Levenseinde: 10 procent van de patiënten op intensive care wordt te lang in leven gehouden

Om onnodig lijden door te verregaande therapeutische zorg tegen te gaan, bekwamen artsen zich in de delicate dialoog rond leven en dood. Hoe herwaarderen we de ‘kunst van het vredig sterven’?  

‘Helaas, de behandeling slaat niet meer aan.’ ‘We hebben alles geprobeerd.’ ‘Uw geliefde wordt niet meer wakker.’ Op een kraakheldere manier vertellen dat alle mogelijke therapieën zijn uitgeput, en met de juist geplaatste woorden toegeven dat de patiënt het niet meer zal redden?

Het is voor veel artsen telkens opnieuw zoeken naar een evenwicht tussen oprecht medeleven en een weloverwogen besluit nemen dat de behandeling niet meer haalbaar of zinvol is. 

‘Wij zijn opgeleid om medische beslissingen te baseren op feiten’, zegt Aglaja De Pauw, medisch oncoloog in het UZ Gent. ‘Maar die beslissing ook op een empathische manier overbrengen naar de patiënt is iets waar artsen in moeten groeien.

‘Elke patiënt, elke situatie is anders. Sommige patiënten hebben liever een zakelijke arts die met nuchtere cijfers voor de dag komt, bij anderen moet je meer aandacht hebben voor de emoties. Soms geeft een patiënt zelf aan dat het verhaal voor hem of haar ten einde is, maar is de familie niet helemaal mee. Of je krijgt te maken met jonge patiënten die het lastig hebben om het leven los te laten, die boos of gefrustreerd zijn.

‘Voor andere patiënten wordt het einde van het leven dan weer niet alleen bepaald door medische inzichten, maar ook door levensbeschouwelijke of spirituele overtuigingen. Het is belangrijk om over de juiste voelsprieten te beschikken om daarmee aan de slag te gaan.’  

Levenseindegesprek vaak te laat 

Nodeloos lijden door levensverlengende behandelingen of aftellen naar het einde tussen talloze buisjes en piepende machines? Niemand wil zijn laatste levensfase op die manier beleven. Toch worden levenseindegesprekken tussen arts en patiënt nog vaak te laat gevoerd.

De hoop dat een extra behandeling alsnog de tijd kan rekken en de terughoudendheid van de gemiddelde Vlaming om over de dood te praten, zijn vaak te sterk. 10 procent van de patiënten op intensieve zorg wordt te lang in leven gehouden, zo blijkt uit een studie van UZ Gent.  

‘In principe kunnen we iedereen op intensieve zorg aan de gang houden zolang we willen. Maar dat gaat onvermijdelijk ten koste van de levenskwaliteit’, aldus Dominique Benoit, diensthoofd Intensieve Zorg (UZ Gent), die al jaren onderzoek doet naar ethische besluitvorming op IZ-afdelingen.

‘Soms geven we verregaande zorg waarvan we achteraf denken: dat hadden we misschien beter niet gedaan. Door continu de grenzen van doorbehandelen te verleggen, zijn we de ethiek van het waardig leven uit het oog verloren. Dat is nadelig voor de patiënt, de familie en de zorgverleners.

‘Zo stellen we vast dat familieleden de zorgkwaliteit als minder kwalitatief aanvoelen. Hun rouwprocessen worden complexer en ze moeten vaker door depressies wanneer we een patiënt agressief doorbehandelen. Voor hen voelt het alsof hun naaste door de geneeskunde is gekidnapt.’ 

Van peperdure zorgvolmachten tot het recht op euthanasie: 10 mythes over het einde van uw leven  

Omstandereffect op intensieve zorg

Hoe komt het dat we de kunst van het waardig sterven, met respect voor de autonomie en de integriteit van de mens, zijn kwijtgeraakt?  

Uit onderzoek blijkt dat achter een hardnekkig therapeutisch beleid heel wat geanticipeerde schaamte en schuld schuilt. Op sommige afdelingen meent tot 70 procent van het zorgpersoneel dat een behandeling stopzetten wordt uitgesteld omdat artsen dat overlijden als een persoonlijk falen beschouwen. Een patiënt sterft niet aan kanker, maar omdat artsen denken dat ze niet genoeg hun best hebben gedaan, zo wordt nog vaak geredeneerd.  

Daarnaast geven verschillende studies aan dat een zwak ethisch klimaat een belangrijke oorzaak is waarom artsen en hun teams worstelen met ethische beslissingen over het levenseinde van hun patiënten. ‘Wanneer patiënten een te doorgedreven zorg krijgen, durven artsen en verpleegkundigen elkaar daar niet altijd op aan te spreken’, legt Benoit uit. ‘We zien een soort omstandereffect. Medewerkers voelen zich onveilig om tussenbeide te komen. Achteraf raken ze in conflict met zichzelf over de gedachte dat ze dat misschien wel hadden moeten doen.’ 

Luisteren naar de onzekerheden van de patiënt 

‘Vooral verpleegkundigen worstelen met hun twijfels over vergevorderde behandeling: moeten ze die uitspreken of niet’, weet geriater Ruth Piers (UZ Gent), die ethische kwesties omtrent levenseinde in ziekenhuizen onderzoekt.

‘Soms tast dat zelfs hun werkvreugde aan. Niet alleen het welzijn van de patiënt is belangrijk, ook dat van de zorgverlener telt. Om de warme zorg aan bed te houden, is het dus cruciaal dat we een werkklimaat organiseren waarin verpleegkundigen zich veilig en verantwoordelijk genoeg voelen om hun mening te uiten tegenover de arts. Zo’n speaking up-cultuur moet de weg openen naar een gedragen beslissing. Vandaag zijn we daar nog niet.’ 

Verpleegkundigen en andere zorgverleners, zoals kinesitherapeuten, psychologen of maatschappelijk werkers, spelen nochtans een belangrijke rol in het verzamelen van informatie over de patiënt. Zij zien hem of haar in andere omstandigheden, bijvoorbeeld ‘s nachts, wanneer de patiënt zich vaak kwetsbaarder en openhartiger uitdrukt dan wanneer een arts in de kamer komt. Als de noodzakelijke informatie over de onzekerheden van de patiënt over zijn behandeling de arts niet bereikt, kan die ook niet optimaal oordelen of de kwaliteit van leven primeert op de verwachte levensverlenging.  

‘We gaan er nog te vaak van uit dat de arts onfeilbaar is en het individuele beslissingsrecht heeft om de behandeling al dan niet voort te zetten’, geeft Benoit toe. ‘De samenleving verwacht dat ook van een arts. Terwijl het veel meer gaat over de morele verantwoordelijkheid van een heel team in samenspraak met de patiënt. Maar zo’n culturele omslag is een kwestie van jaren.’ 

Een coach voor de arts

Om de communicatie over het levenseinde te verbeteren en agressief doorbehandelen een halt toe te roepen, schakelde het UZ Gent enkele jaren geleden als eerste ziekenhuis in Europa coaches in. Die begeleiden ondertussen 50 artsen op tien afdelingen bij gesprekken met patiënten, familie, verpleegkundigen en andere collega’s over leven, zorgdoelen, te vergaande zorg en de dood. 

Een arts vragen om zijn witte jas af te leggen en persoonlijke twijfels te delen met een coach? Niet vanzelfsprekend. ‘Wees gerust, we sturen niet de eerste de beste newagecoach op onze zorgverleners af’, benadrukt Benoit.

‘Het gaat om erkende, professionele begeleiders met een groot hart en brede schouders. Ze staan stil bij de machteloosheid, angst en schaamte die artsen soms ervaren als ze niet aan de eisen van de samenleving kunnen voldoen. De geneeskunde mag dan wel een erg rationele discipline zijn, er komen heel wat emoties bij onze job kijken. En we leven nog altijd in een cultuur waarin we delicate onderwerpen als het levenseinde liever uit de weg gaan.

‘Als het gaat over de onvermijdelijke eindigheid van het leven, zijn we soms zo voorzichtig met elkaar dat de andere gewoon niet begrijpt wat er bedoeld wordt en daar nog tevreden mee is ook. Waar is dan het respect voor de autonomie van de patiënt?

‘Als je het levenseinde als arts niet met je patiënt durft door te spreken, respecteer je die persoon per definitie niet als mens. Gelukkig zijn er op de werkvloer steeds meer jonge medici die aandacht hebben voor ethisch leiderschap.’ 

‘Ik heb geleerd om persoonlijke emoties te benoemen’, getuigt oncoloog De Pauw, die de coachingsessies volgde. ‘Vertellen dat ik als arts óók gefrustreerd en verdrietig ben over het verloop van een bepaalde situatie, ervaart een patiënt als troostend. Jezelf kwetsbaar opstellen helpt om elkaar beter te begrijpen, ook onder collega’s.

‘Als ik kan aangeven wanneer ik het moeilijk heb, voel ik meer steun bij medische beslissingen. De coachingsessies hebben me ook geholpen om onzekerheden over de prognose van patiënten op tijd te erkennen en beslissingen over het levenseinde vroeger te bespreken. Ik denk dat coaching alle artsen op lange termijn kan helpen om een burn-out tegen te gaan.’  

Conflicten tussen arts en patiënt

Maar wat als de patiënt het onderwerp ‘sterven’ halsstarrig blijft wegduwen en de ultieme genezing blijft nastreven? Of als je als arts lijnrecht tegenover de familie komt te staan? De laatste jaren zien zorgverleners dat patiënten letterlijk tot op hun sterfbed vasthouden aan het maakbaarheidsideaal van het leven. De zoektocht naar een evenwicht tussen levensverlengende behandelingen en palliatieve zorg leidt steeds meer tot conflicten tussen artsen en patiënten en hun families.  

‘Onlangs kreeg ik een e-mail van de familie van een patiënt, ze dreigen met een rechtszaak als wij de therapie niet voortzetten’, zucht Benoit. ‘Gelukkig gebeurt zoiets zelden en staan wij als arts stevig in onze schoenen. 99 procent van zulke gevallen worden opgelost dankzij goede communicatie. Maar het zorgt er wel voor dat artsen steeds meer huivering voelen bij levenseindebeslissingen.

‘Ik zie op alle vlakken een crisis in de interpersoonlijke vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. Vroeger had je de huisarts die de informatie filterde en patiënten geruststelde. Nu krijgen mensen via het internet en ChatGPT een tsunami aan ongefilterde gegevens binnen waar ze zelf mee aan de slag gaan. Ze beslissen zelf wanneer ze naar de spoedeisende hulp gaan of wanneer er een bloedafname of scan moet gebeuren. De interpretatie van de arts verliest aan belang.’ 

Als arts moet je af en toe op de rem staan, merkt dokter De Pauw in haar spreekkamer. ‘Patiënten zijn ontgoocheld als ze geen innovatieve therapie kunnen krijgen, terwijl die voor hun specifieke kankertype de overlevingskansen niet verhoogt. Of ze bestellen online voor duizenden euro’s voedingssupplementen die vaak meer kwaad dan goed doen en onze behandelingen bemoeilijken. Het maakt onze job nog uitdagender.’ 

Niet maakbaar

‘Het leven is niet maakbaar’, besluit geriater Ruth Piers. ‘De mensen die wij binnenkrijgen, zijn ziek, zwak en verkeren in crisis. Ik ben soms verbaasd als familieleden de wenkbrauwen fronsen wanneer ik hen vertel dat het 90-jarige lichaam van hun vader geen reserves meer heeft. Een patiënt zien lijden als gevolg van een behandeling die hij of zij eigenlijk niet zou moeten ondergaan, raakt me tot in het diepste van mijn hart.

‘We willen allemaal de dood zo lang mogelijk voor ons uitschuiven, maar sommige patiënten of familieleden blijven zich zo hardnekkig focussen op medische zaken als tumormarkers dat ze kansen missen om op een menselijke manier te gaan. Dat gaat dan over rustig de tijd nemen om samen te zijn, nadenken over je testament, jezelf de vraag stellen: wat wil ik nog en wat is belangrijk?’ 

‘Ik was lang op zoek naar manieren om te bespreken dat we een patiënt op een bepaald moment niet meer zullen reanimeren of naar intensieve zorg brengen’, vult De Pauw aan. ‘Nu begin ik zulke gesprekken met patiënten en hun families met de uitleg dat een ongeneeslijke kanker het leven jammer genoeg zal inkorten.

‘Maar tegelijk benadruk ik dat we samen kunnen toewerken naar een afscheid in een serene, vertrouwde omgeving, omringd door naasten. Ook als we geen actieve oncologische behandeling meer geven, kunnen wij als arts nog iets betekenen. Wij kunnen nog zoveel ondersteuning en comfort bieden om het lijden tot aan het sterven te verzachten: pijnstilling, antibraakmedicatie, onrust wegnemen, gesprekken, goede verzorging. Door op die zaken te focussen, voel ik de weerstand van de patiënt langzaam wegvloeien. Al zijn daar vaak meerdere gesprekken voor nodig.’ 

‘Als we patiënten op een waardige manier afscheid hebben laten nemen van het leven – dat zijn in mijn dertigjarige carrière de momenten waarop ik van familieleden de meeste dankbaarheid kreeg’, aldus Benoit.

‘We moeten durven te erkennen dat er grenzen aan de geneeskunde zijn. Maar zolang artsen daar geen duidelijkheid over scheppen, zal de samenleving niet veranderen en van artsen steeds meer dingen eisen die zij niet kunnen. We moeten ons nederig en kwetsbaar durven op te stellen.

‘Daarmee bedoel ik niet dat we onze tranen de vrije loop moeten laten, maar wel dat we patiënten de zorg geven die bij zijn of haar waarden past en, indien nodig, duidelijk vertellen dat sommige zaken niet langer haalbaar zijn. Helaas wordt een dergelijke kwetsbaarheid in de maatschappij nog nauwelijks aanvaard.’ 

Denkend aan de dood wordt u een beter mens