Euthanasie bij dementie? ‘Dat is alsof je een chirurg vraagt om in het donker te opereren’

Of het nu om euthanasie, zwangerschapsafbrekingen of minder ingrijpende behandelingen gaat: vandaag heeft de patiënt het voor het zeggen. En dat vindt medisch ethicus Chris Gastmans (KU Leuven) te verregaand. ‘Het lijkt wel alsof de individuele autonomie van de patiënt het enige is wat ertoe doet.’

‘Tegenwoordig ligt er te veel nadruk op de individuele autonomie van de patiënt. Dat staat haaks op hoe mensen leven: in verbondenheid met anderen’, zegt medisch ethicus Chris Gastmans (KU Leuven). Daarom pleit hij er in zijn recente boek Kwetsbare waardigheid voor dat patiënten hun familie en zorgverleners meer bij zware beslissingen zouden betrekken. Dat is niet zomaar een mening. Als lid van de ethische commissie van zowel het UZ Leuven als de zorgkoepel Zorgnet-Icuro heeft Gastmans een niet te onderschatten impact op de Belgische gezondheidszorg.

‘Het zijn boeiende tijden voor de medische ethiek. Maar dat we in een nieuwe, zware covidgolf zitten, baart me wel grote zorgen’, zegt Gastmans. ‘De maatregelen worden aangescherpt, veel mensen worden ziek en reguliere operaties en behandelingen moeten worden uitgesteld. Alweer.’ Dat laatste gebeurt ook in het UZ Leuven, waar een paar weken geleden zelfs een kankerpatiënt van de operatietafel werd gehaald omdat er door het stijgende aantal covidbesmettingen niet genoeg bedden vrij waren op de dienst intensieve zorg. ‘Zoiets is natuurlijk ontzettend ingrijpend’, zegt Gastmans. ‘Ik heb geen inzage in die concrete zaak, maar ik hoop wel dat die keuze transparant en in overleg is gemaakt. Dan kan zo’n beslissing – hoe hard ook – wel degelijk te verantwoorden zijn.’

Stelt het ethisch comité van een ziekenhuis richtlijnen op om zulke keuzes te vergemakkelijken?

Chris Gastmans: Het is niet zo dat er op basis van ethische overwegingen groepen worden aangeduid die voorrang moeten krijgen. Dat zou te veel naar discriminatie neigen. Moet er tussen patiënten worden gekozen, dan is het altijd de medische inschatting die doorslaggevend is. Zo’n harde keuze mag ook nooit door één arts worden gemaakt. Niet alleen omdat die verantwoordelijkheid psychologisch veel te zwaar zou wegen, maar ook omdat elke arts wil dat de operaties van zijn eigen patiënten kunnen doorgaan. Het kan niet de bedoeling zijn dat de patiënten van de arts die het luidst roept wel geopereerd worden en andere niet. Daarom moeten die beslissingen in alle transparantie worden genomen door een team van artsen, onder wie ook mensen die er geen direct belang bij hebben omdat ze zelf geen operaties uitvoeren.

De regering heeft ondertussen beslist dat zorgpersoneel dat zich niet laat vaccineren vanaf april ontslagen kan worden. Staat u daarachter?

Gastmans: Nu alle andere mogelijkheden zo ongeveer uitgeput zijn, wordt het tijd voor verplichte vaccinatie. Het is logisch dat de zorgverleners daarbij als eersten aan de beurt zijn. Uiteindelijk wordt niemand verplicht om in de zorg te werken. Als je ervoor kiest, moet je er ook de deontologie bij nemen. Zorgverleners mogen de kwetsbare mensen met wie ze werken nooit in gevaar brengen.

Is het vervolg dan automatisch verplichte vaccinatie voor de hele Belgische bevolking?

Gastmans: Wanneer het algemene belang in het gedrang komt – en dat is nu duidelijk het geval -, valt het te verantwoorden om de hele bevolking een vaccinatieplicht op te leggen. We kunnen nog even proberen om het maximum uit de coronapas te halen, maar als we de situatie op die manier niet onder controle krijgen, is een vaccinatieverplichting een proportionele en logische volgende stap. Het is ook mogelijk dat de verplichte vaccinatie van het zorgpersoneel de druk op de ziekenhuizen zal doen afnemen. Of dat er een geneesmiddel in gebruik wordt genomen dat ervoor zorgt dat wie besmet is geen symptomen ontwikkelt en dus ook niet in een ziekenhuis terechtkomt. In dat geval zal het niet meer nodig zijn om een vaccinatieverplichting op te leggen, want dat moet altijd een laatste redmiddel blijven.

Gaat verplichte vaccinatie niet lijnrecht in tegen de geest van de Belgische patiëntenrechtenwet, waarin de wil van de patiënt centraal staat?

Gastmans: De autonomie en de lichamelijke integriteit van mensen zijn belangrijke waarden, maar het zijn niet de enige die we in overweging moeten nemen. Natuurlijk is de wens van de patiënt cruciaal – we mogen geen dingen doen die hij niet wil. Maar nu lijkt het haast alsof zijn individuele autonomie het enige is wat ertoe doet. Daardoor verliezen we vaak uit het oog wat sommige beslissingen en situaties voor de betrokken zorgverleners en de familie van de patiënt betekenen. Ook hun inbreng moet een plaats krijgen. Daarom pleit ik voor relationele autonomie, waarbij een patiënt samen met zijn omgeving en zorgverleners tot beslissingen komt. Dat is de essentie van het model van shared decision making.

Ook de euthanasiewet en de abortuswet vertrekken van de autonomie van de patiënt.

Gastmans: Dat klopt, en die verabsolutering van autonomie betreur ik. Als een patiënt niet wil dat zijn familieleden weten dat hij geëuthanaseerd zal worden, dan hoeven zij volgens de wet niet geïnformeerd te worden. Ethisch gezien vind ik dat niet menselijk. Toch gaat het er in de praktijk soms zo aan toe. Vooral dan bij mensen die euthanasie vragen wegens psychisch lijden. Ik heb weet van verschillende cases waarbij de ouders pas achteraf van het ziekenhuis te horen hebben gekregen dat hun kind geëuthanaseerd was. Kunt u zich voorstellen hoe traumatiserend dat voor die mensen is? Dat vind ik niet kunnen.

Een arts mag de familie toch helemaal niet inlichten als zijn patiënt dat niet wil?

Gastmans: Nee, maar hij kan wel zijn grenzen stellen op basis van wat hij volgens zijn geweten aanvaardbaar acht. Niemand is verplicht om aan euthanasie mee te werken. Wil een patiënt zijn of haar familie niet informeren, dan kan de arts weigeren om de euthanasie uit te voeren. Zorgvuldige artsen – en gelukkig ken ik er zo heel wat – staan er wel degelijk op dat de familie wordt ingelicht. Zware psychische problemen gaan vaak terug tot in de jeugd van een patiënt en in veel gevallen is er ook een lange geschiedenis van conflicten met ouders en andere familieleden. Contact met de familie kan een arts helpen om de realiteit achter de euthanasievraag uit te spitten. Dat blijkt soms ook positieve effecten te hebben voor de patiënt. Zelfs als de relatie tussen hem en zijn ouders al vele jaren heel conflictueus is, heeft het vaak grote impact als zij zijn lijden erkennen.

De familie informeren kan ertoe leiden dat een patiënt van euthanasie afziet?

Gastmans: Ook dat is mogelijk.

Moet dat de betrachting van de arts in kwestie zijn?

Gastmans: Zijn betrachting moet altijd zijn om zijn patiënt een zo kwaliteitsvol mogelijk leven te geven. Is zo’n leven nog mogelijk, dan is er geen enkele reden meer om te euthanaseren. Dus moet je als arts alles proberen, de euthanasievraag helemaal uitpluizen en ervoor zorgen dat je niets over het hoofd ziet. Zeker bij psychiatrische patiënten, die vaak nog een lange levensverwachting hebben. Wie zo iemand euthanaseert, kan er nooit helemaal zeker van zijn dat hij geen vergissing begaat. Bovendien bestaat er nog altijd geen algemeen aanvaarde methode om te bepalen of de patiënt wel wilsbekwaam genoeg is om euthanasie te vragen. Hetzelfde met de voorwaarde dat het lijden van de patiënt uitzichtloos moet zijn. Vandaag kan niemand met zekerheid zeggen dat er geen enkele behandeling meer is die op redelijke termijn nog kan aanslaan. Er wordt nu wel onderzoek gedaan naar de voorspellende waarde van systemen van artificiële intelligentie waarin heel veel data over de behandelingen van psychiatrische patiënten worden geladen. Dat is een veelbelovend spoor, maar het onderzoek staat nog lang niet ver genoeg. We weten nog te weinig om euthanasie uit te voeren bij mensen die psychisch lijden. Daarom pleit ik voor de grootst mogelijke terughoudendheid.

Maar u wilt het niet verbieden?

Gastmans: Laten we zeggen dat ik de deur op een kiertje laat. Omdat de werkelijkheid altijd veel complexer is dan je in ethische normen kunt vatten, wil ik de mogelijkheid openhouden voor heel uitzonderlijke gevallen. Die bestaan.

Sinds wijlen Lutgart Simoens er meer dan twee jaar geleden in Knack voor pleitte, gaan er ook stemmen op om euthanasie in geval van levensmoeheid mogelijk te maken.

Gastmans: Levensmoeheid is een woord dat al te gemakkelijk in de mond wordt genomen terwijl we ook daar amper iets over weten. Het is veel te voorbarig en drastisch om dan maar euthanasie als mogelijke oplossing naar voren te schuiven. Wel is nu al duidelijk dat het geen ziekte is die, zoals kanker, uit een individu opborrelt. Bij levensmoeheid is de omgeving van de betrokkene heel bepalend. Ouderen hebben vaak minder sociaal contact, verliezen hun partner en vrienden, kunnen geen boodschappen meer doen of deelnemen aan activiteiten en hebben op den duur het gevoel dat ze er niet meer toe doen. Daardoor zijn sommigen heel erg eenzaam, en dat kunnen we niet met één interventie oplossen. Wel kunnen we proberen om hen weer in het leven binnen te trekken. Het is essentieel dat we hen het gevoel geven dat ze gezien en gehoord worden.

Ook de roep om euthanasie in geval van vergevorderde dementie mogelijk te maken, klinkt steeds luider. Bent u daar wel voor te vinden?

Gastmans: Het is veelzeggend dat euthanasie bij dementie nog altijd niet mogelijk is, terwijl er al vele jaren over wordt gepraat. Dat komt vooral omdat niemand weet hoe het in de praktijk zou moeten gebeuren. In Nederland, waar het al kan sinds 2002, worden maar heel weinig mensen met dementie geëuthanaseerd. Niet dat er geen vraag naar is. Veel Nederlandse ouderen willen wel degelijk euthanasie als ze dementie krijgen. Alleen zijn er amper artsen die ze willen uitvoeren. Begrijpelijk ook. Bij een wilsbekwame patiënt kunnen artsen wanneer ze met de spuit klaarstaan nog een laatste keer vragen of het echt is wat hij wil. Een overbodige vraag, want niemand zal in die fase nog zeggen dat hij zich heeft bedacht. Toch stellen artsen die vraag omdat ze er helemaal zeker van willen zijn dat wat ze doen de wil van de patiënt is. Alleen dan kunnen ze zo’n drastische ingreep voor zichzelf rechtvaardigen. Maar bij iemand bij wie de dementie zo ver is gevorderd dat hij niet meer kan communiceren, is dat niet meer mogelijk. Dan kan de arts zich alleen baseren op een verzoek dat die mens een paar jaar eerder, toen hij wel nog wilsbekwaam was, op papier heeft gezet. Dat voelt alsof je een chirurg zou vragen om in het donker te opereren, heb ik al van artsen gehoord. Psychisch is dat heel zwaar. En dan heb ik het nog niet over het feit dat in Nederland is gebleken dat sommige personen met dementie zich op het cruciale moment fysiek verzetten. Wie wil in zulke omstandigheden euthanasie uitvoeren?

U verwacht dus niet dat de euthanasiewet in de komende jaren zal worden uitgebreid?

Gastmans: We hebben vooral een heel grondige evaluatie van die wet nodig. In tegenstelling tot wat sommigen denken, hoeft dat niet noodzakelijk tot een uitbreiding te leiden.

Wel tot een inkrimping van de huidige wet?

Gastmans: Het kan dat de wet dan op sommige punten zorgvuldiger wordt gemaakt, ja. In elk geval is het onaanvaardbaar dat de euthanasiewet na bijna twintig jaar nog niet één keer echt is geëvalueerd. Zeker omdat er geregeld dossiers opduiken die de wenkbrauwen doen fronsen. In Nederland is de wet ondertussen al drie keer geëvalueerd. Elke keer heeft de overheid daar miljoenen voor uitgetrokken, zodat een interuniversitaire onderzoeksgroep de euthanasiepraktijk uitgebreid onder de loep kon nemen. Dat moet hier ook dringend gebeuren. Ook een doorlichting van het werk van de euthanasiecommissie lijkt daarbij aan de orde.

Even van het einde naar het begin van het leven. In uw nieuwe boek besteedt u een heel hoofdstuk aan prenatale tests. Baren die u zorgen?

Gastmans: Niet-invasieve prenatale tests (NIPT), waarmee onder meer het syndroom van Down wordt opgespoord, zijn in de eerste plaats een zegen. Alleen zijn ze zo veilig en betrouwbaar geworden dat ze haast systematisch worden aangeboden. Doordat een NIPT als een routineonderzoek wordt voorgesteld, hebben ouders het gevoel dat ze hem moeilijk kunnen weigeren – als dat al bij hen opkomt. Dus gaan de meesten erin mee zonder te beseffen dat het gaat om een test die hen misschien voor een ingrijpende ethische en existentiële keuze zal plaatsen. Bij een slecht resultaat zullen ze moeten beslissen of ze doorgaan met de zwangerschap of niet. Daar moeten mensen veel beter op worden voorbereid. Een gesprekje van vijftien minuten met de gynaecoloog volstaat niet. Ouders moeten alle informatie krijgen over de tests en de mogelijke gevolgen ervan, zodat ze er bewust voor kunnen kiezen. Anders zou de NIPT hun vrije keuze eerder kunnen belemmeren dan bevorderen.

Begrijpt u dat nogal wat ouders voor zwangerschapsafbreking kiezen als uit zo’n prenatale test blijkt dat hun kindje een zware handicap heeft?

Gastmans: Ja, maar bij die beslissing wordt te veel nadruk gelegd op de individuele autonomie van de ouders. In mijn boek geef ik het voorbeeld van een koppel dat te horen krijgt dat hun ongeboren kind het syndroom van Down heeft. Ze hebben al twee kinderen, en nog voor de zwangerschap hebben ze besloten dat ze geen gehandicapte baby willen. Ze zijn er ook vast van overtuigd dat een kind met downsyndroom geen behoorlijke levenskwaliteit heeft. Wanneer de gynaecoloog hen aanraadt om er eens met een kinderarts en een psycholoog over te praten, weigeren ze dat. Hun besluit staat vast.

Dat is toch hun goed recht?

Gastmans: Ik betreur niet zozeer hun beslissing, maar wel de weg ernaartoe. Daarom pleit ik voor meer begeleiding, waarbij ouders worden ondersteund en uitgedaagd om een gewetenskeuze te maken waarin alle aspecten van de zwangerschap op een realistische manier aan bod komen. Die voorafgaande dialoog is een zorgvuldigheidsmaatregel waar iedereen baat bij heeft. Ook het koppel. Zij nemen een zware beslissing waarmee ze verder moeten kunnen leven. Daarom is het belangrijk dat ze hun wens vooraf toetsen aan anderen. Pas als iemand hun beslissing ter discussie stelt, blijkt hoe overtuigd die ouders zijn en in welke mate ze alle alternatieven hebben overwogen. Als ze daarna besluiten dat ze een kind met een zware handicap niet willen, aanvaard ik dat.

‘In de meest ideale situatie kiezen ouders er zelfbewust en gemotiveerd voor om het kindje met een handicap ter wereld te brengen’, schrijft u in uw boek.

Gastmans: In een ideale wereld is het beste scenario wellicht dat ouders er, nadat ze met de hulpverleners alle mogelijkheden qua ondersteuning hebben besproken en op hun eigen situatie hebben toegepast, voor kiezen om het kindje geboren te laten worden. Maar de wereld is niet ideaal en sommige ouders kunnen de opvoeding van zo’n kind niet inpassen in hun leefwereld. Ik heb er begrip voor dat zij dan beslissen om de zwangerschap te laten afbreken. Maar we moeten natuurlijk wel blijven werken aan de inclusie van personen met een handicap, ervoor zorgen dat ouders die ervoor kiezen om zo’n kindje ter wereld te brengen niet worden gediscrimineerd en vooral investeren in een sterke gezondheids- en welzijnszorg die zo’n gezin heel goed ondersteunt. Als iedereen een beroep zou kunnen doen op deskundige en warme zorg en ondersteuning, zouden veel zware beslissingen een stuk gemakkelijker en menselijker worden.