‘Chronische lyme bestaat niet, dus stop met die peperdure behandelingen’

We moeten de oplichters en charlatans in het lyme-circuit dringend tegenhouden, schreef neuroloog in opleiding Wietse Wiels (VUB). Met haatmail tot gevolg.

U bent stellig: chronische lyme bestaat niet.

Wietse Wiels: We kennen allemaal lyme, een infectieziekte die kan ontstaan na een tekenbeet. Meestal is antibiotica voldoende om dat te behandelen. In uitzonderlijke gevallen kan het uitmonden in ernstige neurologische aandoeningen, zoals een hersenvliesontsteking of psychiatrische problemen. Ook die kunnen behandeld worden, maar soms kampen patiënten achteraf – net als bij andere infecties – met chronische vermoeidheid en gewrichtsproblemen.

Dat wordt dan ‘chronische lyme’ genoemd.

Wiels: Een geniale ingeving van bepaalde artsen. Ze hoefden geen nieuwe ziekte uit te vinden, maar kozen er één met chronische, aspecifieke klachten. Bovendien geeft de ‘zeer gevoelige’ en peperdure test, die slechts in enkele labs wereldwijd wordt uitgevoerd, bijna altijd een positief resultaat. Ik heb mezelf ook laten testen: ik ben kerngezond en heb nog nooit een teek van dichtbij gezien, maar ik heb blijkbaar chronische lyme.

Dus zou ik kunnen kiezen voor een peperdure behandeling met een centrale katheter met – in het beste geval – onschadelijke middelen, zoals homeopathie en vitamines. Maar zo’n katheter kan ontsteken, en bovendien gebruiken die artsen soms ook minder onschadelijke middelen als antibiotica. Maar het ergst van al: een aantal patiënten heeft een heel andere aandoening, zoals ALS of parkinson, die dus níét wordt behandeld. In de Verenigde Staten heeft dit al tot doden geleid.

Waarom geloven zoveel patiënten het dan?

Wiels: De grootste groep heeft ‘functionele aandoeningen’: lichamelijke klachten waarvoor geen medische oorzaak is gevonden. Chronisch vermoeidheidssyndroom bijvoorbeeld, of fibromyalgie. Dat is voor hen en hun artsen frustrerend en ze zijn bang om die problemen als dusdanig te benoemen. Als een arts dan toch met een diagnose komt, voelt dat als een opluchting.

Kreeg u veel reacties?

Wiels: Collega’s waren blij dat ik het probleem durfde aan te kaarten. Maar ik heb ook een dertigtal mails van patiënten gekregen. De helft bleef beschaafd en zocht vooral begrip, maar de andere helft stuurde pure scheldpartijen.

Doet de politiek er wat aan?

Wiels: Sommige politici, zoals John Crombez (SP.A), eisen de terugbetaling van die dubieuze lymetest. Ik hoop dat minister De Block haar kritische zin bewaart. Er moet een goede campagne komen voor artsen en patiënten, waarin het probleem duidelijk wordt uitgelegd. En ik werk samen met collega’s aan een centrum voor patiënten met functionele aandoeningen, want het wordt tijd dat hun problemen ernstig worden genomen.