‘Hoe een kleine systeemfout uitgroeide tot een menselijk drama: dringend meer bewustwording nodig rond sepsis’

  In Elk uur telt  vertelt Ilse Malfait over de aangrijpende gebeurtenissen die ze meemaakte als patiënt die leed aan sepsis, een ziekte die dringend de nodige bekendheid en aandacht moet krijgen. Wij bieden u hier een fragment aan. Gisterenavond getuigde ze over de ziekte in het VRT-programma Pano. 

Berlijn, Wereldsepsisdag, woensdag 13 september 2023

Ik wil slapen, ik moet slapen, maar ik lig uitgeput na te denken over de afgelopen dag. Met een krop in de keel en de camera’s in mijn kielzog vertelde ik mijn verhaal in Berlijn op de Wereldsepsisdag, op verzoek van de European Sepsis Alliance. De Duitse minister van Volksgezondheid, tientallen professoren, artsen, verpleegkundigen, slachtoffers en journalisten wereldwijd luisterden aandachtig. Aansluitend lichtten dertig wetenschappers hun acties in verband met bewustmaking rond sepsis toe. Ik ben overdonderd. Niet door de buitenlandse inzet in verband met scholing van de zorgsector en de invoering van richtlijnen voor vroegtijdige herkenning van sepsis. Dit schudde me vorig jaar al wakker op het Europese sepsiscongres. Wel door de campagnes, gaande van het informeren van kersverse ouders tot het plaatsen van sepsisboodschappen op miljoenen melkflessen.

Zoals pijn in de borststreek een bekend alarmsignaal is voor een hartaanval, wil men de symptomen van sepsis bekendmaken bij de brede bevolking.

*

*

Op het congres benadrukten alle wetenschappers het doorslaggevende belang van beleidssteun. De vraag hoelang het Belgische sepsisbeleid nog zal uitblijven, houdt me wakker. Ik scrol wat op Facebook en zie in de Nederlandse sepsislotgenotengroep volgend bericht van een Belgisch slachtoffer: ‘Ik voel me gesteund in deze Nederlandse groep. In België weten mensen niet wat sepsis is, laat staan dat er een vangnet bestaat.’

Op dit bericht volgen onmiddellijk reacties van andere Belgische lotgenoten die hun eenzaamheid, het onbegrip in hun omgeving over hun restklachten en hun onmacht over de onwetendheid uitschreeuwen. Ik begrijp hen. Wekelijks krijg ik de vraag terwijl mijn handen worden bekeken: ‘Heb je een zwaar ongeval gehad?’ Als ik antwoord: ‘Neen, ik kreeg sepsis’, kijken negen op de tien met vraagtekens in hun ogen aan.

Ik wil de Belgische slachtoffers hoop geven en tik ‘Er komt verandering’, maar druk niet op de verzendknop en leg mijn telefoon weer weg. Valse verwachtingen durf ik niet te scheppen.

Toch heb ik hoop wanneer ik terugdenk aan de afgelopen maanden. Als een sneltrein raasde ik door ons land op zoek naar bondgenoten. De bereidheid om sepsis uit de schaduw te halen in België is groot. Eminente professoren, krachtdadige artsen, warme verpleegkundigen en hun organisaties zowel als Kom op tegen Kanker steunen onze vzw Sepsibel. Niemand wil die tragische verhalen meemaken. De zorgsector, die onder druk staat, wuift het probleem niet weg en zal mee nadenken over de noodzakelijke beleidsveranderingen.

*

Maanden balanceerde ik tussen kwaadheid over de kostbare tijd die verloren ging, toen mijn lichaam duidelijk aangaf dat ik me in de hoogrisicozone bevond, en dankbaarheid voor het redden van mijn leven en de maanden van topverzorging. Als ik nieuwe slachtoffers ontmoet die dezelfde twijfel uiten over de eerste uren, overheerst kwaadheid. Dezelfde kwaadheid als toen twee artsen mij vertelden dat ik mijn benen nodeloos ben verloren.

Opeens piept mijn telefoon. Het is een berichtje van Cas: ‘Mama, ik kan niet slapen. Ik mis je super-, superhard xx’.

Ik antwoord: ‘Ik zie je graag, jongen, straks geef ik jou een dikke knuffel.’

Mijn kwaadheid verpulvert bij dit bericht en ik word overspoeld door een onbeschrijflijke dankbaarheid jegens het topteam op intensieve zorgen van het UZ Gent dat ervoor zorgde dat ik Cas straks nog een knuffel kan geven. Dat warme gevoel moet en zal overheersen. De weg was te lang en te zwaar om verbitterd door het leven te gaan.

De netto-opbrengst van dit boek schenk ik integraal aan twee vzw’s: de Piekernie vzw die de belangen behartigt van personen met een dwarslaesie en samenwerkt met het revalidatiecentrum van het UZ Gent, en de patiëntenvereniging Sepsibel vzw die opkomt voor de belangen van sepsispatiënten en waar lotgenoten en hun familieleden ervaringen kunnen delen.

Ik wil eindigen met een oproep aan de media. Gebruik het woord sepsis, zodat de duizenden slachtoffers een gezicht krijgen.

Eveneens een oproep aan de Belgische overheid. Draal niet en zorg voor een nationaal sepsisplan zoals de Wereldgezondheidsorganisatie dat al in 2017 voorschreef.

Last but not least wil ik een warme oproep doen aan jou, lezer. Word supporter van Sepsibel. Jullie steunen ons hiermee in onze strijd, zodat we zo veel mogelijk slachtoffers de ellende van sepsis kunnen besparen. Dank je wel!

Ilse Malfait is woordvoerder van Sepsibel vzw schreeft haar verhaal neer in Elk uur telt.  Het boek is nu verkrijgbaar op Standaarduitgeverij.be of in je (online) boekhandel.