Met een ongeneeslijke ziekte nog voluit leven en tegelijk je verdriet en pijn durven te voelen: hoe doe je dat? En hoe kunnen herinneringen jou en later je nabestaanden helpen?
Als een bijl in je nek. Zo voelde het voor zanger Thé Lau aan toen hij in 2014 vernam dat zijn keelkanker met uitzaaiingen naar de longen uitbehandeld was. Het bericht dat je ongeneeslijk ziek bent, doet je wereld instorten. Gevoelloosheid – een soort van verdoving die je gevoel en denken stillegt – neemt bezit van je. Of paniek slaat toe. Hoe moet het nu verder?
Ongeloof rukt op: dit kan niet waar zijn. Er breekt een onwerkelijke periode aan waarin geleidelijk een veelheid van indrukken tot je doordringen. Theologe Goedele Van Edom beschrijft ze in haar boek Zolang ik nog leef en illustreert ze met talloze verhalen, uit het leven gegrepen. ‘In de hoop dat die verhalen voor anderen van betekenis zijn, ook al heeft ieder zijn eigen, uniek verhaal’, zegt Van Edom, die als pastor in het Imelda- ziekenhuis in Bonheiden werkt en al meer dan 16 jaar mensen begeleidt in de laatste maanden van hun leven.
Onder ogen zien
Met een ongeneeslijke ziekte wordt alles anders. Je komt in een emotionele aardbeving terecht. Niet het minst door de vele verliezen die je ervaart. ‘Je vertrouwen in je lichaam, je fysieke krachten, je innerlijke balans, de vaste structuur van je leven, je sociale leven, je werk…, er wordt zo veel aan het wankelen gebracht’, vertelt Van Edom. ‘En elk verlies brengt verdriet en pijn met zich. Wat het zwaarst doorweegt, is voor iedereen weer anders. Een jonge moeder vertrouwde me toe: “Het verlies waar ik nog het meest verdriet om heb, is het verlies van mijn onbezorgdheid, mijn onbevangenheid en onschuld. De dingen die ik vroeger vanzelfsprekend vond, zijn dat niet meer. En daar rouw ik soms om. Niet alleen omdat ik ze nu kwijt ben. Maar ook omdat ik ze nooit eerder naar waarde heb geschat.”‘
Toch vinden veel mensen een manier om zich geleidelijk aan hun nieuwe situatie aan te passen en weer een nieuw, zinvol leven mét de ziekte op te bouwen.
En toch vinden veel mensen een manier om zich geleidelijk aan hun nieuwe situatie aan te passen en weer een nieuw, zinvol leven mét de ziekte op te bouwen. ‘Wat helpt, zo blijkt uit de vele verhalen, is je verdriet en pijn niet verdringen maar erkennen – laten zijn. Zonder je erin te verliezen of je er voortdurend door te laten overspoelen. Probeer daarom woorden te geven aan je moeilijke gevoelens. Of probeer ze hanteerbaar te maken door ze van je af te schrijven, of van je af te tekenen bijvoorbeeld. Zo verliest de pijn aan kracht en ontstaat er ruimte waarin je met vallen en opstaan kunt ontdekken wat nog wél kan, wat er nog wél is.’
‘Ook is het belangrijk dat anderen je verdriet en pijn erkennen’, benadrukt Van Edom. ‘Veel mensen sussen moeilijke gevoelens bij de ander weg met uitspraken als “het komt wel goed”, of “laat de moed niet zakken”. Of ze zeggen: “Het gaat vandaag toch goed? Dan zal het morgen ook vast meevallen.” Terwijl iemand treffend getuigt in het boek: “Maar ik weet dat het morgen zomaar ineens slecht kan gaan. Hier is weinig goeds aan, weinig moois, het is precies wat het is: vreselijk rauw. Ik wil dat mensen het nare niet wegschuiven, maar het in de ogen kijken, dat ze naast me komen staan.”‘
Sporen nalaten
‘Moeilijke gevoelens bij jezelf toelaten en er als naaste naar luisteren is ook erg belangrijk als het om gevoelens van doodsangst gaat’, vult Van Edom nog aan. Doodsangst kent vele vormen, zoals Van Edom al beschreef in haar boek Bang voor kanker. Hoe kun je helpen? In haar nieuwste boek zoomt ze vooral in op de angst om in het niets te verdwijnen, zonder enig spoor achter te laten of van betekenis te zijn geweest. ‘Niemand wil vergeten worden. Niemand wil voor niets geleefd hebben en niemand wil zijn geliefden in leegte achterlaten. Kostbare herinneringen kunnen nalaten helpt dan tegen die doodsangst. Via die herinneringen leef je symbolisch voort en kun je nog liefde overdragen, ook als je er fysiek niet meer bent. Dat is voor velen een troostende gedachte.’
Maar hoe doe je dat concreet, herinneringen maken, verzamelen en nalaten? Van Edom reikt in haar boek tal van manieren aan, die ze concreet toelicht, met veel praktische tips en mogelijkheden voor persoonlijke nuances. Ze biedt inspiratie om bijvoorbeeld een gesprek aan te knopen. Over je leven en hoe het vorm kreeg, of om je dankbaarheid, liefde of spijt te betuigen. Je kunt ook alles neerschrijven in een persoonlijke brief. Of in een blog. Of je laat een laatste Facebookbericht na je dood posten.
‘Een andere tastbare herinnering, die velen aanspreekt, is een herinneringsdoos met bijvoorbeeld foto’s, video’s en persoonlijke voorwerpen’, vertelt Van Edom. ‘Je kunt ook een herinneringstuin aanleggen. Of bemoedigende of ludieke kaartjes, brieven of gadgets achterlaten op plaatsen waar je familie ze zal vinden na je dood. Maar ook praktische zaken horen erbij, zoals het regelen van bankzaken, de planning van de zorg die je wenst aan het einde van je leven, je uitvaartwensen, enzovoort. Door de dingen goed af te ronden, vinden velen gemoedsrust.’
Voorgoed verbonden
Zolang ik nog leef biedt ook steun aan wie achterblijft. Geïllustreerd met verhalen schetst de auteur een beeld van het rouwproces, dat uiteraard ook voor iedereen weer uniek is. Ook geeft ze aan wat kan helpen om niet vast te lopen.
Je moet hem of haar loslaten om voort te kunnen, om goed te kunnen rouwen, zo vertelden rouwexperts in vroegere tijden. ‘Intussen weten we dat het niet zozeer om loslaten gaat’, zegt Van Edom. ‘Maar veeleer om anders leren vasthouden: niet langer in de werkelijkheid maar in de herinnering. Veel mensen zoeken spontaan een blijvende verbondenheid met hun geliefde overledene. Ze putten er troost en kracht uit. Het helpt hen in het rouwproces. Met die verbondenheid is dus ook niks mis, zolang je maar erkent dat je geliefde echt overleden is en je geleidelijk weer doorgaat met je leven. Heel anders is het als ouders jaren na het overlijden van hun kind niet op reis kunnen omdat ze nog elke dag bij hun kind op het kerkhof worden verwacht.’
Maar hoe vind je – concreet – die blijvende verbondenheid met je geliefde overledene? ‘Door bijvoorbeeld plekken op te zoeken waar jullie een eigen verhaal hebben. Door nagelaten brieven of voorwerpen te koesteren. Door te praten over, tegen of met je geliefde overledene. Door rituelen uit te voeren met hem of haar in gedachten. Door zijn of haar gewoonten, houdingen, waarden, normen of verlangens waarvoor je bewondering had mee te nemen in je eigen leven. Maar ook eenvoudig door zijn of haar genen letterlijk weerspiegeld te zien, zoals Connie Palmen dat ervaart wanneer haar stiefzoon op bezoek komt: “Ik zou me uren willen laven aan het gezicht waarin zoveel gezicht van de vader zit, om langer te verwijlen in de waan dat hij hier aanwezig is in een andere vorm.”‘
‘De dood maakt dus aan veel een einde, maar niet aan de liefde tussen geliefden’, besluit Van Edom. ‘Die liefde blijft, zij het in een andere vorm.’
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
