Hoe ervaren mensen met dementie pijn?

Dementiepatiënten voelen pijnprikkels even scherp als cognitief gezonde mensen. Het is niet zo dat die prikkel vermindert naarmate de ziekte erger wordt. Alert zijn is de boodschap voor hulpverleners en mantelzorgers. “Denk bij elke gedragsverandering aan pijn.”

Hoewel artsen steeds meer weten over dementie, kunnen ze het ziekteproces nog niet stopzetten of omkeren. “Daarom richten we ons vooral op de gevolgen van de ziekte: hoe kunnen we de patiënt zo goed mogelijk begeleiden?”, vertelt professor Nele Van Den Noortgate. Ze is diensthoofd geriatrie aan het UZ Gent en komt dagelijks in contact met milde, matige en ernstige vormen van de aandoening.

Een belangrijk knelpunt in de begeleiding is pijnbestrijding. “Cognitief gezonde mensen kunnen rekenen op een snellere en accuratere pijnbehandeling dan mensen met dementie. Een iets oudere studie vergeleek de pijnbehandeling bij demente en gezonde ouderen na een heupfractuur. 76 % van de mensen die leden aan dementie ontving geen pijnmedicatie na de breuk. Wie wel behandeld werd, kreeg systematisch lagere dosissen pijnmedicatie.”

Subjectieve pijnbeleving

Van Den Noortgate wil die ondermaatse behandeling de wereld uit. “Mensen met dementie lijden niet minder aan ouderdomskwalen dan cognitief gezonde personen. Typische triggers van pijn zoals breuken, artrose, lage rugpijn en spierpijn komen in beide groepen even vaak voor.”

Er zijn ook geen argumenten om pijn bij demente mensen minder ernstig te nemen. “Patiënten voelen pijnprikkels even scherp als cognitief gezonde mensen. Het is niet zo dat die prikkel vermindert naarmate de ziekte erger wordt. Wat wel kan verschillen, is hun subjectieve beleving van de pijn. Welke betekenis geven mensen aan wat ze voelen? Gezonde personen linken pijnprikkels aan een oorzaak die ze meestal kennen. Dat helpt hen om pijn te begrijpen. Mensen met dementie, zeker in een gevorderd stadium, verliezen dat vermogen. Zij voelen wel dat er iets mis is, maar kunnen niet meer achterhalen waarom, of wat hun gevoel precies betekent. Dat kan zeer bedreigend overkomen en hun subjectieve pijnbeleving nog vergroten. Bij vergevorderde dementie zie je soms ook het omgekeerde: mensen met ernstige letsels die daar nauwelijks op reageren. Zoiets kan erop wijzen dat de mate van hersenbeschadiging een rol speelt in subjectieve pijnbeleving. Het precieze verband tussen schade en pijnbeleving is echter onduidelijk. De vraag naar betekenis voor de patiënt blijft.”

Beperkte middelen

“Het gebrek aan adequate behandeling is in eerste instantie een detectieprobleem”, zegt Van Den Noortgate. “Mensen met dementie, zeker in een gevorderd stadium, hebben moeite om pijn aan te geven. Iemand die je elk uur opbelt met de boodschap ‘ik heb pijn’ zal sneller tot actie aanzetten dan een persoon die verward in bed ligt en geen woorden meer heeft om zijn of haar gevoel te benoemen. Woordarmoede en betekenisverwarring, typische symptomen bij dementie, bemoeilijken gesprekken over pijn. Hetzelfde geldt voor geheugenstoornissen. Stel dat je ’s nachts enkele uren wakker lag door pijn. Als je dat de volgende ochtend niet meer weet, weet ook niemand uit je omgeving dat er een probleem was.”

Van Den Noortgate beseft dat niet alle pijn te registreren valt. “Hulpverleners of mantelzorgers kunnen onmogelijk 24 uur per dag aan het bed van de patiënt doorbrengen. Je moet werken met beperkte middelen én rekening houden met de draagkracht van mantelzorgers.” Toch ziet ze nog veel mogelijkheden voor verbetering. “Pijn zou tijdens elk contactmoment met de patiënt besproken moeten worden. Veel mensen geven hun pijn niet spontaan aan, zelfs al blijkt er een duidelijke oorzaak te zijn. Bij intakegesprekken voor opname polsen we daarom expliciet naar pijnklachten. 40 % van de mensen vertelt effectief dat ze pijn hebben. Als je mensen spontaan laat vertellen, is dat slechts 16 %.”

Dubbelzinnige signalen

Bij matige of ernstige dementie wordt die zelfevaluatie moeilijker. “Je moet patiënten nog steeds vragen of ze pijn hebben en proberen te achterhalen in welke mate. Dat blijft in alle omstandigheden de eerste parameter. Naarmate de ziekte vordert, begrijpen mensen die vraag of hun pijnbeleving zelf minder goed. Ouderen verliezen het vermogen om helder klachten aan te geven. Gerichte observaties winnen dan aan belang. Zie je veranderingen in het gelaat? Beginnen mensen te roepen, zijn ze onrustig, verward of worden ze regelmatig agressief? Vermindert hun eetlust of wandelen ze ’s nachts rond? Grijpen ze je verkrampt vast als je hen wilt verplaatsen? Het kunnen allemaal indicatoren van pijn zijn. Anderzijds kun je zulke symptomen ook in verband brengen met dementie. Onrust, bijvoorbeeld, kan voortkomen uit angst voor een vreemde omgeving. Soms worden patiënten onrustig als ze de weg naar het toilet niet meer kennen. Iemand hard vastgrijpen is nog zo’n dubbelzinnig signaal. Zoekt de persoon houvast in een onbekende omgeving of staat het voor pijn?”

De dienst geriatrie waar Van Den Noortgate werkt, neemt regelmatig mensen op vanwege een ‘algemene achteruitgang’. “Je ziet dan een breed scala van symptomen en gedragingen. Om die te ontcijferen, is kennis over de voorgeschiedenis van de patiënt belangrijk. Het plaatst bepaald gedrag in het juiste perspectief. Zeker plotse gedragsveranderingen moet je goed in de gaten houden. Als een patiënt nooit tegenpruttelde tijdens zijn dagelijkse wasbeurt en dat ineens wel doet, kan dat een teken aan de wand zijn.”

De puzzel leggen

Overleg en informatie-uitwisseling zijn cruciaal bij pijndetectie. “Zowel verpleegkundigen, artsen als mantelzorgers hebben stukjes van de puzzel in handen. Mantelzorgers kennen de voorgeschiedenis van de patiënt en vangen de meeste signalen op. Verpleegkundigen en artsen hebben minder voeling met die persoonlijke context, maar kennen wel mogelijke alarmsignalen. Zij kunnen mantelzorgers vertellen waarop ze moeten letten. Meestal is alle deelinformatie aanwezig. De moeilijkheid is om ze samen te brengen en vervolgens correct te interpreteren. Daarnaast speelt contacttijd een rol. Wie de patiënt het vaakst ziet, krijgt meestal een waarachtig beeld. Patiënten gedragen zich soms anders bij artsen of mensen die ze niet kennen.”

Als er na een grondige screening nog onduidelijkheid is over mogelijke pijn, kan toch al een proefbehandeling opgestart worden. “Gezien de dubbelzinnigheid van symptomen en signalen gaan we beter te voortvarend dan te aarzelend te werk. Er zijn voldoende praktijkvoorbeelden waarbij gedragsproblemen verbeterden na de opstart van pijnmedicatie. Bij chronische pijnklachten moet je ook alternatieve behandelingen overwegen. Spierversterkende oefeningen en extra beweging kunnen heilzaam zijn, net zoals een sociale activiteit die mensen uit hun isolement haalt. Eenzaamheid komt vaak voor bij dementie en kan de ervaring van pijn versterken. Mensen hebben soms te veel tijd om ermee bezig te zijn. Chronische pijn wortelt vaak in een combinatie van lichamelijke, psychische en sociale factoren. Je moet overal op inspelen. Dat geldt zeker ook voor mensen met dementie.”

www.dementie.be

(Thomas Detombe)