Tot ze 18 zijn, hebben jongeren met multiple sclerose minder medicatiemogelijkheden. Maar hun jeugdige veerkracht en strijdlust zijn troeven om mét hun ziekte een kwaliteitsvol leven uit te bouwen.
Zo’n 11.000 Belgen hebben multiple sclerose, kortweg MS, een ongeneeslijke chronische neurologische aandoening die ruim dubbel zoveel vrouwen als mannen treft. Door een samenspel van erfelijke en omgevingsfactoren richt het afweersysteem zich tegen het eigen myeline – het natuurlijke omhulsel van de zenuwvezels – dat ontstoken en beschadigd raakt. Meestal geeft dat voor het eerst klachten op een leeftijd tussen 20 en 50 jaar, maar 2 tot 10 % van alle MS-patiënten is nog geen 18 jaar oud.
De klachten waarmee jongeren met MS (jonge kinderen buiten beschouwing gelaten) zich bij een arts aandienen, zijn vergelijkbaar met die van volwassen lotgenoten. ‘Van een verminderd zicht, evenwichtsproblemen, blaas- en darmklachten, gevoelsstoornissen, krachtverlies en coördinatiemoeilijkheden, tot vermoeidheid en geheugen- en concentratiestoornissen’, vertelt Barbara Willekens, neurologe in UZA. ‘Bij jongeren verloopt de ziekte zoals bij volwassenen meestal in opstoten, waarvan ze herstellen, waarna de ziekte van de baan lijkt. Tot zich een nieuwe opstoot aandient. Jongeren hebben doorgaans vaker opstoten, maar herstellen daar meestal beter van. Ze krijgen dus minder snel onomkeerbare klachten en fysieke handicaps. Als ze die uiteindelijk toch krijgen, zijn ze vaak nog relatief jong, aangezien de ziekte zich al op jonge leeftijd manifesteerde.’
Spuitjes
Tot jongeren 18 jaar zijn, worden alleen de klassieke MS-geneesmiddelen terugbetaald. Dus alleen de geneesmiddelen waarmee het langst ervaring bestaat en waarvan de veiligheid op de lange termijn het best gekend is. Dat zijn allemaal geneesmiddelen waarmee je jezelf regelmatig moet inspuiten. Niet leuk en soms moeilijk vol te houden, zeker voor jongeren. ‘Terwijl therapietrouw belangrijk is om de opstoten onder controle te krijgen en het ziekteproces af te remmen’, zegt Willekens.
Veel van de nieuwere geneesmiddelen zijn tabletten. Ook infuusbehandelingen zijn beschikbaar. En een aantal van de nieuwere geneesmiddelen werkt ook krachtiger dan de klassieke. ‘Voor jongeren die spuitjes echt niet zien zitten of een agressief ziekteverloop hebben, kunnen de nieuwere geneesmiddelen het verschil maken’, benadrukt Willekens. ‘Maar aangezien ze alleen voor de behandeling van volwassenen zijn geregistreerd, worden ze ook alleen maar voor volwassenen terugbetaald. Voor jongeren is er alleen, in uitzonderlijke gevallen, een tijdelijke financiële tegemoetkoming van het Bijzonder Solidariteitsfonds mogelijk. Gelukkig zijn de laatste jaren ook klinische studies opgezet om de effecten van de nieuwere geneesmiddelen bij jongeren te onderzoeken. Voor alvast een van die geneesmiddelen is een Europese registratie verkregen en worden de onderhandelingen over de terugbetaling voor jongeren voorbereid (situatie op 29/10/2018, AS).’
Eigen wapens
Wat jongeren met MS vaak sterk bezighoudt, is wat ze zelf kunnen doen om hun ziekte te lijf te gaan. Willekens: ‘Niet roken maakt alvast een verschil, omdat roken het ziekteproces versnelt. Veel bewegen is ook aangewezen, want lichaamsbeweging helpt tegen de vermoeidheid en stimuleert wellicht ook de aanmaak van stoffen die de zenuwcellen versterken en beschermen. Of je met hoge-intensiteitstraining dan wel met duursport het beste af bent, is nog niet duidelijk. Ga voor wat je het leukst vindt, want dat houd je het langst vol. En ga niet over je grenzen, neem ook voldoende rust. Een bewezen doeltreffend dieet tegen MS is er niet. Eet dus gewoon gezond en gevarieerd. Dat helpt ook, samen met een dagelijkse portie zonlicht op je huid, om je vitamine D op peil te houden. Vitamine D heeft bij MS mogelijk een gunstig effect op het ziekteverloop en wordt daarom ook vaak als supplement voorgeschreven.’
Extra gemotiveerd
Het verloop van MS is onvoorspelbaar en is voor geen 2 mensen hetzelfde. Dat onzekere toekomstperspectief kan zwaar wegen. Vooral als je nog zo veel dingen voor het eerst gaat doen: (verder)studeren, werk zoeken, verzekeringen afsluiten, relaties aangaan, aan kinderen denken… ‘De steun van lotgenoten, de MS-liga en de maatschappij kan voor jongeren en hun familie mee het verschil maken’, zegt Willekens. ‘Moge dit meteen ook een warme oproep zijn aan onderwijsinstellingen, werkgevers, verzekeraars en de overheid om deze jongeren de beste kansen en ondersteuning te geven. Want vaak zijn ze extra gemotiveerd om het beste van zichzelf te geven. Alle personen met MS zouden ook een beroep moeten kunnen doen op een MS-verpleegkundige, die deel uitmaakt van een gespecialiseerd team, maar helaas komt de overheid financieel niet tussenbeide voor een specifiek multidisciplinair MS-zorgtraject.’
Meer info? jongerenwerking@ms-vlaanderen.be. Facebook-pagina MS-Liga Vlaanderen vzw Jongerenwerking. www.ms-vlaanderen.be.
Getuigenis: ‘Goede en slechte dagen wisselen elkaar zo onvoorspelbaar af dat ik geen gewone job aankan’
Als wielerbelofte werd Wouter Marijsse door MS van de baan gereden. Maar zijn doorzettingsvermogen bleef onaangetast en loodst hem nog altijd door moeilijke periodes en nieuwe uitdagingen.
Wouter Marijsse (28) was 19 en een beloftevol wielrenner toen hij aan een training van 140 kilometer een intense, stekende pijn in zijn linkerbeen overhield. Zelf weet hij dat aan oververmoeidheid, maar enkele maanden later viel de diagnose: MS. ‘De eerste 2 jaar vluchtte ik in het uitgaansleven, de alcohol en de sigaretten’, vertelt Wouter. ‘Tot mijn kinesist me voorhield dat ik op die manier binnen de kortste keren in een rolstoel zou belanden.’
Wouter begon weer te sporten en vooral te lopen, voor zijn conditie én het goede doel. ‘Ik zamelde geld in ten voordele van lotgenoten en het wetenschappelijk onderzoek naar MS’, legt hij uit. Van een halve marathon kwamen ultramarathons. Al die tijd bleef hij grotendeels voltijds werken, eerst in een sportwinkel, daarna in een casino. Tot in 2016 een traumatische periode aanbrak. ‘Ik kreeg de ene na de andere opstoot, had veel pijn en zat de meeste tijd in revalidatiecentra.’ Het najaar van 2017 bracht nieuwe medicatie en wat verbetering. ‘Sindsdien spelen pijn en vermoeidheid me nog altijd parten, maar behalve slechte dagen heb ik ook weer goede dagen. Alleen wisselen die elkaar zo onvoorspelbaar af dat ik geen gewone job aankan.’
Vandaag loopt hij weer om de 2 dagen, in een rustig tempo. Verder gaat al zijn energie naar de MS-Liga Vlaanderen vzw Jongerenwerking, die hij onlangs opzette. ‘Als coördinator volg ik congressen in binnen- en buitenland. Wat ik opsteek, breng ik over naar onze leden, zoals op ons Jongerencongres. Maar we gaan ook samen naar de film of een concert. Door fondsenwerving proberen we alles betaalbaar te houden. Ook gaan sommigen van ons regelmatig naar scholen om mensen te sensibiliseren, want veel onbegrip vloeit voort uit onwetendheid. MS is dan ook een ziekte die vaak onzichtbaar is en die voor geen 2 personen hetzelfde verloopt.’
Ieder moet zijn eigen strijd voeren, zoals de tattoo op Wouters arm getuigt: ‘It’s my life, it’s my body, it’s my fight.’
‘Maar’, zo beklemtoont hij, ‘samen staan we wél sterker. Vandaar het credo van de Jongerenwerking: ‘Alone we are strong, together we are stronger!”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
