Hoe Adam Castillejo het hiv-virus versloeg: ‘Ik ben het levende bewijs dat aids te genezen is’

Adam Castillejo, bekend als The London Patient, is de tweede patiënt ter wereld die na een beenmergtransplantatie met een hiv-resistente donor van kanker én hiv genas. ‘Het is nog altijd vreemd om te zeggen dat ik een seropositieve patiënt wás.’

Adam Castillejo is niet de eerste. Voor de Londense patiënt was er de Berlijnse patiënt, Timothy Ray Brown. Die genas van kanker en hiv na een experimentele behandeling met een beenmergtransplantatie, maar kreeg een terugval en overleed vorig jaar aan leukemie. Dat maakt van Adam Castillejo nu de enige mens ter wereld die van hiv genezen is.

Castillejo’s verhaal begon in 2003, toen hij te horen kreeg dat hij seropositief was. Terwijl hij zijn leven net weer op de rails begon te krijgen, kwam daar in 2011 de diagnose van leukemie bij. ‘Het voelde als een tweede keer de doodstraf krijgen’, vertelt hij. Maar sinds 2017 staat Castillejo in de medische wereld bekend als The London Patient, de tweede hiv-patiënt die genezen is van het virus. Vorig jaar onthulde hij zijn identiteit in een interview met The New York Times en zijn tweede interview geeft hij aan Knack. ‘Uit de anonimiteit komen, daar is een lang proces aan voorafgegaan. Fysiek en mentaal ben ik erg kwetsbaar, na al die jaren van ziekte. Uiteindelijk heeft mijn drive om te helpen het gewonnen van mijn angst. Ik vind dat ik een verantwoordelijkheid heb ten opzichte van de wetenschap die me mijn leven heeft teruggegeven. Ik wou dat mensen een gezicht op The London Patient konden plakken, zodat lezer en patiënt elkaar kunnen aankijken.’

‘Ik wil dat al die miljoenen zieke mensen moed krijgen en denken: genezen is mogelijk. En dan denk ik vooral aan de mensen die niet durven te zeggen dat ze seropositief zijn. Ik wil de discriminatie tegen hiv-patiënten stoppen, en een einde maken aan alle clichés en stigma’s. Dat is de belangrijkste reden waarom ik mijn privéleven heb opgeofferd. Ik wil een boodschap van hoop, kracht, liefde en strijd geven. Je mag het nooit, maar dan ook nooit opgeven. Ik ben het levende bewijs dat aids te genezen is.’

Hoe deed u dat, de strijd niet opgeven, na de diagnoses van hiv én kanker?

Adam Castillejo:Zoals iedere mens had ik meer vragen dan antwoorden. Toch was ik hoopvol. Ik heb een sterke passie om te blijven leven. Ik wil nieuwe culturen leren kennen, ervaringen opdoen, mensen ontmoeten, muziek beluisteren en gastronomie ontdekken. Toen de artsen me in 2015 vertelden dat de kanker ongeneeslijk was, besefte ik dat materiële zaken niets te betekenen hadden. Alleen ervaringen en herinneringen tellen in het leven. Zolang vrienden en familie herinneringen blijven koesteren, blijf je leven. Je gaat pas echt dood als de mensen die je graag zien ook doodgaan of als ze jou vergeten.

Hoe reageerde uw omgeving op die diagnoses?

Castillejo: Die twee kantelpunten in mijn leven hebben heel erg verschillende emoties teweeggebracht. De kankerdiagnose roept liefde op. Er is begrip, empathie, mensen hopen het beste voor jou. Maar met de hiv-diagnose krijg je haat, afstand en discriminatie. Ook al zijn er ondertussen veel acteurs, kunstenaars en topsporters naar buiten gekomen met het nieuws dat ze seropositief zijn, toch bestaan er nog altijd veel clichés, angsten en wantrouwen tegenover hiv-patiënten.

Ik kon wel aan mensen vertellen dat ik een ongeneeslijke kanker had, maar niet dat ik seropositief was. Daar heb ik lang mee geworsteld. Het is niet oké dat mensen hun pijn en wanhoop moeten verstoppen. Ik heb dat zelf meegemaakt, ook bij mensen die ik door en door kende. Zodra ze hoorden dat ik seropositief was, namen ze afstand. Zo leer je te zwijgen. Je voelt de nabijheid die mensen tonen als je zegt dat je kanker hebt, terwijl je weet dat ze zullen weglopen zodra ze weten dat je seropositief bent. Dat is moeilijk en dat mogen we niet meer aanvaarden.

Hoe reageerde uw familie?

Castillejo: Gelukkig heb ik de steun van mijn moeder en mijn vriend. Ze hebben me niet in de steek gelaten. Zodra mijn moeder hoorde dat ik seropositief was, heeft ze mij moreel en emotioneel bijgestaan. Zonder enige angst of zonder enig voorbehoud. Mijn moeder is mijn kompas en mijn basis. We gaan samen vooruit, ook al is het voor ons allebei heel moeilijk geweest. Geen enkele moeder wil dat haar zoon lijdt.

Ik hoorde vandaag dat een neef aan covid is gestorven. Hij was jonger dan ik en had nog ontzettend veel dromen. Dat doet me weer zo hard beseffen hoe kwetsbaar het leven is. Het kan heel snel gedaan zijn. Je moet van het leven genieten, ook van de kleine dingen. Vergeet de stress.

Beseft u al ten volle dat u weer gezond bent?

Castillejo:Het is nog altijd vreemd om te zeggen dat ik een seropositieve patiënt wás. Ik heb moeite om te beseffen dat ik genezen ben. Ik heb geluk gehad met mijn moeder, mijn familie en sommige vrienden. Want om te genezen moet je keihard werken. Steun van je familie en vrienden is cruciaal. Je hebt iemand nodig die zegt: ik ben hier. Ik besef dat niet iedereen dat geluk heeft.

Veel mensen staan meteen klaar met hun oordeel over aidspatiënten.

Castillejo: Niemand weet hoe jij die ziekte hebt gekregen. Hiv treft niet alleen mannen, maar ook vrouwen, kinderen, bejaarden – ongeacht hun ras, religie, taal of sociale status. Toch blijven mensen discrimineren: wie hiv krijgt, zal wel homo zijn. Maar het gaat niet over homoseksualiteit. Aids is een ziekte die iedereen kan overkomen. Ik krijg brieven en mails van duizenden mensen die hun familie niet kunnen vertellen dat ze seropositief zijn. Sommigen durven het zelfs niet aan hun partner of kinderen te vertellen. Dan breekt mijn hart. Het is zwaar om met zo’n groot geheim te moeten leven.

Toen u in 2003 vernam dat u seropositief was, stond de geneeskunde nog niet zo ver als nu.

Castillejo:Die positieve test heeft mijn wereld veranderd. Artsen zeiden: kijk Adam, je hebt nog maximaal tien jaar, tenzij je gezonder gaat leven, dan kun je dat aantal gezonde jaren verdubbelen. Iedereen die te horen krijgt hoelang hij nog te leven heeft, krijgt een doodstraf. Het voelt alsof je leven gedaan is. Angst, paniek, stress, boosheid, … dat overspoelt je als je hoort dat je leven beperkt is. Vanaf die dag kijk je anders naar het leven.

Toen ik de hiv-diagnose kreeg, voelde ik me uitgesloten uit de maatschappij. Ik had het gevoel dat het mijn eigen schuld was. Gelukkig heeft mijn toenmalige vriend me meteen het gevoel gegeven dat ik een mens ben en dat ik als mens tel. Op dat moment heb ik ook geleerd dat ik over mijn status moest zwijgen. Ik moest het vergeten en vooruitgaan in het leven. Dus ging ik gezonder eten, meer bewegen, wandelen. Ik dacht: ik heb tien jaar, ik zal leven.

In die tien jaar is er gelukkig veel veranderd. Sinds 2006, 2007 krijgen mensen met een hiv-diagnose de boodschap dat ze dankzij medicatie een haast normaal leven kunnen leiden. En sinds 2010 krijgen ze te horen dat ze gemakkelijk hun pensioen kunnen halen. Dat is ook bij mij gebeurd. Mijn wereld veranderde, ik kreeg meer perspectief. In die eerste jaren met hiv heb ik geleerd om mezelf en de diagnose te aanvaarden. Het voelde als een lang rouwproces. Maar je mag niet te lang blijven stilstaan bij de vraag ‘waarom ik’. Je ziekte mag jou niet bepalen of je doelen of dromen in het leven afnemen. Ik heb toen besloten dat ik van dag tot dag zou leven. Dat ik het maximum zou halen uit de tien jaar die ik nog had.

Bovendien heb ik hier in Groot-Brittannië een uitstekende gezondheidszorg, dat is geen onbelangrijk detail. Als je hiv krijgt in Azië, Afrika of Zuid-Amerika en niet kunt terugvallen op een goed gezondheidssysteem, betekent het nog altijd een snelle dood. Dat geluk moeten we beseffen en omarmen.

Hoe verliep de behandeling die u van hiv heeft genezen?

Castillejo:Het Imperial College Healthcare in het Hammersmith Hospital heeft een internationale reputatie voor nieuwe en progressieve behandelingen. Ik had terminale kanker en omdat ik seropositief was, was een transplantatie uitgesloten. Maar ik kreeg de kans om deel te nemen aan een nieuwe behandeling, die nog maar zelden toegepast was. Ik kreeg ook te horen welke risico’s ik zou nemen: ik had 80 procent kans om onmiddellijk te sterven. Ze vroegen me of ik wel zeker was van mijn beslissing, maar het was voor mij de enige kans om te overleven.

Ik werkte samen met een heel team artsen en specialisten: viroloog Ravindra Gupta, hematoloog Ian Gabriel en ziekenhuisdirecteur Simon Edwards. Ik kreeg regelmatig te horen: dit is experimenteel, we hebben dit nog nooit eerder gedaan. Eigenlijk was ik niet meer dan een laboratoriummuis. Ik bewonder mijn artsen voor al hun energie, kracht en gedrevenheid. Toch waren ze ook erg voorzichtig. Ze legden geduldig alle consequenties van mijn behandeling uit. Ik heb nooit de boodschap gekregen dat ik zou genezen en dat mijn leven rooskleurig zou zijn. Nooit. Vandaag werk ik nog altijd samen met deze artsen. Ik ga elke maand op controle en dan nemen ze bloedstalen. Zo gaan ze op zoek naar nieuwe behandelingen.

Uiteindelijk kreeg u toch een beenmergtransplantatie, ook al was u seropositief.

Castillejo:Mijn dokters zeiden dat door mijn Venezolaanse roots de zoektocht naar een donor niet gemakkelijk zou zijn. Maar verrassend genoeg vonden ze al snel een match met verschillende donoren. Een van hen was een Duitser, die ook de cruciale mutatie delta 32 had, die een hiv-infectie verhindert. Toen kreeg ik te horen dat ik misschien zowel van kanker als van hiv kon genezen.

Na mijn transplantatie in 2016 en na enkele maanden in het ziekenhuis mocht ik in 2017 voor het eerst van mijn artsen stoppen met mijn antivirale behandeling. Ik had dat al zes maanden uitgesteld, omdat ik zo bang was om weer seropositief te worden. Ik kon maar niet begrijpen dat ik na mijn transplantatie weer naar mijn leven van voor 2003 kon gaan. Angst beheerste mijn leven volledig.

In 2017 ben ik op mijn verjaardag naar Machu Picchu in Peru gegaan. Het was een geschenk aan mezelf, omdat ik zo hard tegen de dood had gevochten. Alle offers – van mezelf, mijn familie en mijn vrienden – alle pijn, miserie, verdriet, moeite, ik wou het allemaal achter mij laten. Die dag op Machu Picchu besloot ik te stoppen met mijn hiv-medicatie. Na een maand was ik alweer ziek. Maar mijn test bleek negatief, wellicht was ik ziek van de stress geworden. Daarna bleven mijn testwaarden negatief. Uiteindelijk besloten de artsen dat mijn genezing een succes was en dat ik, na Timothy Ray Brown, de tweede persoon ben die genezen is van het hiv-virus.

En toen werd de wereld getroffen door een ander virus. Door covid-19 gingen overal ter wereld landen in lockdown.

Castillejo:Ik moet lachen als mensen het erg vinden dat ze na een hoogrisicocontact tien dagen thuis moeten blijven. Ik ben maanden, zelfs jaren in quarantaine geweest. Ik zat opgesloten in een kamer. Niet omdat ik gevangen was, maar omdat ik ziek was. Het duurde maanden vooraleer ik de deur van mijn ziekenhuiskamer kon of durfde te openen. En dan klagen mensen nu dat ze niet uit eten kunnen of naar het park? Dat is toch niet te geloven.

Ik zie mensen ook echt lijden in de lockdown. Leven in quarantaine betekent afstand nemen van je familie, vrienden, omgeving en spullen. Uiteindelijk raak je er wel aan gewend en wordt het een deel van je leven. Maar het is vooral mentaal enorm vermoeiend, omdat je geïsoleerd van de wereld leeft. Alles staat on hold. Je moet leren blij te zijn met kleine dingen. Na mijn quarantaine en ziekenhuis- verblijven heb ik geleerd om op een andere manier tijd door te brengen. Je ontdekt je creativiteit: schrijven, tekenen, dingen met je handen maken. Na verloop van tijd begin je van dag tot dag te leven.

Veel mensen hebben een moeilijk jaar achter de rug. Welke boodschap hebt u voor hen?

Castillejo:Mijn boodschap is: zorg goed voor jezelf, je familie en je gemeenschap. Leer jezelf kennen en houd van jezelf. Je moet jezelf aanvaarden zoals je bent. Het leven is heel kwetsbaar. Je moet mensen liefde geven om liefde te krijgen. Blijf positief in het leven – ook als dingen moeilijk gaan. Je verliest als je opgeeft.

Aanvaard mensen met aids. Durf taboes te doorbreken. Ik roep iedereen die seropositief is op om hun verhaal aan familie, vrienden en collega’s te vertellen. Raap je moed bij elkaar. Want hoe kunnen we discriminatie, xenofobie en racisme stoppen? Door naar buiten te treden en te zeggen ‘no more’. Door te zeggen: ik ben seropositief en ik ben een mens, aanvaard me, want ik ben van dezelfde soort als jij. De covidpandemie heeft ons geleerd dat we als mensen samen moeten handelen. Niet alleen in de strijd tegen covid, maar ook tegen andere virussen zoals hiv.

Ik ben hier in Londen hard aan het werken. Samen met alle artsen en onderzoekers zoeken we een geneesmiddel tegen aids. Mijn case opent de deur naar de genezing van zowel kanker als aids. Er komt een dag dat mensen kanker en aids kunnen overwinnen, dat geloof ik echt. Ik wil tegen iedereen zeggen dat 2020 moeilijk was, maar dat 2021 het jaar van de hoop is.