Blauwe lippen zijn een vaak voorkomend symptoom van pulmonale arteriële hypertensie, een aandoening die vaak te laat herkend wordt. Daarom vragen de patiëntenverenigingen om zoveel mogelijk foto’s van blauwe lippen in te sturen, om zo de ziekte meer bekendheid te geven.
Een verhoogde bloeddruk in de longslagaders of pulmonale arteriële hypertensie is een zeldzame, maar grimmige ziekte. Jaarlijks treft ze een zestigtal nieuwe mensen in ons land en in totaal telt België ongeveer 400 patiënten met deze aandoening.
Een grimmige aandoening omdat ze zonder tijdige diagnose en correcte behandeling al na 2 tot 3 jaar fataal kan zijn. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, wordt de diagnose vaak ook pas gesteld wanneer het al te laat is.
De ziekte tast langzaam de longen en het hart aan. De bloedvaten in de longen vernauwen geleidelijk aan waardoor de druk toeneemt. De rechterhartkamer, die het bloed naar de longen pompt, moet daardoor steeds harder werken, maar kan dat na een tijdje niet meer aan. Ze gaat uitzetten en aftakelen, maar drukt tegelijk ook op de linkerhartkamer. Die pompt het bloed naar de rest van het lichaam, maar kan die taak steeds minder goed vervullen.
Traag en onopgemerkt
“De ziekte evolueert zo traag en de symptomen nemen zo geleidelijk toe dat veel mensen te lang wachten om een dokter te raadplegen”, zegt professor Marion Delcroix, longarts van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven. “Veel mensen wijten hun klachten van vermoeidheid aan andere oorzaken, bijvoorbeeld aan een slechte conditie.”
Bovendien zijn de klachten zo algemeen en komen ze bij zoveel aandoeningen voor dat niemand zich snel veel zorgen maakt. Iedereen heeft ooit wel eens last van ademhalingsmoeilijkheden, duizeligheid en valt soms zelfs wel een flauw.
Hoe verder de ziekte vordert, hoe ernstiger de klachten echter worden en wanneer men dan uiteindelijk toch naar de arts gaat, is het hart vaak al te verzwakt en de vernauwing van de longslagaders al te ver gevorderd om er nog veel aan te verhelpen.
Blue Lips
Blauwe lippen zijn een van de opmerkelijkste symptomen bij longhypertensie en dat symptoom grijpen de Belgische en Europese verenigingen van mensen met pulmonale arteriële hypertensie aan om de aandoening meer bekendheid te geven.
Ze zoeken zoveel mogelijk hulp en ondersteuning. De vraag is eenvoudig: kleur je lippen blauw, maak een selfie en zend hem naar de vereniging.
Of naar de facebookpagina waar je ook inspiratie op kunt doen van de foto’s die al ingezonden werden.
Wat extra blauwe toetsen mogen gerust, bijvoorbeeld een blauwe lolly, blauwe wenkbrauwen, een blauw sjaaltje, bril … het maakt niet uit.
Alle Europese inzendingen worden nadien verwerkt tot één grote collage. “Hoe meer mensen de ziekte kennen, hoe eerder artsen een correcte diagnose kunnen stellen. Dat is het doel van de Blue Lips Campaign”, aldus Hendrik Ramaker, voorzitter van de vzw Pulmonale Hypertensie België.
Gebrekkige ondersteuning
De patiëntenverenigingen vragen ook ondersteuning en erkenning van pulmonale arteriële hypertensie als een ernstige ziekte door de overheid, ziekenfondsen en verzekeraars. Dit is momenteel niet het geval, ook al is de aandoening levensbedreigend.
Het gebrek aan ondersteuning legt extra financiële druk op de patiënt en de familie, terwijl de klachten de tewerkstelling in gevaar brengen. Patiënten en families dreigen daardoor in een sukkelstraatje terecht te komen.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier