Portret van de mantelzorger: ook 27.000 tieners houden hun gezin mee overeind

Zonder mantelzorgers zou ons gezondheidssysteem crashen. En toch krijgen ze te weinig respect, laat staan steun. Samen met Knack kunt u helpen. Door hen te bedanken, en hen letterlijk werk uit handen te nemen.

U daar. Ja, u. U bent onbetaalbaar. Letterlijk en figuurlijk. Dat mag eindelijk eens gezegd worden. Want de kans is erg groot dat u voor een kind, ouder, partner, vriend of buur zorgt die door ziekte, een handicap of psychische problemen hulp nodig heeft. Boodschappen doen, poetsen, koken, het halve land af rijden, eten geven, wassen, aankleden of simpelweg gezelschap houden: u doet het. Met liefde, zeker. Maar ook: omdat het niet anders kan.

Een op de drie Belgen is zo’n ‘mantelzorger’, zoals dat zo onhandig heet, in Vlaanderen zijn ze met 1,7 miljoen. De meesten zijn daar een paar uur per week mee bezig, maar bijna 20 procent spendeert er meer dan 20 uur aan, en 14 procent zelfs meer dan 30 uur – dat is bijna een fulltime baan. De typische mantelzorger is een vrouw van eind de vijftig die voor haar bejaarde vader of moeder zorgt, maar dat dekt lang de lading niet. Er zijn ook tieners die zich over hun psychisch zieke ouder ontfermen, en tachtigers die zorg dragen voor hun partner met dementie.

Samen draaien alle mantelzorgers één miljard uren per jaar, ten dienste van een ander.

Samen draaien zij een miljard uren per jaar. Een miljard uren, ten dienste van een ander. Daarmee maken ze een enorm verschil. Zonder hun hulp zouden de mensen voor wie ze zorgen nog meer van hun onafhankelijkheid verliezen, helemaal op professionele zorg aangewezen zijn, of zelfs niet meer thuis kunnen wonen.

Zo veel inzet moet naar waarde worden geschat. Als je dat met een rekenmachine wilt doen, wordt het moeilijk. Afhankelijk van het bedrag dat aan een uur mantelzorg wordt toegekend, zou het 13 à 22 miljard euro per jaar opleveren. Maar wat is een billijke vergoeding voor een uur afwassen, de brievenbus leegmaken en de hond uitlaten? Wat moet een uur gezelschap kosten? ‘Net daarom kunnen we de waarde van mantelzorg beter in uren dan in euro’s uitdrukken’, vindt emeritus professor economie Jozef Pacolet van de onderzoeksgroep Sociaal en Economisch Beleid en Sociale Inclusie (KU Leuven). ‘Iemand die zorg nodig heeft, krijgt gemiddeld acht uur per week professionele zorg. Als hij mantelzorg inschakelt, is dat al snel 30 uur of meer. In uren uitgerekend weegt mantelzorg dus drie keer zo zwaar door als professionele zorg. En dat is waarschijnlijk nog een onderschatting.’

1,2 miljoen per dag

Zo veel tijd spenderen aan de zorg voor een familielid of vriend heeft natuurlijk een grote impact op je eigen leven. Ook in positieve zin, gelukkig. 92 procent van de Vlaamse mantelzorgers ervaart dat werk als zinvol, blijkt uit de Zorgenquête van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. 79 procent haalt er echt voldoening uit. Nogal wat mantelzorgers noemen het zelfs een verrijking. Zeker omdat ze een sterke band opbouwen met degene voor wie ze zorgen. Toch vindt de helft het ook emotioneel belastend, en een kwart noemt het fysiek zwaar.

De combinatie met hun eigen baan of opleiding ligt natuurlijk niet voor de hand. Tijd voor je gezin, laat staan voor jezelf, wordt schaars. De kans dat mantelzorgers overbevraagd worden, is reëel. Zij worden vaker ziek, lopen het risico hun baan te verliezen, hebben zelfs meer kans om vroegtijdig te overlijden. Toen corona kwam, werd de druk nog groter. ‘Vooral tijdens de eerste lockdown werd heel wat professionele hulp stopgezet, of durfden mensen die niet meer te laten komen’, zegt Benedicte De Koker van het onderzoekscentrum 360° Zorg en Welzijn (HOGENT). ‘Daardoor kregen sommige mantelzorgers er nog taken bij. De kans bestaat dat de druk van toen vandaag nog doorwerkt.’

Als een mantelzorger uitvalt, is het alle hens aan dek. Dan wordt hun waarde plots erg telbaar. Er moet snel professionele hulp komen, geregeld moet de persoon die zorg nodig heeft worden opgenomen of naar een woonzorgcentrum verhuizen. Doorgaans kan de mantelzorger op zo’n moment niet meer uit werken gaan. Dan tikt de rekening aan. Volgens een simulatiemodel van de universiteiten van Gent en Hasselt zou het de Belgische ziekteverzekering 1,2 miljoen euro kosten, per dag.

Ongezien

Volwassenen die voor hun bejaarde ouders zorgen, het is het klassieke beeld van familiale hulp. Maar een opmerkelijke groep wordt zelden gezien, terwijl ook zij zich uit de naad werken voor iemand anders: jongeren die nog studeren. Liefst 20 procent van de Vlaamse jongeren tussen de 11 en 18 jaar woont samen met iemand die zorg nodig heeft. 5 procent neemt minstens vier uur per week mantelzorg op. Dat wil zeggen dat meer dan 27.000 Vlaamse tieners dag na dag taken doen waar ze eigenlijk te jong voor zijn. Ze verzorgen hun zieke moeder of vader, doen het huishouden, vangen jongere broers en zussen op, regelen de administratie en de financiën van het gezin.

Ook zij hebben het niet onder de markt. Hun mentale en fysieke gezondheid blijkt slechter dan die van hun leeftijdgenoten. Zelfbeschadiging en pogingen tot zelfdoding komen bij hen zelfs drie keer zoveel voor. ‘Veel jonge mantelzorgers kunnen hun jeugd bijna niet beleven, en dat heeft onmiskenbaar een effect op hun ontwikkeling’, zegt Julie Everix van Zo Jong!, een platform voor jonge mantelzorgers. ‘Wat de gevolgen in hun latere leven zullen zijn, weet niemand. Wel zien we dat zorgen voor anderen in veel gevallen een fundamenteel onderdeel van hun persoonlijkheid gaat uitmaken. Het is geen toeval dat heel wat jonge mantelzorgers later in de zorgsector gaan werken.’ Er zijn ook aanwijzingen dat mensen die als kind of tiener intensieve mantelzorg hebben opgenomen een groter risico lopen om later mentale problemen te krijgen.

De combinatie met school laat zich raden. Jonge mantelzorgers moeten vaker een jaar zittenblijven, en komen meer in het beroepsonderwijs terecht. In het hoger onderwijs kiezen ze in vergelijking met hun leeftijdgenoten meer voor een hogeschool dan voor de universiteit. Als zo veel jonge mensen hun capaciteiten niet ten volle kunnen benutten, onder hun niveau presteren en een lager diploma behalen dan wat ze aankunnen, hebben ze later minder kansen op de arbeidsmarkt. Aangezien het om duizenden jonge mensen gaat, betaalt de samenleving daarvoor een stevige prijs. En zij, zij worden niet gezien.

Eindelijk steun

Mantelzorgers verdienen dus meer respect. Een luisterend oor. Gewoonweg meer steun. Al is het maar om praktische redenen: ze moeten het extra werk lang kunnen volhouden, want wie zal het anders doen?

Vandaag wordt er pas ingegrepen wanneer ze al bijna kopjeonder gaan. Voor een stuk komt dat omdat ze veel te laat om hulp durven te roepen. Er bestaat externe hulp, maar vaak weten ze niet dat ze er recht op hebben – meer nog, velen beseffen niet eens dat ze mantelzorger zíjn. Heel wat mensen vinden hun zorg zo vanzelfsprekend dat het niet bij hen opkomt dat er een statuut voor is. Mantelzorg zichtbaar maken: het is een van de speerpunten van het nieuwe Vlaamse Mantelzorgplan 2022-2024. Meer erkenning is de boodschap. Daarnaast wil de Vlaamse overheid sterker inzetten op allerlei vormen van ondersteuning.

27.000 Vlaamse tieners doen dag na dag taken waar ze eigenlijk te jong voor zijn.

Op dit moment is het aanbod nog versnipperd en niet al te uitgebreid. Mantelzorgers kunnen bij het ziekenfonds een statuut aanvragen waaraan sociale voordelen zijn gekoppeld, maar in de praktijk betekent het alleen dat ze drie maanden voltijds of zes maanden halftijds mantelzorgverlof mogen aanvragen. Daarnaast kunnen ze eventueel ook financiële steun krijgen. Sommige mantelzorgers kunnen dat goed gebruiken, omdat ze noodgedwongen minder uren gingen werken. In veel gevallen hebben ze ook extra uitgaven, zoals vervoersonkosten. Dat kan voor een stuk worden gecompenseerd door een tegemoetkoming van de Vlaamse zorgkas voor zwaar zorgbehoevenden, ouderen met een zorgnood of voor personen met een handicap. Alleen worden die premies aan de zorgvrager toegekend. Doorgaans blijken ze niet bij de mantelzorger terecht te komen. Zo vreemd is dat natuurlijk niet: wie zorg nodig heeft, heeft dat geld nodig voor andere, al dan niet medische kosten. Daarnaast zijn er ook steden en gemeenten die een mantelzorgpremie toekennen. Soms is die voor de mantelzorger, soms voor de zorgvrager. Ook dat (doorgaans bescheiden) bedrag en de voorwaarden lopen sterk uiteen.

Op adem komen

Het is allemaal te weinig, en voor mantelzorgers te moeilijk te vinden, blijkt uit de Zorgenquête. De meeste willen bovenal één ding: emotionele steun. Daarna komen advies, informatie op maat en financiële steun. In veel gevallen hopen ze dat hun werk wordt aangevuld met professionele zorg. Dat kan thuiszorg of thuisverpleging zijn, maar ook ‘respijtzorg’: de persoon die zorg nodig heeft, gaat dan tijdelijk naar een woonzorgcentrum of dagverzorgingscentrum, zodat zijn mantelzorger even op adem kan komen. ‘Wat er precies nodig is, verschilt van geval tot geval’, zegt Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. ‘Ben je mantelzorger voor je partner, je vader of nog iemand anders? Woont die persoon thuis of in een voorziening? Welke aandoening heeft hij en hoever is ze gevorderd? Al die factoren bepalen welke ondersteuning jij nodig hebt.’

Ontzien

Dat meer mantelzorgers de weg moet worden gewezen naar het statuut en een bredere ondersteuning, is duidelijk. Maar voor jongeren bestaat er niet eens een statuut. Nochtans hebben net zij specifieke behoeften. Als je voor je zieke moeder zorgt, zou het wel zo handig zijn mocht je al eens te laat mogen komen op school, of je telefoon mogen opnemen tijdens een les, of een flexibel examenrooster krijgen. Hier en daar is er al wel een hogeschool die een apart statuut heeft uitgewerkt, maar dat blijven uitzonderingen. Ook in het secundair onderwijs hangen jonge mantelzorgers vaak af van de goede wil van directie en leerkrachten. ‘In het mantelzorgplan staat dat een statuut voor jonge mantelzorgers “zal worden onderzocht”. Dat kan dus nog lang duren’, zegt Julie Everix. ‘Terwijl je echt niet het warm water hoeft uit te vinden. In Wales krijgen jonge mantelzorgers nu al een speciale kaart, een Young Carer’s ID Card, waaraan allerlei rechten verbonden zijn. Zowel op school als in de gezondheidszorg.’

We zullen het allemaal merken in onze omgeving: de vraag naar informele zorg zal er alleen maar groter op worden. Door de vergrijzing, door het stijgende aantal chronisch zieken, en door het personeelstekort in de zorgsector. Er kunnen onmogelijk genoeg verpleegkundigen en andere zorgwerkers worden ingeschakeld om aan de vraag te voldoen. En tegelijk dreigt er een tekort aan mantelzorgers – omdat ouderen tegenwoordig langer leven en minder kinderen hebben. We moeten dus over hen waken, meer nog: we moeten hen leren ontzien. Omdat we niet kunnen zonder de stille helpers, vindt ook Jurn Verschraegen: ‘Zonder hen houdt ons gezondheidssysteem simpelweg niet stand.’