‘Ach kind, het hoort er nu eenmaal bij’: nog steeds gebrekkige zorg bij endometriose

Endometriosepatiënten klagen de schrijnende tekortkomingen in de endometriosezorg aan. ‘Ik werd niet serieus genomen, ook al werd ik in een rolstoel binnen gebracht’.

Endometriose is een chronische aandoening die bij minstens 10 procent van de vrouwen voorkomt. Daarbij is weefsel dat enigszins lijkt op de bekleding van de baarmoeder (het baarmoederslijmvlies) aanwezig in de buikholte, bijvoorbeeld rond de de eierstokken of darmen, waar het niet thuishoort en ook niet weg kan.

Het veroorzaakt soms zeer ernstige pijn, ontstekingsreacties, verklevingen en littekenweefsel. Omdat het weefsel gevoelig is voor hormonen uiten de klachten zich voornamelijk in pijnlijke menstruatieklachten elke maand.

Een van de grote problemen is dat de ziekte doorgaans moeilijk kan worden vastgesteld en patiënten van het kastje naar de muur worden gestuurd of een verkeerde diagnose – zoals ‘prikkelbaredarmsyndroom’ – krijgen.

In een open brief klagen Kristine De Schamphelaere en Elien Vandaele van Endo Awareness BE-NL samen met andere patiëntenplatforms het gebrek aan kennis bij artsen aan. ‘Er is dringend nood aan een betere opleiding van artsen en gespecialiseerde chirurgen en aan onderzoek rond endometriose’, klinkt het. ‘Endometriose zou ook, zoals in Frankrijk, erkend moeten worden als chronische ziekte, waarbij medische zorg en behandelingen vergoed worden.’

‘De arts zei: Tja, mijn vrouw klaagt ook wel eens over haar menstruatie…’

Om de boodschap kracht bij te zetten werden bij de open brief meer dan 100 getuigenissen van endometriosepatiënten gevoegd. De verhalen zijn heel divers, maar allemaal hartverscheurend. Het zijn meestal lange lijdenswegen van ‘niet geloofd worden’, verlammende pijn, trauma’s, vaak permanente schade aan weefsels, organen en fertiliteit.

Velen zien lichaam, geest en leven verwoest worden omdat artsen hen niet geloven, de aandoening niet (her)kennen of niet erkennen dat het hen aan voldoende expertise ontbreekt om deze goed te behandelen.

‘Ik werd niet serieus genomen, ook al werd ik in een rolstoel binnen gebracht omdat ik gewoon niet meer kon lopen van de pijn’, getuigt een van de vrouwen. ‘We kunnen je niet helpen, ga maar naar de pijnpoli en leer er maar mee leven werd er letterlijk gezegd.’

Of een andere vrouw: ‘De arts zei: Tja, mijn vrouw klaagt ook wel eens over haar menstruatie…’

Nog een andere vrouw: ‘Elke maand opnieuw die hevige pijn, enkel in een bolletje kunnen liggen met een kersenpitkussentje en pijnstillers. Zo ging het elke maand. Men zei telkens opnieuw ”Ach kind, het hoort er nu eenmaal bij” en als tiener weet je niet beter en geloof je wat men zegt.’

’10 jaar word ik al weggestuurd met “Het hoort erbij en we kunnen niks voor je doen” – Ik ben nu bijna 21 en ben mijn jeugd hier al door kwijtgeraakt. Ik wil niet nog eens 10 jaar kwijtraken aan ellende’, klinkt het bij een andere vrouw.

Een gynaecoloog die zegt: ‘Het is wel normaal hoor dat je hele buik pijn doet en dat je last hebt van je darmen tijdens je menstruatie. Je zal er moeten mee leren leven, de ene vrouw heeft al wat meer last dan de andere.’ Of een specialist: ‘Neem eens anti-depressiva’. Zonder verdere uitleg.

Of tot slot: ‘Ik weet nog dat ik tegen mijn vriend zei dat ik eerst dood moest gaan voordat ze me serieus zouden nemen.’

Het is volgens de open brief essentieel dat patiënten alle nodige informatie krijgen om een geïnformeerde beslissing te maken over hun behandeling. De patiëntenverenigingen vragen daarom de Belgische en Nederlandse ministers van volksgezondheid en artsenverenigingen om snel en grondig in te zetten op een ambitieus plan om de endometriosezorg te verbeteren én om een uitnodiging tot een gesprek hieromtrent.

Op de politieke agenda

Het beleid heeft steeds meer oren voor de noodkreet van endometriosepatiënten. Frankrijk kondigde een nationaal actieplan aan. ‘Miljoenen vrouwen lijden in stilte: dat is krankzinnig’, zei de Franse minister van Volksgezondheid Olivier Véran. ‘Endometriose is geen ziekte van vrouwen, het is een ziekte voor onze hele samenleving’, zo vulde de Franse president Macron aan.

In ons land diende federaal parlementslid en ondervoorzitter van de Commissie Gezondheid Nathalie Muylle van CD&V een resolutie in waarbij ze naar het Franse voorbeeld pleit voor een nationaal actieplan, in samenwerking met de deelstaten: meer wetenschappelijk onderzoek en systematische registratie van gegevens, een betere toegang voor zorg via multidisciplinaire expertisecentra voor de behandeling en opvolging van endometriose en sensibilisering.

Ook Vooruit vraagt meer aandacht voor de ziekte in de vormingen voor huisartsen en gynaecologen, maar ook in het onderwijs, en dan voornamelijk het middelbaar onderwijs, zodat zowel meisjes en vrouwen als dokters de symptomen sneller associëren met endometriose. Vooruit wil ook dat het RIZIV endometriose chirurgie beter dekt. De ziekte vraagt een multidisciplinaire behandeling, maar vandaag wordt deze onvoldoende efficiënt gefinancierd.