Een jaar nadat hij te horen kreeg dat hij een vorm van dementie heeft, woont de 37-jarige Bart in een woonzorgcentrum. Hij lijkt zich daar goed te voelen, maar zijn vrouw heeft geen idee hoe ze de facturen zal kunnen blijven betalen. Op financieel vlak worden mensen met jongdementie in Vlaanderen aan hun lot overgelaten.
Tot voor kort vormden Lotte Engels (38), haar man Bart* (37) en hun twee jonge kinderen een heel gewoon gezin. Hij werkte als online marketeer, zij als hoofdverpleegkundige in een woonzorgcentrum. Ze verdienden goed de kost, leefden comfortabel en betaalden ondertussen hun huis af. Tot Bart eind 2016 en begin 2017 twee keer kort na elkaar werd ontslagen. Zelf bleek hij daar niet bijzonder zwaar aan te tillen. Dat hij was ontslagen, kwam volgens hem alleen doordat hij er als laatste was bijgekomen en veel verdiende. Maar zijn vrouw vermoedde dat er meer aan de hand was. Had Bart misschien een burn-out of een depressie? Was hij niet meer gelukkig in hun relatie? Waren ze uit elkaar aan het groeien?
Hoe lang kunnen we de zorg voor Bart blijven betalen zonder kopje-onder te gaan?
Week na week begon Bart zich vreemder te gedragen. ‘Het viel me bijvoorbeeld op dat hij vaak naast de kwestie antwoordde of uitdrukkingen letterlijk interpreteerde’, zegt Lotte Engels. ‘Gaf ik hem de raad om het leven van de zonnige kant te bekijken, dan argumenteerde hij dat hij heel vaak buiten in de zon was. Hij was ook erg verstrooid. Dan stuurde ik hem naar de winkel om tomatensoep met balletjes te kopen en kwam hij met balletjes in tomatensaus terug. Niet één keer, maar twee keer op rij. Dat lijkt misschien banaal, maar op den duur stel je je daar toch vragen bij.’
Dacht u toen al aan dementie?
Lotte Engels: Omdat ik in mijn werk heel vaak met mensen met dementie in contact kom, merkte ik natuurlijk wel dat er overeenkomsten waren. Maar dat Bart echt dementie zou kunnen hebben, kwam niet in me op. Hij was pas 36! Ik bleef de oorzaak van zijn vreemde gedrag in de eerste plaats bij een depressie of relatieproblemen zoeken. Vooral omdat hij zo snel boos op me werd en we elkaar alsmaar moeilijker leken te begrijpen. Het voelde alsof er een verbinding was uitgevallen waardoor we niet langer dezelfde taal spraken. Dat frustreerde hem zo erg dat hij nóg bozer werd. In de zomer van 2017 besefte ik dat er meer aan de hand moest zijn.
Van wie hebt u te horen gekregen dat het probleem in zijn hersenen zit?
Engels: Van de neuroloog naar wie de huisarts ons ongeveer een jaar geleden doorverwees. Uit een scan bleek dat Barts hersenen er helemaal niet als die van een gewone dertiger uitzagen: er was iets grondig mis met de doorbloeding van het voorste deel van zijn hersenen. Frontotemporale dementie, luidde de diagnose. Daarmee werd al mijn hoop de grond in geboord. Bart zou alleen maar achteruitgaan. Er bestaat zelfs geen medicatie die het proces kan afremmen.
Hoe reageerde uw man zelf op die diagnose?
Engels: Heel gelaten. Mensen met frontotemporale dementie hebben amper inzicht in hun eigen ziekte, en dat is bij Bart niet anders. Hij bleef zelfs ontkennen dat er iets mis met hem was. Op dat vlak heeft hij het gemakkelijker dan patiënten met de ziekte van Alzheimer, die op heldere momenten heel goed beseffen wat er met hen aan het gebeuren is. Bart niet. Hij bleef maar sollicitatiebrieven rondsturen en werd af en toe voor een gesprek uitgenodigd. Als ik dan opmerkte dat hij niet meer kon werken, werd hij kwaad.
Had zijn ziekte toen al grote financiële gevolgen voor uw gezin?
Engels: Niet echt. Van een werkloosheidsvergoeding viel Bart terug op een ziekte-uitkering, maar grote kosten hadden we nog niet. Nadat hij twee maanden ter observatie in het ziekenhuis was opgenomen, kwam hij begin dit jaar weer thuis wonen. Overdag ging hij naar het Ontmoetingshuis voor mensen met jongdementie in Leuven of naar een dagcentrum, maar die kosten vielen mee. Ik ging ervan uit dat we nog een hele tijd op die manier zouden kunnen doorgaan, maar zijn toestand verslechterde sneller dan ik had verwacht. Elke dag werd het moeilijker om met hem samen te leven. Om het minste of geringste werd hij ontzettend kwaad. Uit frustratie wellicht, of doordat hij zich bedreigd voelde. Raakte mijn arm de zijne aan als we samen op de bank zaten, dan begon hij te roepen dat ik hem opzettelijk had gestoten of geslagen.
Welke impact had dat op uw kinderen?
Engels: Hoewel ze pas zeven en acht zijn, wisten ze van bij het begin dat papa ziek was en niet meer zou genezen. Ze werden daarbij ook door een therapeute begeleid. Maar gaandeweg viel de structuur binnen ons gezin helemaal weg, en dat zorgde natuurlijk voor onrust. Zo werd het moeilijker om hun dingen te verbieden die Bart wel deed. Urenlang spelletjes spelen op de smartphone of tablet, bijvoorbeeld. De kinderen moesten ook aan tafel blijven zitten tot iedereen klaar was, terwijl Bart zijn eten naar binnen schrokte en weer verder ging spelen. Ik had ook met hen afgesproken dat we er alles aan zouden doen om te vermijden dat papa boos werd. De hele tijd moesten we op eieren lopen. Toen bleek dat we het niet meer in de hand hadden, leerde ik hen om te gaan met de boosheid van hun zieke vader.
Het werd pas echt moeilijk toen Bart niet meer louter verbaal agressief was, maar me ook fysiek begon te bedreigen. Een keer stond hij zelfs met een tuinmesje naar me te zwaaien. Ik denk niet dat hij me echt iets wou aandoen, maar hij was wel een kind geworden met de fysieke kracht van een volwassen man. Dat is natuurlijk niet zonder gevaar.
Wat heeft uiteindelijk de doorslag gegeven om hem te laten opnemen?
Engels: De kinderen vooral. Waren zij er niet geweest, dan had ik Bart waarschijnlijk nog langer thuis kunnen houden. Als verpleegkundige weet ik heel goed wat er nog kan komen. Misschien wordt Bart straks apathischer, maar hij kan evengoed nog agressiever en ongeremder worden. En wat als zijn slikreflex aangetast wordt, zoals vaak gebeurt bij dementie? Wil ik echt dat mijn kinderen meemaken hoe hun vader zich aan tafel gevaarlijk verslikt?
De beslissing om hem te laten opnemen, is in een stroomversnelling geraakt toen ik eind mei geopereerd moest worden aan mijn knie. Om mijn herstelperiode te overbruggen, kon Bart eerst bij zijn familie en daarna in een woonzorgcentrum terecht. Toen keerde de rust in huis voor het eerst in lange tijd terug. Tegen mijn verwachtingen in paste Bart zich ook ontzettend snel aan de structuur en routine van dat woonzorgcentrum aan. Dat deed me inzien dat het zowel voor hem als voor de kinderen beter was dat hij daar bleef wonen. Alleen het kostenplaatje deed me nog aarzelen.
Hoezo?
Engels: Barts ziekte-uitkering en de premie van de Vlaamse zorgverzekering dekken bij lange de kosten van het woonzorgcentrum niet (zie gezinsbudget in bovenstaande afbeelding). Van mijn loon moet ik dus de rest van de factuur bijpassen, de hypotheek voor het huis afbetalen en de kinderen en mezelf onderhouden. Elke maand komen we meer dan 1500 euro te kort. Op die manier zal ons spaargeld natuurlijk snel op zijn, en ik heb geen idee hoe het dan verder moet. Hoe lang kunnen we de zorg voor Bart blijven betalen zonder dat de rest van ons gezin kopje-onder gaat? Zal ik op den duur ook de spaarrekening van de kinderen moeten aanspreken? Die vragen laten me niet los.
Heeft uw man dan geen recht op extra tegemoetkomingen van de overheid?
Engels: Dat is het net: door zijn specifieke ziekte vallen we door de mazen van het net. Alles heb ik uitgeplozen. Via onze aanvullende ziekteverzekering zouden we een tussenkomst kunnen krijgen voor een zware ziekte als kanker of alzheimer, maar niet voor frontotemporale dementie. Bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) kan ik niet terecht, want jongdementie wordt niet als handicap erkend. Omdat ik het liefst zou hebben dat de kinderen in ons vertrouwde huis kunnen blijven wonen, heb ik uitgezocht of ik de terugbetaling van onze lening over een langere periode zou kunnen spreiden. Maar voor zo’n herfinanciering heb je een nieuwe schuldsaldoverzekering nodig, en dat is in Barts geval onmogelijk. Ik zit dus vast, en ik ben lang niet de enige. Toen ik er lotgenoten over aansprak, konden ze me alleen adviseren een benefiet te organiseren.
Hoe is het ondertussen met uw man?
Engels: Hij voelt zich goed in het woonzorgcentrum. Dat hij daar vooral tussen tachtigers leeft, deert hem niet. Integendeel, hij gedraagt zich als hun verzorger en geniet van die positie. Hij lijkt niet te beseffen dat hij zelf ziek is. Ik trek me vooral op aan de momenten dat zijn ogen fonkelen omdat hij iemand een glas water heeft gebracht of de onderhoudsman heeft kunnen helpen. Onlangs nog heeft hij zich ontzettend geamuseerd op een familiefeest. Niet omdat hij blij was zijn familie te zien, maar wel omdat er een sportveldje was waar hij kon volleyballen, tennissen en petanquen. De familieleden herkende hij amper nog. Ook vrienden die hem bezoeken, vermoeden dat hij niet meer weet wie ze zijn. Mij en de kinderen herkent hij nog wel. Al ben ik ook daar de laatste tijd soms niet meer helemaal zeker van.
* Omdat Bart er zelf niet meer voor kan kiezen om zijn verhaal te doen, hebben we op vraag van zijn vrouw zijn achternaam weggelaten.
‘VOOR VEEL GEZINNEN IS HET EEN FINANCIEEL DRAMA’
Ook mensen met jongdementie moeten een persoonsvolgende financiering kunnen krijgen, meent Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. ‘Een peulenschil voor de Vlaamse overheid.’
In België hebben minstens 3000 mensen een vorm van jongdementie. Dat wil zeggen dat de symptomen van hun ziekte voor hun 65e de kop opsteken. Vaak zijn de financiële gevolgen enorm. Vooral omdat het vaak gaat om mensen die hun huis nog aan het afbetalen zijn en jonge of studerende kinderen hebben.
De problemen beginnen zodra de patiënt niet meer kan werken en van een uitkering moet leven. Aangezien het gemiddeld meer dan vier jaar duurt voor de juiste diagnose wordt gesteld, weten ze lange tijd niet waar ze aan toe zijn. Soms kiest de partner er noodgedwongen voor om een stuk van de mantelzorg op zich te nemen en dus minder te gaan werken, waardoor het gezinsbudget nog verder krimpt. Maar echt precair wordt het pas als het tijd wordt voor een opname in een woonzorgcentrum. Dat kost algauw 1800 tot 2200 per maand. Voor hoogbejaarden is dat al veel, maar zij hebben meestal niet veel andere kosten meer. Anders is het voor gezinnen met kinderen die nog huur moeten betalen of een hypotheek aflossen. Bovendien verblijven mensen met jongdementie vaak jarenlang in een woonzorgcentrum, terwijl dat bij ouderen gemiddeld maar veertien maanden is.
‘Niemand kiest lichtzinnig voor een woonzorgcentrum’, zegt Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. ‘Sommige vormen van jongdementie die ernstige persoonlijkheidsveranderingen teweegbrengen, zoals frontotemporale dementie, leggen een enorme druk op de omgeving van de patiënt. Zeker als er nog jonge kinderen in huis zijn. Dan is een opname in een woonzorgcentrum op den duur de enige optie. Maar voor veel gezinnen is dat een financieel drama. Ik ken een schooldirecteur met een heel mooi inkomen die van 75 euro per maand moet zien rond te komen sinds zijn vrouw naar een woonzorgcentrum is verhuisd.’
Verschraegen pleit ervoor dat mensen met jongdementie recht krijgen op persoonsvolgende financiering van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Daarmee zouden ze minstens een deel van de factuur kunnen betalen. Vandaag kan dat dus niet, want jongdementie wordt niet als een handicap beschouwd. Toen het systeem van persoonsvolgende financiering werd ingevoerd, was het VAPH zo bang dat de uitgaven de pan uit zouden rijzen dat het nieuwe patiëntengroepen uitsloot. ‘Nochtans zou het maar 8 tot 9 miljoen euro per jaar kosten om mensen met jongdementie persoonsvolgende financiering te geven’, zegt Verschraegen. ‘Voor de Vlaamse overheid is dat een peulenschil; voor die gezinnen zou het een wereld van verschil maken.’
Beluister Knack
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
