Door onwetendheid bij patiënten en veel artsen blijft de ziekte endometriose nog te veel onder de radar. Dat was ook het geval bij Heidi: ‘Vanaf mijn 22e moest ik geregeld naar de spoed. De dokters hadden geen idee waarom. Een arts vond een opname in de psychiatrie aangewezen.’
‘Ach, meid, de pijn hoort nu eenmaal bij het vrouw zijn. De natuur heeft het zo gewild’, glimlacht de huisarts wanneer een tiener hem vraagt of het tergende leed van haar maandstonden, dat haar elke keer op de rand van het bewustzijnsverlies brengt, wel normaal is en waarom haar vriendinnen geen maandverbanden hebben die eruitzien als halve pampers. ‘Neem een pijnstillertje…’, sust hij.
Dezelfde tiener zit jaren later met nog steeds dezelfde klachten bij de gynaecoloog. ‘Mevrouw, u heeft een gigantisch endometrioom op de rechtereierstok’, zegt ze met beverige stem. ‘Uw eierstok staat op het punt af te breken.’ ‘Euh,… endo… wat?’
***
Bovenstaande situatie klinkt niet onbekend in de oren bij heel wat vrouwen. Gemiddeld duurt het acht tot tien jaar voor de complexe en ongeneeslijke ziekte endometriose wordt gediagnosticeerd. Vaak veel te laat, want zo kan de relatief onbekende aandoening jarenlang haar gang gaan en onherstelbare schade in het lichaam aanrichten.
Van ‘nonnekesziekte’ tot kameleon
Bij endometriose, die 1 op 10 vrouwen treft, bevindt er zich weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies in de buikholte, waar het niet thuishoort. Het weefsel kan (zeer ernstige) pijn, ontstekingsreacties, verklevingen en littekenweefsel veroorzaken. Omdat het weefsel gevoelig is voor hormonen uit de pijn zich voornamelijk in zeer pijnlijke menstruatieklachten elke maand.
Telkens wanneer het einde van de cyclus nadert en hormoonveranderingen optreden, ontstaan bloedingen. De bloedingen buiten de baarmoederholte veroorzaken niet alleen pijnlijke ontstekingen, maar ook verklevingen, cystes en littekenweefsel op de omliggende organen. Vruchtbaarheidsproblemen zijn een belangrijk gevolg van endometriose. Wanneer de ziekte te ver gevorderd is, is kinderen krijgen zelfs geen optie meer.
Wat de oorzaak van endometriose is, is niet bekend. Er is nog maar weinig onderzoek naar de ziekte gedaan, aangezien het niet om een levensbedreigende of kwaadaardige aandoening gaat. Ook het taboe rond maandstonden, dat nog in veel landen heerst, speelt hierbij een rol. Endometriose staat ook bekend als de ‘nonnekesziekte’, omdat niet zwanger zijn het risico op de ziekte vergroot. Uit dierproeven blijkt ook dat milieuvervuiling door dioxinen en pcb’s de kans op endometriose verhoogt. Of dit ook bij de mens een rol speelt, is nog onduidelijk.
‘Ooit had ik een blindedarmontsteking. Wel, ik kan je verzekeren, dat was peanuts in vergelijking met endometriosepijnen.’
Wat de endometriose nog extra complex maakt, is dat ze zich als een kameleon gedraagt. De klachten van patiënten lopen zodanig uiteen – van vermoeidheid over plasklachten tot pijn bij het vrijen – dat de ziekte moeilijk te herkennen is. Ook de medische beeldvorming schiet op dit vlak te kort. Alleen endometriosecystes en -knobbels zijn zichtbaar via echo en MRI, niet de oppervlakkige letsels in de buikholte. Om die laatste vast te stellen, is een laparoscopie of kijkbuisoperatie nodig.
In de zoektocht naar een diagnose worden endometriosepatiënten dus vaak van het kastje naar de muur gestuurd.
Naar de psychiater voor menstruatiepijn
Van dat laatste weet ziekenhuisjuf Heidi Elst (30) alles. Al bij haar vroegste maandstonden kampte ze met verscheurende pijnen en hevige bloedingen. Zelf beschouwde ze die pijn als ‘normaal’ aangezien ze niet beter wist. Artsen schreven haar ellende toe aan het prikkelbaredarmsyndroom, haar huisarts stelde bekkenbodemoefeningen voor omdat zij vaginisme vermoedde. Maar de pijn bleef telkens terugkomen.
‘Vanaf mijn 22e moest ik geregeld opgenomen worden op de spoedafdeling van verschillende ziekenhuizen omdat ik over de grond kroop van de pijn’, herinnert Heidi zich. ‘Maar nog steeds bleven de dokters in het duister tasten. Op een bepaald moment nam een arts mijn echtgenoot zelfs apart met de melding dat het misschien psychosomatisch was en dat een opname in de psychiatrie aangewezen was.’
Toen Heidi en haar man vijf jaar later aan kinderen wilden beginnen, brak de hel pas echt los. De pijn evolueerde van enkel tijdens de maandstonden naar chronisch tormenterende steken met voortdurende ziekenhuisopnames als gevolg.
‘Echo’s wezen niks uit, dan maar een kijkbuisoperatie’, vertelt Heidi. ‘Eindelijk volgde het verdict. Een lijkbleke gynaecoloog vertelde me aan mijn ziekbed: “U hebt endometriose fase 4, de ergste vorm, met letsels op de darmen en de blaas”. De endometriomen werden operatief verwijderd en ik kreeg een hormonale behandeling die mij in een kunstmatige menopauze bracht. De operaties tastten echter ook regulier lichaamsweefsel aan, waardoor ik naast de endometriosepijn nu ook nog eens met fantoompijn af te rekenen heb. Mijn artsen zitten met de handen in het haar. De pijn is extreem en moeilijk te behandelen. Ondertussen heb ik al vijf maanden elke dag pijn. De arts van de pijnkliniek schoof het dossier noodgedwongen door omdat het zijn petje te boven ging’, aldus Heidi.
En zo is Heidi na 93 nachten in het ziekenhuis en 165 consultaties nog steeds niet verlost van alle leed. Ze neemt dagelijks hoge dosissen morfine en een tens (kastje dat elektrische schokken geeft, nvdr.) die de pijn zoveel mogelijk moeten proberen op te vangen. Maar zelfs dat is op sommige momenten onvoldoende. ‘Ooit had ik een blindedarmontsteking. Wel, ik kan je verzekeren, dat was peanuts in vergelijking met endometriosepijnen’, verduidelijkt Heidi.
De baarmoeder en eierstokken laten weghalen, zoals actrice en endometriosepatiënte Lena Dunham besliste, werd haar in het UZ Leuven afgeraden omdat de eierstokken op haar jonge leeftijd nog een belangrijke functie hebben voor de botten.
Het taboe van de maandstonden
Het feit dat vrouwen zelf nog steeds hun menstruatiepijn minimaliseren en in stilte lijden, verklaart de onderkenning van endometriose.
De miskenning en onderschatting van endometriose is schering en inslag in de geneeskunde en vindt zijn oorsprong in de medische literatuur van enkele eeuwen geleden, waarin gevallen van endometriose toen nog werden afgedaan als ‘hysterie’ (‘hystere’ betekent ‘baarmoeder’ in het Latijn). Het ziektebeeld van maandstondpijnen – met vrouwen die ‘op de grond neervielen in foetuspositie’ – was indertijd immers vergelijkbaar met hysterie.
Het feit dat vrouwen zelf nog steeds hun menstruatiepijn minimaliseren en in stilte lijden, verklaart eveneens de onderkenning van endometriose. Vrouwen nemen aan dat hun pijn ‘normaal’ is, ze schamen zich om erover te praten en als er al over gepraat wordt is dat meestal door mannen in de vorm van flauwe grappen als ‘ze heeft weer haar regels’.
‘Mocht een man pijn hebben bij het klaarkomen, dan hadden dokters en wetenschappers al veel eerder oplossingen bedacht’, zei politica en endometrioseambassadrice Assita Kanko onomwonden op VRT Nieuws. ‘Maandstonden zijn een perfect normale zaak, de pijn is dat niet’, aldus Kanko die vrouwen oproept om over hun pijn te praten, want de ziekte tast niet alleen de gezondheid van vrouwen aan, maar ook hun professioneel en sociaal leven. De maatschappelijke kost van endometriose is overigens vergelijkbaar met de ziekte van Crohn en reumatoïde artritis.
‘Laat je niet afschepen’
Ook Heidi wil vrouwen aanzetten om met hun klachten naar buiten te komen en de stap naar de huisarts te zetten als ze vinden dat hun menstruatie ondraaglijk is. ‘Laat je vooral niet afschepen door een sussende huisarts als je je er niet goed bij voelt. Jonge meisjes zouden al op de middelbare school tijdens de lessen seksuele opvoeding geïnformeerd moeten worden over endometriose zodat ze beseffen dat hevige pijn niet normaal is.’
België heeft sinds enkele jaren ook een patiëntenvereniging voor endometriose, maar daar loopt Heidi niet hoog mee op. ‘Buiten wat fondsen verzamelen tijdens de Warmste Week, doet de stichting amper iets rond het bekend maken van de ziekte. Tijdens al mijn ziekenhuisopnames zag ik nooit een folder of affiche of werd ik hier door een arts naar verwezen. Op het einde van de dag sta je helemaal alleen en moet je zelf op zoek naar informatie.’
Er zijn nochtans heel specifieke klachten die kunnen wijzen op de ziekte, maar die worden volgens Heidi niet voldoende onderzocht, juist omdat de aandoening te weinig bekend is. ‘Iedereen kent kanker, muco of MS, maar endometriose blijft onder de radar. Daarnaast kunnen endometriosepatiënten op weinig begrip rekenen omdat het zo’n onzichtbare ziekte is. Mensen zien niet hoe ik elke avond in de zetel lig te kermen. Als ik al eens buiten kom, dan doe ik ook altijd mijn best om er goed en vooral niet ziek uit te zien. Je moet als vrouw immers heel sterk in je schoenen staan om de nare opmerkingen te incasseren. Dat is iets dat ik met veel psychologische hulp de laatste jaren heb moeten leren.’
Overgeven aan de ziekte
Heidi is opgelucht dat ze in haar job op begrip kan rekenen van veel van haar collega’s en directie. ‘Het is voor mijn collega’s niet altijd gemakkelijk om samen te werken met een chronische pijnpatiënt’, beseft ze maar al te goed.
‘Als ziekenhuisjuf werk ik gelukkig in een omgeving waarin men weet wat het is om met fysieke en emotionele pijn om te gaan. Tegelijkertijd ben ik keihard voor mezelf. Misschien te hard. Lig ik op donderdag in het ziekenhuis, dan ga ik vrijdag al terug aan het werk. Vaak zegt men, stop met werken en blijf thuis, maar wat moet ik doen? De rest van mijn leven in de zetel liggen? Ik probeer zo goed als mogelijk om te gaan met de situatie en een afweging te maken tussen het psychische en het fysieke. Mijn job is mijn thuis en ik zou dan ook niets liever willen dan er elke dag keihard voor gaan. De kracht die ik van de kinderen op het werk krijg, geeft me moed om er vastberaden tegen aan te gaan. Wanneer de fysieke pijn uiteindelijk wint, en jammer genoeg gebeurt dat een paar keer per jaar, kan je niet anders dan daar aan toegeven. Als mens ga ik daar aan kapot. Meestal probeer ik het te negeren totdat ik opgenomen moet worden en de ziekte voor mij kiest.’
‘Afzeggen voor feestjes of etentjes is een gewoonte geworden. Niet meer aan een feesttafel zitten, is ondertussen normaal. Na een tijdje krijg je het gevoel dat je niet meer meetelt.’
De pijn is één ding, maar dat endometriose zoveel andere dingen van haar afneemt, kan Heidi als jonge dertiger niet plaatsen. Zo voelt ze zich af en toe heel eenzaam en geïsoleerd. ‘Mijn omgeving vindt het op de duur een evidentie dat ik voor de zoveelste keer wordt opgenomen in het ziekenhuis. Waar ik de eerste keer tientallen sms’en als steunbetuiging kreeg, hoorde ik na de twintigste keer amper nog iemand, terwijl ik nog altijd evenveel lijd als in het begin. Dan kan ik me heel alleen voelen. De endometriose werkt ook hard in op mijn sociaal leven. Afzeggen voor feestjes of etentjes is een gewoonte geworden. Niet meer aan een feesttafel zitten, is ondertussen normaal. Na een tijdje krijg je het gevoel dat je niet meer meetelt.’
‘Broedmachine’
Bovenop de pijn is het voor Heidi erg moeilijk dat haar leven niet loopt zoals dat van een doorsnee vrouw van 30. Zo zal een zwangere buik er voor Heidi misschien nooit meer in zitten, al heeft ze daar, door alles wat er gebeurd is, vrede mee. Ze startte met IVF, werd twee keer zwanger en kreeg twee miskramen. ‘Wachten op de natuur is in dit geval geen optie. Hoe minder ik mijn maandstonden krijg, hoe beter. Maar opnieuw zwanger worden, zie ik op dit moment helemaal niet meer zitten.’
Voorlopig hebben Heidi en haar man er samen voor gekozen het IVF-programma on hold te zetten. ‘De laatste behandeling om een embryo terug te plaatsen was een hel’, vertelt Heidi. ‘Twee maanden lang strompelde ik van het ziekenhuis naar mijn bed en terug. Ik kon niks meer. Ik had bloedingen waarvan men niet wist waar het bloed nog vandaan kwam. Uiteindelijk kreeg ik mijn laatste miskraam. Ondertussen is mijn buik zo hard beschadigd dat het nu zelfs levensbedreigend is om nog eicellen te laten weghalen. Daarom besloten mijn man en ik dat het dat alles niet waard is. Op welke manier zijn wij nog een kind aan het maken? Doen we dit om te genezen of omdat we écht een baby willen? Ben ik enkel maar een broedmachine? En wat voor moeder ben je als je elke avond in de zetel ligt te kermen van de pijn? Natuurlijk wil mijn man ook graag kinderen, maar alleen al het idee dat hij mij door een zwangerschap zou verliezen, is voor hem ondenkbaar. Je zou er trouwens van versteld staan hoe vaak we hebben moeten horen dat hij beter af is zonder mij. Alsof je als vrouw niets te bieden hebt als je geen kind op de wereld zet? Anderzijds wordt de liefde tussen ons hierdoor alleen maar groter. Onze kijk op kinderen krijgen, is veranderd. Veel bewuster, doordachter en zoveel mooier. Op de dienst fertiliteit krijgen we vaak felicitaties omdat we zo een sterk en positief stel zijn. Ik schrik ervan hoeveel koppels er tijdens dit proces uit elkaar gaan.’
‘Ik had bloedingen waarvan men niet wist waar het bloed nog vandaan kwam.’
Onzichtbaar en hard
‘Mijn lijdensweg had voorkomen kunnen worden en dat is frustrerend’, zucht Heidi tot slot. ‘Maar misschien is het voor andere jonge vrouwen nog niet te laat. Zes van mijn vriendinnen hebben dankzij mijn verhaal ondertussen ontdekt dat ze de ziekte ook hebben. Zij zullen zich nog kunnen voortplanten. Ik wellicht niet meer. Hun pijn is nog onder controle te houden. Ik heb pech gehad. Mijn lichaam is te veel geschonden. Had ik op mijn 22e de diagnose gekregen, dan zat er misschien nu een zoon of dochter van mij in de eerste kleuterklas, had ik een bruisend sociaal leven en misschien zelfs bijna nooit pijn. Maar ik besef nu ook dat je als vrouw niet minder waard bent als je je niet voortplant.’
‘Ziek zijn heeft me geleerd te zoeken naar dingen die ik wel kan om er dan dubbel zo hard voor te gaan en van te genieten. Daarbovenop besef ik het belang van een goede relatie. Ik prijs me gelukkig dat ik zo’n begripvolle man ben tegen gekomen. We vechten samen tegen deze vreselijke ziekte, elke dag opnieuw. Endometriose doet je op een trein springen die je dwingt om door te gaan. Als koppel is het dan ook belangrijk dat je steeds op hetzelfde spoor zit en samen moeilijke maar doordachte beslissingen kunt nemen. Gelukkig word ik ook omringd door een warm gezin, fijne vrienden en topcollega’s. Een goed vangnet heb je nodig want endometriose is onzichtbaar. Je krijgt ze er zomaar gratis bij… maar ze kan verdomd hard zijn.’
Vrouwendag
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
