De vloek van endometriose: ‘Nee, pijn hoort niet bij het vrouw-zijn’

Vrouwen met de pijnlijke en chronische ziekte endometriose raadplegen in sommige gevallen meer dan 12 verschillende gynaecologen in hun zoektocht naar een behandeling, zo blijkt uit een studie van CM Gezondheidsfonds. ‘Vrouwen met pijn zijn niet flauw, ze moeten erkenning krijgen’, vindt voorzitter Luc Van Gorp.

Endometriose krijgt steeds meer aandacht dankzij een generatie vrouwen die niet langer in stilte wil lijden. De impact van de ziekte is immers aanzienlijk: langdurige intense pijnen, meerdere operaties, slechtere levenskwaliteit, beperkingen in de loopbaankeuze, psychologische problemen en verminderde vruchtbaarheid.

Bij endometriose komen cellen, die lijken op baarmoederslijmvlies en normaal de binnenkant van de baarmoeder bekleden, ook in de rest van het lichaam voor. Dat zorgt voor ontstekingen en verklevingen, vooral in de buikholte. Maar endometriose is geen ziekte die beperkt blijft tot de gynaecologie, het is een ziekte van het hele lichaam die meestal een leven lang gevolgen heeft.

Voor het eerst is onderzocht hoe Belgische endometriosepatiënten de gezondheidszorg ervaren en wat de (financiële) impact van de ziekte is. De studie ‘Zorgtraject endometriose: een lange en moeizame strijd’ van onderzoekster Clara Noirhomme verschijnt in in het infoblad ‘Gezondheid & Samenleving’ van de CM-studiedienst.

Wat is endometriose? ‘Dat een aandoening zo veel vrouwen treft, maar zo onbekend blijft, is niet normaal’

Het precieze aantal vrouwen in België dat de ziekte heeft, blijft evenwel een blinde vlek vanwege de gebrekkige registratie in ons land. Zo krijgen patiëntes geen specifiek statuut toegekend en bevat de huidige nomenclatuur van de gezondheidszorg geen afzonderlijke prestaties voor endometriose.

Daarnaast is informatie over endometriosespecialisten niet gecentraliseerd en zijn niet alle endometrioseklinieken goed bekend bij patiënten en zorgprofessionals, waardoor vrouwen maar moeilijk de weg naar de juiste zorg vinden.

Geschat wordt dat een op de tien vrouwen tussen 15 en 49 jaar aan endometriose lijdt. Het CM-onderzoek detecteerde voornamelijk vrouwen die passen in het profiel van ‘blanke vrouwen met een loopbaan’ – de middenklasse, dus. Lange tijd werd gedacht dat endometriose een ziekte is van vrouwen die carrière maken en het krijgen van kinderen uitstellen, omdat het menstruatieweefsel zich gedurende meerdere cycli kon ophopen. Maar dat is geen juiste weergave van de realiteit, zegt CM-voorzitter Luc Van Gorp. ‘Er is geen indicatie dat endometriose vaker voorkomt bij dit soort vrouwen. De cijfers wijzen wellicht eerder op het feit dat vrouwen uit socio-economisch achtergestelde groepen niet de weg vinden naar endometriosezorg. Dat baart ons zorgen. Er is nood aan een veel betere registratie van endometriosepatiënten in de ziekenhuizen zodat ons gezondheidsbeleid beter kan worden afgestemd op de noden van de patiënt.’

Zwerftocht langs specialisten

Van Gorp ziet ook het normaliseren, onzichtbaar en ongeloofwaardig maken van pijn bij vrouwen als een belangrijke reden waarom vrouwen met endometriose onder de radar blijven. Te weinig inzicht in de klachten van de vrouw maakt dat de zoektocht naar een diagnose en de behandeling van de pijnen tergend traag gaat.

Algemeen wordt aangenomen dat er acht jaar verstrijkt voor het tot een endometriosediagnose komt. Dat stijgt tot zelfs 12 jaar als de eerste symptomen al in de adolescentie opduiken. In die tijd kan de ziekte flink wat ravage aanrichten, zonder dat er wordt ingegrepen. ‘Een meisje dat voor het eerst ongesteld wordt, krijgt meteen de boodschap dat pijn erbij hoort. De eerste signalen van endometriose worden zo vaak weggewuifd. Dat zou niet mogen’, aldus Van Gorp.

Daarnaast is een aanzienlijk aantal artsen betrokken bij het zorgtraject. Patiëntes met endometriose raadplegen gemiddeld drie gynaecologen in drie jaar tijd. Sommige van deze patiëntes zien zelfs meer dan 12 verschillenden gynaecologen op drie jaar tijd, terwijl de meerderheid van vrouwen in de algemene bevolking doorgaans naar dezelfde gynaecoloog gaat.

Ook kloppen ze bij een zeer groot aantal andere specialisten aan, gemiddeld negen over een periode van drie jaar, zoals gastro-enterologen, urologen, anesthesisten en chirurgen. Ze doen ook meer een beroep op psychologische zorg en kinesitherapie, maar ook op seksuologen.

Opmerkelijk is dat vrouwen gemakkelijker de diagnose van endometriose krijgen wanneer ze bij de arts komen met vruchtbaarheidsproblemen dan wanneer ze klagen over pijn. Dat komt omdat in onze samenleving sneller naar een oplossing wordt gezocht voor onvruchtbaarheid dan voor vrouwelijke pijnen, bijvoorbeeld tijdens de menstruatie of seksuele betrekkingen. Zo bestaat er geen officiële screeningsvragenlijst voor menstruatiepijn.

Van Gorp: ‘Pijn, zowel fysiek als mentaal, is een onzichtbaar en onderschat probleem in onze samenleving, terwijl onvruchtbaarheid wel een zichtbaar probleem is. In onze geanestheseerde samenleving leggen we pijn bovendien via medicatie veelvuldig het zwijgen op. Pijn is nochtans een fundamentele sleutel tot communicatie. En omdat vrouwenpijn nóg minder serieus genomen wordt, passeren zij twee keer langs de strafbank.’

Dure ziekte

Tot slot werd voor het eerst gekeken naar het kostenplaatje voor de patiënte. Dat kan erg hoog oplopen, vermoedelijk mede door het inefficiënte gezondheidszorgsysteem en de therapeutische zwerftocht langs verschillende disciplines.

Vrouwen die kampen met (een vermoeden van) endometriose, betalen gemiddeld 641 euro per jaar uit eigen zak aan gezondheidszorg, tegenover 267 euro per jaar voor vrouwen uit de algemene bevolking. Vrouwen die een bevestigde diagnose in 2022 hebben, betaalden gemiddeld 1.495 euro in dat jaar. Voor 5 procent van hen zijn de kosten zelfs hoger dan 4.695 euro. Endometriosepatiënten betalen ook bijna drie keer meer supplementen, omdat meer dan de helft van de actieve gynaecologen niet geconventioneerd is.

En omdat endometriose een chronische én ongeneeslijke ziekte is, komen veel kosten zoals medicatie, ziekenhuisopname en gynaecologische zorg steeds terug.

‘Spreek erover op school’

‘Endometriose gaat soms gepaard met meerdere chirurgische ingrepen, we zien vaak vermijdbare kosten door de therapeutische zwerftocht en de ziekte heeft een grote verborgen impact op arbeidsongeschiktheid en ziekteverzuim’, benadrukt Van Gorp. ‘Dit is een probleem van de volksgezondheid.’

Hij pleit daarom voor een betere opleiding van zorgverleners om het diagnoseproces te verbeteren en een multidisciplinaire begeleiding van patiënten in specifieke endometrioseklinieken. ‘Endometriose is geen ziekte die door één type arts kan genezen worden, maar vraagt samenwerking tussen een grote groep zorgprofessionals. Multidisciplinaire endometrioseklinieken zijn een must voor een goede begeleiding. Vandaag is de endometriosezorg te veel verspreid. Door de complexe zorg te centraliseren zal ze goedkoper en efficiënter georganiseerd worden. Endometrioseklinieken dragen ook bij om het taboe te doorbreken. Vergelijk het met pijnklinieken die ondertussen goed ingeburgerd zijn.’

‘Vrouwen moeten toegang krijgen tot correcte en kwaliteitsvolle informatie. Vooral voor tienermeisjes is dat belangrijk: hoe jonger ze zijn als de eerste symptomen verschijnen, hoe meer die aan het zicht worden onttrokken en hoe langer het duurt om een diagnose te stellen. De informatie kan worden ingebed in een bredere seksuele vorming in het onderwijs waarin ook endometriose aan bod moet komen.’

‘Helaas merk ik vandaag steeds meer dat er heel wat schroom bestaat rond seksuele gezondheid. Er is een iets conservatievere generatie jongeren die kritischer kijkt naar zaken als seksuele opvoeding op school. Dat vind ik een verontrustende evolutie. Als meisjes met hevige menstruatiepijnen schroom voelen om erover te praten en het gevoel krijgen dat ze nergens terecht kunnen, kan ik mij voorstellen dat zoiets de eenzaamheid nog kan versterken.’

Gendervooroordelen over pijn

Endometriose is één van de vrouwenziektes die de vinger op de wonde legt van een bredere problematiek van gendervooroordelen over pijn. Vrouwen komen bijvoorbeeld vaker met vergevorderde hartproblemen bij specialisten, omdat problemen later worden herkend. Ook voor andere ziektes moet een vrouw gemiddeld vier maanden langer wachten op een diagnose dan een man.

Die vooroordelen starten al bij het klinische onderzoek. 79 procent van de preklinische studies bij knaagdieren gebruikten tussen 1996 en 2005 alleen mannelijke ratten of muizen. En nieuwe medicijnen werden tot voor kort bijna alleen op de mannelijke populatie getest.

‘Het wordt dringend tijd dat we in onze nog te vaak door mannen gedomineerde cultuur meer respect tonen voor vrouwenklachten’, aldus Van Gorp. ‘De pijn die vrouwen ervaren tijdens het bevallen, kunnen mannen zich in geen lichtjaren voorstellen. Vrouwen krijgen daarenboven amper adequate verdoving bij het plaatsen van een spiraaltje of het uitvoeren van een abortus. Sommige vrouwen staan soms zelfs weigerachtig tegenover pijnmedicatie tijdens zware menstruatie-episodes omdat de perceptie in de maatschappij bestaat dat vrouwen hun klachten maar moeten ondergaan, dat pijn hoort bij het vrouw-zijn.’

Ook de groeiende aandacht voor menopauzesymptomen, vindt Van Gorp een goede zaak. ‘Als de menopauze een mannenfenomeen was, gingen we al op 50-jarige leeftijd met pensioen. De verlenging van de pensioenleeftijd tot 67 jaar is een puur mannelijke beslissing geweest. Hoe moeten vrouwen met menopauzeklachten die extra zorgen voor elkaar krijgen? Ik stel mij oprecht de vraag hoe wij dat als samenleving zullen moeten managen. Onze cijfers laten heel duidelijk zien dat meer vrouwen langdurig ziek worden. Vrouwen met pijn zijn niet flauw, ze moeten erkenning krijgen.’

Het onderzoek van CM is gebaseerd op een analyse van administratieve en zorggebruikgegevens van 4175 patiëntes met (bevestigde of vermoede) endometriose die werd gedetecteerd tussen 2017 en 2022.

Waarom vrouwen meer risico lopen op een foute of laattijdige diagnose: ‘Het zijn geen kleine mannen’