Voor dubieuze aandoeningen zoals chronische vermoeidheid of een chronische vorm van de ziekte van Lyme schrijven sommige artsen dure, niet-erkende behandelingen voor. Collega-artsen spreken over charlatanerie en zakkenvullerij. ‘Het is een klein clubje dat hard roept, de brede media haalt en mensen bedriegt.’
Geneeskunde is niet altijd een exacte wetenschap. Een lichaam is zo’n complex gegeven met zo veel beïnvloedende factoren dat het niet verwonderlijk is dat artsen regelmatig met de handen in het haar zitten omdat ze geen sluitende diagnose kunnen stellen, laat staan een efficiënte behandeling presenteren. Daarenboven is het inzicht gegroeid dat de hersenen zulke vreemde kronkels kunnen maken dat ze hun dragers laten geloven dat ze ziek zijn. Mensen voelen zich effectief ziek, maar ze kunnen niet behandeld worden omdat er geen aanwijsbare ziekmakers zijn. ‘Onverklaarbare lichamelijke klachten’ heet dat in het artsenjargon.
Epidemioloog Luc Bonneux publiceerde er eind maart een column over op de website van de vereniging van sceptici SKEPP, naar aanleiding van de plotse media-aandacht voor deze bizarre aandoeningen, waarvan de nieuwste rage een chronische vorm van de ziekte van Lyme is. Die zou in het verlengde liggen van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), waar al jaren veel over te doen is. ‘De problemen ontstaan wanneer patiënten met onverklaarde lichamelijke klachten niet kunnen aanvaarden dat ze worden verraden door hun eigen hersenen en op zoek gaan naar een externe oorzaak’, stelde Bonneux. ‘Dat kan elektromagnetische straling zijn, chemische vervuiling, een onbekend virus. De gevonden oorzaak wordt geïnspireerd door de waan van de dag.’ Ook meervoudige chemische sensitiviteit – een overgevoeligheid voor synthetische chemische stoffen – hoort thuis in het rijtje.
De chronische vorm van de ziekte van Lyme raakte in België op de politieke agenda toen in augustus 2014 een socialistische ex-minister, wiens broer met de aandoening te maken kreeg, en een liberale senator een petitie overhandigden aan de regeringsonderhandelaars, met als titel: ‘Lyme en onverklaarbare aandoeningen moeten in het regeerakkoord’. De senator organiseerde een hoorzitting over de kwestie, waarop echter uitsluitend believers in de aandoeningen aan het woord kwamen, zoals een Amerikaanse arts die op de website Science-Based Medicine in 2013 omschreven werd als ‘een van de gekken die een hele industrie gebouwd hebben rond de diagnose en behandeling van iets wat niet door de klassieke medische wereld erkend wordt’.
Het medische vakblad The Lancet linkte ‘Lyme-artsen’ in 2011 aan wetenschappelijk wangedrag, fraude, gebruik van niet-gevalideerde tests en andere onethische praktijken. Een commentaarstuk in The FASEB Journal uit 2010 stelde: ‘Er is geen beter voorbeeld van een onverdroten aanval op de evidence–based geneeskunde en de integriteit van buitengewone wetenschappers dan de slecht gedefinieerde aandoening die de chronische ziekte van Lyme gedoopt werd. Een wetenschappelijk naïeve bevolking, de gewone media en sommige volksvertegenwoordigers die meestal niet bekwaam zijn om wetenschappelijke evidentie behoorlijk te evalueren, worden misleid door actieve patiëntengroepen die denken dat een doorgedreven behandeling met antibiotica de beste en enige oplossing voor deze aandoening is.’
The New England Journal of Medicine publiceerde studies die aantonen dat het effect van langdurig gebruik van antibiotica niet groter is dan dat van een placebo: elke verbetering is gebaseerd op een gevoel. Anderzijds zijn er aan antibioticagebruik wel hoge kosten en veel nadelen verbonden, niet alleen voor de patiënt zelf, ook voor de maatschappij, want het vergemakkelijkt het oprukken van resistente en dus moeilijk behandelbare bacteriën.
Gevaarlijk
Ons Instituut voor Tropische Geneeskunde is formeel: er bestaat geen chronische vorm van de ziekte van Lyme. In de universitaire ziekenhuizen wordt dezelfde stelling gehanteerd. Dokter Louis Ide (algemeen secretaris van de N-VA), die het principe van evidence-based geneeskunde, gebaseerd op de beste informatie over nut en efficiëntie van een behandeling, in het regeerakkoord liet inschrijven, zegt dat het ’tendentieus, onwetenschappelijk en gevaarlijk’ is om onverklaarbare lichamelijke klachten toe te schrijven aan de ziekte van Lyme en patiënten zo valse hoop te geven: ‘Het gaat dikwijls om artsen die samenwerken met obscure laboratoria die bakken geld vragen voor dubieuze tests. Patiënten geloven in die goeroes en betalen. En als je daar kritisch over bent, nemen ze je dat kwalijk. Het is een klein clubje dat hard roept, de brede media haalt en mensen bedriegt. Voor je het weet, keuren nietsvermoedende politici een resolutie goed die de zaak van deze bedriegers dient.’
Ide somt een vijftal Vlaamse artsen op. Enkelen van hen zijn al bestraft door de Orde van Geneesheren, omdat ze niet-erkende hormonale en andere behandelingen voorschreven. Eentje slaagde erin topondernemer Marc Coucke (eventjes) voor zijn kar te spannen voor de ontwikkeling van een gsm-chip die tegen straling zou beschermen – een wetenschappelijke kwakkel. Voornaamste voorwerp van Ides toorn is de Brusselse revalidatiearts Kenny De Meirleir, vroeger als inspanningsfysioloog verbonden aan de VUB. Tegenwoordig runt hij de privékliniek Himmunitas in de Brusselse rand en heeft hij een praktijk in het Amerikaanse Reno, Nevada. De Meirleir heeft een lange staat van dienst inzake chronische ziekten. Hij was een van de voortrekkers in een klinische aanpak van CVS, waarvoor hij ook tests ontwikkelde, die hij commercialiseerde via het bedrijf Red Laboratories, dat ondertussen zowel in Brussel als in Reno een vestiging heeft. Volgens hem is CVS het gevolg van een ontregeld afweersysteem.
Maar zijn aanpak is altijd bekritiseerd als onwetenschappelijk. Hij publiceerde vooral in tijdschriften die hij zelf mee uitgaf, zoals The Journal of Chronic Fatigue Syndrome dat volgens de gespecialiseerde website ResearchGate een impactfactor van 0 (!) heeft (en dat ondertussen niet meer bestaat). In eigen land lag hij lang overhoop met psychiater Boudewijn Van Houdenhove van de KU Leuven, die ervan overtuigd was dat CVS met gedragstherapie moet worden aangepakt, en niet met medicatie. Grappig is dat Van Houdenhove en De Meirleir in 2009 samen met enkele collega’s in The Journal of Nervous and Mental Disease een studie publiceerden, waaruit bleek dat er weinig verschil was tussen de patiënten die in hun beider klinieken terechtkwamen. Een vergelijking van de resultaten van hun behandelingen kwam er echter niet.
Zinloze geneeskunde
Ook internationaal kwam De Meirleir onder vuur te liggen. Hij kreeg een zware aanval te verduren van een Amerikaanse belangengroep van patiënten en zorgverleners (The National Chronic Fatigue and Immune Disfunction Syndrome Foundation). In de herfst van 2014 werd die nog eens lichtjes overgedaan in een hoofdartikel van de voorzitster van de stichting. De Meirleir werd er zonder schroom van beschuldigd dat hij zijn bevindingen niet bekend had gemaakt in vakbladen, maar meteen onder octrooi had genomen, waardoor patiënten lange tijd niet van zijn inzichten konden profiteren. De tekst ventileerde ‘afkeer van iemand die menselijk leed negeert ten voordele van zijn monetaire agenda’ en besloot dat de professor ‘de drang voelt om de portemonnees van zijn patiënten lichter te maken met nogal zinloze geneesmiddelen’.
Over de kostprijs van een behandeling bij De Meirleir doen veel verhalen de ronde. Een zekere Johan beschreef op 7 februari 2010 op het internet zijn eerste bezoek aan de Himmunitas-kliniek, en stelde dat de eerste offerte voor tests die hij kreeg een bedrag van meer dan 2000 euro omhelsde, waarvan niets zou worden terugbetaald door de ziekteverzekering. Consultatie- en andere kosten waren daar niet bijgerekend. Een consultatie zou voor de ene patiënt 50 en voor de andere 250 euro kosten. Politicus en arts Ide kreeg een e-mail van een patiënt van de kliniek die schreef dat de doorsneebezoeker die niet op de kosten moet letten, er ongeveer 5000 euro betaalt voor een behandeling van twee maanden. Aangezien behandelingen jaren kunnen duren, kunnen de kosten hoog oplopen. De mail vermeldde ook dat patiënten een nieuw ‘supplement’ voorgeschoteld krijgen, dat geen geneesmiddel is en waarvoor geen publiciteit mag worden gemaakt, maar dat via mond-tot-mondreclame snel verdeeld raakt. Voor veel patiënten is De Meirleir een soort God die ze blindelings volgen. De maatschappelijke weerstand tegen zijn werk schrijven ze toe aan een complot van de overheid en de ziekteverzekering, die bepaalde dure behandelingen niet willen terugbetalen.
Een van de middelen die De Meirleir een tijdlang voorschreef, is Ampligen: een experimenteel RNA-medicijn van het Amerikaanse biofarmabedrijf Hemispherx dat al woelige watertjes doorzwommen heeft. Het middel is nog altijd niet officieel goedgekeurd voor behandeling en kan dus uitsluitend in experimentele omstandigheden gebruikt worden. De Europese tak van Hemispherx is gevestigd in Berchem en staat volgens de btw-administratie en de Nationale Bank geregistreerd als gespecialiseerd in ‘gehomogeniseerde voedingspreparaten en dieetvoeding’. Hemispherx komt af en toe in het nieuws met extravagante claims. De in financiële berichtgeving gespecialiseerde website TheStreet publiceerde twee maanden geleden een bericht dat het Amerikaans leger ontkent dat het samenwerkt met Hemispherx om na te gaan of Ampligen efficiënt is tegen ebola, zoals het bedrijf had gemeld. De enige reactie van het bedrijf was een dreigement met juridische vervolging.
De Meirleir raakte betrokken bij het onderzoek naar de slachtoffers van de Bijlmerramp in Nederland: in 1992 boorde een vliegtuig van de Israëlische luchtvaartmaatschappij El Al zich in een woontoren. Jaren later begonnen overlevenden te klagen over gezondheidsproblemen. Een aantal vond gehoor bij De Meirleir, die via een Amerikaanse expert van de ook omstreden oorlogsveteranenziekte (begonnen als een Golfoorlogsyndroom) bij de zaak betrokken raakte. De Meirleir ontdekte dat een besmetting met mycoplasma’s aan de basis van de ziekte lag. Hij besloot dat er bij de ramp een cocktail van chemische stoffen moet zijn vrijgekomen, die het immuunsysteem had aangetast, waardoor mensen extra vatbaar waren voor besmettingen. Hij werd bij zijn onderzoek bijgestaan door Elke Van Hoof, de klinisch psychologe van de VUB die de voornaamste voortrekker in ons land is van de problematiek van de ‘hoogsensitiviteit’: mensen met overgevoelige hersenen.
Vandaag blikt Van Hoof met gemengde gevoelens op de periode bij De Meirleir terug: ‘Of ik bij die conclusie over de Bijlmerramp blijf? Dat is een goede vraag. Ik vind wel dat ik vroeger de weg had moeten inslaan die ik nu volg. Veel van mijn patiënten zeggen dat ze vastzitten als een gekooid dier, en in plaats van naar de kooi te zoeken, zoals vroeger, hadden we beter sneller naar de deuren gezocht. Er zijn kansen gemist als gevolg van de hetze tussen de biologische aanpak enerzijds en de psychosociale anderzijds. Wetenschap is belangrijk, maar het helpen van patiënten is prioritair. Vandaag ben ik meer geïnteresseerd in wat mensen kwetsbaar maakt, zodat we preventief kunnen werken. Hoogsensitiviteit kan mensen kwetsbaarder maken voor chronische aandoeningen, maar een rechtstreeks verband met CVS is er niet.’
Retrovirus XMRV
Toen het tijdschrift Science in 2009 resultaten publiceerde die een link legden tussen CVS en een besmetting met het retrovirus XMRV, was De Meirleir van de partij. Hij beweerde een test te hebben ontwikkeld, waarmee de aanwezigheid van het virus kon worden opgespoord – in 2010 bood hij de test aan patiënten aan voor meer dan 400 euro. Vreemd is wel dat het artikel in Science eind 2011 moest worden teruggetrokken, omdat de resultaten van het onderzoek niet herhaald konden worden. De hoofdonderzoekster werd (even) gearresteerd en verdacht van fraude. Een Amerikaanse onderzoeker die met een uitgebreide analyse dezelfde link bestudeerde, moest besluiten dat er ‘voor zover bekend geen enkele mens ooit met XMRV besmet is geraakt’. Er wordt zelfs aangenomen dat het virus een artefact uit het laboratorium is, dus nergens ‘in het wild’ voorkomt.
Nu heeft De Meirleir een nieuw stokpaardje: chronische Lyme, een uitgesponnen variant van de bacteriële ziekte die door tekenbeten wordt overgedragen. ‘De ziekte van Lyme is de lucifer die een chronische ontregeling van de immuniteit uitlokt, wat kan overslaan op het spijsverteringsstelsel’, legt hij uit. ‘Dat mondt uit in een syndroom parallel aan dat van CVS. Maar ik vind het steeds moeilijker om de term CVS te gebruiken, omdat hij gedefinieerd is op basis van symptomen en niet van biologische feiten. Voor chronische Lyme hebben we wel een definitie op basis van wetenschap: een translocatie van gramnegatieve bacteriën uit de darm naar de bloedbaan, waar ze een soort lichte septische shock veroorzaken. De sleutel zijn lipopolysacchariden op de wand van de bacteriën.’
De Meirleir doet daar sinds 2008 onderzoek naar in Noorwegen, met geld van een Amerikaans fonds: ‘We behandelen er mensen met een Karnofsky-score van ongeveer 20 (op 100), wat betekent dat ze amper leven. Met hun bloed kun je iemand doden, zo giftig is het. Maar met onze combinatie van revalidatie, psychotherapie en medicatie kunnen we ze terugbrengen naar een score van 80. We moeten bij elke patiënt grondig zoeken naar welke factoren relevant zijn. Dat is artisanaal werk, daar komt geen computer aan te pas. Omgevingsfactoren en infecties spelen een rol, maar ook genetische kenmerken. Er zijn families met chronische Lyme, waarin ook MS, ALS en de ziekte van Crohn voorkomen. Dat wijst op een genetische voorbestemdheid.’
De Meirleir reageert niet eens geprikkeld op de veelvuldige kritiek op zijn werk: ‘Als je geen kritiek krijgt, beteken je niets. Je wordt de weerstand gewoon. Voor mij is ze zelfs een stimulans, zeker omdat ik zie dat mijn patiënten beter worden. Ik probeer aan science-based geneeskunde te doen in plaats van evidence-based. Bij die laatste moet je alleen bewijzen dat een behandeling beter is dan een placebo, je hoeft niet eens een mechanisme te kennen. Ik heb altijd met mechanismen gewerkt.’ Ook met mechanismen die fout bleken te zijn, zoals de link tussen het XMRV-virus en CVS? De Meirleir: ‘Ik heb samen met enkele collega’s in 2013 in het vakblad In Vivo een artikel gepubliceerd, waarin we uitlegden wat we hadden gevonden: lichaamscellen die stukken van retrovirale genen uit hun eigen genoom tot expressie brengen.’
Verzekeringsindustrie
Ampligen heeft hij slechts tot 2001 gebruikt, in experimentele omstandigheden. Bij Red Laboratories is hij niet meer rechtstreeks betrokken, hoewel hij er wel tests bestelt – ‘ik heb geen andere keuze, anders moeten mijn stalen naar de VS, en dat is veel duurder’. De prijzen die hij vraagt, zijn ‘à la tête du client‘. ‘Maar de mensen weten op voorhand hoeveel ze zullen moeten betalen, dus moeten ze achteraf niet klagen dat het duur is. En het is dikwijls duur, omdat de meeste behandelingen niet worden terugbetaald.’ Hij verdedigt het langdurig gebruik van antibiotica: ‘Het zijn nooit breedspectrumantibiotica, zodat er geen desastreuze invloed op de darmflora is. Uitzonderlijk moeten we meer dan een jaar lang behandelen, maar psychologisch is het een ramp voor een herstellende patiënt dat hij hervalt omdat we een behandeling niet lang genoeg hebben doorgezet.’
Op de beschuldigingen op de site van The National CFIDS Foundation reageert De Meirleir wel geprikkeld: ‘De dame achter die stichting is gek. Ze lanceert deze ongefundeerde beschuldigingen al sinds 2002. Ze wordt betaald door de verzekeringsindustrie. Ik heb besloten dat het welletjes is geweest en ga een rechtszaak aanspannen om de tekst te laten verwijderen, ook tegen Google, want het bedrijf weigert de tekst weg te halen. Ik pik het niet langer. Het belangrijkste voor mij is dat je patiënten helpt met op wetenschap gebaseerde geneeskunde, en dat ze veel recupereren van het enige leven dat ze hebben.’
DOOR DIRK DRAULANS
‘Met het bloed van de patiënten die ik in Noorwegen behandel, kun je iemand doden, zo giftig is het.’
Kenny De Meirleir: ‘Als je geen kritiek krijgt, beteken je niets. Voor mij is ze zelfs een stimulans, omdat ik zie dat mijn patiënten beter worden.’
