Jongdementie: ‘Niet te verantwoorden dat we de meest kwetsbare mensen toch in de kou laten staan’

‘De zorg mag dan wel toegankelijk zijn, alleen is ze volstrekt onbetaalbaar’, schrijft Yvonne Denier, ethicus aan de KULeuven. Ze reageert op het artikel over personen met jongdementie dat deze week in Knack verscheen. ‘Dat gezinnen in armoede dreigen te belanden door het rauwe noodlot brengt ons terug in de tijd’, meent ze.

‘Niet te verantwoorden dat we de meest kwetsbare mensen toch in de kou laten staan’

Toegankelijke, betaalbare en kwaliteitsvolle zorg voor mensen die dit nodig hebben, is het ethische fundament van ons zorgsysteem. Dat is een doelbewuste, maatschappelijke keuze sinds de invoering van het universele verplichte systeem van ziekte- en invaliditeitsverzekering in 1944. Althans, in theorie, zo blijkt uit het verhaal van Bart en Lotte (Knack 22/08). Want in de praktijk zitten personen en gezinnen die getroffen worden door jongdementie met levensgrote problemen die verder reiken dan de tragiek van de aandoening alleen. Dit is ethisch en maatschappelijk onaanvaardbaar. Sta me toe de contouren van het debat even schetsen.

Ethische contouren

Er is een duidelijke zorgnood. Bij Bart werd in 2017, op de leeftijd van 35 jaar, jongdementie vastgesteld door de neuroloog. Genezen is niet mogelijk en medicatie om het proces af te remmen is er niet. Door de snelle vordering van zijn aandoening en het degeneratieve karakter ervan kon Bart niet langer thuis wonen. Verbale en fysieke agressie, ongestructureerd en ongeremd gedrag, mogelijke slikproblemen in de nabije toekomst, maakten het verder samenleven in een gezin met jonge kinderen onhoudbaar.

Er is ook een gepast antwoord: kwaliteitsvolle zorg. Bart verblijft sinds kort in een woonzorgcentrum en hij is er duidelijk op zijn plaats. De routines en structuren in het huis liggen hem goed. Hij neemt er een betekenisvolle rol op doordat hij meehelpt in de zorg of in het onderhoud en geniet hier zichtbaar van. Hij lijkt niet te beseffen dat hij zelf ziek is. Maar zijn vrouw geniet van zijn fonkelende ogen wanneer hij iemand van de medebewoners heeft geholpen met een glaasje water. Een goed zorgantwoord dus, op een tragische situatie.

De zorg mag dan wel toegankelijk zijn, alleen is ze volstrekt onbetaalbaar.

Het kostenplaatje is evenwel dramatisch hoog. De zorg mag dan wel toegankelijk zijn (ze is er wel), alleen is ze volstrekt onbetaalbaar voor een gezin met een gemiddeld inkomen. Want de nodige financiële ondersteuning is er niet. Door de specificiteit van de aandoening vallen personen met jongdementie door de mazen van het net. Er is geen erkenning als handicap. Geen ondersteuning vanuit de aanvullende ziekteverzekering. Het enige wat rest is de organisatie van benefietevenementen door de getroffen families zelf.

Kwetsbare warmte

Dat liefdadigheid, hoewel op zich mooi en warm, in deze situatie het enige antwoord is op een fundamentele zorgnood is stuitend en brengt ons minstens honderd jaar terug in de tijd. Naar de periode voor 1944, voor we het maatschappelijk systeem van universele en verplichte ziekte- en invaliditeitsverzekering invoerden. Dat gezinnen in armoede dreigen te belanden door het rauwe noodlot en de bijkomende zorgkosten brengt ons evenzeer terug in de tijd. Dat de kansengelijkheid van kinderen uit deze gezinnen hierdoor onderuit wordt gehaald impliceert hetzelfde. Vrijwillige barmhartigheid is te kwetsbaar en te volatiel. Het is nooit gegarandeerd. En daar knelt precies het schoentje.

Vrijwillige barmhartigheid is te kwetsbaar en te volatiel.

‘Het ethisch gehalte van een samenleving kan je afleiden uit de wijze waarop er wordt omgegaan met de meest kwetsbaren,’ zo luidt het gekende adagium. Een rechtvaardige gezondheidszorg moet je letterlijk kunnen ‘rechtvaardigen.’ We moeten maatschappelijk kunnen verantwoorden waarom we in een universeel en verplicht systeem van gezondheidszorg als het onze, de meest kwetsbare mensen toch in de kou laten staan. En dat kunnen we hier niet.

Kiezen is winnen

Uiteraard reiken onze publieke middelen niet tot aan de hemel en worden beleidsmakers dagelijks geconfronteerd met moeilijke en harde keuzesituaties in de financiering van de zorg. Bovendien geldt de wet van de opportuniteitskost. Je kan een euro slechts eenmaal uitgeven. En wat we aan de ene geven, kunnen we niet voor de ander voorzien. Kiezen is verliezen, zo lijkt het. Maar toch.

Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen heeft berekend dat de maatschappelijke kost van een systeem van persoonsvolgende financiering voor personen met jongdementie een peulenschil zou zijn in het totaalbudget van de Vlaamse overheid. Het zou een meer dan rechtvaardige keuze zijn om snel werk te maken van deze ondersteuning. Voor de getroffen personen, hun families en hun kinderen maakt het immers een wereld van verschil.

Financiering voor personen met jongdementie zou een peulenschil zijn in het budget van de Vlaamse overheid.

Als we rechtvaardige keuzes maken, dan versterken die keuzes onze waarden van kwaliteit, toegankelijkheid, en betaalbaarheid van zorg voor zij die dit nodig hebben. Kortom, het ethisch fundament van onze zorg. En dan winnen we. Als mens, als burger, als zorgvrager, als gemeenschap. Zijn er goede, gefundeerde redenen om dit niet te doen? Ik dacht het niet.