20 jaar euthanasiewet: van medische naar juridische (on)zekerheid

20 jaar na zijn invoering blijft de euthanasiewet voor controverse zorgen. Dat blijkt uit een grondige analyse van 27.193 dossiers én uit een aantal juridische conflicten en schrijnende getuigenissen.

Voor het eerst sinds de invoering van de Belgische euthanasiewet werden alle euthanasiedossiers geanalyseerd, door dokter Luc Proot, chirurg en Leifarts (LEIF staat voor LevensEinde InformatieForum). Die analyse werd eind oktober voorgesteld in het Spaanse Ronda tijdens een internationaal symposium, georganiseerd door W.E.M.M.E.L., het expertisecentrum ‘Waardig levenseinde’.

In 2002 waren er 216 euthanasiedossiers. Sinds 2015 worden er elk jaar meer dan 2000 geregistreerd. In 2021 was dat opgelopen tot 2700. Alleen in het coronajaar 2020 was er een lichte daling.

Het gros van de euthanasiepatiënten blijkt ouder dan 80 jaar. 86% van alle patiënten was terminaal ziek en zou binnen korte tijd overlijden. Ongeveer 14% waren niet-terminale patiënten. Nederlandstalige patiënten overlijden vooral thuis, terwijl Franstaligen meer in het ziekenhuis sterven.

De overgrote meerderheid (67%) van de aandoeningen waarvoor euthanasie wordt gevraagd, zijn allerlei soorten kanker. Terminale kankerpatiënten vormen de meerderheid en hun aantal stijgt nog elk jaar. In 2002 kregen 19 kankerpatiënten euthanasie. In 2021 was dat al gestegen tot 1673. Ongeveer 1% was niet-terminaal. 99% van de kankerpatiënten zou dus binnen korte termijn overlijden of was stervende toen ze euthanasie kregen.

Dokter Proot wijst daarbij op de therapeutische hardnekkigheid om terminale patiënten toch te blijven behandelen, zelfs al bleek dat palliatieve zorg geen enkel effect meer had. ‘Daardoor komt de euthanasievraag soms pas heel laat in het ziekteproces’, zegt Proot. Hij suggereert dat het bij die specifieke groep stervende patiënten belangrijke tijdwinst zou opleveren als het wettelijk verplichte advies van twee artsen zou worden vervangen door het advies van één behandelende arts. ‘Zo zouden stervende patiënten die euthanasie vragen tijdig toestemming krijgen voor de uitvoering van hun wens, waar men nu nogal eens te laat komt.’

De tweede belangrijke categorie van aandoeningen is polypathologie (13,8%), een combinatie van chronische ongeneeslijke en evolutieve aandoeningen. Daardoor veroorzaken ze ernstig, ondraaglijk en niet te lenigen fysiek en psychisch leed en kunnen ze dus een reden zijn voor euthanasie. Polypathologie hangt doorgaans ook samen met hoge leeftijd.

‘Het verouderingsproces leidt onvermijdelijk tot ernstige en ongeneeslijke aandoeningen. Die monden dan uit in definitieve handicaps die de levenskwaliteit aantasten, waardoor een volgehouden doodswens kan ontstaan’, zegt dokter Proot. ‘Vanuit dat standpunt vind ik het ook begrijpelijk dat actiegroepen een zelfgekozen levenseinde claimen.’

Psychisch lijden

Opvallend is dat nauwelijks 1,3% van het totale aantal registraties over psychiatrische stoornissen gaat. Bij die 346 gevallen van psychisch lijden waren 155 patiënten tussen 40 en 60 jaar. Toch leidt vooral die beperkte categorie tot soms harde conflicten, zoals het assisenproces over de euthanasie van Tine Nys.

Euthanasie voor psychisch lijden beoordelen, blijft een delicate en complexe zaak, stelt Proot. 48% van die patiënten had een of meerdere suïcidepogingen ondernomen. Bij 26% was ook sprake van depressie. Ander opvallend cijfer is dat bij 16% seksueel misbruik een rol speelde.

Onder psychiaters bestaat behoorlijk wat controverse over euthanasie. Sommigen vinden een psychiatrische patiënt per definitie onvoldoende wilsbekwaam, anderen weigeren euthanasie om zowel medische als filosofische redenen of ook omdat ze vinden dat een psychiatrische patiënt nooit uitbehandeld is.

Psychisch lijden speelt overigens ook bij kankerpatiënten. Bij 33% was de uitzichtloosheid van hun ziekte een reden voor euthanasie en bij 35% was dat de fysieke aftakeling en angst voor toenemend lijden. Opmerkelijk zijn de 43% patiënten waarvoor zogenaamde palliatie geen enkel effect (meer) had.

Euthanasie kan wettelijk ook op basis van een zogenoemde ‘wilsverklaring euthanasie’. Het moet daarbij gaan om een ernstig en ongeneeslijk zieke patiënt, die onomkeerbaar buiten bewustzijn is. In totaal kregen 413 patiënten euthanasie met een wilsverklaring en 305 daarvan wegens kanker.

Dokter Proot pleitte op het symposium voor een verfijning van het begrip ‘onomkeerbaar buiten bewustzijn’: ‘Dat begrip behoeft aanpassing aan de nieuwste stand van de wetenschap, die steeds meer rekening houdt met gradaties van verstoord bewustzijn. Dat gaat van coma (hersendood) over een vegetatieve waaktoestand tot een minimaal bewustzijn, zoals bij bepaalde vormen van dementie.’

Voor euthanasie bij dementie werden 228 gevallen geregistreerd. Dat aantal schommelde soms sterk. In 2021 waren er bijvoorbeeld 27 en in 2016 maar 10 patiënten. Slechts 36 patiënten waren jonger dan 65 jaar. Ongeveer twee derde leed aan de ziekte van Alzheimer. Euthanasie bij dementie blijft een van de (politieke) discussiepunten voor uitbreiding van de wet.

Volgens de regels

Bij euthanasie zijn, behalve de patiënt en zijn of haar artsen, nog veel anderen betrokken. Ook al is dat wettelijk niet verplicht, toch werd bij bijna 47% de familie van de patiënt betrokken en daarnaast ook bij 45% verpleegkundigen. Bij 36,3% was ook een palliatief team betrokken. De directie van een instelling of ziekenhuis blijkt in nauwelijks 0,2% van de gevallen een rol te hebben gespeeld.

De Federale controle- en evaluatiecommissie euthanasie – kortweg de Euthanasiecommissie – controleert na uitvoering en registratie van de euthanasie of alles volgens de wettelijke regels is verlopen. Uit analyse van zo’n 8000 beslissingen van de Euthanasiecommissie (tussen 2014 en 2018) blijkt dat over ruim 76% van de dossiers geen enkele discussie bestond. In 17,7% van de gevallen vroeg de Euthanasiecommissie wel meer informatie. Bij 6,2% dossiers was controle nodig of de diagnose, de methode (de gebruikte farmaceutische producten) of de wilsverklaring wel helemaal correct waren. Slechts één dossier (in 2015) werd doorgestuurd naar het parket. Die zaak werd geseponeerd.

Zelfs adviserende artsen hebben geen rechtszekerheid.’ Luc Proot, chirurg en LEIFarts

Volgens Proot bewijzen de cijfers dat de commissie de documenten van de patiënten grondig onderzoekt. ‘Alle patiënten leden aan ernstige en ongeneeslijke aandoeningen. 85% werd beschouwd als patiënten die in de nabije toekomst zouden sterven. Het fysieke lijden bleek ook bijna altijd gepaard te gaan met ernstig psychisch lijden.’ Toch blijven de bevoegdheden van de Euthanasiecommissie vrij beperkt, aldus Proot. Zo kan de beroepsbekwaamheid van de betrokken artsen niet worden beoordeeld en heeft de commissie geen enkele (juridische) bevoegdheid om eventueel een eigen onderzoek te starten.

Proot ziet wel ruimte voor verbetering van de werking van de Euthanasiecommissie: ‘De transparantie kan beter, bijvoorbeeld door opheffing van de anonimiteit van de artsen. Zo kunnen commissieleden niet langer beschuldigd worden dat ze rechter en partij zijn.’ Artsen die lid zijn van de commissie voeren soms zelf euthanasie uit en zouden in theorie hun eigen dossier mee kunnen beoordelen. In de praktijk gebeurt dat niet. Een recent arrest van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens oordeelde dat er niets mis is met de Belgische euthanasiewet, maar dat die controle achteraf meer garanties op onafhankelijkheid moet bieden.

Dokter Proot hekelt ook het gebrek aan middelen van de Euthanasiecommissie, die een werkingsbudget heeft van ongeveer 200.000 euro per jaar. De 16 commissieleden (en hun plaatsvervangers) die meer dan 2000 dossiers per jaar bestuderen en beoordelen, krijgen daarvoor 20 euro per maand. ‘Ook dat verhindert een verbeterde werking’, vindt Proot. Zijn analyse van de 27.000 dossiers was overigens onbetaald vrijwilligerswerk.

Gifmoord

Proot wijst er ten slotte op dat de rechtszekerheid van artsen onder druk staat. ‘Het assisenproces over de euthanasie van Tine Nys heeft bewezen dat zelfs adviserende artsen geen rechtszekerheid hebben. Een wet zal altijd geïnterpreteerd moeten worden in het licht van de evolutie van de medische wetenschap én van het juridische denken.’

Sommige experts zien in dat verband een verschuiving van medicalisering naar juridisering van euthanasie. Ze verwijzen daarvoor naar een aantal zaken waarbij artsen en verplegend personeel werden geviseerd. In 2003 werd een arts na een euthanasie onterecht ontslagen door een ziekenhuis in Aalst. In 2006 werd een verpleegkundige vrijgesproken voor toediening van morfine aan een terminale patiënt. In 2019 seponeerde het parket een dossier dat de Euthanasiecommissie in 2015 had doorgestuurd. Vorig jaar werd een arts gearresteerd na een euthanasie en ontslagen door een ziekenhuis in Gent. Die zaak moet nog voor de raadkamer komen.

Maar de meest spraakmakende zaak was dus het proces in 2020 tegen drie artsen die tien jaar eerder betrokken waren bij de euthanasie van Tine Nys wegens ondraaglijk psychisch lijden. De artsen werden vervolgd voor gifmoord en na een turbulent verlopen assisenproces vrijgesproken. Onlangs oordeelde het Grondwettelijk Hof dat het niet correct is om een arts te vervolgen en eventueel te veroordelen voor gifmoord als hij of zij alleen een procedurefout zou hebben gemaakt. De euthanasiewet zou een duidelijk verschil moeten maken tussen de grondvoorwaarden voor euthanasie en loutere procedureregels, aldus het Hof. Dat is werk voor de Belgische wetgever.

Betutteling

De zaak van Tine Nys lijkt een kantelpunt, want sindsdien kwamen meer zaken boven water waarbij artsen en patiënten worden geïntimideerd of bedreigd met rechtszaken, zowel voor als na de uitvoering van een wettige euthanasie (zie Knack 29 september 2021). Die intimidatie gebeurt vaak via advocaten van familieleden van de patiënt, maar ook ziekenhuizen steken soms een spaak in het wiel. Knack noteerde in dat verband het verhaal van Valérie Peeters over het verregaande verzet tegen euthanasie van haar vader, met bijzonder schrijnende gevolgen. Peeters is zelf arts.

Het UZ Leuven heeft mijn vader het recht op een waardig afscheid ontnomen.’ Valérie Peeters

‘Vorig jaar op 9 maart kreeg ik tijdens mijn spreekuur telefoon van mijn vader, Paul (71). Hij was ook arts en had die ochtend zelf nog patiënten gezien. Plots was hij heel verward geworden. Ik overtuigde hem om naar de spoeddienst van het UZ Leuven te gaan, waar hij vlakbij woonde. Diezelfde middag kregen we de diagnose: glioblastoma multiforme, een agressieve hersentumor. In een halve dag tijd belandden we in een ware hel. Blijkbaar waren er zelfs twee tumoren, waarvan slechts eentje kon worden weggehaald. Na de operatie zou hij vijf keer per week chemo- en radiotherapie moeten krijgen. Zijn overlevingskansen waren miniem, maar wat was het alternatief? Een maandenlang slepende aftakeling?’

Op 23 maart werd haar vader geopereerd, met halve blindheid en ernstige geheugenstoornissen tot gevolg. Afspraken met het ziekenhuis voor ondersteunende therapie thuis liepen stroef en afstandelijk bureaucratisch.

‘We voelden ons aan ons lot overgelaten. Het consult dat volgde bij de radiotherapeut werd mijn vader snel te veel. Telkens weer moest hij banale geheugentestjes doen, wat voor hem heel confronterend was. Hij ging fysiek en mentaal snel achteruit en wilde niet meer starten met aanvullende therapie. Als arts wist hij maar al te goed dat hij daardoor niet zou genezen. Bovendien zouden de bijwerkingen niet min zijn. Hij besloot dat hij euthanasie wilde. Dat kwam hard aan bij ons als familie, maar we begrepen hem en steunden zijn rationele beslissing. Hij wilde sereen afscheid kunnen nemen en waardig sterven. Op 20 april zette hij dat op papier. Zijn huisarts gaf een positief advies. Een week later zou hij onderzocht worden door een LEIF-arts voor het vereiste tweede advies.’

Net voordat het tweede onderzoek en advies konden plaatsvinden, belandde Paul door een onverwachte complicatie opnieuw in het ziekenhuis. Hij werd met spoed geopereerd, ondanks zijn uitdrukkelijke wens om niet meer behandeld te worden. Zijn toestand ging nog meer achteruit en hij gleed weg in een sepsis, een bloedvergiftiging met vaak fatale gevolgen.

‘Na die operatie werd hij op 30 april naar de palliatieve afdeling overgebracht. We hebben de palliatief arts meteen gezegd dat mijn vader euthanasie wilde. De arts antwoordde: “Euthanasie is niet de bedoeling van mijn afdeling.” Ik vond dat een merkwaardige opmerking. Kwam euthanasie dan nooit aan bod op die palliatieve afdeling? Op betuttelende toon had die arts het over “de schoonheid van de natuurlijke dood” en dat “palliatieve sedatie ook een mooie manier was om te gaan”. Meteen was duidelijk dat men niet van plan was om de beslissing van mijn vader te respecteren. De arts gaf hem morfine en stopte zijn antibioticum. Ik zei dat ik haar integriteit als arts respecteerde en zeker niet wilde verplichten om een daad te stellen waar ze moreel niet achter stond. Ik stelde voor dat de huisarts van mijn vader de euthanasie zou uitvoeren. Dat werd vlakaf geweigerd. Volgens de palliatief arts werden géén externe artsen toegelaten in het UZ voor uitvoering van euthanasie.’

Omdat de familie bleef aandringen om de wens van Paul te respecteren, stelde de palliatief arts voor om een gezamenlijk gesprek te organiseren. Intussen ging de toestand van Paul verder achteruit vanwege de toenemende sepsis.

‘De palliatieve arts wilde mijn vader hardop horen zeggen dat hij euthanasie wilde. Dat was voor haar blijkbaar nog steeds niet duidelijk. Ik had zijn wilsverklaring op papier toch al voorgelegd bij zijn opname? Mijn vader lag al sinds vrijdag op de palliatieve afdeling. Het was intussen dinsdag en kostbare tijd ging verloren. De dag van dat officiële gesprek stroomde zijn ziekenkamer vol met niet alleen de palliatieve arts, maar ook verpleegkundigen, psychologen en stagiairs. We hebben de meesten gevraagd om de kamer te verlaten. Ik vond het ongehoord om zo veel mensen te betrekken bij dat intieme gesprek. De palliatief arts zei: “Paul, we moeten het nu uit jouw mond horen.” Mijn vader, suf van de morfine, wist nogmaals uit te brengen dat hij dit allemaal niet meer wilde. Dat volstond nog steeds niet voor de palliatief arts, die een derde advies eiste. Maar dat kon pas de dag nadien. De arts zei letterlijk: “Misschien heeft de natuur ons dan al ingehaald.” We waren gechoqueerd. Het was pure obstructie van de euthanasie.’

Laten creperen

De dag nadien, woensdag 5 mei, volgde een nieuw gesprek met een andere ziekenhuisarts voor dat derde advies.

‘Dat verliep gelukkig zeer sereen en alles bleek in orde. De euthanasie kon op donderdag 6 mei om 13 uur worden uitgevoerd.’

Op 6 mei arriveerde de familie om 9 uur in het ziekenhuis.

‘De palliatieve arts en verpleegkundigen liepen de kamer in en uit. We konden de kamer niet in omdat ze mijn vader zogenaamd aan het verzorgen waren. Toen we uiteindelijk toch binnengingen, zagen we mijn vader in volle doodsstrijd. We hoorden zijn doodsreutel. Niemand had ons hierop voorbereid. Ik zag zijn hulpeloze en paniekerige blik. Ik ben naar buiten gestormd en heb geëist dat de euthanasie onmiddellijk zou worden uitgevoerd. De palliatieve arts zei koudweg dat de agenda te vol zat en mijn vader kreeg een nieuw sedatief. Wat later is hij gestorven. (cynisch) De natuur had ons inderdaad ingehaald. De palliatieve arts heeft ons niet eens gecondoleerd. De familie was diep getraumatiseerd. Ik heb maandenlang nachtmerries gehad over die laatste momenten met mijn vader. Ze hebben hem zijn recht op een waardig afscheid ontnomen. Door te lang te treuzelen met beslissingen hebben ze hem laten creperen.’

Het traumatische verhaal was daarmee niet ten einde.

‘In juni vorig jaar hebben we formeel een klacht ingediend bij de ombudsdienst van het UZ. In september werden we uitgenodigd voor een gesprek met alle betrokken artsen en de voorzitter van de ethische commissie zorg van het UZ. Het werd een nieuwe vreselijke ervaring. Ik gaf uitleg over zowel de medische als de menselijke gang van zaken en vroeg wat de euthanasiewet voor het UZ waard was als zelfs de basisprincipes niet werden gerespecteerd. Nog voor ik was uitgesproken brulde de voorzitter dat alles volgens de wet was verlopen. De man bleef mij luid en agressief aanvallen, terwijl hij zelf bij de hele zaak niet betrokken was geweest. Hij wilde me duidelijk intimideren. De palliatieve arts gaf als argument dat de arts-assistent haar fout had ingelicht bij het begin van mijn vaders opname en dat er ook nog een weekend tussen had gezeten. Een totaal gebrek aan verantwoordelijkheidsbesef, vind ik. Was het dan anders gelopen indien mijn vader op maandag op de palliatieve afdeling was terechtgekomen in plaats van op vrijdagavond? De arts die het derde positieve advies voor de euthanasie had gegeven en als enige mijn vader correct heeft behandeld, erkende dat een en ander was misgegaan. Hij stelde voor dat het UZ een nieuw protocol zou invoeren voor acute, terminale patiënten. Het gesprek heeft anderhalf uur geduurd. Na afloop kwam de ombudsvrouw zich excuseren voor het gedrag van de voorzitter. Ik heb die excuses niet aanvaard.’

27.193 euthanasiedossiers in België in de voorbije 20 jaar