In het maatschappelijke debat over levenseinde en euthanasie komt een bevolkingsgroep vrijwel nooit aan bod: niet-westerse migranten van de eerste generatie die intussen tot de derde leeftijd behoren. ‘Er is nooit naar hen geluisterd’, zegt VUB-onderzoeker Hakki Demirkapu.
Hakki Demirkapu heeft Turkse roots en groeide op in Gent. Hij werd huisarts en richtte in 2012 in Schaarbeek het gezondheidscentrum MediSina op, een groepspraktijk met een dertigtal gespecialiseerde artsen, psychologen, kinesisten, tandartsen en therapeuten voor een zeer divers publiek van bijna drieduizend patiënten. Als doctoraatsstudent doet hij onderzoek naar cultuursensitieve zorg bij het levenseinde.
Hoe kwam u bij dit onderwerp uit?
Hakki Demirkapu: De eerste generatie migranten heeft niet echt een mooi leven gehad. Ze hebben zich opgeofferd voor ons – de tweede en derde generatie – zodat wij meer en betere kansen kregen. Mannen van de eerste generatie verrichtten als goedkope arbeidskrachten zwaar werk in fabrieken, steenkoolmijnen, de bouwsector enzovoort. Hun vrouwen bleven thuis en leefden binnen een perimeter van een kilometer rond hun huis. Er is nooit in die mensen geïnvesteerd of naar hen geluisterd. Je vindt wel mooie beleidsteksten, maar specifiek beleid was niet nodig want ze zouden allemaal terugkeren naar hun land, toch? Integratie kwam vooral neer op: trek uw plan. Onze gezondheidszorg houdt nog altijd te weinig rekening met hun referentiekader. Met mijn doctoraat wil ik iets terugdoen voor die generatie, want er wordt te weinig onderzoek gedaan naar wat ze denken en willen. Zeker rond hun naderende levenseinde worstelen ze met specifieke problemen. Die generatie plant helemaal niets voor wanneer ze levensbedreigend ziek worden of zorg nodig hebben. De familie beslist in hun plaats. Als een oudere terminaal ziek is en geen enkele therapie nog helpt, eist de familie dat artsen toch doorgaan met behandelen. Het wekt bij de kinderen enorme schuldgevoelens op wanneer de behandeling wordt stopgezet. Dat gaat van ‘ik heb mijn ouders niet goed verzorgd’ tot ‘ik heb ze vermoord’. Vroeger was de logica dat kinderen voor zieke ouders zorgden. Vandaag hebben die tweede en derde generatie een druk leven met kinderen, werk en carrière, waardoor ze die zorg niet meer aankunnen. Het zit allemaal in een taboesfeer.
Sommige ouderen vertelden dat ze zowat worden uitgelachen als ze over hun levenseinde willen praten.
Wat is het resultaat van uw onderzoek?
Demirkapu: Om die taboesfeer in kaart te brengen heb ik – samen met twee Arabisch en Marokkaans sprekende collega’s – een honderdtal diepte-interviews gedaan met eerstegeneratie-Turken en -Marokkanen van 65 tot 89 jaar. Die populatie nadert stilaan haar levenseinde. Het is een fundamentele kwestie in de migrantengemeenschap, maar er wordt niet over gepraat. De meeste niet- palliatieve ouderen waren meteen geïnteresseerd in ons gesprek. Soms begonnen ze te huilen van onmacht. Wat als ik ziek word? Wat als ik in coma beland? Wat als ik ongeneeslijke kanker of alzheimer krijg? Wie zal over mij beslissen? Veel ouderen gaan die vragen uit de weg. ‘Mijn kinderen weten het wel’, zeggen ze. Maar als je doorvraagt, blijkt het nog nooit besproken met de kinderen. Sommige ouderen zeggen: ‘Ik ben nog gezond.’ Er was ook resolute ontkenning, zelfs bij patiënten die wisten dat ze nog maar zes maanden te leven hadden. Ik heb meermaals meegemaakt dat de familie formeel verbood om de diagnose van een levensbedreigende ziekte mee te delen aan de patiënt, ook als die in de terminale of palliatieve fase zat. Zo’n slechte diagnose is psychologisch te zwaar en de patiënt zal nog sneller sterven, vinden ze.
Kunt u als arts diagnoses verzwijgen voor een patiënt?
Demirkapu: Een patiënt kan weigeren om de diagnose of prognose te kennen, maar die keuze is niet aan de familie. Bij dat verzwijgen speelt ook een taalbarrière. Vaak is de eerste generatie nauwelijks geschoold en komen de kinderen, die Nederlands of Frans spreken, mee naar de consultatie. Maar er wordt niet altijd correct of volledig vertaald wat de arts zegt. Een arts die geen Turks of Marokkaans spreekt of begrijpt, heeft dus een extra probleem bij zulke delicate gesprekken. Er moeten dringend tools ontwikkeld worden voor informatie over dat soort levenskwesties. Zorgverleners moeten beter worden opgeleid om daarover te communiceren en zouden een beroep moeten kunnen doen op professionele tolken als interculturele bemiddelaar.
Speelt geloof een rol?
Demirkapu: In de islam is strikt gezien alleen zelfdoding verboden. Allah geeft en neemt het leven. Een gelovige beslist daar niet zelf over. Als je intentie als patiënt puur pijn- en symptoomcontrole is, mag sedatie. Moslims hoeven van hun geloof geen fysieke pijn te ondergaan. Maar een groot probleem is het gebrek aan kennis over voorafgaande zorgplanning. Ze leven al een halve eeuw of langer in België, maar weten niet dat ze zelf keuzes kunnen maken over leven en gezondheid. Zodra we meer uitleg gaven, bleek nochtans dat ze daar duidelijke ideeën over hebben. Bijvoorbeeld over hoe en waar ze hun laatste levensdagen willen doorbrengen, eventueel in een rusthuis.
Toch verblijven weinig oudere migranten in een woonzorgcentrum.
Demirkapu: Wzc’s kennen die bevolkingsgroep niet en ze doen weinig inspanningen om hen aan te trekken. Nochtans volstaan soms kleine aanpassingen voor oudere migranten, zoals halalvoeding of hun traditionele thee of een gebedsruimte. Ook voor het zorgpersoneel is het wellicht een kleine aanpassing om bijvoorbeeld een vrouw alleen door een vrouw te laten verzorgen, zoals hun geloof voorschrijft. Er zou veel meer cultuursensitief moeten worden gewerkt. Kinderen staan huiverachtig tegenover wzc’s omdat ze in de gemeenschap zouden worden bekeken als slechte kinderen die niet goed voor hun ouders zorgen.
Blijkbaar zijn familie en sociale druk een groter probleem dan de ouderen zelf?
Demirkapu: Cultuur en traditie worden te snel als excuus gebruikt om die zaken niet te bespreken. Sommige ouderen vertelden dat ze zowat worden uitgelachen als ze over hun levenseinde willen praten. Andere zwijgen liever om hun kinderen niet verdrietig te maken.
Zijn er te weinig allochtone artsen?
Demirkapu: Proportioneel wel, maar élke arts met patiënten uit de migrantengemeenschap zou daar toch meer aandacht voor moeten hebben? Ik heb ook wel wat kritiek op collega’s die te weinig tijd nemen voor patiënten die de taal niet spreken. Ons zorgsysteem is te vaak een machinerie waar alles strikt getimed wordt. Een gesprek over je levenseinde kun je niet in een kwartiertje afronden en empathie is even belangrijk als taal.
