Palliatieve sedatie: Isabelle Larmuseau getuigt: ‘Ze leken zich te schamen dat mijn moeder maar bleef leven’
De moeder van Isabelle Larmuseau was weduwe sinds 1996. Ze leed aan de ziekte van Parkinson, maar bleef een enthousiaste, levendige vrouw met een gevuld sociaal leven. Ze overleed op haar 82e in een woonzorgcentrum.
Isabelle Larmuseau: Ze woonde alleen, maar langzaamaan verergerde haar ziekte. Ze is enkele keren ‘s nachts gevallen, soms lag ze uren in de kou. Op een keer moest zelfs de brandweer haar te hulp schieten. In 2010 beslisten we samen dat ze beter naar een rusthuis kon verhuizen, waar ze permanente zorg zou krijgen. We kozen een woonzorgcentrum (wzc) met een goeie reputatie. Mijn moeder was daar inderdaad enkele jaren heel tevreden en gelukkig. Toen ze ook borstkanker kreeg, verslechterde haar toestand, en ze kreeg wat mentale problemen. Ze was soms wat verward. Op een dag gingen we op bezoek, en ze reageerde niet meer. Ze leek in een diepe slaap, maar het verplegend personeel zei dat ze in coma lag. We schrokken ons rot.
De familie werd in het kantoor van de leidinggevende van het wzc ontvangen, en kreeg te horen dat haar levenseinde naderde en dat de coma onomkeerbaar was.
Larmuseau: De leidinggevende stelde ‘passieve euthanasie’ voor. Ik had daar nog nooit van gehoord, maar het werd omschreven als de courante, normale praktijk in die omstandigheden. We moesten alleen even een document ondertekenen. Dat leek een formaliteit, maar het voelde als een belangrijke beslissing. Moeder zou geen eten en drinken meer krijgen, maar met morfinepleisters zou ze geen pijn meer lijden. Ze zou hooguit nog een tweetal dagen leven, werd ons verteld.
Eerst waren we opgelucht dat er een duidelijk en kort traject was voor een zachte, pijnloze dood voor haar als terminale patiënt. Er kwam blijkbaar geen arts aan te pas, want alles gebeurde met verpleegkundigen. We mochten bij moeder op de kamer blijven in haar laatste uren. We wilden niet dat ze helemaal alleen zou sterven. Met een wattenstokje mochten we af en toe haar lippen bevochtigen, maar verder niets. Zo werd passieve euthanasie uitgevoerd, was de uitleg. De term palliatieve sedatie werd nooit gebruikt. Ik kende dat begrip toen ook niet. We werden niet goed geïnformeerd, weet ik nu.
(Lees verder onder de preview)
De zogenaamde passieve euthanasie verliep niet zoals voorspeld. Terwijl Larmuseau bij haar moeder was, ontwaakte die plots uit haar coma.
Larmuseau: Ik dacht dat het een laatste opflakkering was. Een verpleegkundige gaf haar toen wat yoghurt te eten. Het zou blijkbaar toch iets langer duren dan normaal, zei ze. We geloofden dat. Mijn moeder was uiteraard verzwakt, maar ze sprak helder en was ook helemaal niet verward. Ik bleef de hele tijd bij haar, en we praatten over van alles en nog wat. Het waren ontroerende, diepe gesprekken. Ik voelde me dankbaar voor die onverwachte kans om sereen en intens afscheid te kunnen nemen. De verpleegkundigen brachten mij te eten, maar mijn moeder kreeg niets meer. De passieve euthanasie werd voortgezet, want ze was nog altijd stervende, volgens de verpleging.
Een verklaring voor dat plotse ontwaken uit coma kreeg de familie niet, tot een vriendin Larmuseau vertelde hoe ze iets vergelijkbaars had meegemaakt.
Larmuseau: Mijn vriendin vertelde dat haar terminale familielid als comapatiënt nog onverwacht lang was blijven leven toen ze al dagen geen eten of drinken meer kreeg. Ze had een pacemaker waardoor haar hart bleef kloppen, maar de arts weigerde de pacemaker uit te schakelen. Het was verschrikkelijk, vertelde ze. Ik wist niet wat ik hoorde – mijn moeder had ook een pacemaker.
‘Het werd voorgesteld als een courante, normale praktijk. Er kwam blijkbaar geen arts aan te pas.’
Larmuseau nam meteen contact op met de huisarts van haar moeder. Hij bevestigde dat een pacemaker bij stervende patiënten een probleem kon zijn.
Larmuseau: Ik vroeg of de pacemaker niet kon worden uitgeschakeld om haar doodsstrijd niet nodeloos te rekken. Dat kon, maar hij weigerde dat te doen. ‘Je zult geen enkele huisarts vinden die dat zal willen doen’, zei hij. Waarom niet? Omdat het dan geen passieve maar actieve levensbeëindiging is? Op zulke vragen kreeg ik geen antwoord. De huisarts suggereerde dat je een pacemaker makkelijk zelf kunt uitschakelen, bijvoorbeeld met een sterke magneet. Alsof wij zoiets ooit zelfs maar zouden overwegen.
Intussen waren al bijna tien dagen verstreken sinds de eerste coma.
Larmuseau: Mijn moeder was nog maar een schim van zichzelf. De verpleegkundigen leken zich zelf te schamen dat mijn moeder maar bleef leven. We waakten dag en nacht bij haar. Op een ochtend verloor ze het bewustzijn en zakte ze weer weg in coma. De verpleging zei dat ik het best even naar huis kon gaan om wat op adem te komen na al die wakende nachten. ’s Avonds thuis belde ik naar het wzc. Aan de telefoon werd me verteld dat ze nog leefde, maar dat ze nu wel lijkvlekken op haar benen had. Ik vond het vreselijk om dat te horen. Een paar uur later kreeg ik telefoon dat ze overleden was. De verpleegkundige zei dat ze de hele tijd bij mijn moeder was gebleven omdat ze het nog heel erg zwaar had gehad. Alsof dat een troost was. Ik was in shock. Die rauwe boodschap klonk als een routine-uitleg van het verplegende personeel.
Ik voel me nog altijd schuldig dat ik die laatste uren niet bij mijn moeder was. Dat blijft een trauma. Van het wzc hebben we niets meer gehoord. Achteraf vond ik het onbegrijpelijk dat ze mijn moeder niet naar een ziekenhuis hebben overgebracht toen ze uit coma ontwaakte. Waarom niet? Omdat ze geen ongewenste precedenten wilden? Ik weet het niet. Onze enige troost is dat haar lijden na tien lange pijnlijke dagen eindelijk is gestopt.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier