Leven met een darmziekte: ‘Mijn stoelgang hing op mijn buik. Een vreselijk gevoel’

‘Stoelgang bepaalt mijn leven zo hard dat ik heb geleerd om erover te praten. Ik ben de grenzen van de schaamte al lang voorbij’, zegt Siegrid die aan de inflammatoire darmziekte colitis ulcerosa lijdt en de ziekte meer bespreekbaar wil maken. ‘Laten we wat vaker de emoji van de lachende drol gebruiken.’

‘Mijn zwaarste opstoten gaan meestal gepaard met zo’n tien toiletbezoeken per dag en één of twee ’s nachts, terwijl dat normaal maar zes keer per dag is. Dat is erg belastend’, vertelt Siegrid. ‘Als ik ergens naartoe ga, moet ik er ook altijd voor zorgen dat ik genoeg papieren zakdoeken bijheb en dat er toiletten in de buurt zijn. Mijn agenda zit nooit overvol met sociale activiteiten omdat ik rust nodig heb. Vaak frustreert mij dat en heb ik veel verdriet. Maar ik heb deze manier van leven aanvaard. Soms gaat het heel goed, soms gaat het minder.’

Siegrid Van Linden is een jonge, enthousiaste vrouw die werkt als verpleegkundige en bij wie in 2014 colitis ulcerosa werd vastgesteld. Dat is een ontsteking van de dikke darm die leidt tot pijnlijke en bloederige opstoten van diarree. Colitis is net als de ziekte van Crohn een inflammatoire darmziekte (IBD) waar zowat 35.000 à 40.000 Belgen aan lijden. De ziekte verloopt in golven met periodes van opstoten en remissie. De opstoten zijn niet te voorspellen. Soms kunnen stressvolle periodes aan de oorsprong liggen, maar ook bepaalde medicatie of een infectie. Vaak hebben patiënten een aanval zonder dat daar een duidelijk aantoonbare oorzaak voor is.

Al van kleins af aan trok Siegrid met haar ouders van de ene naar de andere dokter en probeerde ze verschillende diëten uit, maar die hielpen meestal maar tijdelijk. ‘Toen ik in 2014 in het ziekenhuis belandde met heel bloederige diarree, kreeg ik de diagnose van colitis ulcerosa. Er viel een last van mijn schouders. Nu wist ik waar alles vandaan kwam en was er de hoop dat er iets aan gedaan kon worden.’

Die hoop kreeg in de loop der jaren af en toe een flinke knauw. Siegrid schakelde over op verschillende medicatie om opstoten te vermijden, van zware cortisone over inspuitingen tot medicijnen via het infuus. Maar in 2015 sloeg het noodlot toe. Siegrid werd tijdens een opstoot van colitis ook nog eens geveld door een infectie van de clostridiumbacterie die haar darmen onherstelbare schade toebracht. De dikke darm moest dringend verwijderd worden met een tijdelijke stoma tot gevolg.

Pas toen de stomaverpleegkundige de stomapositie aftekende, werd het voor mij werkelijkheid. Ik zag de stip op mijn buik en besefte ineens dat de stoma daar de volgende dag zou zitten.

‘Een stoma was voor mij altijd iets wat iemand anders overkwam. Als verpleegkundige had ik zelf al stoma’s verzorgd, maar ik had natuurlijk geen idee wat het inhield om zoiets zelf te hebben. Het was een zware schok, maar tegelijkertijd was ik ook opgelucht omdat er nu eindelijk een einde kwam aan die verschrikkelijke pijn. Mijn lichaam was op. Pas toen de stomaverpleegkundige de stomapositie aftekende, werd het voor mij werkelijkheid. Ik zag de stip op mijn buik en besefte ineens dat de stoma daar de volgende dag zou zitten.’

Met stoma, maar pijnvrij

Een patiënt moeten vertellen dat hij of zij een stoma moet krijgen, is nooit fijn’, zegt maag-darmspecialiste Séverine Vermeire, een autoriteit in de behandeling van chronische darmontstekingen. ‘We gaan niet over één nacht ijs vooraleer deze beslissing te nemen. Er zijn vele gesprekken vooraf met verpleegkundigen, psychologen en chirurgen. Het kan voor de patiënten daarnaast een enorme troost zijn als ze op voorhand mensen ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. Zo brengen we bijvoorbeeld jonge meisjes van dezelfde leeftijd met elkaar in contact zodat ze kunnen praten over zaken zoals kinderen krijgen en seksualiteit met een stoma. Ook de partner en de familie moeten mee zijn in het verhaal. Dat is niet altijd gemakkelijk.’

Vermeire maakt het onderscheid tussen een tijdelijke en een definitieve stoma. ‘Tijdelijke stoma’s worden typisch drie tot zes maanden aangebracht. Dat is op psychologisch vlak een pak anders dan te moeten accepteren dat je voor de rest van je leven verder moet met een stoma. Vooral jonge mensen hebben het daar begrijpelijk vaak zeer lastig mee.’

Inflammatoire darmziektes komen vooral voor in landen met een westerse levensstijl. De industrialisering van de voedingsindustrie, voeding met additieven en andere toevoegingen zoals emulgatoren en een gebrek aan beweging, spelen dus een rol.

‘Een stoma is mentaal inderdaad heel zwaar’, beaamt Siegrid. ‘Mijn stoelgang hing op mijn buik. Dat was een vreselijk gevoel. Ik kon de deur niet uit zonder zakjes want er moest maar iets gebeuren. Je bent er constant mee bezig. Toch was er ook een positieve kant. Voor het eerst sinds lang was ik pijnvrij. Ik kon gaan en staan waar ik wilde en moest niet meer constant pijnstillers nemen. Ik had mij in de voorbije jaren eigenlijk nog nooit zo goed gevoeld.’

Over de oorzaak van colitis en Crohn tasten wetenschappers nog steeds in het duister. Naast een genetische voorbeschiktheid, lijkt ons verwesterd leefpatroon onmiskenbaar een rol te spelen. Vermeire: ‘Er zijn heel duidelijk een aantal minder ontwikkelde landen waar IBD niet voorkomt. In Afrika zien we het niet, behalve een klein beetje in Zuid-Afrika. En in de grote steden van Latijns-Amerika en het Midden-Oosten zit het in de lift. Eigenlijk komt IBD vooral voor in landen met een westerse levensstijl. Daarmee bedoel ik een industrialisering van de voedingsindustrie, voeding met additieven en andere toevoegingen zoals emulgatoren en een gebrek aan beweging. We merken bovendien dat de leeftijd waarop IBD wordt vastgesteld daalt. Volgens mij komt dat omdat onze kinderen steeds vroeger in aanmerking komen met het westers voedingspatroon, terwijl dat 50 jaar geleden veel minder was.’

Onzichtbaar

Ondertussen is Siegrid stomavrij. Ze kreeg na een nieuwe operatie een ileo-anale pouch anastomose (IPAA), dat is een nieuw aangelegde verbinding van het darmstelsel via de dunne darm naar de anus. Helaas manifesteert de colitis zich bij haar nu in deze pouch. Het enige geneesmiddel dat voorlopig nog soelaas kan bieden, zit momenteel nog in een testfase, maar daar mag Siegrid binnenkort mee starten. De zoektocht naar nieuwe medicatie is intussen in volle ontwikkeling. Ook de huidige medicijnen zijn de laatste jaren sterk vooruitgegaan waardoor steeds meer patiënten symptoomvrij blijven. De meerderheid van de patiënten kan met de ziekte dagelijkse taken uitvoeren, een job uitoefenen en kinderen krijgen. Op voorwaarde dat ze hun medicatie innemen.

Stoelgang is nu eenmaal iets vies. Ik heb geleerd om er toch over te praten omdat het zo’n groot deel van mezelf is.

Maar ondanks de uitstekende behandelingen kampen patiënten nog steeds met ongemakken, waar ze zich vaak over schamen. Siegrid: ‘Stoelgang is nu eenmaal iets vies. Ik heb geleerd om er toch over te praten omdat het zo’n groot deel van mezelf is. Niet iedereen kan dat. En dat is jammer. Na mijn operatie stond mijn sociaal leven op een laag pitje. Met vriendinnen op stap gaan kon ik niet, dus moesten zij naar mij komen om mij te zien. Sommigen begrepen niet dat ik zolang niet in staat was buiten te komen. Kennissen vonden het vreemd dat ik altijd ziek was. Ik was ook compleet uitgeput na een gesprek en ik kon over niets anders praten dan over mijn darmen. In die moeilijke periode heb ik ontdekt wie mijn vriendinnen zijn.’

‘We proberen IBD al jaren uit de taboesfeer te halen’, zucht Vermeire. ‘Het is ontzettend belangrijk dat er meer openheid is over de ziekte, vooral omdat IBD-patiënten er aan de buitenkant perfect normaal uitzien. Een werknemer moet aan zijn werkgever kunnen uitleggen wat de ziekte inhoudt en hij of zij zou op meer flexibiliteit moeten kunnen rekenen, zoals bijvoorbeeld een halfuurtje later aankomen op het werk als hij ’s ochtends veel toiletbezoeken heeft en ’s avonds thuis wat werk inhalen. Of in de week een dag van thuis kunnen werken. Het zijn minimale aanpassingen voor de werkgever, maar zo belangrijk voor de patiënt.’

Je kan perfect leven met IBD op voorwaarde dat drie pijlers in balans zijn: een gezonde voeding, voldoende beweging en stressreductie.

Voor Siegrid is het moeilijkste aan colitis ulcerosa dat het een onzichtbare ziekte is. ‘Niemand ziet de pijn die je voelt. Een darmziekte is erg uitputtend en dat wordt niet altijd aanvaard in onze maatschappij.’ Daarom startte ze een blog om mensen te laten zien hoe zij de ziekte ervaart en om lotgenoten met elkaar in contact te brengen. ‘Toen colitis ulcerosa bij mij werd vastgesteld, miste ik vooral informatie over hoe ik moest omgaan met de aandoening en de pijn. Patiëntenverenigingen geven weliswaar een degelijke wetenschappelijke uitleg over de ziekte, maar daar houdt het soms ook op. Via mijn blog reik ik nu tips en recepten aan die voor mij helpen en misschien ook anderen verlichting kunnen bieden. Ook al verloopt de ziekte bij iedereen anders. Met mijn blog wil ik laten zien dat het mogelijk is om zo gezond mogelijk te leven met IBD, want het ís mogelijk. Wat voor mij bijvoorbeeld een nieuwe wereld heeft geopend is sporten. Dat is zo’n fantastisch medicijn waar ik ontzettend veel energie uit haal. Mijn boodschap is dan ook: je kan perfect leven met IBD op voorwaarde dat drie pijlers in balans zijn: een gezonde voeding, voldoende beweging en stressreductie.’

‘Kakske in beeld’

In de toekomst zal stoelgangtransplantatie met superdonoren mogelijk nieuwe opties bieden voor de behandeling van colitis ulcerosa, iets wat momenteel wordt onderzocht in België in het kader van een klinische studie en waar verschillende universitaire ziekenhuizen aan deelnemen. De recente oproep van het UZ Gent in de media om stoelgang te doneren aan de stoelgangbank, stemt Siegrid hoopvol. ‘Jammer dat sommigen daar wat lacherig over deden, want het is zo belangrijk dat mensen met een normaal stoelgangpatroon een staaltje binnenbrengen zodat IBD-patiënten in de toekomst geholpen kunnen worden. En misschien wordt stoelgang op die manier ook een beetje meer bespreekbaar in het dagelijkse leven.’

‘Ken je de emoji van de lachende drol om een onschuldig grapje aan te duiden?’, vraagt Siegrid tot slot? ‘Wel, ik ben heel blij dat ik dat icoontje steeds vaker zie opduiken in de communicatie. Een kakske in beeld, dat is toch iets wat de normaalste zaak van de wereld moet zijn, niet?’