‘Misschien zijn niet de “labels”, maar een verkeerd beeld van autisme en ADHD het probleem’

Het onderwijs en experts zijn unaniem: we kleven te veel ‘labeltjes’ op mensen. Het zou in het bijzonder diagnoses autisme regenen, wat restrictief zou werken voor de ontwikkeling van een kind en zelfs tot voorkeursbehandelingen leidt in het onderwijs. Wij, twee mensen met autisme, vertellen graag waarom dergelijke stellingen net de rem zetten op het welzijn van deze zogeheten zorgkinderen, schrijven Magali De Reu en Steven De Blieck.

Het aantal kinderen dat op school ondersteuning krijgt voor een stoornis of beperking, steeg in twee jaar tijd met twintig procent. Dat zorgde afgelopen dagen voor heibel in de media – experts en schooldirectieleden vinden het stijgend aantal diagnoses problematisch. Zo krijgen veel kinderen onterecht de stempel  ‘autisme’. Dat etiket is nodig om recht te hebben op extra begeleiding, wat een tweespalt creëert in het onderwijs. De wildgroei aan diagnoses mag inderdaad in vraag worden gesteld.  Juist omdat die zelden via gespecialiseerde centra gebeuren, en vaak op eigen houtje door psychologen. Tot zover de bekommernis die we begrijpen en delen. Helaas wordt er ook gealarmeerd over de onherroepelijke aard van zo’n diagnose, en het sluimerend gevaar dat een kind zich ernaar gaat gedragen. Zulke kwalijke en naargeestige uitspraken wijzen onomstotelijk op een gebrek aan kennis over ASS en als klap op de vuurpijl kan je de vraag stellen waarom de media niet meer hun oor te luisteren leggen bij mensen met autisme zelf. Stel je voor dat die een realistisch beeld schetsen van autisme.

Laten we beginnen met de stelling dat ASS ‘een zeldzame aandoening’ zou zijn. Ironisch genoeg is deze veronderstelling juist deel van een groter probleem in onze samenleving: de mannelijke bril die de psychologie al jaar en dag kleurt. Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat autisme bij meisjes minder of zelfs niet worden opgemerkt doordat het anders tot uiting komt. Er wordt dus vermoed dat veel meer mensen autisme hebben dan je zou verwachten. Volgens ons is er om die reden nog flink wat ruimte voor voorlichting, wat ons bij de tweede misvatting brengt.

Veel – soms zelfverklaarde- experts reduceren de hulpverlening naar mensen met autisme toe tot structuur en rust. Maar niet elke persoon met ASS heeft in dezelfde mate routine nodig. Bovendien is autisme zoveel meer dan dat: de door de scholen opgelegde regelmaat zal niet volstaan om de lawine aan emoties van een ASS’er te reguleren.

Zulke aannames, ontegensprekelijk een gevolg van een kenniskloof tussen het onderwijs en het hulpverleningscircuit, zouden zowaar funester kunnen zijn dan de diagnose zelf.  Een schooldirectrice waarschuwde er bijvoorbeeld voor dat een label permanent is en aan je blijft hangen. Nee, erger nog: zo’n label perkt de ontwikkelingsmogelijkheden van een kind in. Het zou dan lak krijgen aan regels en autisme aanwenden als excuus gebruiken om wangedrag te stellen. In sommige gezinnen en veeleer schabouwelijke omstandigheden kan dit best het geval zijn. Maar wij durven toch te stellen dat de diagnose eerder een navigatiemiddel dan een dekmantel is. 

Al ons hele leven lang zitten wij op het autismespectrum, en we weten dat vooral de stompzinnigheid waarmee zulke gratuite beweringen worden gemaakt aan de basis liggen van een moeizame schoolcarrière. Ons lijkt het net een gevolg van het hokjesdenken dat sommige nogal onscrupuleuze volwassenen projecteren op kinderen. Eén van ons kreeg de diagnose ASS op haar veertiende, wat voor zelfacceptatie zorgde en een leven op maat van de eigen noden. Het klopt dat dit parcours niet het meest eenvoudige was, maar zonder diagnose was het ondraaglijk geweest. De andere van ons twee kreeg het label op latere leeftijd, en beschouwt het als de verlossing die – als ze eerder was vastgesteld,  een reeks even permanente en nefaste copingmechanismen had kunnen voorkomen.

Geen enkele van ons kent volwassenen met ASS en/of ADHD die rouwig zijn om hun diagnose. Dat is niet onlogisch, want een diagnose is een cruciaal onderdeel van een grotere puzzel om een individu te begrijpen. Een individu dat op sommige niveaus misschien achterloopt, maar op andere dan weer sneller gaat dan de massa.

Ook wij blonken op de schoolbanken uit in specifieke vakken. Slechts één van ons kreeg aangepaste zorg, maar allebei werden we door werkgevers geweerd omdat we de vreemde eend in de bijt waren. En allebei zijn we erin geslaagd om een mooie carrière uit te bouwen als zelfstandigen. Niet ondanks, maar dankzij dit label.

Autisme hóeft dus geen heet hangijzer te zijn, zeker niet als je weet dat het ons soms zelfs een voorsprong op anderen geeft. Laten we dus stoppen met autisme koortsachtig te beschouwen als een of ander diabolisch verschijnsel dat een oplossing of medicijn behoeft. Het is niets meer dan een vorm van neurodiversiteit, en wij zijn er als normatieve maatschappij vooralsnog niet in geslaagd om ze te omarmen. Nochtans is dat nodig opdat neurodiverse mensen – of het nu over autisme, dyslexie over ADHD gaat – zichzelf kunnen zijn.