert het snel. Ik kijk nog steeds positief naar de toekomst.’
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
