Wettelijk gezien zijn er slechts drie dagen voorzien bij het overlijden van je kind. Els Duyck die haar 5-jarig zoontje verloor, vindt dat je een jaar de tijd moet krijgen. ‘Je kan bijna voor alles een soort van verlof opnemen, maar voor de dood van een geliefde niet. Dat klopt toch niet?’
13 december 2007. Een beangstigend telefoontje vanuit het UZ Gent. Rytse Sabbe, het vijfjarige zoontje van Els Duyck en Pierre Sabbe uit Heule, moet dringend een stamceltransplantatie ondergaan. ‘De wereld zakte onder mijn voeten weg’, zegt Els.
De dappere Rytse overleefde het niet. In haar terugblik op het afscheid, ijvert Els voor meer tijd om te rouwen. Wettelijk gezien zijn er slechts drie dagen voorzien bij het overlijden van je kind. ‘Maar je zou een jaar de tijd moeten krijgen’, klinkt het.
Rytse Sabbe werd op 2 juni 2002 geboren als een kerngezonde baby. Euforie ten top bij mama Els en papa Pierre. De weg naar de bevalling was immers bikkelhard geweest. Het was bovendien nooit de bedoeling geweest om zelf een kindje op de wereld te zetten. ‘Mijn papa is op 43- jarige leeftijd overleden aan een erfelijke stofwisselingsziekte’, begint Els. ‘En wij wisten dat – als wij een jongen op de wereld zouden zetten – hij die ziekte ook zou kunnen krijgen.’ Els en Pierre adopteerden Arjen uit Rusland toen hij zestien maanden was. Kort erna geraakte Els toch spontaan zwanger, maar de vlokkentest was sluitend: het zou een meisje worden, waardoor de kans op de ziekte nihil was. ‘Een medische blunder van formaat! Na 32 weken kregen we te horen dat de baby in mijn buik een jongen was en belast was met het erfelijke gen. Er werd ons meteen koudweg gezegd dat de zwangerschap in uitzonderlijke gevallen als deze nog kon worden onderbroken. Ik wist niet wat ik hoorde. In mijn buik zat al geen foetus meer, maar een bijna volgroeide baby die ik voelde stampen en draaien. Voor mij was dat geen abortus maar moord. Ik kon het gewoonweg niet.’
Zware beslissing
Na de geboorte van Rytse ging alles zijn gewone gangetje. De jongen ontwikkelde zich goed, maar werd van dichtbij opgevolgd. Elk jaar moest hij een reeks testen doen. ‘Vier jaar lang kregen we enkel positief nieuws, tot in december 2007. Rytse moest dringend een stamceltransplantatie ondergaan. Hij werd opgenomen in het UZ Gent en er werd een behandeling opgestart, dezelfde als bij een leukemiepatiëntje. Door de zware chemo had Rytse het meteen heel zwaar. Hij moest braken, had geen kracht meer en verloor al zijn mooie blonde krullen. Toch was hij niet neerslachtig. Ik daarentegen leefde op automatische piloot. Ik had zo veel verdriet, maar mocht dat niet tonen.’ Er werd uiteindelijk snel een stamceldonor gevonden, een dame uit Engeland.
‘Je kan bijna voor alles een soort van verlof opnemen, maar voor de dood van een geliefde niet. Dat klopt toch niet?’
De transplantatie slaagde, maar niet veel later werd duidelijk dat Rytse geen witte bloedcellen kon aanmaken. ‘Erna ging het op en af. Ik vergelijk het met een gloeilamp die niet goed is bevestigd en af en toe eens knippert. Zo is het ook gegaan bij Rytse. Hij had af en toe nog goede momenten, maar hoe langer hoe meer zag ik hem wegglijden. Hij begon te ijlen en was vaak heel afwezig. Zijn blik veranderde, alsof hij wou zeggen: ‘het is genoeg geweest’.’
Na een virale infectie volgden meerdere tegenslagen, een klaplong en hartstilstand, waardoor Rytse in een kunstmatige coma belandde. Na een scan bleek dat de hersentjes onherstelbaar beschadigd waren. ‘Zowel de ademhaling als bloedsomloop waren volledig verschrompeld. We moesten meteen een zware beslissing nemen. Onze zoon laten leven via machines of er een einde aan maken. We hebben ons in de plaats van Rytse gesteld. Hij was een avonturier. Hij ging altijd buiten spelen, hoe vuiler, hoe liever. Hij hield van lopen, lachen, springen, stenen en beestjes zoeken. Zou hij dat echt gewild hebben om verder te leven aan machines? Zeker niet.’
Laatste wens
Zijn laatste wens om thuis te sterven, hebben zijn ouders kunnen waarmaken. ‘Toen hij er al erg aan toe was, keek hij naar alle pompen rond zijn ziekenhuisbed en zei hij ‘Mama, ’t is hier allemaal stom, ik wil naar huis’. Op dat moment lukte dat niet, maar toen we wisten dat er geen enkele verbetering meer mogelijk was, hebben we die laatste wens wel waargemaakt. Op 14 april 2008 is Rytse met de ambulance naar huis gebracht. De mensen van de vzw Koester van het Kinderkankerfonds hebben ons thuis opgevangen. Terwijl we samen in het grote bed lagen met Rytse, maakten ze boterhammetjes voor de jongste kindjes (ondertussen was het gezin al uitgebreid met Jinte (nu 13) en Tieme (nu 10), twee natuurlijk kinderen van Els en Pierre, red.). Het zijn kleine dingen, maar zij hebben ervoor gezorgd dat we allemaal nog bij Rytse konden zijn. Met ons hele gezin samen hebben we afscheid genomen in het grote bed. Na enkele uren zonder beademing is Rytseke rustig ingeslapen. Pierre is daarna nog met hem in bad geweest. We deden de rituelen zoals vroeger, met een bekertje vol water over zijn hoofdje gieten. Hij had dat zo graag.’
Els en Pierre besloten om geen bezoek toe te laten in het funerarium. ‘In het ziekenhuis vond Rytse het akelig dat hij altijd zo bekeken werd, door de dokters die hem onderzochten, maar ook door de mensen die voor zijn raam passeerden. Daarom hebben we die beslissing genomen. Rytse was genoeg bekeken geweest. Hij moest dat niet nog eens ondergaan.”
Rouwverlof
De dood van Rytse was voor iedereen een zware klap. ‘Ik had de tijd niet om te rouwen’, zegt Els. ‘De eerste weken na zijn dood was ik een wrak, maar ik moest voort. Met drie kleine kinderen in huis kan je niet anders. Ik kreeg van de psychiater medicatie, maar het verlies van je kind verwerk je niet door pillen te slikken.’
Els beschreef zijn dood in het boek Hoe groot kan liefde zijn en ging ook skydiven. ‘In de lucht heb ik gelachen, geweend, geroepen, … Voor mij was dat een deeltje van mijn verwerkingsproces.’
Dat alles bleek toch niet voldoende. Twee jaar geleden, en bijna acht jaar na de dood van haar oogappel, is Els ingestort. ‘Tijdens een stedentrip in Rome kreeg ik een epileptische aanval. Enkele maanden later gebeurde hetzelfde in de Zara in Kortrijk. Na een hele reeks onderzoeken bleek er neurologisch niets aan de hand, de aanvallen waren veroorzaakt door stress en slaaptekort.’
‘De psycholoog heeft een mooie vergelijking gemaakt. Hij zei: “Je hebt een open beenbreuk proberen te genezen met een pleister.”‘
Els nam toen de beslissing om met een psycholoog te gaan praten. ‘Pierre lachte er eerst een beetje mee. “Heb jij nu een psycholoog nodig?” Maar na de dood van Rytse heb ik nooit de tijd gehad om te rouwen of om over mijn gevoelens te praten. Ik leefde al die jaren op automatische piloot. De psycholoog heeft toen een mooie vergelijking gemaakt. Hij zei: “Je hebt een open beenbreuk proberen te genezen met een pleister. Zoiets werkt transniet. Je been groeit scheef en er komt etter uit. Enkel wanneer de etter er allemaal uit is, kan het weer recht groeien.” En gelijk had hij.’
Nu bijna tien jaar later is Els zes maanden thuis, in ziekteverlof. ‘Op 13 november mag ik weer gaan werken. Daar ben ik heel blij om. Ik doe mijn werk als opvoedster zo graag, maar ik was op. Het ging niet meer. Als ik een tip mag geven aan ouders die hetzelfde meemaken: gun jezelf de nodige tijd. Zo niet, krijg je vroeg of laat de boemerang in je gezicht. Ik pleit heel sterk voor rouwverlof van een jaar. Je kan bijna voor alles een soort van verlof opnemen, maar voor de dood van een geliefde niet. Dat klopt toch niet?’
Steentjes
Hoewel Rytse er fysiek niet meer is, heeft hij nog altijd een prominente plaats in huis. In de woonkamer staan er tal van foto’s en een grote steen, met daarin zijn as. ‘Rytse was een verzamelaar van stenen’, glimlacht Els. ‘We zijn daarom samen met zijn dooppeter Tom naar de Ardennen gereden om een grote steen te zoeken. We hebben er een gat in gemaakt om zijn as in te leggen. Errond liggen allemaal kleine steentjes. Vrienden en kennissen brengen die mee van op reis. We verwachten nu exemplaren uit Amerika. Een vriend legt er op zijn motor de Route 66 af en brengt enkele stenen mee. Rytseke zou het echt fantastisch vinden.’
Nikita Vindevogel/Deze Week
Dit artikel verscheen in de krant Deze Week
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier