‘Mijn ziekte is zeldzaam, maar de nodige maatschappelijke omslag belangt ons allemaal aan’

Op de Dag van de Zeldzame Ziekten pleiten Kaat Winters en Gert-Jan Vanaken voor een minder harde, maatschappelijke breuklijn tussen gezond en ziek. ‘Mensen met zeldzame en minder zeldzame, chronische ziekten lijken soms de kanaries in de koolmijn.’

De stofwisselingsziekte waarmee ik 29 jaar geleden geboren werd, staat geklasseerd als een zeldzame ziekte. Het is het soort ziekte waarvoor organisaties als RaDiOrg en Boks vzw vandaag, op Rare Disease Day, terecht meer erkende expertise en betere toegang tot werkzame behandelingen vragen.

Meer dan het tekort aan zeldzame experten en behandelingen, liggen de grote obstakels in mijn leven met een zeldzame ziekte echter niet zozeer in een gespecialiseerde unit van een universitair ziekenhuis, maar net vooral daarbuiten: op de werkvloer, op straat, in de relaties tot de overheid. Wat ik aan de lijve heb ervaren, is dat onze samenleving namelijk geënt is op het ideaalbeeld van de fysiek en mentaal gezonde, immer productieve en volstrekt zelfstandige mens. Liefst eentje die een voltijdse job rond krijgt zonder veel ziektedagen, die op eigen benen door de stad trekt en die geen aanspraak maakt op schaarse tegemoetkomingen.

Ben ik de uitzondering waard?

Voor wie net als ik, niet aan dat ideaal beantwoord, bestaan er natuurlijk uitzonderingsmaatregelen. Op het eerste zicht een goede zaak, dacht ik, maar hoe groter die (terechte) uitzondering is, hoe zwaarder de bewijslast die ik ervoor moet aanleveren en hoe indringender de controle.

Ik hou het bijvoorbeeld al niet meer bij hoe vaak mensen me van op een afstandje blijven gadeslaan wanneer ik op een parkeerplek voor gehandicapten uitstap, of hoe vaak ze zelfs de nood voelen met me te komen discussiëren om me daar weg te jagen, nog voor we de rolstoel uit de koffer kunnen nemen.

In dezelfde geest, zijn er ook steeds dezelfde vragenlijsten en documenten die ik in de bus krijg, jaar in jaar uit; is het niet voor een federale overheidsdienst, dan wel voor het ziekenfonds. Steeds opnieuw word ik beladen met de emotionele en administratieve last om te bewijzen dat ik wel écht-écht een beperking heb, dat m’n aangeboren ziekte niet plots verdwenen is, en dat ik die precaire tegemoetkoming wel degelijk waard ben. (Stel je voor dat je als werknemer, elk jaar een brief naar je baas dient te sturen om te motiveren dat je je loon wel effectief waard bent?!).

Tussen ziek en gezond

Ondanks het dominante gezondheidsideaal, zijn er met andere woorden, ergens in de marge, wel plekjes in de samenleving voor chronisch zieke en gehandicapte mensen, maar de grenzen van die plekken worden met hand en tand bewapend. Helemaal moeilijk wordt het wanneer je navigeert tussen die categorieën van ziek en gezond, valide en invalide. Wanneer ik rechtsta uit m’n rolstoel om een (ontoegankelijke) winkel, tram of café binnen te stappen, dan rollen de ogen van omstanders regelrecht uit hun kassen. Je ziet ze denken: rolstoelgebruikers, die zijn toch allemaal verlamd? Of doet ze maar alsof?! De moeilijkheid van de grijze zone, zit ook in de financiële tegemoetkomingen: werk je minder dan 13u/week in dienstverband, dan maak je misschien en met heel wat ‘mitsen en maren’ aanspraak op een ‘inkomensvervangende tegemoetkoming’, wil en kan je net iets meer werken, of ga je samenwonen met een werkende partner, dan valt die tegemoetkoming weer op nul. Met zulk beleid lijkt het voor mij alsof de overheid maar moeilijk weet te vatten dat er ook mensen met een handicap zijn die willen en kunnen werken, zij het binnen de grenzen van hun lichaam.

Kanaries in de koolmijn

We zitten dus opgezadeld met een harde tweedeling tussen gezond en ziek, valide en gehandicapt, fit en unfit. Niet enkel in mijn beleving, maar ook in de cijfers is die opsplitsing echter moeilijk houdbaar. Een zeldzame ziekte komt, per definitie, maar voor bij minder dan 1 op 2.000 mensen. Toch leven in België 5% van alle mensen met zo’n zeldzame ziekte. Van alle Belgen boven de 15 jaar, rapporteert 29% een chronische ziekte. Gezondheid en validiteit zijn met andere woorden niet de norm, hoe hard we dat ook willen geloven. Eerder dan kunstmatige tweedelingen op te werpen, en verward te raken van grijze zones tussen ziek en gezond, zouden we er volgens mij dan ook heel wat beter aan doen onze samenleving te enten op het gegeven dat ziekte en handicap fundamenteel deel uitmaken van ons mens-zijn.

Zo zie ik mensen met zeldzame en minder zeldzame, chronische ziekten soms als de kanaries in de koolmijn. De druk om steeds te presteren en de prestatie om steeds druk te zijn, verstikt iedereen, maar zieke en gehandicapte mensen komen sneller in ademnood. Wij hoeven echter niet alleen een van de eerste slachtoffers te zijn, maar we kunnen ook de voorlopers zijn om net dat verstikkende systeem te veranderen en iedereen meer zuurstof te geven.

Net zoals de strijd tegen bijvoorbeeld racisme en seksisme, vraagt de aanpak van validisme veranderingen in alle delen van de samenleving, misschien wel te beginnen bij een brede bewustwording van het probleem. Op een dag als vandaag, wil ik echter groter mogen dromen. En waar ik dan van droom is onder meer een algemene arbeidsduurvermindering en de invoering van een onvoorwaardelijk basisinkomen. Akkoord, het zijn ideeën die ver staan van de politieke middenstroom vandaag, maar dat gold evenzeer voor de felbevochten invoering van bijvoorbeeld de 38-urenweek en van een minimumloon. Zo’n vier-dagen of dertig-uren werkweek, geeft namelijk meer tijd om te rusten, en meer tijd om voor elkaar te zorgen. Een onvoorwaardelijk basisinkomen ontdoet mensen van de bewijslast om aan te tonen dat ze het effectief waard zijn om in hun levensonderhoud te voorzien en biedt de vrijheid om nee te zeggen tegen werkomstandigheden die meer van ons vragen, dan ons lichaam kan bieden.

Samengevat, de ziektes die vandaag onder de aandacht komen, zijn misschien zeldzaam, maar wat de noodzakelijke, maatschappelijk omslag betreft: die belangt ons allemaal aan.

Kaat Winters schreef dit opiniestuk vanuit haar eigen ervaringen met een zeldzame stofwisselingsziekte. Ze deed dit samen met haar partner Gert-Jan Vanaken, die aan de Universiteit Antwerpen werkt als onderzoeker binnen het domein disability studies.