Wildgroei aan auticoaches: ‘Mensen met autisme zoeken uit radeloosheid alle mogelijke hulp’

Voor geen enkele groep zijn de wachtlijsten in de zorg langer dan voor kinderen met autisme. Het verklaart mee waarom we in Vlaanderen vandaag een wildgroei van ‘auticoaches’ zien. Maar of die allemaal even betrouwbaar zijn?

An Vanderstraeten was 27 toen ze de diagnose autisme kreeg. Vandaag, 15 jaar later, ondersteunt ze kinderen, jongeren en ouders die worstelen met problemen waar ze ooit zelf mee worstelde. Anders gezegd: ze coacht mensen met autisme, al noemt ze zichzelf liever geen auticoach. ‘Ik sta mensen met autisme bij’, vertelt ze over haar werk. ‘Mijn meerwaarde lijkt me in de eerste plaats dat ik zelf weet hoe het voelt. Ik zie mezelf als een soort tolk tussen het kind of de jongere en de omgeving, die bepaalde, van de norm afwijkende gedragingen vaak simpelweg niet begrijpt. Volgens mij is die ervaringsdeskundigheid voor een persoon met autisme meer waard dan theoretische kennis over de al dan niet genetische oorsprong ervan. Want het is niet omdat je als psycholoog de theorieën over autisme kent, dat je kunt voelen hoe het is om ermee te leven.’

Hoe groot de vraag naar dit soort hulpverlening is, mag blijken uit het aanbod. Alleen al op de site Vind-een-coach.be bieden 105 auticoaches hun diensten aan. Vanderstraeten kijkt daar niet van op. ‘Personen met autisme moeten soms tot vier jaar wachten op een consultatie. In die periode kan een situatie zo problematisch worden dat een oplossing vinden haast onmogelijk is geworden. In zulke gevallen is het goed dat er toch tenminste iemand is – noem het een coach – die die persoon begrijpt, begeleidt en adviseert.’

Een andere vraag is of al die coaches wel altijd even kwaliteitsvol zijn. Omdat ‘coach’ geen beschermde beroepstitel is, is er ook geen controle. ‘De kans bestaat dat sommige coaches allerhande gekke therapieën voorschrijven of mensen onnodig lang aan het lijntje houden’, zegt Vanderstraeten. ‘Allicht bieden ze ook niet allemaal de noodzakelijke kwaliteit, maar dat nadeel weegt voor mij niet op tegen het voordeel. Ik ben ervan overtuigd dat verreweg de meeste auticoaches het doen om ervaring en kennis te delen die de reguliere geestelijke gezondheidszorg vandaag niet kan bieden. Ik begeleid kinderen die zo veel zorg nodig hebben dat ze niet terechtkunnen in een school of instelling. Natuurlijk kan zo’n kind ook baat hebben bij de behandeling door een psycholoog. Maar je moet er natuurlijk wel een vinden. Die behandeling staat bovendien los van de ondersteuning die ik bied: als ervaringsdeskundige kan ik ervoor zorgen dat een kind zich even begrepen en veilig voelt. Aan de ouders – vaak mensen die voltijds voor hun kind zorgen en al op jonge leeftijd hun job moesten opgeven – kan ik even ademruimte bieden. Ik kan ook een luisterend oor zijn en een andere kijk geven op het gedrag van hun kind. “Vreemd” gedrag verklaren vanuit signalen die voor mij evident zijn, maar die ouders totaal niet opmerken in de chaos.’

Kwaliteitscontrole

Lotte De Schrijver, directeur wetenschap en beleid van de Vlaamse vereniging van Klinisch Psychologen (VVKP), ziet hoe veel auticoaches inderdaad voldoen aan een grote, reële nood. ‘Ik vermoed dat heel wat coaches in de eerste plaats gemotiveerd worden door een behoefte om mensen te helpen. Ze voelen dat er in België een grote vraag is naar psychosociale ondersteuning. Het is inderdaad niet altijd vanzelfsprekend om snel de meest geschikte hulp te kunnen vinden in ons land. Er zijn helaas lange wachttijden en ons gezondheidszorgsysteem is niet voor iedereen even gemakkelijk te navigeren.’ De stap naar een auticoach is met andere woorden makkelijker gezet dan de stap naar een klinisch psycholoog of orthopedagoog. Met dat nadeel dat er geen kwaliteitsgaranties zijn. ‘Het is een grote uitdaging om te bepalen of een auticoach bekwaam is, vooral omdat momenteel iedereen zich auticoach kan noemen, zonder specifieke regulering of kwaliteitscontrole.’ Hoogleraar pedagogiek en autisme-expert Ilse Noens (KU Leuven) zit op dezelfde lijn. ‘Veel autismecoaches leveren prachtig werk en bieden mensen met autisme essentiële ondersteuning in het leven van alledag. Maar feit is ook dat er geen enkele vorm van kwaliteitscontrole is. Dat maakt dat er ook kaf tussen het koren zit, en voor zorgzoekenden is het niet gemakkelijk om die van elkaar te scheiden. Daarom moet er zo snel mogelijk een kader komen dat bepaalt aan welke kwaliteitseisen auticoaches moeten voldoen en – minstens zo belangrijk – wat ze precies wel en niet mogen doen. Al zeg ik er meteen bij dat dit makkelijker gezegd is dan gedaan.’

Wat een coach niet mag doen, is vandaag al helder vastgelegd in de wet. Zo is het coaches verboden om diagnoses te stellen of mensen medisch of psychologisch te behandelen. Die handelingen mogen alleen gesteld worden door klinisch psychologen, klinisch orthopedagogen en artsen, in één woord: de beoefenaars van geestelijke gezondheidszorg. Maar niet alle coaches lijken die wet na te leven. Sommige autismecoaches beloven op hun website dat ze kunnen helpen bij de ‘vermindering van angsten’ of ‘het aanpakken van probleemgedrag’. ‘Hun activiteiten bevinden zich vaak in het grensgebied tussen ondersteunen, begeleiden en behandelen’, zegt Noens. ‘Het is onmogelijk om dat onderscheid precies te definiëren in strikte regels. Maar soms worden grenzen wél heel duidelijk overschreden, bijvoorbeeld als coaches zelf diagnoses gaan stellen. Dat is illegaal, maar toch gebeurt het. Ik ben actief in een expertisecentrum waar we kinderen, jongeren en volwassenen multidisciplinair diagnosticeren, begeleiden en behandelen. Ik heb bijvoorbeeld meegemaakt dat een autismecoach had geoordeeld dat er bij een kind geen sprake kon zijn van autisme. Pas jaren later kwamen de ouders en het kind erachter dat die diagnose fout was. Intussen had het kind jarenlang niet de hulp gekregen die het nodig had, met alle gevolgen van dien.’

Illegaal

Coaches die diagnoses of medische handelingen stellen, bezondigen zich aan onwettige uitoefening van de geneeskunde. ‘In theorie kun je daarvoor een klacht indienen bij het parket,’ stelt Koen Lowet, strategisch beleidsexpert geestelijke gezondheid bij de Christelijke Mutualiteit, ‘maar we zien dat daar in de praktijk weinig gevolg aan gegeven wordt. Daarom raden we mensen die zorg zoeken aan om op z’n minst te checken of een coach onder supervisie werkt van een gezondheidszorgbeoefenaar, bijvoorbeeld in een multidisciplinaire praktijk.’

De huidige wildgroei aan coaches is ook volgens Lowet in de eerste plaats een gevolg van de lange wachtlijsten. Volgens een onderzoek van de VVKP uit 2020 zijn die lijsten het langst bij diensten voor ‘kinderen met een (vermoedelijke) ontwikkelingsstoornis’. Een voorbeeld is thuisbegeleiding voor kinderen met autisme, waar de wachttijden oplopen tot een jaar of meer of mensen zelfs niet op de wachtlijst raken. ‘Mensen gaan dan op zoek, via het internet, naar allerlei mogelijke hulp, vaak omdat ze radeloos zijn’, zegt Lowet. ‘Maar er is ook een gebrek aan een goede toeleiding. Vandaag is de geestelijke gezondheidszorg een erg ingewikkelde sector om hulp in te zoeken. Er zijn heel veel actoren actief en het is voor de burger niet altijd duidelijk wie wat precies doet.’ Volgens Ilse Noens komt daar voor mensen met autisme nog een extra moeilijkheid bij. ‘Ik denk dat de toename van het aantal diagnoses en de lange wachtlijsten maar een deel zijn van het verhaal. Een bijkomend probleem is dat de reguliere hulpverlening vandaag onvoldoende toegankelijk is voor mensen met autisme of andere vormen van neurodivergentie. Een goed voorbeeld is traumabehandeling. Mensen met autisme worden daar vaak van uitgesloten, omdat men er verkeerdelijk van uitgaat dat de behandeling voor hen niet werkt of men niet weet hoe de werkzame behandelingen op autismevriendelijke wijze aan te bieden. Dat dwingt mensen om naar andere vormen van zorgverlening op zoek te gaan.’

Ervaringsdeskundig

Wie op het internet op zoek gaat naar een coach, zal merken dat het in veel gevallen gaat om mensen die zich ervaringsdeskundige noemen. ‘Dat valt inderdaad op’, zegt Ilse Noens. ‘Ze nemen die rol vaak op zich omdat ze zelf autistisch zijn, kinderen met autisme hebben, of zich meer in het algemeen met neurodivergentie identificeren.’ Maar of dat een kwaliteitsgarantie is? ‘Het kan absoluut een meerwaarde betekenen om vanuit de geleefde ervaring te weten wat het is om te leven in een samenleving die niet op je noden is ingericht. Dat is iets dat we moeten omarmen. Tegelijk moeten we ervoor zorgen dat ook die mensen goed opgeleid zijn. Het is niet omdat je zelf een persoon met autisme bent, dat je automatisch die geleefde ervaring op een goede manier kan inzetten als hulpverlener. Helaas zijn er hier, anders dan in andere landen, nauwelijks opleidingen rond ervaringsdeskundigheid.’

Opvallend nog: veel auticoaches verwijzen op hun site naar ervaring in de reguliere zorg of het onderwijs, waar ze bijvoorbeeld als zorgleerkracht hebben gewerkt. Zou het kunnen dat ze zelfstandig coach werden omdat de werkdruk daar te hoog was, en/of de verloning te laag? Dat, met andere woorden, de wildgroei aan autismecoaches ook een gevolg is van de soms bedenkelijke arbeidsvoorwaarden in de reguliere zorg? ‘Dat kan in sommige gevallen inderdaad zo zijn. Maar ik zou het niet per definitie zo bekijken. Ervaring als zorgleerkracht kan voor een coach heel zinvol zijn, maar het is van belang die aanvullende expertise en competenties goed te omkaderen. Waarmee we terug zijn bij het begin: er is dringend een kader nodig dat kwaliteit garandeert.’