Internationale Epilepsiedag: ‘Je leven stopt niet als je epilepsie hebt’

Hoewel er een overdreven angstig beeld van epilepsie bestaat, neemt de samenleving de aandoening niet ernstig genoeg, schrijft Gwen Maris van de Epilepsie Liga. Ze pleit voor een correcte en begripvolle omgang met epileptici.

Wanneer we aan ‘epilepsie’ denken, stellen we ons meestal een grote aanval voor waarbij iemand al schokkend neervalt (tonisch-clonische aanval). Toch komt dit soort aanval het minst vaak voor. Een eerste hindernis om te overwinnen. Want samen met het beeld van zo’n grote aanval, roept dit ook angst op bij mensen.

Toegegeven, het ziet er behoorlijk akelig uit. Zeker wanneer de tong toevallig tussen de tanden geklemd zit en er wat bloed uit de mond sijpelt. Wanneer je niet gekend bent met epilepsie, zou je kunnen denken dat die persoon ter plekke aan het sterven is; wat trouwens nauwelijks voorkomt.

Enerzijds heerst er dus een overdreven angstig beeld van epilepsie. Ja, epilepsie is een ernstige aandoening en kan heel wat negatieve gevolgen veroorzaken, nee, je leven stopt niet als je epilepsie hebt. Anderzijds zien we evengoed een tendens van het niet ernstig genoeg nemen van de aandoening. Het is deze dualiteit in het omgaan met epilepsie door de maatschappij waar veel mensen met epilepsie mee worstelen, en die we vanuit de Epilepsie Liga bespreekbaar maken en de wereld willen uit helpen.

Veel soorten epileptische aanvallen

Naast de eerder vernoemde ‘grote aanvallen’ zijn er heel wat andere soorten aanvallen die veel vaker voorkomen, en heel wat minder indrukwekkend zijn. Absences, waarbij het lijkt alsof iemand dagdroomt voor enkele seconden, maar volledig het bewustzijn kwijt is. Myoclonieën, waarbij een deel van het lichaam plots schokt. Complex partiële aanvallen, waarbij iemand gedeeltelijk het bewustzijn verliest, verward overkomt en mogelijks wat begint te “friemelen”. Drop attacks, waarbij je plots valt. Maar ook het horen van geluiden die er niet zijn; het proeven van een smaak die er niet is; het voelen van een bepaalde tinteling;… kunnen epileptische aanvallen zijn. De veelheid aan soorten aanvallen maakt dat het soms een lange weg is tot het komen van de juiste diagnose, eentje die jaren in beslag kan nemen.

Toegeven dat je epilepsie hebt, gebeurt niet snel. Er heerst nog een enorm taboe over; grotendeels te wijten aan allerlei fabels die al eeuwen bestaan. Dat je iets tussen de tanden zou moeten steken; niet doen is de boodschap, tenzij je een stukje vinger kwijt wil. Dat mensen met epilepsie sowieso een verstandelijke beperking hebben; er is enkel een correlatie bij mensen met een verstandelijke beperking waar vaker epilepsie voorkomt, maar niet andersom. Dat je nooit meer mag autorijden; iemand die een bepaalde periode aanvalsvrij is mag onder enkele voorwaarden wettelijk wél rijden.

Web van leugens

Het woord ‘epilepsie’ zorgt nog al te vaak voor een automatische paniekreactie, gebaseerd op onwetendheid. Zo is het vinden van een nieuwe job een hele uitdaging. Tenzij bij bepaalde risicovolle beroepen (buschauffeur, piloot, politie) hoeft epilepsie geen obstakel te zijn voor het uitoefenen van een job. Mits wat aanpassingen hier en daar; en uiteraard een juiste reactie van de collega’s als je een aanval hebt, zijn de meeste beroepen mogelijk. De enige vereiste is dat er de welwillendheid is om samen voor de juiste werkomstandigheden te zorgen op hetvlak van infrastructuur en uurrooster. Dit doen we toch ook voor mensen met bijvoorbeeld rugklachten? In de praktijk zien we echter dat mensen met epilepsie vaak geweigerd worden voor een job, gebaseerd op allerlei drogredenen; of dat men de huidige job kwijtspeelt wanneer de diagnose gesteld wordt. Er is ook de optie om niet te vermelden dat je epilepsie hebt (bij een controle door de bedrijfsarts ben je wel wettelijk verplicht om het te vermelden, maar verder niet), al kan er zo een web van leugens ontstaan die de situatie onnodig ingewikkeld maakt.

Ook in het onderwijs wordt er niet altijd even correct en begripvol omgegaan met epilepsie. Men schrikt af van de extra aandacht die een leerling mogelijk nodig heeft en denkt te snel aan buitengewoon onderwijs. Of men geeft een – foutief – negatief advies voor het kiezen van een bepaalde studierichting.

Maar we hoeven het niet zo ver te zoeken, ook overbezorgde ouders of partners zorgen voor een beperking van de vrijheid. Uitgaan, (leren) autorijden, zwemmen en andere sporten,… overal loert een potentieel gevaar dat vaak overdreven groot wordt ingeschat. Het is niet evident om hierin een evenwicht te vinden tussen zorgen en loslaten.

Op zoek naar de gulden middenweg

Het is allerminst onze bedoeling om epilepsie te minimaliseren. Het valt niet te ontkennen dat epilepsie heel wat negatieve gevolgen met zich mee kan brengen, waarbij er gezocht moet worden naar een evenwicht, hoe je je leven zo aangenaam en ‘normaal’ mogelijk kan maken, rekening houdend met deze gevolgen. Een beetje begrip en medewerking vanuit de omgeving en de maatschappij is daarbij zeer welkom.

Sommige mensen met epilepsie kampen met extreme vermoeidheid, verminderde concentratie en oriëntatie, en/of het moeilijk onthouden van dingen; wat in relatie met andere mensen voor heel wat spanningen kan zorgen. Want epilepsie zit in je hoofd. Letterlijk. Uiterlijk zie je er ‘normaal’ uit, je ontbreekt geen stuk schedel of iets dergelijk, dus je zou toch ‘normaal’ moeten kunnen functioneren? Helaas is dat niet altijd zo. Het is vaak een strijd om serieus genomen te worden en anderen te bewijzen met wat voor een beperkingen je geconfronteerd wordt.

Ook is het niet erkennen van epilepsie als arbeidshandicap een grote tekortkoming in ons systeem van sociale zekerheid. Sommige mensen kunnen namelijk vanwege hun epilepsie en/of de neveneffecten van de medicatie slechts deeltijds of soms helemaal niet werken.

De boodschap luidt dus om samen met de persoon in kwestie de gulden middenweg te zoeken tussen enerzijds de beperkingen die epilepsie met zich meebrengt, en anderzijds de vele mogelijkheden die ernaast nog steeds bestaan.