‘De volgende stille ramp die zich volop voltrekt: de thuiswonende kwetsbare mensen’

Laten we het gesprek voeren over wat goed is om te doen voor kwetsbare mensen in woonzorgcentra en zij die (nog) thuis wonen, met oog voor de dagelijkse realiteit van langdurige zorg en alle erbij behorende dilemma’s, schrijven Jurn Verschraegen en Anne-Mei The.

De afgelopen dagen werd onze reactie gevraagd op de vele overlijdens in woonzorgcentra als gevolg van covid-19. In ons werk in Vlaanderen en Nederland hebben we dagelijks contact met mensen met dementie, met mantelzorgers en met hulpverleners die hen bijstaan in deze moeilijke periode. We hadden ons graag eerder willen uiten over de invloed van het coronavirus op hen, maar in het debat van vandaag is daar weinig ruimte voor. Dat begrijpen we. Als het brandt, moet je nu blussen. Daarbij gaat onze aandacht naar hoe we dat het beste doen en naar de slachtoffers.

Nu duidelijk wordt dat de sluipmoordenaar meedogenloos toeslaat in woonzorgcentra begint het terugblikken. Waar begon het? Wat ging er mis? En: hoe kunnen we dit de volgende keer beter aanpakken?

De deskundigen delen hun expertise. Politieke leiders vaardigen richtlijnen uit. Desondanks voltrekt zich in onze tot quarantainehuizen gemaakte woonzorgcentra een pertinente ramp. Het aantal besmette bewoners en personeelsleden neemt hand over hand toe, Er is geen of te weinig beschermingsmateriaal. De vereenzaming vreet zelfs aan de sterksten.

Professor sociale gerontologie Dominique Verté van de VUB is scherp voor het beleid: “Het is alsof we mensen met mes en vork naar de oorlog sturen om tegen tanks te vechten en ze dan ook nog verwijten dat ze de tanks niet kunnen tegenhouden. Het debat over hoe acute zorg en langdurige chronische zorg met elkaar moet en kan samenwerken, hoort nu zonder omhaal een volwaardige plaats te krijgen, in het belang van wie er woont en werkt en op bezoek gaat bij diep beminden.

In een woonzorgcentrum wonen mensen samen als waren ze een gezin. Een besmetting weren is erg moeilijk, omdat bewoners er afhankelijk zijn van zorgmedewerkers. Is het virus eenmaal de voordeur voorbij, dan verspreidt het zich net als in een gezin: het steekt iedereen aan. Daar komt bij dat bewoners van een woonzorgcentrum kwetsbaar zijn want meestal oud, met bijkomende onderliggende kwalen en aandoeningen. Het virus heeft er zo goed als vrij spel.

In woonzorgcentra beleven mensen hun laatste levensfase. Kwaliteit hoort te primeren op hoe lang die fase mag duren. Vlaanderen en Nederland lopen in deze palliatieve zorgtraditie voorop. Woonzorgcentra streven kleur in het leven en geborgenheid na.

Om humane redenen zien de medewerkers, na overleg met de bewoner, met familie en huisarts, meestal af van actieve behandelingen. Een verhuizing naar het ziekenhuis blijft uit. Daar staat een vroegtijdige zorgplanning tegenover. Personeelsleden overleggen uitvoerig met bewoners, onder wie veel mensen met dementie, zulks al in een situatie van thuiszorg, over hun wensen, voorkeuren en overwegingen.

Naasten hebben het wel eens moeilijk met deze aanpak. Ze vinden die te terughoudend. De Belgische Vereniging Gerontologie en Geriatrie en de diensten geriatrie van het UZ Leuven en het UZ Gent bevelen de coördinerende artsen van de woonzorgcentra en de geriatrische diensten in de ziekenhuizen evenwel aan om inderdaad op een doordachte wijze door te verwijzen naar de ziekenhuizen. Die aanbeveling wordt wel eens begrepen als het opgeven van elk mogelijk herstel.

Families hebben uitleg en tijd nodig om dit beleid te kunnen begrijpen en naar een afscheid toe te groeien. Dat afscheid is in de huidige omstandigheden zeer in de verdrukking. De tijd en de aandacht waar we in gewone tijden van uitgaan, is er nu niet.

In woonzorgcentra met veel covid-19 besmettingen – op dit moment is gemiddeld één op de zes bewoners/personeelsleden met zekerheid besmet – zijn de opties om het virus in te dammen beperkt en is de mogelijkheid om naasten van bewoners passend te begeleiden gering. Familieleden van bewoners in woonzorgcentra vragen verdrietig en boos of het leven van hun geliefden dan minder van tel is dan zij die in de ziekenhuizen terecht komen.

Wat we liever niet uitspreken, en makkelijk verkeerd begrepen kan worden in deze coronatijden, is dat veel mensen in woonzorgcentra hun leven als ‘voorbij’ ervaren. Niet dat ze per se dood willen. Wel dat ze er niet zo aan zouden tillen mochten ze de volgende dag niet meer wakker worden. Wel dat sommigen dat al dan niet heimelijk verlangen. In hun levensfase ervaren ze een diepe behoefte aan zingeving en betekenisvolle relaties, eerder dan aan afleiding, hoe aangenaam ook. Dat geldt ook voor mensen met (een vergevorderde) dementie. Een mevrouw met Alzheimer schreef ons: ‘Ik zie mijn kinderen liever wel met risico op besmetting, dan dat ik ze niet zie. Straks ga ik alleen dood.‘

In het woonzorgcentrum is het ingrijpende effect, dat we als samenleving allemaal na weken social distancing voelen, heel uitgesproken. Bij uitstek kwetsbare mensen met een hoog overlijdensrisico, worden door de coronarichtlijnen diep in hun mens-zijn en levenskwaliteit getroffen. In de woonzorgcentra kan niet iedereen in de nodige beschermende beschermingskledij aan het werk, zo die al voorhanden zouden zijn, quod non. Dat is traumatisch voor de bewoners. Uitsluitend basiszorg en afsluiting van de buitenwereld betekenen een verregaande mentale en emotionele verschraling, die – dat mogen we niet uitsluiten – levensbedreigend kan zijn. De recente beslissing van de Veiligheidsraad om slechts per bewoner één ‘vaste bezoeker’ toe te laten klinkt in die zin aantrekkelijk, maar is in het licht van de huidige noodsituatie onvoldoende doordacht.

Daarom is het zo jammer dat de Vlaamse overheid ervoor kiest om de studenten-begeleider/animator van hun stage weg te houden. Het argument dat men die stage beschouwt als een niet-essentiële zorgopleiding rammelt. Het essentiële van zorg beperkt zich volgens ons niet tot fysieke zorgaspecten. Het is net nu dat je kan en moet contact maken – uiteraard mits voldoende bescherming – met mensen met dementie en hun geliefden. Ook buiten het woonzorgcentrum. Woonleefbegeleiders en stagiairs houden de situatie in woonzorgcentra beheersbaar. Vanuit onderwijsoogpunt lijkt het ons dat deze periode niet minder, maar net meer leerkansen schept.

We kennen het coronavirus niet. Iedere dag leren we er meer over. Er waren wellicht al veel besmettingen voor de betekenis van covid-19 echt tot ons doordrong. In woonzorgcentra wordt te allen tijde veel gestorven. Een groot aantal coronaslachtoffers leed sowieso al aan aandoeningen die doorgaans in korte tijd fataal zijn. Het virus verkort nog de resterende tijd. Het is een interessante vraag in hoeverre Covid-19 uiteindelijk effectief hun doodsoorzaak is.

Het grote aantal overlijdens in onze woonzorgcentra weegt zwaar door, voor alle betrokkenen. Maar laten we niet uit het oog verliezen dat het noodlot het virus is en niet het familielid dat nog snel voor de lockdown van de woonzorgcentra een afscheidskus kwam geven, niet de heldhaftige zorgmedewerker die het beste van zichzelf geeft in deze moeilijke tijd met falende politici.

Professor Verté spreekt zich duidelijk uit: er moét meer aandacht naar de woonzorgcentra. Maar ook: er moet meer aandacht zijn voor kwaliteitsvol leven en wonen met mensen met dementie in kleinschalige, genormaliseerde wooneenheden. Het roept de vraag op welk lot we onze ouders willen toebedelen en wat we daar als samenleving voor over hebben of dienen te hebben. Mogen we de vraag stellen waarom de maatregelen zo laat zijn gekomen en of het voor de woonzorgcentra niet anders had gekund?

We willen nu al de aandacht vestigen op de volgende stille ramp die zich volop voltrekt: de thuiswonende kwetsbare mensen. Nu duidelijk wordt dat we nog een tijd met het coronavirus opgescheept zijn, breekt de fase aan waarin we hoe dan ook de draad van het gewone leven zullen moeten oppakken.

Tania Desmet, spoedarts van UZ Gent zegt ‘dat aangewezen is het systeem te consolideren en een evenwicht te zoeken waarbij het niet meer zo veel uitmaakt of we dit twee, drie of twaalf maanden moeten volhouden. Covid-19 zal deel zijn van het nieuwe normaal.’

Laten we het gesprek voeren over wat goed is om te doen voor kwetsbare mensen in woonzorgcentra en zij die (nog) thuis wonen, met oog voor de dagelijkse realiteit van langdurige zorg en alle erbij behorende dilemma’s. En laat het ‘nieuwe normaal’ dan ook gepaste ondersteuning en financiering zijn van de ouderenzorg. Daar schieten we veel meer mee op dan te blijven hangen in schuldvragen.

Jurn Verschraegen is directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en mede-auteur van ‘Ik, jij, samen mens – een referentiekader over leven, wonen en zorg voor mensen met dementie’

Anne-Mei The is hoogleraar Langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam, en auteur van o.m. ‘In de wachtkamer van de dood; over het leven in het verpleeghuis’.

.