Historica Anaïs Van Ertvelde: ‘Veel mensen durven niet eens tegen hun baas zeggen dat ze gehandicapt zijn’

Historica Anaïs Van Ertvelde schreef met Handicap een niet te negeren pleidooi om eindelijk ernstig te worden genomen. ‘Behoor ik tot deze gemeenschap, als abortus op foetussen met een handicap als de mijne zo vanzelfsprekend is?’

‘Ik heb heel veel vragen om hulp gekregen nadat Handicap verscheen’, vertelt Anaïs Van Ertvelde. ‘Mensen willen weten hoe het is om als gehandicapte een goed, gelukkig leven te leiden. Ik merkte dan pas hoe weinig steun er eigenlijk is: ik wist vaak niet eens waarnaar ik iedereen kon doorverwijzen.

‘Tijdens Vuile Lakens kregen wij ook veel vragen van mensen over hun eigen seksleven, maar hen konden we tenminste doorsturen naar een goede seksuoloog. Veel therapeuten stellen over handicaps de clichévragen die iedereen wel zelf kan bedenken. Experts zijn er amper of niet.’

Anaïs Van Ertvelde heeft dit voorjaar een bijzonder boek geschreven. De historica is in Vlaanderen misschien wel het bekendst van Vuile Lakens, de podcast die ze enkele jaren geleden samen met Heleen Debruyne maakte over hun en uw seksleven.

In Handicap schrijft ze voor het eerst uitgebreid over haar leven met een beperking. Maar het boek leest evengoed als een geschiedenis van een minderheid, en nog wel het meest als een politiek manifest. Een manifest van iemand die goede redenen heeft om boos te zijn, maar ook moe. Bij momenten doet het denken aan Why I’m No Longer Talking to White People about Race, waarin Reni Eddo-Lodge al haar frustraties ventileerde over steeds maar weer dezelfde gesprekken en discussies te moeten voeren over racisme. Of dat inderdaad een beetje herkenbaar klinkt, vraag ik wanneer ik Van Ertvelde bij haar thuis in Gent spreek.

Heleen Debruyne en Anaïs Van Ertvelde: ‘Wij gaan niet mee in het idee dat alle mannen varkens zijn’

Anaïs Van Ertvelde: Ja. Alleen heb ik natuurlijk wel een boek over mensen met een beperking geschreven, dus het is helemaal niet zo dat ik er niet meer over wil praten. Ik wil mensen graag de informatie geven waarvan ik denk dat ze nuttig is, maar het was ook voor mij nodig om te vertellen wat het met mij doet om altijd weer hetzelfde te moeten vertellen. Emotioneel is dat soms zware arbeid. Helaas wordt er zeker in het Nederlandse taalgebied heel weinig gepubliceerd over handicaps. Toen ik geschiedenis studeerde, was er überhaupt geen bronnenmateriaal beschikbaar over mensen met een handicap om onderzoek naar te doen. Dat is nooit bijgehouden. Er bestaan geschiedenissen van sociale bewegingen, het feminisme of het queeractivisme, maar voor mensen met een handicap is dat er bij ons niet.

Ik zou denken: misschien zijn hier nooit veel activisten met een handicap geweest.

Van Ertvelde: Integendeel. Ik heb zelf onderzoek gedaan naar de Verenigde Naties, wat daar een mooi voorbeeld van is. In 1975 is er voor het eerst een declaratie voor de rechten van personen met een beperking opgesteld, naar een idee dat voor het eerst is uitgewerkt door een Belgische koepelorganisatie van verenigingen voor mensen met een handicap. In totaal hadden zij toen zo’n 300.000 leden. Zij hebben daarvan een eerste versie opgesteld, en de Belgische overheid heeft dat opgepikt. Het was een manier om ons land en onze diplomatie internationaal te profileren. Ik krab een heel klein beetje aan de oppervlakte van de geschiedenis, en dit is wat er meteen al bovenkomt. Ik vermoed dat er dan nog wel een veel rijkere geschiedenis is die het waard is om geschreven te worden, nee?

U schrijft over mensen met een handicap zoals over andere minderheidsgroepen en hun strijd voor erkenning. Waarom is het voor hen aanzienlijk moeilijker om overwinningen te boeken in die strijd?

Van Ertvelde: Er is heel veel stigma. Zo’n 15 procent van alle mensen heeft een handicap. Dat gaat in Vlaanderen al over honderdduizenden mensen. Uit Brits onderzoek blijkt dat minder dan de helft van de mensen met een beperking zich als dusdanig identificeert. Er zijn heel weinig andere minderheidsgroepen waarvan de helft zélf niet erkent dat hij ertoe behoort. Veel mensen durven het zelfs niet tegen hun baas te zeggen. Ze hebben eigenlijk meer rustpauzes nodig tijdens hun werkdag, of ze zouden al geholpen zijn met een aangepast toetsenbord, maar ze durven er niet om te vragen.

U citeert iemand die niet eens met haar partner durft te praten over haar handicap.

Van Ertvelde: Pas als ze voor het eerst samen op citytrip gaan en lange afstanden moeten wandelen, weet ze dat hij er wel achter zal komen. Ik hoor zulke verhalen vaker dan je zou denken. Dat is een vraag die altijd weer terugkomt: wanneer is het een juist moment om te vertellen dat je een handicap hebt? Ik heb zelf nooit op datingapps gezeten, en ik heb me al afgevraagd of dat kwam omdat ik op zo’n profiel met foto’s meteen heel duidelijk moet zijn over mijn handicap. Je houdt je eigenaardigheden en kwetsbaarheden liever iets langer voor jezelf. Ik heb gelukkig altijd elders lieven leren kennen – veel liever op de dansvloer dan online. (lacht)

Voor mijzelf is het schrijven van dit boek een bevrijding geweest van dat stigma. Tijdens het schrijfproces kreeg ik een burn-out, en dat moment noem ik nu weleens mijn ware geboorte als gehandicapte. Iedereen ziet meteen dat ik een beperking heb, maar tot daarvoor kon ik me altijd verschuilen achter mijn functionaliteit. Kijk mij eens twee interessante banen combineren, kijk mij eens internationaal reizen, kijk mij eens geliefden hebben en daar ook nog een minnaar. Dat succes dekte mij in tegen alle angsten over mijn handicap, maar met de burn-out viel dat schild helemaal weg. Voor het eerst in mijn leven voelde ik mij wel heel erg gehandicapt.

Ik merkte toen ook dat de medische, bureaucratische en vooral academische taal waarin ik tot daarvoor over handicaps dacht helemaal niet meer volstond voor mij. Ik had een andere taal nodig om mijn identiteit vorm te geven, en die heb ik tijdens dat schrijfproces, dat uiteindelijk enkele jaren heeft geduurd, ook gevonden. De belangrijkste aanleiding om daarnaar op zoek te gaan was dat ik in diezelfde periode ook een lief met een beperking kreeg. Er was helemaal geen taal waarin ik over zijn lichaam of onze liefde kon schrijven, dus die heb ik moeten uitvinden. Ik begin in het boek naar het einde toe steeds lyrischer en poëtischer te schrijven over zijn en mijn handicap.

Hoe is het om als gehandicapte in Vlaanderen te leven?

Van Ertvelde: Niet eenvoudig. (lachje) Mijn vriend zit in een rolstoel en woont momenteel in Amsterdam. De verschillen met Gent zijn gigantisch. Waarschijnlijk verhuist hij voor mij uiteindelijk naar hier, maar hij zal daarvoor zo veel op zijn levenskwaliteit moeten inboeten dat ik het als partner moeilijk vind om dat van hem te vragen. Als filmmaker kan hij daar naar verschillende bioscopen, terwijl in Gent alleen Kinepolis toegankelijk is voor rolstoelgebruikers. Daar draaien ze helaas niet de films die wij willen zien. De metro is in Amsterdam volledig toegankelijk voor hem, dat is in België wel anders. In Nederland hoef je het ook maar een uur op voorhand aan te geven als je in een station hulp nodig hebt om op een trein te raken. In België is die wachttijd – als het al lukt – drie uur, wat echt een heel groot verschil maakt als je niet je hele agenda op voorhand kunt plannen.

Weet je weer heel weinig over wordt gesproken? Het probleem van de woningmarkt. Mensen met een beperking leven vaak al van een kleine uitkering die het moeilijk maakt om iets te huren of te kopen, maar in Gent zijn er gewoon geen toegankelijke woningen voor ons. Er zijn ook nauwelijks richtlijnen voor bouwprojecten om rekening te houden met mensen met een beperking. Voor sociale woningen gebeurt het soms, maar daar zijn er ook veel te weinig van.

Nochtans zijn de universele standaarden voor toegankelijkheid ook goed voor mensen die onverwacht een ongeval hebben of ouderen die fysieke problemen krijgen. Iedereen kan gehandicapt worden in zijn leven, dat lijken maar weinig mensen te beseffen. Wij hebben anderhalf jaar naar een appartement gezocht, en dit is redelijk toegankelijk maar lang niet ideaal. Als de lift niet werkt, wat al twee keer gebeurde, zit mijn lief hier opgesloten. Hij moet op handen en voeten naar het toilet, en onze keuken is zowel voor hem als voor mij niet goed aangepast.

U noemt Canada een voorbeeldland. Wat doen zij wel goed?

Van Ertvelde: In Canada staan de activisten veel sterker. Gehandicaptenorganisaties kregen daar al fondsen van de overheid om tegen diezelfde overheid te procederen als ze tekortschoot. Mijn lief is in Canada eens naar een pretpark geweest. In Nederland en België zijn de meeste attracties niet toegankelijk voor rolstoelgebruikers, dus hij vroeg aan de ingang waar hij wel en niet in kon. De vrouw achter de balie begreep zijn vraag eerst niet. Hij legde uit wat hij bedoelde, maar ze antwoordde dat hij in elke attractie kon. Ze zei: ‘Het is onze verantwoordelijkheid om een pretpark te bouwen waar u overal veilig in kunt. Het is misschien een stom voorbeeld, maar hij moest huilen toen hij dat hoorde.

In Canada draait het om inclusie, in België is het beleid nog vaak gericht op segregatie. Internationaal waren wij in de jaren zeventig al een voorloper in goed bijzonder onderwijs voor mensen met een beperking. We waren daar trots op, maar de Verenigde Naties willen liever dat er ook wordt ingezet op inclusief onderwijs. De VN tikken ons daarover al een halve eeuw op de vingers: stop met investeren in bijzonder onderwijs en zorg ervoor dat kinderen met een beperking zo veel mogelijk naar een reguliere school kunnen. Helaas gebeurt dat nog altijd niet echt. Voor die kinderen is er meestal niet genoeg hulp, waardoor de ouders van de andere kinderen in de klas liever zouden hebben dat het kind met een beperking naar het bijzonder onderwijs vertrekt. Die segregatie is overal te zien. Mensen met een handicap worden uit beeld geduwd.

Historica Anaïs Van Ertvelde: ‘Mijn handicap is een vrijbrief’

De wachtlijsten voor gehandicapten vallen niet uit te leggen: mensen hebben recht op financiële steun maar krijgen die niet, niet helemaal of moeten er soms jaren op wachten. Ik ken geen enkele groep mensen waarmee de overheid zoiets durft uit te halen.

Van Ertvelde: Vluchtelingen? Ze hebben recht op opvang, maar die is ook al lang niet meer gegarandeerd. Als politici zulke beslissingen kunnen nemen zonder dat het grote repercussies heeft, weet je dat je als groep helemaal onder aan de maatschappelijke ladder staat. We worden als quantité négligeable behandeld.

Er zijn ook maar heel weinig politici met een beperking, dus ze beseffen de impact van hun beleid niet op hoe wij ons in deze samenleving voelen. Daarom is het ook zo goed dat GRIP (mensenrechtenorganisatie van en voor mensen met een handicap, nvdr) processen heeft aangespannen tegen die beslissingen.

Vorig jaar verschenen enkele verhalen in de media van personen met een beperking die voor euthanasie kozen omdat ze onvoldoende steun kregen van de overheid of er veel te lang op hadden moeten wachten.

Van Ertvelde: Dat is de onafwendbare uitkomst van het beleid. Ik schrok er vooral van hoe weinig daarover te doen was. Ik hoorde politici flauwtjes zeggen dat zoiets toch eigenlijk niet zou mogen, alsof zij daar niet persoonlijk verantwoordelijk voor zijn. Maar ik vrees dat ook heel veel mensen eenvoudigweg dachten: het is toch wel erg om gehandicapt te zijn. Alleen is er een heel groot verschil tussen het lijden dat eigen is aan een gehandicapt lichaam en het lijden dat ons door de samenleving wordt opgelegd. Die vrouwen die euthanasie pleegden, konden perfect geholpen worden. Het was een politieke keuze om dat niet te doen. Ik heb daar ook lang mee geworsteld, maar we moeten allemaal nog veel meer begrijpen dat dit over politiek gaat.

Dit raakt ook aan een andere kwestie: vrouwen mogen op geen enkel kenmerk selecteren voor een abortus, behalve een handicap. Abortus kan zelfs bij zo goed als alle beperkingen, lang niet alleen bij de zwaarste. In plaats van te vechten voor maatschappelijke veranderingen, beschermen we onze kinderen liever door ze niet geboren te laten worden. Behoor ik dan wel tot deze gemeenschap, als abortus op foetussen met een handicap als de mijne zo vanzelfsprekend is?

Vindt u selecteren op een handicap bij zwangerschapstests hetzelfde als selecteren op geslacht?

Van Ertvelde: Er zijn zeker overeenkomsten, ja. Ik vind vrouw zijn trouwens niet per se gemakkelijker dan gehandicapt te zijn. Ook vrouwen worden beperkt door hun lichaam én door de samenleving. Daar hoort soms fysieke pijn bij, iets wat ik niet ken van mijn handicap. Maar waar ligt precies de grens? En wie heeft dat beslist? Ik wil liever een aantal moeilijke vragen stellen over keuzes die we als vanzelfsprekend beschouwen dan ouders een schuldgevoel aanpraten.

Ik merk dat vrouwen die al een kind hebben gekregen of zwanger zijn opveren bij het hoofdstuk dat ik daarover schreef. Ze zeggen me dat ze daar onvoldoende over hebben nagedacht, ook omdat het houden van een kind met een beperking vaak als de probleemoptie wordt voorgesteld. Er is geen ondersteuning voor mensen die daarvoor willen kiezen. Ondertussen zocht Fara contact met me, een organisatie die aan zwangerschapsbegeleiding doet. Zij willen nadenken over de taal die ze gebruiken, maar dat is vandaag uitzonderlijk. Ik ken meerdere ouders met een kind met down, en zij hebben veel weerwerk moeten bieden om die keuze te verdedigen. Zowel vanuit hun omgeving als vanuit de medische wereld kwam er veel kritiek.

Ook na het lezen van uw boek vind ik het een verschrikkelijk moeilijk dilemma: het wordt ouders met een gehandicapt kind in ieder geval ook niet makkelijk gemaakt.

Van Ertvelde: Nee. Het maatschappelijk vangnet wordt alleen maar kleiner. Ze moeten vechten voor zaken waar ze recht op hebben. Mensen met een beperking die de mistoestanden aankaarten, kunnen gebruikt worden als een soort van argument tegen hun eigen bestaan en pro abortus. Dat is een paradox waar andere minderheidsgroepen gelukkig niet onder lijden. Wanneer vrouwen seksisme aanklagen, zien we dat niet als een argument tegen hun bestaan. Wij moeten het onze telkens verdedigen. Uit onderzoek blijkt nochtans dat er geen duidelijke correlatie is tussen iemands levenskwaliteit en zijn handicap. Het is helemaal niet zo dat mensen met een handicap hun leven veel minder zinvol, interessant of leuk vinden dan anderen. Uit sommige onderzoeken blijkt zelfs het omgekeerde. Er is in ieder geval geen lijn in te trekken.

Een van de treurigste passages vond ik een citaat van Sensoa, het Vlaams expertisecentrum voor seksuele gezondheid. Op de website peperde het jongeren met een beperking tot voor kort in dat ze maar beter niet te veel hopen om een lief te vinden zonder beperking.

Van Ertvelde: Die tekst was zelfs opgesteld door een expert. Dat zijn dan de experts die jongeren weerbaar moeten maken. Iemand zonder beperking wordt tot een ideaalbeeld verheven, en een relatie met iemand met een beperking is duidelijk de tweede keuze. Ik vrees dat het ook niet toevallig is dat ik nu pas voor het eerst in mijn leven een partner heb die ook een handicap heeft. Mijn lief heeft in het bijzonder onderwijs gezeten en dacht toen ook altijd: met die sukkels hier wil ik echt geen vrienden worden. Hij wilde een gewoon leven met een gewoon lief. Zo’n partner zonder beperking verhoogt ook iemands status en wist zijn of haar handicap voor een stukje uit. Mijn handicap wordt enkel uitvergroot in de ogen van voorbijgangers als ik met mijn lief in zijn rolstoel over straat loop. Ik word helemaal anders behandeld als ik met hem of met iemand anders op restaurant ga. Het is een deel van mijn bevrijding dat ik me daar helemaal over heb kunnen zetten. Wij zijn nu gewoon heel erg gelukkig met elkaar.