De emotionele impact van endometriose: ‘Ik kon niet meer intiem zijn met mijn man’

Een opgeborgen kinderwens, eenzaamheid, gebrek aan intimiteit … Naast fysieke pijn heeft endometriose ook heel wat gevolgen op relationeel en emotioneel vlak.

Veel vrouwen met endometriose ervaren een moeilijke relatie met intimiteit. Zo is seks vaak pijnlijk en treden er allerlei lichamelijke ongemakken op. Ook hun zelfbeeld wordt aangetast.

Onderzoek van de KU Leuven en de Vrije Universiteit Amsterdam, uitgevoerd bij 300 vrouwen, kwam tot de conclusie dat er meer aandacht moet gaan naar het verbeteren van de seksualiteitsbeleving van vrouwen met endometriose omdat seksualiteit nu eenmaal een belangrijk aspect is van de algemene levenskwaliteit.

Voor Joke (31) was seks een lange tijd heel pijnlijk. Tijdens die periode ging ze met haar partner Wouter (31) op zoek naar andere vormen van intimiteit. ‘We deden meer uitstapjes met ons twee. Zo bleven we connecteren met elkaar, dat vonden we heel belangrijk’, vertelt ze hierover.

Ook voor Wouter gaat intimiteit veel verder dan wat er zich tussen de lakens afspeelt: ‘Het leven is nu eenmaal niet zoals het in de boekjes beschreven staat. Een gezond koppel hoeft in mijn ogen niet meerdere keren per week seks te hebben. Een vluchtige kus stelen kan al voldoende zijn.’

Volgens Chloé De Bie, klinisch psycholoog en seksuoloog, is pijn tijdens seks, en er bijgevolg minder zin in hebben, één van de grootste klachten bij endometriose. Dat is logisch volgens De Bie: ‘Als je ergens pijn hebt, kan je er niet naar verlangen. Je moet die pijn aanpakken. Dat doe ik door onder andere de partner te betrekken in sekstherapie, zodat hij of zij kan meewerken aan een oplossing. Samen met het koppel gaan we terug naar de basis van intimiteit: een huid en de juiste neurologische prikkels.’

Kinderwens

Na een lang fertiliteitstraject wordt duidelijk dat Joke en Wouter zullen achterblijven met een onvervulde kinderwens. Hier proberen ze positief mee om te gaan.

Voor Joke is haar baarmoeder laten verwijderen de volgende stap in het endometrioseproces. Ze kon haar kinderwens uiteindelijk een plek geven: ‘Ik heb ingezien dat ik mijn endometriose niet zou willen doorgeven aan mijn kind en niet zou willen dat hij of zij later voor mij zou moeten zorgen.’

Als gevolg van het feit dat er geen kinderen zullen komen, kende de relatie van Joke en Wouter enkele spanningen. Maar voor Wouter is het duidelijk: ‘Liever een relatie met ons twee zónder kinderen dan een toekomst met kinderen waarbij Joke niks meer kan uitvoeren omdat ze over een grens is gegaan met haar lichaam.’

Eenzaamheid

De diagnose van endometriose is dus niet enkel het begin van een geïsoleerd fysiek traject, ook op mentaal vlak voelt de patiënt zich vaak alleen. Gaétane Devos (28) ervaart sinds haar diagnose een toenemende eenzaamheid.

Nadat ze bovenop de endometriose de diagnose kreeg van vulvodynie (een chronische aandoening die een brandend gevoel in de vulva veroorzaakt bij aanraking of penetratie) kon Gaétane niet meer intiem zijn met haar man, en dat viel haar zwaar. ‘Dat heeft er mentaal heel hard ingehakt bij mij, er begon namelijk een afstand te groeien tussen ons, waardoor ik me steeds eenzamer en eenzamer voelde’, vertelt ze hierover.

Niet enkel op haar relatie en intieme leven heeft endometriose een impact. Gaétane moest ook afscheid nemen van de impulsieve kant van haar leven, en dat vindt ze jammer. Vroeger dook ze regelmatig het nachtleven in, maar dat is momenteel niet meer aan de orde. ‘Dat feesten en uitgaan vermindert naarmate je ouder wordt, dat besef ik wel, maar ik had geen keuze.’

‘Ik ben nog heel ver verwijderd van een acceptatie van mijn diagnose’, aldus Gaétane. ‘Aan de ene kant wil ik ertegen vechten, maar aan de andere kant herinner ik mij nog te goed de persoon die ik hiervoor was. En dat blijft een voortdurend rouwproces.’

Vicieuze cirkel

De beste vriendin van Gaétane heeft net zoals zij endometriose. Ze vindt veel steun en begrip bij haar. Bij andere vrienden was er minder begrip. Dat leidt volgens Gaétane tot een negatief patroon: ‘Het contact vermindert en dan neemt de eenzaamheid toe. Dat is een vicieuze cirkel op de duur.’

In een een bachelorproef van twee studenten vroedkunde aan de Hogeschool PXL valt te lezen dat er bij endometriosepatiënten ook een vicieuze cirkel bestaat tussen psychische ziekten en een verhoogde lichamelijke pijn, waarbij het ene het andere versterkt.

Deze vicieuze cirkels van eenzaamheid en onbegrip, die ontstaan wanneer mentale of lichamelijke klachten en intimiteitsproblemen worden verwaarloosd, moeten we als maatschappij doorbreken. Of de volgende federale regering aandacht zal besteden aan endometriose, is voorlopig nog onduidelijk.

Dit artikel is een onderdeel van de bachelorproef van Larissa Sowowna en Estelle Schouteet over de mentale impact van endometriose voor de opleiding journalistiek aan de Arteveldehogeschool in Gent.