Foetaal alcoholsyndroom: een zware tol van alcohol

Af en toe een glaasje alcohol tijdens de zwangerschap? Het lijkt onschuldiger dan het is. Te veel alcohol kan tot onherstelbare hersenschade leiden bij de baby.

Soms resulteert overmatig alcoholgebruik in het foetaal alcoholsyndroom (FAS), een zeldzame maar ernstige aandoening. In Europa lijdt minder dan 1 op de 1000 van de levend geborenen eraan. FAS komt alleen voor bij vrouwen die 7 tot 8 glazen alcohol per dag drinken tijdens hun zwangerschap. Mildere hersenschade als gevolg van prenataal alcoholgebruik komt regelmatiger voor: bij ongeveer 1 op de 450 levend geboren kinderen (zie kader).

Prof. dr. Marek Wojciechowski is hoofdarts op de kinderafdeling van het UZA en voert de medische controles uit bij kinderen die afgestaan werden voor adoptie. Daarbij stelt hij af en toe FAS vast. “Zeker bij adoptie uit landen met een alcoholcultuur moet je dubbel waakzaam zijn”, merkt hij op. Wojciechowski is een van de weinige medici in België met enige expertise over het syndroom. Dat is niet verwonderlijk. De diagnose is moeilijk te stellen, de behandeling na de diagnose is complex. “Veel kinderen met het syndroom blijven daardoor (te) lang onder de radar”, legt Wojciechowski uit. “Er valt nochtans geen tijd te verliezen. FAS is een ongeneeslijk syndroom, waar mensen vaak hun hele leven mee worstelen. Begeleiding op maat is essentieel, hoe sneller hoe beter”, vertelt hij.

Moeilijke puzzel

Vooral kinderen zonder de typische uiterlijke kenmerken (zie figuur) glippen geregeld door de mazen van het net. Hun ‘onzichtbare’ kenmerken zijn zeer divers en manifesteren zich vaak pas op latere leeftijd. Wojciechowski spreekt over neurologische problemen, concentratie- en groeistoornissen, mentale achterstand, autisme, ADHD, vertraagde ontwikkeling, gedragsstoornissen, stemmingswisselingen, taalproblemen, enzovoort. Zelfs epilepsie en hart- of nierproblemen kunnen symptomen van FAS zijn.

Wojciechowski: “De meeste hulpverleners zijn gespecialiseerd in slechts een deeltje van de puzzel en werken verspreid over verschillende expertisecentra. Om al die punten met elkaar te verbinden, ontbreekt een geïntegreerde, multidisciplinaire aanpak. En tijd: een schaars goed. Soms ontbreekt ook cruciale informatie. Hulpverleners vergeten te peilen naar alcohol-gebruik tijdens de zwangerschap. Of vrouwen verzwijgen hun prenataal alcoholverbruik uit schuldbesef of omdat ze denken dat hun gebruik niet zo aanzienlijk was. Dat maakt een accurate diagnose natuurlijk dubbel moeilijk.”

Slappe koord

De hersenschade als gevolg van alcohol herstelt nooit meer. Op MRI-scans zie je een duidelijk verschil tussen een gezond brein en aangetaste hersenen (zie figuur). “Het enige wat je dan kunt doen, is proberen de gevolgen van FAS zo goed mogelijk op te vangen”, vervolgt Wojciechowski. “Ontwikkelingsstoornissen kun je bijvoorbeeld wel beïnvloeden. Net zoals autismebegeleiding of medicatie tegen ADHD in bepaalde gevallen goed kunnen werken. Ook logopedie, ergotherapie en kinesitherapie kunnen nuttig zijn. Toch blijft het dansen op een slappe koord. Problemen gelinkt aan FAS vragen een integrale begeleiding op maat van het syndroom. Standaardbehandelingen werken vaak niet.”

Dat laatste ondervindt Rita, adoptiemama van Noémi, een 12-jarig meisje met FAS. Als ervaringsdeskundige is ze een van de medeoprichters van FAS Steunpunt, een nieuw platform dat het syndroom bredere bekendheid wil geven. “FAS Steunpunt wil sensibiliseren en ouders bruikbare handvatten aanbieden, ook na de diagnose”, zegt Rita. “Over adequate begeleiding is in Vlaanderen heel weinig info te vinden.”

Oorzaak en gevolg

Kinderen met FAS hebben vaak een beperkt leervermogen. Ze leggen ook niet de schijnbaar logische verbanden die andere kinderen wel leggen. “Mijn dochter werd kort na haar aankomst in België gebeten door een bordercollie”, vertelt Rita. “Dat heeft haar erg bang gemaakt, maar niet voor honden in het algemeen, zelfs niet voor bordercollies. Alleen bij die ene hond is ze zich bewust van gevaar.”

Kinderen met FAS zijn ook vaak zeer impulsief en hebben onvoldoende inzicht in de oorzaak-gevolgrelatie. Zo beseffen ze niet dat een klein poesje zou kunnen bezwijken als ze het te hard knijpen. Vaak hebben ze ook een verminderd inlevingsvermogen en geweten. Geregeld hebben mensen met FAS tot ver in hun volwassen leven nood aan een ’tweede brein’: iemand die hen helpt meedenken als hun inschattingsvermogen hen in de steek laat.

Frustrerend

Een doeltreffende begeleiding houdt het best ook rekening met het wisselende karakter van de aandoening. Rita vertelt over de zwemles van haar dochter. “Toen Noémi leerde zwemmen, lukten de slagen haar de ene dag goed, de volgende dag ging het een stuk moeilijker. Haar coördinatievermogen kent een onvoorspelbaar, grillig verloop. Hetzelfde verhaal bij schoolse opdrachten. Bij het aanleren van de kleuren benoemde ze soms foutloos en snel alle kleuren. Een minuut later kon dezelfde oefening haar veel meer moeite kosten en scoorde ze een stuk zwakker.”

Al snel interpreteert men zo’n gedrag als luiheid of bewuste tegenwerking. Kinderen worden gestraft of krijgen te horen dat ze beter hun best moeten doen. “Dat kan nefast zijn”, weet Rita. “Veel kinderen, ook Noémi, beseffen dat ze niet zoals de anderen zijn. Daarbovenop nog gestraft worden voor dingen waar ze zelf weinig vat op hebben, kan hen radeloos maken of uitputten. Reacties variëren van schouderophalen tot enorme frustratie en woedebuien. Vaak houden kinderen zich nog flink op school, wat zo veel van hen vraagt dat ze thuis volledig moeten ontladen. Een begripvolle en ondersteunende omkadering is extreem belangrijk”, besluit ze.

FAS-reflex

Professor Wojciechowski ziet nog veel verbetermarge in de diagnosestelling en de behandeling. “Nederland toont de weg, daar bestaan al poliklinieken met specifieke FAS-expertise. Daarnaast hebben we nood aan beter geïnformeerde (para)medici, mensen met een ‘FAS-reflex’. De infosessies van FAS Steunpunt kunnen mensen op de goede weg zetten. Zeker bij de duidelijke, fysieke kenmerken moeten hulpverleners de klik kunnen maken: ‘Denk aan FAS!’ Maar ook zonder de zichtbare tekenen zou iedereen verder moeten kijken dan wat voor de hand ligt. Je hoeft bovendien zelf geen specialist te zijn om door te verwijzen naar iemand die wél expertise heeft.”

Het allerbelangrijkste blijft preventie, besluit Wojciechowski. “Vanaf het moment dat je zwanger probeert te worden of weet dat je zwanger bent, zweer je de alcohol het best volledig af. Hoe meer je drinkt, hoe groter de kans op foetale hersenschade. Maar het effect blijft onvoorspelbaar. Sommige vrouwen zijn genetisch heel gevoelig voor de schadelijke effecten van alcohol. Zelfs één glaasje kan er bij hen eentje te veel zijn”, waarschuwt hij.

www. fassteunpunt.be.

www.fasstichting.nl.

(Door Thomas Detombe)

Een breed spectrum

– Prenatale alcoholblootstelling kan leiden tot een breed spectrum van stoornissen. Het foetaal alcoholsyndroom (FAS) is het ernstigste beeld in dat spectrum. Minder ernstige varianten bundelt men onder de overkoepelende term ‘fetal alcohol spectrum disorders’ (FASD) of foetale alcoholspectrumstoornissen.

– Men spreekt over het syndroom (FAS) als er op 3 terreinen afwijkingen bestaan.

1. Vertraagde groei: een te laag geboortegewicht en vertraagde groei. Kinderen zijn kleiner dan leeftijdgenootjes en vaak erg tenger. Het hoofd is vaak abnormaal klein.

2. Gezichtsafwijkingen: zie figuur.

3. Neurologische afwijkingen: slechte spiercoördinatie. Baby’s met FAS hebben een slechte zuigreflex en kauwen slecht. Overgevoeligheid voor tast, geluid en fel licht. Slecht sociaal functioneren, hyperactiviteit, verstandelijke handicap en autistisch gedrag.

– Bij FAS zijn de lichamelijke afwijkingen zo duidelijk dat de diagnose ook zonder bevestiging van alcoholmisbruik in de zwangerschap gesteld kan worden. FASD is moeilijker te diagnosticeren. De typisch uiterlijke kenmerken zijn vaak minder duidelijk aanwezig of zelfs grotendeels afwezig. Om uitsluitsel te bieden, kijkt men naar de lengte en de gewichtsgroei, gezichtsafwijkingen, afwijkingen in het centrale zenuwstelsel en alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. FASD nauwkeurig aflijnen blijft echter moeilijk, zelfs met behulp van bestaande richtlijnen.

– FAS komt enkel voor bij vrouwen die 7 à 8 glazen alcohol per dag drinken tijdens hun zwangerschap. Lichte tot matige alcoholconsumptie (minder dan 1 glas per dag) kan leiden tot een brede waaier van symptomen en afwijkingen, gebundeld onder FASD. Onderzoeken over een ‘veilige ondergrens’ van alcoholgebruik spreken elkaar tegen. Volledige onthouding tijdens de zwangerschap is dus aangewezen.

– Op dat laatste vlak heeft Vlaanderen nog werk voor de boeg. 32,6 % van de Vlaamse pasgeborenen werd tijdens de zwangerschap blootgesteld aan alcohol. Na de geboorte loopt dat cijfer nog op. Via borstvoeding krijgt zelfs 43,3 % van de baby’s alcohol binnen. Opvallend: het risico op alcoholblootstelling voor of na de geboorte neemt toe naarmate vrouwen hoger opgeleid zijn.

– Gecombineerd middelengebruik tijdens de zwangerschap (alcohol, tabak, drugs) komt vaak voor en verhoogt het risico op foetale effecten nog.