Bij de term ‘albino’ is wit wellicht het eerste wat door uw gedachten schiet: een extreem bleke huid en dito haar. Maar er komt veel meer bij kijken, en tegelijk is het doodgewoon, getuigen drie jonge mensen met albinisme.
Jolien De Backker (20) studeert revalidatiewetenschappen en kinesitherapie
‘Veel mensen weten niet wat albinisme inhoudt. Soms reageren ze verbaasd: “Waarom heb jij dan geen rode ogen?” Maar al bij al vallen de reacties best mee. In bepaalde Afrikaanse landen worden mensen met albinisme ernstig gediscrimineerd, maar hier in Europa valt onze bleke huid veel minder op.
Dat ik er wat anders uitzie, maakt me niet veel uit. Soms is het vervelend dat ik altijd factor 50 moet smeren, omdat ik heel gevoelig ben voor zonlicht. Maar waar ik het meest last van heb, is mijn oogafwijking. Ik zie ongeveer 10 procent. Dat lijkt heel weinig, maar ik probeer toch zo’n normaal mogelijk leven te leiden. Al zijn nieuwe situaties soms moeilijk: op de universiteit was het niet makkelijk om alle lokalen te vinden. Hulp vragen is ook niet mijn sterkste kant. (lacht) En ik heb wel wat dromen moeten opbergen. Zo was het confronterend dat al mijn vrienden op hun achttiende hun rijbewijs konden behalen, behalve ik. En ook politieagent worden, zat er niet in. Kinesist kan ik gelukkig wel worden. Ik zie het helemaal zitten.’
Lennerd Carrein (32) – Marketingspecialist
‘Als kind heb ik me nooit anders gevoeld. Ik zat op een kleine, warme buurtschool en werd gelukkig niet gepest. Rond mijn dertiende begon mijn albinisme me wel af en toe parten te spelen. Als puber wil je je spiegelen aan anderen, dan kan het wringen als je er anders uitziet. Er was toen ook één jongen in mijn vriendenkring die me er telkens op aansprak. Maar vanaf het derde middelbaar ging ik naar de kunsthumaniora en daar ben ik opengebloeid. Hoe ik eruitzag, deed er minder toe. Plots was mijn albinisme zelfs cool.
Sindsdien ben ik amper nog op vooroordelen gebotst. Ik heb allang vrede met mijn albinisme en ik praat er ook makkelijk over. Door mijn visuele beperking stoot ik soms wel op obstakels, maar ik probeer me altijd zo goed mogelijk uit de slag te trekken. Een speciale behandeling hoeft niet voor mij. Je zou er trouwens van schrikken hoeveel mensen een beperking hebben. Die is niet altijd zo zichtbaar als bij mij, maar dat wil niet zeggen dat ze er niet mee worstelen. Ik probeer mijn eigenheid net te omarmen.’
Lisa Winckelmans (25) – Student rechten en voormalig model
‘Bij albinisme denkt iedereen aan een bleke huid en wit haar. Maar men vergeet dat er ook oogklachten bij horen. Ik zie al van jongs af aan slecht en dat wordt erger met de jaren. De impact daarvan is veel groter.
Al leven er ook vooroordelen. Soms lijken mensen te denken dat ik een mentale beperking heb: ik word dan traag en luid aangesproken. Maar ook andere mensen met albinisme aanvaarden me niet altijd. Ik heb blond haar en blauwe ogen, geen klassiek albinisme. Als kind ging ik ooit met mijn moeder naar een albinismeconferentie en toen werden andere kinderen zelfs kwaad: zij lijkt niet op ons!
Ik hoor al heel mijn leven overal en nergens bij. Ook in mijn eigen familie zie ik de twee perspectieven: mijn mama komt uit Zimbabwe, mijn papa is een blanke Belg. Als ik op stap was met mijn broer, die een donkere huid heeft, en er liep iets mis, kreeg hij altijd de schuld. Heel onrechtvaardig. Zeker omdat hij eigenlijk de brave is van ons tweeën. (lacht) Daardoor besef ik heel goed wat discriminatie betekent en wil ik er ook tegen strijden.’
