Michael De Cock vertoefde een vijftal maanden op de afdelingen palliatieve zorg van de Antwerpse ziekenhuizen Middelheim en Stuivenberg. In zijn slotbeschouwing praat hij met dokter Raymond Mathys en hoofdverpleegkundige Machteld Van Keer over de vraag naar levensbeëindiging.

Deze reportage kwam tot stand met de hulp van het

Fonds Pascal Decroos voor

Bijzondere Journalistiek.

Ik heb een afspraak met dokter Raymond Mathys, hoofd van de medische oncologie in het Middelheim. Ik wil het met hem hebben over euthanasie, sedatie, en nog een aantal zaken die ik niet helemaal helder krijg in mijn hoofd. Het bureau van dokter Mathys is op de dienst oncologie. Er zitten altijd een boel mensen in de wachtzaal. Ik bekijk hen zijdelings in het voorbijgaan. Misschien wordt een eerste negatieve diagnose gesteld of zijn ze al een tijd in behandeling. Misschien krijgen ze dadelijk te horen dat ze genezen zijn. Ik kan niet meer door deze gang lopen zonder aan de palliatieve afdeling te denken, vier verdiepingen hoger. 80 procent van alle palliatieve patiënten is kankerpatiënt. En 80 procent van alle euthanasievragen komt van kankerpatiënten… Het illustreert perfect hoe uitzichtloos en pijnlijk deze ziekte voor veel mensen kan zijn.

‘Het euthanasiedebat wordt vaak veel te eng gevoerd’, vertelt Raymond Mathys. ‘Alsof het alleen maar zou gaan om het toedienen van een spuitje… Het is veel meer dan alleen een medisch verhaal. Een euthanasie is ook maar een onderdeeltje van een palliatieve behandeling. Euthanasie plegen mag voor een arts nooit een routinehandeling worden. In mijn visie is een arts verantwoordelijk voor zijn patiënt van A tot Z. Van bij de diagnose tot de genezing… of het overlijden. In die zin ben ik eigenlijk ook tegen woorden als “palliatief” of “terminaal”. Het schrikt mensen af, en een aantal dokters denkt nog altijd dat ze niet meer verantwoordelijk zijn voor de patiënt eens hij palliatief of terminaal verklaard wordt. Het heeft te maken met een hele mentaliteitswijziging in de verzorgende sector. “Waardig sterven” zou ik een betere term vinden.’

‘Met het begrip palliatief heb ik niet echt problemen’, legt Machteld Van Keer, hoofdverpleegkundige van de palliatieve eenheid van het Stuivenbergziekenhuis, me later uit. ‘In veel gevallen duurt het alleen veel te lang voor een patiënt palliatief verklaard wordt. Daar loopt het vaak fout. Een patiënt kan in principe tien jaar palliatief zijn. Zodra hij geen curatieve behandeling meer krijgt, maar een comfortbehandeling, is een patiënt eigenlijk palliatief.’

– Een van de voorwaarden om op de palliatieve afdeling te worden opgenomen, is toch net dat de patiënt in kwestie weet dat hij stervende is?

‘Dat soort “waarheidsmelding” is volgens mij meestal overbodig’, stelt Raymond Mathys. ‘Denkt u dat een patiënt zoiets niet weet? Patiënten voelen beter dan wie ook dat het niet goed met hen gaat en dat ze aan het aftakelen zijn.’

– Van veel patiënten van wie ik dacht dat ze goed wisten waar ze aan toe waren, probeerden verpleegkundigen mij te overtuigen dat ze een slecht ziekte-inzicht hadden.

‘Er is een groot verschil tussen medisch inzicht en inzicht in een toestand. Heel veel patiënten hebben uiteraard geen correct medisch inzicht. Ze kunnen niet inschatten wat er precies met hen aan het gebeuren is, maar ze hebben meestal een perfect inzicht in hun toestand. Er zijn natuurlijk uitzonderingen. Er is hier ooit een patiënt geweest die tot op zijn sterfbed, hoewel hij helemaal verlamd was, bleef beweren dat hij nog naar buiten zou stappen. Maar dat gebeurt maar heel zelden.’

Niet meer wakker worden

– Ondanks de vaak gelijklopende aanpak en visie van de verschillende palliatieve afdelingen die ik bezocht, zijn er ook grote verschillen. Zo frappeert het me dat in het Middelheim-ziekenhuis de euthanasiecijfers veel hoger liggen dan in Stuivenberg. Het omgekeerde is waar voor palliatieve sedatie – iemand in slaap houden tot hij een natuurlijke dood sterft.

‘Ik ben voorstander van euthanasie. Laat dat duidelijk zijn’, zegt dokter Mathys uitdrukkelijk. ‘In principe heb ik niets tegen palliatieve sedatie, alleen wordt dat al te vaak toegepast omdat dokters hun verantwoordelijkheid niet durven nemen.’

– Wat vind je van de redenering dat palliatieve sedatie, waarbij de patiënt enkel in slaap wordt gedaan en niet over de dood wordt beslist, een “laatste comfortbehandeling” is?

‘Voor mij is dat een drogreden. Dat is wat men “het dubbele effect” noemt. Men geeft bijvoorbeeld iemand zo’n hoge dosis morfine om de pijn te bestrijden dat die patiënt sterft… Hoe denk je dat het komt dat 80 procent van de euthanasiegevallen zich in Vlaanderen voordoen en maar 20 procent in Wallonië? Eigenlijk is het simpel. Het doel van al die sedaties is net hetzelfde als bij een euthanasie. Het gevolg is dat al die valse euthanasiegevallen op geen enkele wijze geregistreerd worden.’

– Is palliatieve sedatie niet makkelijker om uit te leggen? Ik ken een vrouw in het Stuivenbergziekenhuis met wie ik wel over sedatie kan praten, maar die zou huiveren als ze nog maar het woord euthanasie hoort.

‘De meeste mensen willen het woord euthanasie niet horen. Alles hangt af van de communicatie. Het concept dat ik heb van euthanasie, is niet hetzelfde als het jouwe, of als dat van een patiënt…’

– Lijkt palliatieve sedatie geen zachtere manier om te sterven?

‘Vind jij het misschien een prettig vooruitzicht om nog een paar dagen in een bed te liggen wachten tot je op “natuurlijke” wijze sterft? Wat doet men eigenlijk bij sedatie? Genoeg Dormicum geven zodat je in slaap blijft, maar niet genoeg om te sterven. Is dat niet een beetje cynisch? We moeten ons afvragen wat de patiënt echt wilt. De meeste patiënten zijn bang voor de doodstrijd. Het liefst willen ze inslapen en nooit meer wakker worden. Sommige mensen vragen zelfs expliciet: dokter, pleeg maar euthanasie, maar je moet het me niet zeggen. Eigenlijk willen ze niet sterven. Ze hebben zich heel lang vastgeklampt aan het leven, maar komen tot het besef dat het niet langer gaat. Kan ik uit al hun signalen afleiden dat ze willen dat het voorbij is, dat ze willen inslapen en niet meer wakker worden, dan vertel ik hen dat ik daarbij kan helpen. De meeste artsen die euthanasie plegen, geven de patiënt Pentotal – dat de ademhaling stillegt – en daarbij meestal een spierverslapper. Dat is de klassieke methode. Wij brengen de mensen eerst in slaap. Pas als ze slapen, voeren we de euthanasie uit. Omdat het dat is wat ze willen: inslapen en niet meer wakker worden.’

– Hoe komt het dat er in het Stuivenbergziekenhuis zoveel palliatieve sedaties zijn?

‘Omdat we dat als mogelijkheid voorstellen’, zegt Machteld. ‘Als iemand ons vertelt dat hij bang is om te stikken bijvoorbeeld, dan proberen wij van het begin af die angst weg te nemen en leggen wij uit dat we hem in slaap kunnen doen als het echt te moeilijk wordt. Als mensen ons uitdrukkelijk vragen om zo snel mogelijk te sterven, dan is euthanasie allicht de beste oplossing. Maar heel veel mensen willen dat niet. Ze willen natuurlijk sterven zonder het bewust mee te maken. Voor mij is er een fundamenteel verschil met euthanasie. Sedatie is een comfortbehandeling. De dood is er een gevolg van, maar ze wordt er niet mee beoogd.’

‘Bij ons komt sedatie op zo’n moment eigenlijk niet ter sprake’, geeft Raymond Mathys toe. ‘De vraag dringt zich ook niet op. Als je aan mensen uitlegt dat ze misschien nog vijf dagen zullen liggen wachten voor ze sterven, dan zijn er volgens mij weinig die dat willen. Bij euthanasie is het in vijf minuten gedaan. De meesten geven het leven niet graag af. Daarom dat ik ervan overtuigd ben dat een euthanasievraag ook bijna altijd een terechte vraag is. De patiënten hopen niet meer… of wanhopen niet meer. Een mens voelt dat zijn einde naderbij komt. Het lichaam zendt signalen genoeg uit die hem dat leren. Je mag niet vergeten dat al die mensen al een heel traject achter de rug hebben voor ze die vraag stellen. We weten nog te weinig wat mensen echt ervaren als ze zo dicht bij het einde zijn. Heb jij je ooit als eens afgevraagd waaróm jij je ziek voelt, als je bijvoorbeeld een griep hebt? Omdat je lichaam je zegt dat je ziek bent.’

Een persoonlijk verhaal

‘Eigenlijk’, zegt hij dan zonder dat ik ernaar vraag, ‘kan je van geen enkele euthanasie 100 procent zeker zijn. Er is altijd toch dat tikkeltje twijfel dat overblijft. Maar in het leven moet je beslissingen kunnen nemen.’

‘Hebt u morele problemen als u euthanasie uitvoert?’

‘Ik heb elke keer morele problemen’, zegt hij met klem. ‘Elke keer opnieuw is dat voor mij een zware opdracht.’

‘Is dat een emotioneel moment?’

‘Ik ben niet emotioneel. Maar ik vind het niet gemakkelijk. Wat je doet, is wel iemand doden. Ik zal ook nooit twee keer vlak na elkaar euthanasie plegen. En ik wil de patiënt kennen. Sommige mensen zeggen: ik kan geen euthanasie uitvoeren bij mensen die ik ken. Voor mij geldt net het omgekeerde, ik kan het enkel bij mensen die ik wel ken. Dat is ook de reden waarom ik op psychiatrische patiënten nooit euthanasie zou plegen. Ik kan me niet verplaatsen in hun denkwereld en kan niet uitsluiten voor mezelf dat ze er over een paar maanden heel anders over zullen denken. Zo iemand uit het leven helpen, is iets wat ik niet kan. Zij hebben een probleem waarbij ik niet kan helpen.

‘Nu is het in de praktijk zo dat in een aantal ziekenhuizen en door een aantal artsen euthanasie nauwelijks of niet wordt uitgevoerd, waardoor heel veel gevallen naar hier worden doorverwezen…

‘Dat is uiteraard niet goed. Het is niet de bedoeling dat het hier een euthanasiecentrum wordt. Artsen zouden, als dat in overeenstemming is met hun emoties, zelf hun verantwoordelijkheid moeten nemen.’

‘Heel veel dokters zijn bang.’

‘Als ze de wet volgen, is daar geen reden toe.’

‘Een aantal dokters is niet alleen bang voor het gerecht’, vertelt Machteld me.

‘Ze zien ook op tegen het onderzoeken of de vraag wel terecht is, en tegen de rompslomp en het papierwerk die een euthanasie meebrengt.’

‘Iedere arts heeft van mij het recht om te weigeren euthanasie te plegen’, zegt Raymond Mathys. ‘Maar hij heeft, vind ik, niet het recht om een patiënt te lang te blijven behandelen. Je moet altijd in het belang van de patiënt denken. Heel veel artsen hebben het afgeleerd te praten met hun patiënten. Of te luisteren… het is op het eerste gezicht een paradox, maar door alle technologische vooruitgang is de afstand tussen de patiënt en de dokter alleen maar groter geworden. Bij heel veel operaties moet de arts zelfs niet meer naar de patiënt kijken, maar naar een scherm waarop hij alles ziet. Nog nooit hebben artsen het lichaam zo nauwgezet en van zo dichtbij kunnen bestuderen, maar de afstand tussen arts en patiënt wordt daar niet altijd kleiner door. Voor een arts is een patiënt meestal enkel een medisch verhaal. Maar een patiënt is veel meer. Hij is ook een persoonlijk verhaal.’

Volgens Machteld heeft de keuze voor euthanasie ook te maken met het opleidingsniveau van de patiënt.

‘Hoger opgeleiden zijn beter geïnformeerd, denken meer over dat soort dingen na, en zijn het gewoon zelf verantwoordelijkheid te dragen… Wij komen soms nog patiënten tegen die het woord “euthanasie” niet eens begrijpen.’

‘Hoe komt het dat er, ondanks de wet, nog zo regelmatig problemen opduiken? Neem nu dat geval in Ronse…’

‘Het is niet omdat er een wet is, dat de problemen zijn opgelost’, zegt Raymond Mathys. ‘Dat was te voorspellen. Het is sinds die wet dat er problemen zijn. Dat is toch logisch. Aan een wet kan uiteraard nog gesleuteld worden, maar nu is er tenminste één. Je moest eens weten hoeveel er vroeger niet geknoeid werd. Foute medicatie, familie die niet voorbereid was…’

‘Wie gaat zulke dingen toch aan het parket vertellen’, vraagt Machteld me verontwaardigd. ‘Ik begrijp dat niet! Als zoiets gebeurt, is er altijd iemand van het team die zijn mond niet kan houden. Waar willen ze eigenlijk naartoe? Uiteindelijk zullen de patiënten de dupe zijn. En zullen er steeds minder dokters euthanasie willen toepassen.’

‘Mijn concept van euthanasie kan enkel functioneren in een goed werkende democratie, met een zo goed mogelijke gezondheidszorg waartoe iedereen toegang heeft’, zegt Mathys. ‘Er moeten namelijk genoeg alternatieven zijn. Als men bijvoorbeeld zou zeggen: mensen boven de 65 hebben geen recht meer op nierdialyses, dan zou er een probleem ontstaan. Of als de palliatieve afdelingen in het gedrang komen…’

‘Is dat zo?’

‘Minister van Volksgezondheid Rudy Demotte wil geen geld meer uittrekken voor de dagcentra. Dat is een vreemd signaal. Van zodra een van de pijlers van de gezondheidszorg in het gedrang komt, raakt het systeem uit balans, is er een probleem. Omdat de euthanasievraag dan misschien door iets anders ingegeven wordt.’

‘Het gaat inderdaad niet de goede kant op’, vindt ook Machteld. ‘Op een palliatieve afdeling is er anderhalve verpleegkundige per bed. Dat kost uiteraard veel geld. Maar het is geen luxe. Tijd hebben voor de patiënten is cruciaal op een palliatieve eenheid. Eigenlijk is palliatieve verpleegkunde geïdealiseerde verpleegkunde. Als men daar gaat op besparen of er geen tijd voor uittrekt in de opleidingen… dan kan dat niet anders dan achteruitgaan. Dat zal onherroepelijk leiden tot meer euthanasievragen wegens schijnbaar onoplosbare noden. Ik zeg niet dat de euthanasievraag op een palliatieve afdeling altijd verdwijnt, maar ze wordt in de meeste gevallen op zijn minst uitgesteld.’

Na ons gesprek laat Raymond Mathys mij een cartoon van Gummbah zien. Op de tekening zie ik een terminale patiënt in bed liggen. Een rondborstige vrouw zit in badpak op het terras te zonnen. Euthanasie? Met dit weer? staat er in een tekstballonnetje naast.

‘Die cartoon vat voor mij perfect samen waarover euthanasie gaat.

Er staat op dat het om een terminale patiënt gaat. Er staat op dat er een vraag is, en er wordt geïllustreerd hoe wij in veel gevallen reageren op een euthanasievraag.’

Zowel Machteld Van Keer als Raymond Mathys doen hun uiterste best om goed te luisteren naar de noden van de patiënt. Ze trekken vaak echter een verschillende conclusie uit de signalen die ze opvangen. Dat is de hoofdreden van het grote verschil in het aantal euthanasiegevallen in beide hospitalen. Beiden probeerden ze mij meermaals te overtuigen van hun visie, omdat die essentieel deel uitmaakt van hoe zij hun job uitoefenen en in het leven staan.

De nieuwe vrijheid

Vroeger moesten mensen die aan een slepende ziekte leden, zich geen vragen stellen over hoe ze zouden sterven. Ze konden enkel wachten. En als er al iets werd gedaan om het leven van de patiënt op zijn eigen vraag sneller te beëindigen, was daar geen wettelijk kader voor en moest alles in het geheim. Nu is dat kader er wel… wat men er ook van denkt. Mensen kunnen mee bepalen vanaf wanneer ze hun lijden als te pijnlijk en dus als zinloos ervaren, wanneer en hoe ze zullen sterven, wie er aan hun sterfbed staat… wat ze voordien willen eten – als ze nog kunnen eten – of ze nog één keer in bad willen gaan…

Is ‘ons sterven’ daardoor veranderd?

We zouden kunnen hopen dat de nieuwe inzichten de dood weer bespreekbaar maken, dat sterven weer deel wordt van het leven, dat mensen er bewuster mee kunnen omgaan. Aan die nieuwe vrijheid is echter een immense verantwoordelijkheid gekoppeld. Ze vergt immers een mentaliteitswijziging, bij de dokter, maar zeker ook bij de patiënt. ‘Een arts mag geen paternalistische relatie hebben met zijn patiënt. Het moet eerder gaan om een soort partnership‘, zei Raymond Mathys me.

Hoe vrij zijn wij in die nieuwe vrijheid die wij voor onszelf gecreëerd hebben? Of is die vrijheid enkel illusoir? Ze is alleszins (nog) niet voor iedereen weggelegd. Ik heb verpleegkundigen wel eens horen zeggen dat mensen sterven zoals ze geleefd hebben. Even onstuimig, onhandig, apathisch, geduldig of ongeduldig… zoals ze altijd geweest zijn. Dat is ongetwijfeld waar. Hoe zou het ook anders?

Evenzeer is het waar dat de meeste palliatieve patiënten vandaag sterven volgens het concept van de arts en het medisch personeel bij wie ze in behandeling zijn. Door euthanasie, sedatie, of hardnekkig ‘doorbehandeld’, tot de allerlaatste snik.

Een reden te meer om een dokter te kiezen met wie je je verstaat en affiniteit hebt.

Sterven. Je kan er niet vroeg genoeg mee beginnen.

Door Michael De Cock

‘Ik zeg niet dat de euthanasievraag op een palliatieve afdeling altijd verdwijnt, maar ze wordt in de meeste gevallen op zijn minst uitgesteld.’