Dé autist bestaat niet: ‘Beeldvorming rond autisme is nog te eenzijdig’

Over autisme doen nog veel misvattingen de ronde. Daardoor krijgen veel mensen – vrouwen in het bijzonder – laat of zelfs nooit een diagnose. Wie wel een diagnose heeft, krijgt vanuit de omgeving vaak met vooroordelen te maken, terwijl dé autist niet bestaat. Tijd voor een genuanceerd verhaal over dit onderwerp.

Autisme, dat is toch iets voor kleine jongens die graag postzegels verzamelen en niet veel praten? Of voor Rain men die hele telefoonboeken uit hun hoofd kennen? Dat dacht ook studente Doreen Hendrikx (22), tot ze vorig jaar op Tiktok een filmpje zag over autisme bij vrouwen, waar ze zich wel heel erg in herkende. ‘Ik zou vroeger nooit het label autisme op mezelf geplakt hebben, want ik ben best sociaal. Maar ik had tegelijk verschillende moeilijkheden.’

Zo voelde Hendrikx zich vaak anders dan de rest, al wist ze wel hoe ze zich moest aanpassen om erbij te horen – al kostte dat soms wel energie. Ook had ze moeite met veel prikkels, zelfs zo veel dat ze na een druk semester met burn-outklachten thuiszat. Doreen Hendrikx: ‘Mijn eerste jaar Handelsingenieur zat er net op, en ik dacht: eindelijk vakantie. Maar in plaats van leuke dingen te doen, moest ik twee weken lang bekomen in bed. Zo moe was ik.’

En dus trok Hendrikx naar het diagnosecentrum, waar ze na een reeks testen inderdaad de diagnose autisme kreeg, samen met ADHD. Op dat moment was ze 21 jaar oud.

Sociale motivatie

Hendrikx is niet de enige vrouw die op volwassen leeftijd hoort dat ze autisme heeft. Autisme (ook wel autismespectrumstoornis of ASS genoemd, red.) wordt doorgaans veel later en veel minder vastgesteld bij vrouwen. Voor elke vier mannen met de diagnose autisme krijgt één vrouw te horen dat ze autisme heeft, zo blijkt uit Canadese cijfers uit 2009.

‘Dat is weliswaar aan het verschuiven, al zijn er nog geen goede studies die iets zeggen over de situatie nu’, zegt Ilse Noens, autisme-expert aan KU Leuven. Lang werd gedacht dat autisme effectief minder vaak voorkwam bij vrouwen, nu is er een andere theorie: er bestaan meer vrouwen met autisme, maar het wordt bij hen veel minder opgemerkt.

Volgens Noens zou dat aan verschillende oorzaken te wijten zijn. ‘De criteria voor autisme zijn bij mannen en vrouwen exact hetzelfde, maar de manier waarop ze tot uiting komen, kan wel verschillen. Toch is het verschil zeker niet zwart-wit. Autistische vrouwen kunnen net als mannen heel intense interesses hebben, maar daar gaat het vaker om minder opvallende interesses, zoals dieren of schrijven.’

Een ander verschil tussen mannen en vrouwen is dat vrouwen over het algemeen meer last hebben van zintuiglijke prikkels, aldus Ilse Noens. Ook geeft Noens aan dat vrouwen gemiddeld genomen een grotere sociale motivatie hebben. ‘Daarom proberen ze zich te gedragen zoals verwacht wordt. En dus zijn er veel autistische vrouwen waar je het niet meteen aan ziet. Het gevaar is hier dat zij hun autisme camoufleren, waardoor hun moeilijkheden – bijvoorbeeld moeite met sociale contacten – onzichtbaar zijn. En net dat kost energie.’

En jarenlang camoufleren, dat leidt vaak tot andere issues, zoals depressie of burn-out. Noens: ‘Bij sommige vrouwen wordt autisme op dat moment ontdekt, anderen blijven nog jaren in behandeling voor de bovenliggende problemen. Pas na een lange zoektocht zie je dan dat er iets anders schuilgaat achter hun klachten.’

‘Mik maar niet te hoog’

Op dit moment is er wel een inhaalbeweging aan de gang. Onderzoekers aan de University of Exeter stelden vast dat het aantal autismediagnoses in de laatste twintig jaar maar liefst met achthonderd procent gestegen is. Dat betekent niet per se dat er opeens acht keer zo veel mensen met autisme zijn, wél dat de ontwikkelingsstoornis vaker opgemerkt wordt, ook bij meisjes, vrouwen en volwassenen in het algemeen.

Toch is de algemene beeldvorming rond autisme nog best eenzijdig. Dat zorgt niet alleen voor onderdiagnose, maar ook voor stigma’s voor mensen die de diagnose wél hebben. Dat maakte ook copywriter en podcastmaker Magali De Reu mee, toen ze op haar veertiende gediagnosticeerd werd met autisme. ‘In het verslag dat ik kreeg, stond dat ik altijd begeleiding zou nodig hebben. Mijn omgeving zei me ook dat ik niet te hoog moest mikken, en daardoor durfde ik niet te dromen.’ Later ontdekte De Reu dat dat niet hoefde te kloppen. ‘Na een burn-out begon ik voor mezelf te werken als copywriter. Onder mijn eigen voorwaarden kon ik wél helemaal openbloeien. Ik vroeg me eerst zelfs af: heb ik dan toch geen autisme?’

Want ook andere ’typische’ autistische eigenschappen herkende ze niet in zichzelf: ‘Ze zeggen dat mensen met autisme niet goed kunnen communiceren, maar ik ben net heel welbespraakt. Ik deins er zelfs niet voor terug om mijn mening te geven. Ik kwam erachter dat autisme geen reeks vaste eigenschappen is, maar eerder een paraplu die heel mijn denken en doen overkoepelt.’

Om die vooroordelen tegen te gaan, schreef De Reu het boek Aut of the Box, dat op 8 november uitkomt. In het boek koppelt ze haar eigen ervaring als persoon met autisme aan wetenschappelijke inzichten. ‘Ik wil een realistisch beeld schetsen van wat autisme echt inhoudt’, zegt De Reu. Daarnaast maakt ze nu ook de podcast Autcast, die dezelfde issues aankaart.

Vorm van diversiteit

Een goede zaak, vindt Ilse Noens. ‘Autisme wordt nog vaak enkel als een stoornis gezien. Terwijl het ook een vorm van neurodiversiteit is, net zoals je ook seksuele en culturele diversiteit hebt. Mensen met autisme denken vaak op een andere manier. Ze zijn creatief, denken absoluut in een relatieve wereld en hebben doorgaans veel oog voor detail.’

Tot dat besef kwam ook Doreen Hendrikx. Zij schreef dit jaar tussen het studeren door het jeugdboek ‘Zout’. ‘Ik denk niet dat ik een goede schrijver was geweest als ik geen autisme en ADHD had gehad. Als ik schrijf, bekijk ik alledaagse dingen vanuit een andere hoek. En als ik ergens voor ga, ga ik er ook vol voor.’

Ook Magali De Reu, die nu teksten schrijft voor klanten als KBC en Coca-Cola, ontdekte: wat eerst een beperking leek, kan vandaag een versterking zijn. ‘Ik focus me bijvoorbeeld steeds op details, en minder op het grote plaatje. Dat wordt als een nadeel gezien, maar ik spot daardoor ook meteen een fout in een tekst. Ik ben ook heel direct, maar daardoor kan ik wel altijd zeggen waar het op staat.’

De Reu hoopt dan ook dat ze met haar boek andere personen met autismespectrumstoornis inspireert om hun sterktes te zoeken. ‘In de juiste omstandigheden hoeft autisme niet altijd een beperking te zijn. Maar daarvoor moet de omgeving een goed begrip hebben van wat ASS inhoudt. Al besef ik dat ik in zekere zin altijd wel moeilijkheden zal ondervinden, zoals emotionele hoogtes en laagtes of regelmatige overprikkeling.’

Rustige festivals

Maar wat zijn dat precies, de juiste omstandigheden? ‘Daar spelen de maatschappij en de cultuur een grote rol in’, beaamt Ilse Noens. ‘Iets wordt namelijk pas een probleem als de omgeving in de weg staat. Dat is zeker zo voor mensen die een minder opvallend beeld van autisme vertonen.’

Iemand met autisme kan bijvoorbeeld in de eigen thuiscocon weinig last hebben van prikkels, tot er een drukke dag op een festival of in een museum aankomt. Dan kunnen al die prikkels al snel overweldigend zijn. Maar zijn er op dat festival of in dat museum ook plekken om tot rust te komen, dan is die drukte weer minder een probleem. ‘Zo’n aanpassingen zijn niet alleen goed nieuws voor mensen met autisme’, zegt Noens, ‘maar ook voor anderen. Iedereen heeft wel eens nood om tot rust te komen in een drukke situatie. In die zin hebben mensen met autisme een signaalfunctie.’

Niet-autistische mensen die af en toe last hebben van dezelfde dingen als mensen met autisme, en daarnaast mensen die niet weten dat ze autisme hebben, maar wel tegen verschillende problemen aanlopen … Het maakt de grens tussen mensen mét en mensen zonder autisme wel heel poreus. Hoe zit dat dan? Ilse Noens legt uit: ‘De diagnose van autismespectrumstoornis vereist dat je zowel communicatieve moeilijkheden hebt als rigide gedragingen, zoals intense interesses of moeite met verandering. Maar die kenmerken kunnen zich op veel verschillende manieren manifesteren, wat het ook moeilijk maakt om te begrijpen wat een autismediagnose echt betekent.’

Testen niet altijd nodig

Dé autist bestaat dan ook niet, en het is volgens Noens ook niet per se nodig om je te laten testen op autisme als je je wel herkent in kenmerken van autisme, maar er geen last van hebt in het dagelijks leven. ‘Pas als je moeilijkheden ondervindt, kan een diagnose helpend zijn.’

Maar, voegt ze eraan toe, het kan enorm nuttig zijn om de eigen talenten en kwetsbaarheden te kennen. ‘Als je jezelf goed kent, kan je een wereld creëren waar je talenten goed tot hun recht komen. Veel mensen zijn dan ook opgelucht als ze een diagnose autisme krijgen, omdat ze nu rekening kunnen houden met wat ze nodig hebben. Voor sommigen betekent dat excelleren in een bepaald domein, maar het is een misvatting dat alle mensen met autisme een bovengemiddeld talent hebben. De meeste autistische mensen zijn heel gewoon, als iedereen, met eigen sterktes en zwaktes.’

Sinds Doreen Hendrikx een jaar geleden haar diagnoses kreeg, kent ze zichzelf inderdaad veel beter. ‘Ik evalueer nu hoeveel energie ik haal uit een activiteit versus hoeveel ik erin steek. Zo durf ik al sneller zeggen: “Sorry jongens, vanavond ga ik eens niet mee op café”, omdat ik weet dat ik mijn rust nodig heb. Ik heb ook altijd oordopjes mee voor als er ergens te veel geluid is. Ik kan nu beter voor mezelf zorgen en heb meer vrede met wie ik ben.”

Doreen Hendrikx en Magali De Reu vonden zowel rust als kracht in hun diagnose autisme. De wetenschap krijgt stilaan meer aandacht voor de subtiliteiten van autisme bij mannen en vrouwen, maar toch vallen er nog veel mensen uit de boot. Mensen die wel baat zouden hebben bij een diagnose. Ilse Noens: ‘Niet iedereen vindt even vlot de weg naar gezondheidszorg. Een diagnosetraject voor volwassenen is duur, dat kunnen mensen uit lagere sociaal-economische klassen moeilijk betalen. Je hebt wel gesubsidieerde trajecten, maar die hebben gigantisch lange wachttijden. Het wordt dan erg moeilijk om als volwassene een diagnose te krijgen.’

Ook bij mensen uit etnisch diverse culturen wordt minder snel een diagnose gesteld, legt Noens uit. ‘We schatten in of iemand autisme zou kunnen hebben op basis van sociaal-communicatieve kenmerken. Maar mensen met een cultuur die niet de norm is, worden daarin soms gemist: men denkt dat hun ‘anders-zijn’ te wijten is aan de cultuur waartoe ze horen.’

Door Joanna Vervoort / StampMedia