Langetermijngevolgen van covid-19 onderschat: ‘Ik ben een bleke schaduw van mijn vroegere zelf’

Hart- en longschade, ‘mistig denken’, gewrichtspijn: de groep mensen bij wie deze en andere gevolgen van covid-19 lang blijven nazinderen, wordt almaar groter. En daarmee ook de maatschappelijke impact van de ziekte.

De Britse neurologe Athena Akrami is 38 jaar en vrouw: ze valt dus niet in de categorieën die extra vatbaar zijn voor covid-19 – bejaarden en mannen -, de ziekte veroorzaakt door het coronavirus. Toch werd ze in het begin van de eerste coronagolf ziek en kampt ze nog altijd met de gevolgen. ‘Ik ben een bleke schaduw van mijn vroegere zelf’, vertelt ze in het wetenschappelijke topvakblad Science.

In de vijf maanden na haar ziekte heeft Akrami maar drie weken min of meer normaal gefunctioneerd. Soms ebden de symptomen weg, waarna ze opnieuw hevig toesloegen. Ze heeft vooral last van van koorts, ademtekort, pijn in de borst en extreme vermoeidheid. Sommige dagen raakt ze amper van haar bed in een zetel en weer terug. Op betere dagen kan ze wat tijd in de keuken doorbrengen. Haar lichaam blijft vastzitten in een sterk vertraagde modus.

Akrami behoort tot de almaar grotere groep die lijdt aan wat onderzoekers ‘ long covid‘ zijn gaan noemen: langdurige covid, of wanneer patiënten de fysieke en mentale gevolgen van een besmetting blijven dragen lang nadat ze het coronavirus officieel van zich afgeschud hebben. Die groep wordt onderschat in analyses van de pandemie, die vooral op de extra overlijdens focussen. Maar langetermijngevolgen kunnen een grotere maatschappelijke impact hebben dan we denken.

Sommige langetermijngevolgen van een coronabesmetting zijn minder ernstig, zoals haarverlies en huiduitslag. Maar meestal zijn de symptomen erger: hartritmestoornissen, gewrichtspijn, een bijna permanent verlies van smaak- en reukvermogen en schade aan hart, longen en nieren. Er zijn ook problemen met de hersenen, waaronder ‘mistig denken’: dan kun je niet meer helder analyseren omdat je je niet meer kunt concentreren en veel vergeet. Je hersenen vangen minder prikkels op dan voorheen.

De vele symptomen doen wetenschappers besluiten dat long covid eerder een amalgaam van syndromen is dan één problematiek. Dat bemoeilijkt uiteraard de zoektocht naar een efficiënte aanpak.

Zorgwekkende cijfers

Hoeveel mensen hebben long covid? De recentste cijfers zijn verschenen in Annals of Internal Medicine. Wetenschappers namen 1250 covidpatiënten uit 38 Amerikaanse ziekenhuizen onder de loep. De Verenigde Staten hebben een notoir slecht coronabeleid gevoerd, maar dat heeft een ‘voordeel’: er zijn veel patiënten die intensief kunnen worden bestudeerd.

Van de 1250 covidpatiënten is 7 procent twee maanden na opname overleden; 15 procent is een tweede keer opgenomen. Een bevraging van bijna 500 patiënten die thuis konden uitzieken, leverde een ‘litanie van klachten’ op over hun gezondheid en levenskwaliteit. Meer dan 39 procent had twee maanden na de besmetting nog altijd geen normaal leven. 12 procent kon niet voor zichzelf zorgen. 40 procent was nog altijd niet aan het werk, en van wie wel opnieuw werkte, functioneerde een kwart veel minder efficiënt. Meer dan een derde had financiële problemen als gevolg van de besmetting. 7 procent moest besparen op onder meer voeding om rond te komen – in de VS heb je natuurlijk niet het sociale vangnet dat wij hier hebben.

Ook de Europese cijfers geven aan dat we de langetermijngevolgen fundamenteel onderschatten. In Italië, dat als eerste niet-Aziatische land met een zware corona-epidemie af te rekenen kreeg, was amper 12 procent van de opgenomen patiënten na veertig dagen symptoomvrij, zo meldt The Journal of the American Medical Association. Een verslag uit Frankrijk in The Journal of Infection besluit dat meer dan de helft van de patiënten na bijna vier maanden met extreme vermoeidheid kampte en twee derde met ademhalingsproblemen.

Volgens een overzicht in New Scientist vertoont 10 procent van de patiënten een maand na opname nog ernstige symptomen. Na twee maanden is dat 5 procent en na drie maanden 2 procent. Liefst 60 procent van die patiënten heeft langdurige schade aan de longen, 29 procent heeft nierschade, 26 procent hartschade en 10 procent leverschade. Daardoor kan weefsel op grote schaal afsterven, met kortademigheid en hartritmestoornissen tot gevolg.

Onvoorspelbare vatbaarheid

Wat bepaalt iemands kans om long covid te ontwikkelen? Science benadrukt dat er nog geen patiëntenprofiel voorhanden is. Een Duitse arts beschrijft in het vakblad twee patiënten: een man van middelbare leeftijd die na een besmetting alleen een lichte longontsteking kreeg en een bejaarde vrouw die al aderverkalking en chronische leukemie had: haar werd de coronabesmetting bijna fataal. Na drie maanden voelt zij zich goed – haar longschade is minimaal – maar valt de man nog altijd de hele dag in slaap, zodat hij niet kan werken. De vatbaarheid voor langetermijngevolgen van covid-19 is dus onvoorspelbaar, net zoals de vatbaarheid voor de ziekte zelf.

Een van de parameters is de manier waarop onze afweer op het virus reageert. Sommige covid-19-patiënten kunnen met een minder sterke afweer achterblijven, wat hen kwetsbaarder maakt voor infecties en andere problemen. Bij anderen gaat de afweer in overdrive. Dat kan van bij de besmetting tot grote problemen leiden, onder meer doordat de longen en het hart worden beschadigd. De vraag hoelang een ontregelde afweer nodig heeft om weer normaal te kunnen functioneren, is nog niet beantwoord.

Een verslag in Nature grijpt terug naar de uitbraak van het ‘eerste’ coronavirus: het sarsvirus, dat toesloeg in 2003. Zelfs vijftien jaar later had 4,6 procent van de toenmalige patiënten nog altijd zichtbare littekens op de longen. Bij meer dan een derde waren er haperingen in de doorstroming van zuurstof naar het bloed, wat de energievoorziening van hun lichaam bemoeilijkte. Nature legt de link met het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), waardoor mensen zich permanent oververmoeid voelen: vier jaar na een ernstige besmetting met het sarsvirus had 40 procent van de patiënten last van symptomen die met CVS overeenstemmen. Doorgaans wordt CVS gezien als het gevolg van een chronische sluipende ontsteking in een lichaam, al dan niet als reactie op een infectie. Dat denkspoor wordt ook in de context van de huidige pandemie almaar ernstiger genomen.

Psychologie van een pandemie

En dan zijn er de mentale gevolgen op lange termijn. Niet alleen door de besmetting zelf, maar ook door het spookbeeld van een pandemie. Volgens een analyse in het vakblad Crisis waren er in Hongkong na de sarsepidemie 30 procent meer zelfdodingen onder 65-plussers. Posttraumatische stress (PTS) kan zelfs mensen treffen die niet rechtstreeks met een crisis te maken krijgen, zoals met de coronacrisis het geval is. De Canadese klinisch psycholoog Steven Taylor specialiseert zich in ‘de psychologie van pandemieën’. Zijn conclusie: ‘Voor een ongelukkige groep, zo’n 10 à 15 procent, wordt het leven na een ernstige crisis nooit meer hetzelfde.’ Het gaat dikwijls om mensen die al angststoornissen hebben, zoals smetvrees.

Anderen kunnen niet goed omgaan met gewone angst en gaan ten onder aan stress – chronische stress heeft een funest effect op een lichaam. Er is niet alleen de angst om besmet te worden, maar ook angst om zonder werk te vallen, om eenzaam achter te blijven, om iemand te verliezen… Een overzicht in The British Medical Journal besluit dat ‘de gevolgen van de coronacrisis voor de mentale gezondheid veel langduriger zullen zijn dan de gevolgen voor de fysieke gezondheid’.

Volgens een analyse in het vakblad Neurology loopt 1 op de 7 patiënten na een coronabesmetting ‘neurologische schade’ op, variërend van tijdelijke verwarring tot een beroerte. De meeste slachtoffers zijn al ouder, maar ook jongeren hebben na een coronabesmetting zonder noemenswaardige symptomen alsnog ernstige hersenproblemen gekregen – wellicht als gevolg van een uit de hand gelopen reactie van de afweer in de hersenen.

In Nature wordt een vrouw van in de vijftig zonder voorgeschiedenis van psychiatrische problemen beschreven. Na een coronabesmetting kreeg ze ineens te kampen met iets als een psychose: ze zag leeuwen en apen in haar huis, raakte compleet gedesoriënteerd, werd agressief en beschouwde haar man als een oplichter. Van de infectie zelf had ze niet eens veel last gehad. Soms lijken de hersenen zwaarder dan andere organen te lijden onder het virus.

Niet alleen wordt de lijst van problemen na covid-19 langer, die problemen worden ook ‘verontrustender’, aldus een neuroloog in Nature. Bij sommige patiënten zwellen de hersenen op, bij anderen krijgen ze zware en potentieel dodelijke ontstekingen. Er is aftakeling beschreven van het myeline: een vetachtige stof die zenuwuitlopers beschermt en die onomkeerbaar beschadigd wordt door aandoeningen als multipele sclerose (MS). Ook hersenbloedingen komen voor.

Bij een derde van 125 onderzochte Britse covid-19-patiënten werd een ‘veranderde mentale toestand’ opgetekend. Volgens een verslag in The Lancet Psychiatry variëren de symptomen van verwarring tot langdurige bewusteloosheid. Tien patiënten ontwikkelden een psychose.

Het zijn cijfers om bang van te worden, zeker omdat we niet weten hoelang de mentale problemen kunnen aanslepen. Afgaande op de cijfers van de sarspandemie, die veel minder ver droeg dan de huidige crisis, zullen veel mensen nog láng worstelen met de mentale gevolgen van covid-19.