‘Hoe helpen we de kinderen die vast komen te zitten in een systeem dat hen niet begrijpt en dat hen niet helpt?’

‘De geplande hervormingen zullen alleen slagen als we diagnostiek zien als een continu proces, afgestemd op de noden van het kind en zijn omgeving’, schrijft Eva Cloet naar aanleiding van de recente Pano-documentaire over ‘de “jacht” op autisme en ADHD-labels in het onderwijs’

Ik keek deze week naar de Pano-reportage  “Zonder diagnose geen hulp? De ‘jacht’ op autisme- en ADHD-labels in onderwijs.” Ik zag er een jongen, Damon, die buitengewoon onderwijs nodig heeft, maar vastloopt in een systeem waar je zonder diagnose geen toegang hebt. Zijn ouders konden de dure diagnosestelling niet betalen, en zonder dat noodzakelijke papiertje kon Damon niet starten op de school waar hij de ondersteuning zou krijgen die hij zo hard nodig heeft. Dit is helaas de realiteit voor te veel kinderen en ouders in Vlaanderen.

Het is symptomatisch voor een dieper liggend probleem in het huidige systeem: de ontoegankelijkheid van betaalbare, kwaliteitsvolle en tijdige diagnostiek voor kinderen en jongeren. Terwijl de vraag naar diagnostiek blijft stijgen, kampen we als samenleving met lange wachtlijsten, variabele kosten voor ouders en grote verschillen in aanbod en kwaliteit. Deze situatie zorgt ervoor dat kinderen zoals Damon te laat de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben, waardoor de kans op schooluitval, gedragsproblemen en psychische problemen alleen maar groter wordt.

Diagnose als startpunt en niet eindstation

In mijn doctoraatsonderzoek heb ik uitgebreid gekeken naar hoe we in Vlaanderen deze wachttijden kunnen aanpakken. De kern van de oplossing ligt in een meer gecoördineerde aanpak, namelijk een samenwerking tussen de centra die een diagnose kunnen stellen, vertrekkende vanuit een gedeelde visie over wat kwaliteitsvolle diagnostiek daadwerkelijk inhoudt. We moeten stoppen met het beschouwen van diagnostiek als een eenmalig, op zichzelf staand moment – een “one shot”-event, enkel gericht op het ‘labellen’.

Diagnostiek moet onderdeel zijn van een continu zorgtraject waarin de doelstellingen van de diagnostiek kunnen variëren naargelang de fase waarin het kind zich bevindt in dit traject. Het gaat niet alleen om het stellen van een diagnose, maar om het bieden van een structuur waarin ouders, kinderen en scholen niet langer in onzekerheid blijven hangen en waar trajecten voor optimale ondersteuning uitgezet worden.

Een belangrijke vraag is waarom er zo’n lange wachtlijst is voor diagnostiek. De realiteit is dat de vraag momenteel het aanbod ruimschoots overstijgt. Het aantal diagnoses van ontwikkelingsstoornissen – van ADHD tot autisme en daarbuiten – is de laatste jaren toegenomen, zowel in Vlaanderen als wereldwijd. Wat we echter zien, is dat verschillende diagnostische centra zich zijn gaan specialiseren in specifieke doelgroepen om de druk op hun eigen wachtlijsten te verlichten. Dat klinkt misschien logisch, maar het betekent ook dat het aanbod aan  diagnostiek gefragmenteerd raakt en dit de toegang bemoeilijkt. Ouders moeten soms van centrum naar centrum om de juiste diagnose te krijgen voor hun kind, en dat proces kan jaren duren.

Hoe lossen we deze systeemfout op?

Het antwoord ligt in een beter afgestemd en flexibeler aanbod dat de noden van de doelgroep (of populatie) volgt. In Brussel, waar ik werk, zien we bijvoorbeeld een toenemende vraag naar diagnostiek voor specifieke doelgroepen, maar mapping-onderzoek toegespitst op het diagnostisch aanbod in Vlaanderen en Brussel, toont aan dat het aanbod in de regio niet voorhanden is. Het huidige systeem is niet in staat om snel en adequaat op deze verschillen te reageren.

Daarnaast is er een gedeelde visie en coördinatie nodig tussen de verschillende zorgverleners en centra. Er moet een einde komen aan de versnippering in het diagnostisch landschap. We moeten werken aan een geïntegreerd model dat op alle niveaus – van zorgverleners tot beleidsmakers – gericht is op intersectorale en interorganisatorische samenwerking en flexibiliteit.

Ook mogen we de privésector niet uitsluiten in dit proces. Het wantrouwen tussen gesubsidieerde en private zorgverleners moet plaatsmaken voor samenwerking. Waarom zou een logopedist die al een jaar nauw met een kind werkt, niet betrokken kunnen worden bij de diagnostische evaluatie op de afdeling kinderpsychiatrie? Als we werkelijk willen dat alle kinderen de zorg krijgen die ze verdienen, moeten we deze muren afbreken en een cultuur van vertrouwen opbouwen.

Een diagnose is geen label

Het is hoog tijd dat we stoppen met het gebruik van het woord “label” in combinatie met complexe ontwikkelingsstoornissen. Kinderen en jongeren dragen al genoeg stigma met zich mee. Een diagnose is geen label dat hen definieert, maar een hulpmiddel om hen te ondersteunen op weg naar de juiste hulp en begeleiding. De stigmatisering van kinderen door hen enkel en alleen te reduceren tot een diagnose is schadelijk en onnodig.

De hervormingen die op komst zijn, bieden een kans om het diagnostische systeem in Vlaanderen grondig te herzien. Het nieuwe decreet Vroeg en Nabij, en de pilootprojecten diagnostiek die daaruit voortkomen, zijn gebaseerd op het alternatieve organisatiemodel dat ik heb ontwikkeld in mijn doctoraatsonderzoek. Dit model richt zich op het vergroten van de toegankelijkheid van gesubsidieerde diagnostische evaluaties en het verbeteren van de coördinatie tussen zorgverleners. Ik ben ervan overtuigd dat deze hervorming een belangrijke stap is naar een meer inclusief en efficiënt systeem.

Maar deze hervormingen zullen alleen slagen als we stoppen met het ‘one shot’-denken en diagnostiek zien als een continu proces, afgestemd op de noden van het kind en zijn omgeving. Pas dan kunnen we kinderen zoals Damon en hun families de toekomst geven die ze verdienen, zonder dat ze vast komen te zitten in een systeem dat hen niet begrijpt en dat hen niet helpt.

Eva Cloet is directeur van het Centrum Ontwikkelingsstoornissen van het UZ Brussel en behaalde haar doctoraat aan de Vrije Universiteit Brussel in 2024, binnen de onderzoeksgroep “Organisation, Policy & Social Inequalities in Healthcare” (OPIH).