Jongdemente mensen in woonzorgcentra: ‘Wat moet een actieve zestiger tussen allemaal tachtigers?’

In Vlaanderen zijn er naar schatting meer dan 5400 mensen met jongdementie. Velen van hen verhuizen uiteindelijk naar een woonzorgcentrum, maar die zijn daar niet altijd op afgestemd. Francis Jans getuigt over het moeilijke zorgtraject van zijn jongdemente broer Remy.

Het ging Remy Jans voor de wind. Zijn zaak in relatiegeschenken draaide goed en hij en zijn vrouw Simonne zaten er warmpjes bij. Kinderen had het koppel niet. Remy leefde voor zijn werk en op de schaarse vrije momenten kwam hij tot rust door in de tuin te werken of met de hond te gaan wandelen. Tot hij halfweg de vijftig was. Eerst viel het zijn familie op dat de dood van zijn schoonbroer niet helemaal tot hem leek door te dringen, vervolgens kreeg hij het moeilijk met gewone dagelijkse bezigheden. Toen hij in het UZ Leuven te horen kreeg dat hij de ziekte van Alzheimer had, was Remy amper 58 jaar.

Al snel was hij niet meer in staat om zelf zijn zaak te runnen en nam zijn vrouw de leiding over. ‘Dat was voor haar natuurlijk ontzettend zwaar, want Remy werd ook steeds afhankelijker van haar’, zegt zijn broer Francis Jans.’Uiteindelijk zette ze de zaak stop en besloot ze hun huis te verkopen om bij ons in de buurt te komen wonen.’

Amper was het compromis voor de verkoop van het huis ondertekend of Simonne overleed onverwachts. Voor Francis Jans en de rest van de familie was het meteen duidelijk dat Remy niet alleen kon blijven wonen. ‘Zijn psycholoog raadde ons aan om een woonzorgcentrum voor hem te zoeken, maar dat wilde ik hem niet aandoen’, zegt zijn broer. ‘Wat had een fysiek nog zo actieve zestiger te zoeken tussen mensen van 85 jaar of ouder?’

Dus zocht de familie een alternatief. Uiteindelijk vonden ze een serviceflat waar hij mocht intrekken op voorwaarde dat er de klok rond iemand bij hem was. ‘Er zijn in Vlaanderen ontzettend veel organisaties die thuiszorg en -hulp aanbieden, maar niet één kon instaan voor de voltijdse assistentie die mijn broer nodig had’, zegt Francis. ‘Hoogstens kon er een paar uur per week iemand komen.’

Uiteindelijk nam Jans contact op met de Nederlandse organisatie Kroese Kits, die de klok rond thuiszorg organiseert voor mensen met dementie. Vijf Nederlandse verpleegkundigen woonden om de beurt 48 uur bij Remy in. ‘Het waren allemaal heel ervaren verpleegsters – een van hen was de zeventig al voorbij. Ze kookten voor hem, gingen met hem wandelen en winkelen ook’, zegt zijn broer. ‘Het enige probleem was dat het 380 euro per etmaal kostte en daar kwamen dan nog vervoers- en administratiekosten bij. De rekening liep soms tot 10.000 euro per maand op.’

Gelukkige momenten

Francis Jans ging op zoek naar een goedkopere oplossing. Een Bulgaarse verpleger, die net zes maanden bij een andere Belgische alzheimerpatiënt had doorgebracht, trok bij Remy in. Doordat hij de ziekte kende, wist hij perfect hoe hij met hem moest omgaan. ‘Hoewel Remy almaar achteruitging, had hij zo toch nog veel gelukkige momenten’, zegt zijn broer. ‘Hij liet de hond nog alleen uit of hij ging iets drinken op het marktplein. Die bewegingsvrijheid was voor hem heel belangrijk. Ik had hem een gps-tracker gegeven zodat we hem konden terugvinden als hij zou verdwalen, maar dat is nooit gebeurd. Hij ging altijd op stap in een omgeving die hij als kind goed had gekend en op zijn jeugdherinneringen had de ziekte geen vat.’

Gaandeweg werden Remy’s symptomen erger. Het ene moment leek hij depressief, het andere was hij euforisch. Hij werd ook steeds agressiever. ‘Op den duur kon hij zelfs met begeleiding niet meer in de serviceflat blijven’, zegt zijn broer. ‘Toch ben ik heel blij dat hij daar nog een tijd heeft kunnen wonen. Al heeft dat anderhalf jaar uiteindelijk meer dan 100.000 euro aan huur en hulp gekost.’

Omdat zijn broers en zus geen andere optie meer zagen, besloten ze een geschikt woonzorgcentrum voor hem te zoeken. ‘Op advies van de huisarts hebben we hem dat vooraf niet verteld. Anders was hij heel opstandig geworden’, zegt Jans. ‘We hebben hem zelfs geen afscheid van zijn hond laten nemen. Maar twee dagen later was hij die al vergeten – dat wisten we op voorhand. Een woonzorgcentrum is niet de beste plek voor iemand met jongdementie, maar ze hebben daar wel heel erg hun best voor mijn broer gedaan. In de twee jaar dat hij daar woonde, verergerden de symptomen van zijn ziekte steeds meer tot hij een gevaar werd voor het personeel en de andere bewoners. Dat hij dat zelf besefte, maakte zijn lijdensweg nog erger. Tegen het einde was zijn situatie echt mensonwaardig’, zegt zijn broer.

In januari, drie jaar na de dood van zijn vrouw, werd het leven van Remy Jans beëindigd door palliatieve sedatie. ‘Als die laatste jaren één ding hebben bewezen, dan is het wel dat iemand met jongdementie het in Vlaanderen heel moeilijk krijgt als hij geen partner heeft die voor hem kan zorgen. Zeker als er ook geen kinderen zijn’, zegt zijn broer. ‘Remy had het geluk dat zijn familie er voor hem was én dat er genoeg geld op de bank stond om dure zorg te bekostigen. Anders was hij nog veel vroeger in een woonzorgcentrum beland.’