‘Palliatieve sedatie is nog te veel nattevingerwerk’

In België overlijden vijf keer meer mensen na palliatieve sedatie dan na euthanasie. Uit getuigenissen blijkt de procedure niet altijd optimaal te verlopen, met soms traumatische gevolgen voor nabestaanden.

Hoeveel mensen in dit land precies overlijden na palliatieve sedatie weet niemand: er bestaat geen verplichte registratie, zoals bij euthanasie. Schattingen lopen uiteen van 12 à 15 procent van alle overlijdens. De voorbije zes jaar stierven in België jaarlijks gemiddeld 114.373 mensen. Daarvan zouden er dus 13.000 à 17.000 overleden zijn na palliatieve sedatie, ongeveer vijf keer meer dan na euthanasie. Volgens gezondheidsexpert Stefaan Six (VUB) zijn die cijfers nog een onderschatting.

Doorgaans wordt palliatieve sedatie overwogen wanneer verwacht wordt dat de patiënt, zonder directe medische tussenkomst, binnen de twee weken zal overlijden. Bij palliatieve sedatie gebruiken medici sedativa om het bewustzijn van de patiënt te verlagen. De sedativa moeten onbehandelbare symptomen en ondraaglijke pijn verlichten omdat de gebruikelijke middelen geen effect meer hebben. Het doel is dat de patiënt geen pijn meer voelt, vaak tot aan zijn overlijden. De sedatie is in verhouding tot de ernst van het lijden, en wordt onder strikte medische controle uitgevoerd.

Stefaan Six, onderzoeker aan de Mental Health and Wellbeing Research Group (MENT), onderzocht het comfort van palliatief gesedeerde patiënten. Volgens hem is palliatieve sedatie ‘een containerbegrip waarvan de vlag niet altijd een duidelijke lading dekt’. Er bestaan wel richtlijnen over hoe en wanneer palliatieve sedatie kan worden toegepast, bijvoorbeeld van Palliatieve Zorg Vlaanderen. Onbehandelbare symptomen zijn het belangrijkste criterium.

Stefaan Six: Die richtlijnen zijn niet dwingend of algemeen geldend. Elk ziekenhuis of elke arts kan de sedatie naar eigen inschatting uitvoeren. Er is ook geen wettelijke verplichting om de sedatie te registreren. Het UZ Brussel heeft die registratie vrijwillig ingevoerd, maar veel artsen zien het als een gewone medische praktijk waarvoor die verschillende richtlijnen volstaan. Maar als je bepaalde richtlijnen volgt, moet je er toch ook verantwoordelijkheid voor nemen en controlemechanismen aanvaarden? Systematische registratie en controle, zoals bij euthanasie, kunnen de praktijk verbeteren.

Het belangrijkste verschil met euthanasie is dat niet de patiënt maar alleen de arts zo beslist over het levenseinde?

Six: Palliatieve sedatie gebeurt in principe in samenspraak met de wilsbekwame patiënt. De patiënt mag dus weigeren, maar dat is eerder uitzonderlijk. Bij wilsonbekwame patiënten beslissen in principe de arts en de familie samen. Maar familie komt daarbij op de tweede plaats. De arts zal voorrang geven aan het belang van de patiënt om niet te lijden, boven eventuele bezwaren van familie tegen sedatie. In die zin beslist dus de arts.

Zonder verplichte registratie is het niet altijd duidelijk in welke mate de wil van de patiënt gevolgd wordt. Bovendien blijkt uit onderzoek dat palliatieve sedatie soms onterecht als alternatief voor euthanasie wordt voorgesteld. Dat gebeurt soms als er niet genoeg tijd is voor een euthanasieprocedure, of omdat er onmiddellijk iets moet gebeuren om de pijn te verlichten. Soms is het probleem dat een patiënt euthanasie vraagt maar die niet krijgt omdat de arts of het ziekenhuis dat principieel weigert, en palliatieve sedatie voorstellen als alternatief.

De meeste artsen zullen de sedatie volgens de regels van de kunst proberen te doen, maar zolang er geen registratie is, kun je moeilijk goede van minder goede praktijken onderscheiden.

(Lees verder onder de preview)

Waarom is er weerstand tegen een verplichte registratie?

Six: Er bestaat bij artsen een zekere weerzin, maar het is onduidelijk of dat slaat op eventuele administratieve last of de vrees voor kritiek en gerechtelijke procedures. Registratie zou net veel kritiek kunnen vermijden en artsen beschermen tegen procedures. Wellicht heeft het ook te maken met hoe artsen traditiegetrouw autonoom beslissen over de behandeling van patiënten. Ze houden liever het roer in handen.

Een patiënt zou vrij moeten kunnen kiezen voor palliatieve sedatie of voor euthanasie of voor geen van beide. Zodra die keuze gemaakt is, zouden de artsen en het zorgteam die keuze zo goed mogelijk moeten uitvoeren.

Hoe verloopt palliatieve sedatie concreet?

Six: Meestal worden twee soorten medicatie gegeven. Een morfineachtig middel tegen de pijn, en een tweede middel om het bewustzijn van de patiënt te verlagen. Soms wordt een derde middel gebruikt om doodsreutel te onderdrukken – die kan heel luid zijn, wat vooral voor de familie erg confronterend is.

Normaal brengt men de patiënt in continue sedatie tot hij overlijdt, maar sommige artsen passen palliatieve sedatie onderbroken toe: ze laten de patiënt af en toe uit de kunstmatige coma komen. Als de patiënt niet comfortabel is, kunnen ze onmiddellijk weer sederen. Als die korte bewuste periode wel comfortabel kan zijn, is dat winst voor patiënt en familie. Maar dat is discutabel, omdat net in die laatste fase het risico op ondraaglijke pijn hoog is. Zonder een nauwkeuriger inschatting van pijn roept die onderbroken sedatie ethische vragen op.

Sommige artsen willen zo vooral vermijden dat ze actief het leven van de patiënt zouden beëindigen, omdat ze bijvoorbeeld principieel tegen euthanasie zijn. Ik vind dat zulke zaken vooraf duidelijk zouden moeten worden besproken met de patiënt. Dat gebeurt veel te weinig, en het kan tot conflictueuze situaties leiden.

Bij palliatieve sedatie stopt men vaak met vocht en voeding toedienen. Waarom laat men mensen versterven?

Six: Soms zijn er medische redenen. Vocht en voeding kunnen bij een gesedeerde patiënt soms meer ongemak veroorzaken en sedatie bemoeilijken. Een terminale patiënt verandert vrij snel in de laatste dagen. Hij verliest gewicht, botten worden meer zichtbaar, de huid krijgt lijkvlekken. Het is niet omdat patiënten in die laatste fase geen voeding meer krijgen, dat ze sterven door ondervoeding. Ze zijn vaak door hun ziekte al erg mager en broos. Maar hoe langer de familie de fysieke aftakeling moet aanzien, hoe zwaarder dat valt.

Tijdens mijn onderzoek vroegen hulpverleners soms zelf of je die aftakeling als laatste herinnering aan een dierbare wilt hebben. Palliatieve sedatie is niet alleen voor patiënt en familie soms meer belastend dan euthanasie, ze is ook technisch complexer door de hoeveelheden medicijnen, de volgorde en de manier van toediening.

In uw onderzoek richtte u zich specifiek op het pijnloze comfortgevoel van de patiënt.

Six: Naast de richtlijnen over vooral de medicatie werden de laatste jaren ook kwaliteitsindicatoren ontwikkeld waarmee zowel palliatieve eenheden in ziekenhuizen als begeleidingsequipes thuis hun werking kunnen evalueren. Op zich zijn dat goede ontwikkelingen voor palliatieve zorg.

Vooral voor de individuele patiënt is het belangrijk om de zaken goed te registreren, zoals zijn farmacologische voorgeschiedenis. Een patiënt kan bijvoorbeeld jarenlang zware medicatie hebben genomen waardoor standaarddosissen sedativa niet genoeg effect hebben. Onvolledige informatie kan een probleem zijn bij palliatieve sedatie.

Hoe controleert men dat comfortabele, pijnloze gevoel?

Six: Aan een mondige, bewuste patiënt vraagt men hoeveel pijn hij heeft op een schaal van nul tot tien. Op basis daarvan wordt medicatie gegeven. Dat kan uiteraard niet altijd, en dan observeert men het gedrag van de patiënt. Men bekijkt de motoriek. Is er spanning in ledematen, of een verkrampt gezicht? Kreunt de patiënt of zijn er schokkende bewegingen? Zijn armen of benen geplooid? Zulke dingen wijzen op pijn en oncomfortabel gevoel.

Op basis daarvan werden observatieschalen ontwikkeld. Als je een aantal signalen kunt aanvinken, krijg je een score die bepaalt of een patiënt al dan niet comfortabel en pijnloos is. Mijn onderzoek heeft aangetoond dat die werkwijze onnauwkeurig is. Een patiënt onder sedatie, die niet beweegt of grimast, kan toch pijn ervaren, terwijl dat niet wordt opgemerkt of verkeerd ingeschat door de zorgverleners.

In uw onderzoek ging u een stap verder. U gebruikte technologie van anesthesisten in het operatiekwartier.

Six: Met een toestel dat hersengolven meet, volgde ik de diepte van de sedatie. Op een schaal van 0 tot 100 kun je aangeven hoe groot de kans is dat iemand bewust is. Een gezonde, bewuste persoon scoort 98 of zelfs 100. Bij gewone of lichte slaap zal dat 60 à 80 zijn. Voor sedatie van patiënten met ondraaglijke pijn moet dat zeker onder de 60 scoren.

Met een tweede toestel monitorde ik de mogelijke perceptie van pijn en ongemak. Sommige pijn voel je bij verlaagd bewustzijn in coma fysiek niet meer. Ook die waarde varieert van 0 tot 100. Een comfortabel gevoel ligt tussen de 50 en 70. Uit mijn onderzoek bleek dat iemand slechts uitzonderlijk minder dan 50 scoorde. Die patiënten kunnen mogelijk dus nog pijn of sterk ongemak voelen, alleen blijft dat met de klassieke observatieschalen onder de radar.

In ongeveer één op de twee beoordelingen die ik onderzocht, bleek de observatie fout. Dat leidde dan tot een te lage of te hoge dosering van sedativa. Kortom, de standaardmethode om alleen op basis van klassieke observatieschalen comfort en pijn in te schatten, is niet erg betrouwbaar. Dat probleem wordt onderschat. Vaak willen terminaal zieke mensen liever thuis sterven dan in een ziekenhuis. Uiteraard kun je niet overal dure hoogtechnologische toestellen installeren. Toestellen vervangen zeker geen artsen, maar mettertijd zullen die dure toestellen kleiner en eenvoudiger worden. Misschien evolueren ze tot betaalbare draadloze wearables.

Wat moet er in afwachting daarvan gebeuren?

Six: We moeten meer aandacht hebben voor wat de patiënt wil, en oog hebben voor de familie. Pijnloos comfort is het uitgangspunt, maar sterven is ook sociaal ingrijpend voor de familie die afscheid neemt. Dat moet sereen zijn. Voor familie is de belangrijkste zorg dat de patiënt géén pijn meer lijdt. Dat blijkt uit allerlei studies over levenseinde. Als de richtlijnen zeggen dat medicatie in proportie moet zijn met de ernst van de pijnsymptomen, zijn nauwkeurige inschattingen belangrijk. Een arts die beweert dat hij alleen met visuele observatie het comfort van een gesedeerde patiënt perfect kan inschatten, lijdt aan zelfoverschatting, vrees ik. Recent onderzoek in Frankrijk heeft aangetoond dat wanneer een arts naast zijn eigen inschatting ook een monitoringtoestel gebruikt, er 22 procent minder incidenten waren tijdens de palliatieve sedatie. Dat is toch niet niks.

Wat doen artsen vandaag om niet het risico te lopen dat de patiënt alsnog pijn heeft?

Six: Sommigen overdoseren de medicatie. Met alleen puur visuele signalen kunnen ze moeilijk anders. Tegelijk lopen ze wel het risico dat ze het levenseinde versnellen, wat regelrecht indruist tegen de bedoeling van palliatieve sedatie. Artsen willen die behandeling zo nauwkeurig en zorgvuldig mogelijk toepassen, in samenwerking met de patiënt en de familie. Naarmate deze medische discipline zich verder ontwikkelt, krijgen we uitzicht op nieuwe inzichten en verbeterde methodes. Maar in de huidige praktijk van palliatieve sedatie gebeurt nog te veel nattevingerwerk.