‘Jammer genoeg houden het taboe en het stigma rond hiv hardnekkiger stand dan het virus zelf’

‘Anno 2021 leven miljoenen hiv-patiënten over de hele wereld nog steeds met een geheim dat aan hen vreet. Wie uitkomt voor zijn infectie riskeert afwijzing, uitsluiting en stigmatisering’, schrijft dr. Beatrijs Van der Gucht. Het event “40/40 HIV Ontmaskeren” hoopt deze problematiek bespreekbaar te maken bij het brede publiek. ‘Het is immers hoog tijd om het taboe rond hiv te doorbreken.’

Precies 40 jaar geleden berichtten de Centers for Disease Control in de VS voor het eerst over een nieuw virus dat het immuunsysteem aantast. Dit virus leidt zonder behandeling tot aids, een levensbedreigende ziekte. De wereldwijde hiv-pandemie heeft tot nu toe meer dan 70 miljoen volwassenen, adolescenten en kinderen getroffen en het leven gekost aan meer dan 36 miljoen mensen.

Vanuit het UZ Gent willen we deze trieste verjaardag aangrijpen om het taboe onder de aandacht te brengen en bespreekbaar te maken bij het brede publiek. In het Gentse hiv-referentiecentrum worden meer dan 1.500 mensen opgevolgd die leven met hiv. In de beginperiode van de epidemie betekende een hiv-diagnose niet minder dan een doodsvonnis. In de praktijk kregen we toen te maken met vaak nog jonge mensen die geleidelijk aftakelden, uiteindelijk aids ontwikkelden en stierven. Het was een sombere periode getekend door paniek, verslagenheid, wanhoop en zeldzame gevallen van berusting. Deze patiënten werden bovendien vaak geculpabiliseerd, ze hadden het volgens velen zelf gezocht door hun promiscue gedrag of enkel en alleen al door het feit dat ze homoseksueel waren. In die periode sprak men enkel fluisterend over hiv.

Zeer hoopgevend was de opkomst van efficiënte medicatie eind jaren ’90. In die periode werden grote medische successen geboekt en door de jaren heen werden behandelingen krachtiger en beter verdraagbaar. Ook het grote aantal pillen dat moest ingenomen worden is voor veel patiënten op heden vervangen door 1 enkele pil per dag. Deze medische (r)evolutie heeft ervoor gezorgd dat bij de meeste patiënten tegenwoordig het virus niet meer meetbaar is in het bloed. Daardoor kan de aangetaste immuniteit zich gedeeltelijk of zelfs volledig herstellen, een wonderlijk fenomeen, en hebben de patiënten een quasi normale levensverwachting. Personen die leven met hiv kunnen de dag van vandaag zoals iedereen relaties aangaan, veilig kinderen krijgen en aan hun toekomst bouwen. Bij onmeetbaar virus kan hiv zelfs helemaal niet meer overgedragen worden door seks, in tegenstelling tot wat velen nog steeds denken.

Jammer genoeg houden het taboe en het stigma rond hiv hardnekkiger stand dan het virus zelf. Los van de ethische kant van dit maatschappelijk fenomeen realiseert men zich te weinig dat het ieder van ons kan overkomen. Vanuit de praktijk kunnen we bevestigen dat hiv niet enkel voorkomt bij een selecte groep mensen. De patiëntengroep die we volgen is heterogeen. Het virus treft zowel vrouwen als mannen, hetero- als homoseksuelen, komende uit alle lagen van de bevolking en uit zeer uiteenlopende leeftijdscategorieën.

Voorbeelden van stigmatisering van mensen die leven met hiv zijn legio. Zo hoorden we deze week nog een getuigenis van een patiënte die op stap was geweest met haar moeder en haar vriendin. De patiënte in kwestie is een van de weinigen die openlijk durft uitkomen voor haar besmetting. Nadien postte de dochter van de vriendin op sociale media ‘…en met dat trekt ons moeder op…’. Dat, alsof het om een vies object gaat in plaats van een sympathieke vrouw van vlees en bloed. We krijgen berichtgeving over tandartsen en artsen die mensen met hiv weigeren te behandelen, verzekeringsmaatschappijen die te hoge kostenmarges aanrekenen voor bijvoorbeeld een schuld-saldo- of levensverzekering, of zelfs een verzekering weigeren, patiënten die worden afgewezen of uitgesloten door familieleden, vrienden of geliefden nadat ze uitkomen voor hun hiv-status, voorbeelden van chantage na coming out en ga zo maar door.

In deze context is het niet moeilijk te begrijpen dat het overgrote deel van de personen die leven met hiv hun besmetting angstvallig geheim houdt. Dit zorgt vaak voor een aantasting van het zelfbeeld, een verinnerlijkt stigma, wat kan leiden tot depressie en isolatie.

Ondanks de spectaculaire vooruitgang van de behandelingsmethoden voor hiv blijft de problematiek van stigmatisering dus actueler dan ooit. Het event ” 40/40 HIV Ontmaskeren” dat plaatsvindt in de Handelsbeurs in Gent op 10 september 2021 hoopt een breed publiek te informeren en te sensibiliseren rond deze problematiek. Naast een docufilm, een debat met o.a. minister Petra De Sutter en professor Ignaas Devisch komt er een performance met een grote P, waarbij mensen publiekelijk hun hiv-status bekend maken om zo een hart onder de riem te steken van alle seropositieven die (nog) niet durven uitkomen voor hun diagnose, en daardoor niet ten volle erkend en aanvaard worden zoals ze zijn. Want dat zal naast maatschappelijke informering en bewustwording nodig zijn om hierin verandering te brengen: patiënten die de moed vinden om zich te “outen”, zich te groeperen, zich te emanciperen. Kortom om het juk dat al veel te lang op hun schouders rust van zich af te gooien.

Dr. Beatrijs Van Der Gucht is HIV-arts in het AIDS-Referentiecentrum van het UZ Gent en werkt samen met het Fonds HIV-ontrafelen o.l.v. Prof. Linos Vandekerckhove.