‘Er zijn artsen die zich nog altijd God voelen. En God spreek je niet tegen.’ Chirurg Birgit Carly maakt van haar hart geen moordkuil. Zij onderzoekt in het Brusselse Sint-Pietersziekenhuis borsten op kanker, maar heeft ook oog voor de vrouw die aan die borst vastzit.

Multidisciplinaire aanpak heet het daar, op de afdeling senologie – borstkliniek, zeg maar – van het departement gynaecologie. Een team van chirurgen, oncologen, radio- en chemotherapeuten, verpleegsters, kinesitherapeuten, psychologen en schoonheidsspecialisten moeten helpen de schok op te vangen die een vrouw ondergaat als ze te horen krijgt dat ze borstkanker heeft. Want kanker wordt nog vaak geassocieerd met lijden en dood. Of op zijn minst met het verlies van een borst, symbool van vrouwelijkheid en seksualiteit. Psychosociale begeleiding blijkt broodnodig, maar is niet altijd evident. Ook in het Sint-Pietersziekenhuis is men, volgens dokter Birgit Carly, alleen op de afdeling senologie bezig met de multidisciplinaire aanpak. ‘En onze psychologe is gedurende tien jaar betaald geweest door mecenaat en staat nog maar sinds maart dit jaar op de loonlijst van het ziekenhuis.’

Uniek aan de aanpak, zegt Carly, is dat de patiënte die voor een borstonderzoek komt, dezelfde middag een mammografie krijgt en nog dezelfde dag het resultaat daarvan heeft.

Stel dat een test een gezwel aantoont: op welke manier werkt u hier anders dan in andere ziekenhuizen?

BIRGIT CARLY: We zijn heel direct met onze patiënten. Zonder daarom met de hamer op hun hoofd te kloppen, zeggen we: ‘Mevrouw, er is iets loos. De volgende stap is een biopsie, om te zien of het kwaadaardig is.’ Ook dat doen we snel. Binnen de week hebben de vrouwen een definitief resultaat. We draaien nooit rond de pot. Is het slecht, dan is het slecht. We maken dan dat we tijd hebben voor die patiënte en er is ook een psychologe die ze snel ziet.

Nu zijn er op ministerieel niveau hervormingen op til voor oncologische centra: die zouden een beroep kunnen doen op een psycholoog in geval van problemen. Bij ons ziet élke vrouw die geopereerd wordt wegens borstkanker een psychologe. De bedoeling is niet om een heel leven uit te spitten, wel: hoe is het met je angst ten opzichte van wat er gebeurt? Want soms zijn er nog kleine kinderen thuis. En er is de man. Wij proberen die vrouwen te helpen. Wat het ministerie voorstelt, is wellicht goedkoper, want daarin treedt de psycholoog alleen nu en dan op. Maar de vrouwen voelen zich al slecht, want ze hébben borstkanker. Als je dan ook nog eens alleen voor hén psychologische hulp moet inroepen, voelen ze zich nog méér geculpabiliseerd.

Wordt de familie erbij betrokken?

CARLY: We proberen zo vaak mogelijk de partner erbij te betrekken. Twee jaar geleden hebben we zelfs een project gehad van een jaar, met een psychologe voor de mannen. Probleem was dat de heren weigerden. Want die denken dat ze hun machorol moeten vervullen. ‘Ik heb geen probleem, met mij gaat het goed.’ Maar studies hebben uitgewezen dat dit quatsch is. Want die mannen hebben concentratie- en slaapproblemen, ze eten anders. Maar ze weigeren hun problemen in te zien. Tijdens dat project hebben we 20 mannen gehad op 100 vrouwen die we hebben geopereerd. En dan hebben we nog enorm moeten vechten om die mannen bij de psychologe te krijgen.

We blijven er nog altijd op hameren dat de mannen meekomen. Maar de vrouwen zijn zo beschermend: ‘Hij zal dat niet aankunnen.’ Ze hebben het zelf al moeilijk, maar moeten ook nog eens hun man ondersteunen.

Behalve de psycholoog haalt u er ook de radio- en chemotherapeut bij?

CARLY: We werken samen met de radio- en chemotherapeut van het Bordet-ziekenhuis. Elke week hebben we een gezamenlijke oncologische ontmoeting, waar elke vrouw besproken wordt. Bij randgevallen – al dan niet chemotherapie bijvoorbeeld – is het belangrijk dat je als chirurg of als gynaecoloog/senoloog kunt zeggen: ‘Ik denk niet dat die vrouw dat aankan.’ Want op dat ogenblik kent de radio- of chemotherapeut de patiënte nog niet. Wij brengen daar onze patiënte als mens naar voren. Nee, dat is geen evidentie in de ziekenhuiswereld, waar patiënten weliswaar technisch correct worden behandeld, maar waar ze nog te vaak een nummer zijn.

Men heeft het vaak over ‘de waarheid zeggen’, als reactie op de zwijgzaamheid van vroeger. Nu gaat men soms in het andere uiterste: direct alle bijverschijnselen erbij en al wat mogelijk kán optreden aan narigheden. Moet niet rekening worden gehouden met de draagkracht van de patiënte?

CARLY: Dat is een groot probleem. Het is belangrijk dat je tijdens de eerste twee confrontaties de patiënte een beetje leert kennen, om te weten hoe je haar moet aanpakken. Want je kunt het niet zomaar cru zeggen. Communiceren, als arts, dat kun je leren. Maar dat staat nog in de kinderschoenen. Twee jaar geleden is een communicatieproject opgezet door dokter Darius Razavi, een psychiater die zich veel bezighoudt met burn-out van zorgverstrekkers. Begin oktober zijn de resultaten bekendgemaakt: wie de training heeft gekregen, is beter in staat om minder emotioneel, maar met meer empathie correct en vriendelijk te zeggen wat er aan de hand is.

Ook Britse studies van professor Lesley Fallowfield hebben het belang van goede communicatie aangetoond. Probleem is dat veel artsen ervan overtuigd zijn dat ze goed kunnen communiceren. Maar tijdens de studentenopleiding is er geen enkele cursus ‘praten met de patiënt’. Waarom zou je dan als arts een betere communicator zijn dan iemand anders?

De patiënt heeft het recht om te weten. Heeft hij of zij ook het recht om ‘niet te weten’?

CARLY: Je begint met ‘steentjes te gooien’. Dan heb je vrouwen die direct zeggen: ‘Ik heb dus kanker, dokter?’ Dan zeg je ja, en kun je verder communiceren. Je hebt er ook die in een ontkenning wegvluchten. Die eerste keer kun je dat ontkennen toelaten, indien er geen directe borstamputatie nodig is. Maar op een bepaald ogenblik moet je die vrouw toch met de feiten confronteren. Want als ze radiotherapie moet krijgen, kun je toch niet volhouden dat er géén kanker is.

Van het eerste gesprek waarin het verdict valt, onthoudt de patiënte één ding: ‘Ik heb kanker.’ Alle uitleg die erbij komt, dringt niet echt door. Als ze later nog wat uitleg vraagt, krijgt ze van de arts soms te horen: ‘Ja maar, ik héb dat toch allemaal al gezegd.’

CARLY: Veel artsen hebben het moeilijk om het aan te brengen. En dan gaan ze een hoop informatie spuien, waar de vrouw op dat ogenblik niets aan heeft. Terwijl je eigenlijk een stilte moet kunnen inlassen na het uitspreken van het verdict, om die vrouw even de tijd te geven. Het is beter te zeggen: ‘Dit gaan we doen in een eerste stap, we zien elkaar dán terug.’ En tijdens die tweede ontmoeting geef je wat meer informatie. Het is aangetoond dat van een consultatiegesprek de patiënten geen 30 procent onthouden. Maar de dokters vervallen in een enorme uiteenzetting uit miserie, omdat ze niet weten hoe ze het eigenlijk moeten doen.

Een arts blijkt wel eens een borstsparende operatie voor te stellen, met een kans op meer risico. Terwijl de vrouw in kwestie misschien liever heeft dat de borst wordt geamputeerd, als dit zekerheid geeft. Maar die keuze wordt haar niet gelaten, schijnt het. De arts beslist.

CARLY: De patiënte moet beslissen. Maar je kunt haar alleen laten beslissen als je haar voldoende informatie geeft. En uw informatie is fout, want sinds twintig jaar is aangetoond dat in vele gevallen – bij een bolletje van maximaal twee tot drie centimeter – de prognose op lange termijn identiek dezelfde is bij amputatie of bij een borstsparende operatie. Het idee ‘als je mijn borst wegdoet, dan zit ik safe’ is fout. Maar artsen die niet dagelijks met die dingen bezig zijn, gebruiken dat argument nog graag. Dan zijn ze er ook sneller vanaf. De consultatie hoeft dan niet zo lang te duren en madame is gerust. Maar dat is niet zo. Wat wáár is, is dat er een risico bestaat dat het ooit terugkomt, als de borst niet wordt afgezet. Maar als de borst wél weg is, kan daar ook lokaal iets terugkomen.

De patiënte laten kiezen, oké, maar dan mits veel uitleg. Ik hoor soms dat vrouwen in bepaalde centra zelf moeten kiezen tussen chemotherapie of hormonentherapie. Dan kan alleen mits heel veel uitleg. En niet alle mensen staan op het niveau om dat allemaal aan te kunnen.

Blijkt dat artsen zich soms op een troon wanen en zelfs agressief worden als een patiënte die zich wat heeft geïnformeerd vragen durft te stellen.

CARLY: Verschrikkelijk. Er zijn ook artsen die zich nog altijd God voelen. En God spreek je niet tegen. Als je dan te maken hebt met een mondige vrouw, dan wordt die zot, want er wordt niet naar haar geluisterd.

Hier zien we de dingen anders: ik ben een vrouw, tegenover mij zit een vrouw en onder vrouwen proberen we elkaar te helpen. Ik ben degene die wat meer weet dan zij, ik leg haar uit wat ik ervan weet, en dan bekijken we samen wat de beste oplossing is. Ik denk – nee, ik hoop – dat die communicatie bij jongere artsen beter gaat.

Is de huisarts altijd voldoende vertrouwd met de problematiek?

CARLY: Ik ga je nog iets anders zeggen dat verschrikkelijk is. In België mag je, of je nu gynaecologie hebt gedaan of chirurgie, aan borstheelkunde doen. Het probleem is dat zeer weinigen daar specifiek voor zijn opgeleid. Maar alle gynae- cologen en chirurgen doen het. Momenteel zijn er op Europees niveau groepen, zoals Donna Europa, die ijveren om daar verandering in te brengen. Wij vragen borstklinieken, waar een multidisciplinair team is met een psychologe. We hebben minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke daarover een brief geschreven. Hij heeft geantwoord dat hij niet snapt waarom borstklinieken noodzakelijk zijn, dat dit perfect kan worden geïntegreerd in een oncologisch centrum. We hebben ook gevraagd om een specifieke kwalificatie van borstchirurgen, maar dat laat men in het midden, om geen problemen te hebben met gynaecologen en chirurgen.

Zelf ben ik voorzitster van de borstsectie van het Koninklijk Belgisch Genootschap van Heelkunde. We zitten daar met zeven chirurgen en ik probeer ze uit te leggen dat de situatie zoals ze nu is toch niet kán. Mensen worden gynaecoloog, doen drie maanden eventjes mee, en beoefenen vervolgens borstchirurgie. We hebben de zaak ook al te berde gebracht in het Europees parlement. Maar op dat vlak bestaan nog geen wetten. En de artsen zijn kennelijk niet in staat om te zeggen: ‘Dit geef ik beter aan iemand die dat kán.’

Terug naar de huisarts: een patiënte komt thuis na een operatie, er doet zich wat voor waardoor ze ongerust is. Ze heeft dan soms meer aan een zelfhulpgroep dan aan haar huisarts, blijkt.

CARLY: Het probleem zit in de opleiding. De huisarts krijgt tijdens zijn opleiding geneeskunde twee – en als het heel goed gaat vier – uur over borstkanker te horen. Tijdens zeven jaar geneeskunde! Terwijl het de meest voorkomende kanker is, na longkanker.

Wij geven hier nu seminaries tijdens de stages, want er zijn wanverhoudingen: de Marie Claire – of de damesbladen in het algemeen – geeft meer info over borstkanker dan de universiteit.

Patiënten die thuiskomen, voelen zich soms erg alleen. In het ziekenhuis waren ze continu omringd.

CARLY: Inderdaad. Het ziekenhuis is een cocoon voor die vrouwen. We hebben bijvoorbeeld een schoonheidsspecialiste die langskomt, vaak tot verbazing van de vrouwen, van wie sommigen nooit zelf de stap zouden zetten naar zo’n specialiste. Maar ze zijn blij dat ze worden vertroeteld.

In het begin dat ze thuis zijn, springt iedereen wel nog bij, want ze komen net uit het ziekenhuis. Maar na de behandelingen met chemo- of radiotherapie zijn ze meestal heel alleen. Want dan zijn er ondertussen enkele maanden overheen gegaan en vindt de omgeving het welletjes. Wij weten dat.

En wat doet u dan concreet aan nazorg?

CARLY: We zien ze in het begin geregeld terug. Gaat het thuis niet goed, dan zeggen we dat een gesprek met onze psychologe aangewezen is. Want soms is de vrouw niet opgewassen tegen de gezinssituatie. Zo’n vrouw is bijvoorbeeld niet in staat om tegen een adolescent kind in te gaan. Dan kan de psychologe helpen, door niet alleen de vrouw, maar ook de adolescent te zien.

Kijk, wij behandelen niet een borst, maar wel de vrouw die de zieke borst heeft. De meeste chirurgen behandelen de borst: ze opereren de vrouw en zien die vrouw daarna niet meer terug. De opvolging is dan voor de chemotherapeut of voor de oncoloog, terwijl niet alle vrouwen chemotherapie nodig hebben. Hormonentherapie kan perfect door de chirurg worden gegeven, maar ze opereren en gedaan ermee…

Wordt er ook gepraat over prothesen?

CARLY: Even vooraf: als een vrouw bij ons komt met borstkanker, is ze in paniek. Die wil direct worden geopereerd. Maar borstkanker is geen urgentie. De diagnose kennen, dát is belangrijk. Met geen urgentie bedoel ik niet: dat het over drie maanden moet gebeuren. Maar op een dag komt het echt niet aan. Er zijn nog te veel artsen die de mensen holderdebolder opereren. Voor de directe reconstructie – tijdens de operatie waarbij de borst wordt geamputeerd – is het belangrijk dat je zegt dat er een weekje tijd nodig is, om er ook de plastische chirurg bij te betrekken. De vrouw is niet verplicht om direct die reconstructie aan te nemen. Want in het begin is dat niet zo mooi, een inwendige prothese. Daar gaat veel tijd over. Het is dus zaak die vrouwen goed voor te bereiden.

De directe reconstructie is niet zo makkelijk te beleven als vaak wordt gesuggereerd in de damesbladen. Die borst komt toch nooit terug. Het kán iets mooi worden, maar… dat lukt niet altijd. Er zijn veel mogelijkheden met plastische chirurgie, dat is waar. Maar het is toch nooit meer die borst van daarvóór. Daar hameren wij op, want de ontgoocheling nadien is te groot.

Dat is het verschil met een reconstructie in een later stadium, als de vrouw eerst één of twee jaar met iets plat heeft moeten leren leven. Die is makkelijker blij met wat ze krijgt. In plaats van plat is er een volume. Terwijl een vrouw die in slaap gaat met haar eigen twee borsten, en wakker wordt met één borst en iets anders… Plastisch chirurgen die veel oncologie doen, en die wat van communicatie afweten, kunnen dat duidelijk overbrengen. Terwijl andere plastisch chirurgen zeggen: ‘Oh, madame, je zult zien, dat is magnifiek.’ Néé, dat is niet magnifiek, in het begin.

Andere vrouwen, bij wie zo’n reconstructie niet is aangewezen, krijgen tijdens hun verblijf hier het bezoek van een verpleegster die hun alles uitlegt over borstprotheses. De vrouwen gaan dus naar huis met een voorlopige prothese in hun beha. Dat zie je tegenwoordig wel in meer centra gebeuren. De vrouwen vertrekken hier met de wetenschap dat ze nog een badpak of een bikini zullen kunnen dragen.

Krijgen patiënten die plastische chirurgie ondergaan wegens een verminking na een ongeval ook psychologische begeleiding?

CARLY: Nee. Dat geldt alleen voor de afdeling senologie. Anderen krijgen een perfecte plastische heelkundige behandeling, maar geen psychologische ondersteuning. Zelf ben ik ervan overtuigd dat die mensen na een zwaar ongeval psychologische begeleiding nodig hebben. Maar als je met zoiets afkomt bij chirurgen…

Psychische hulp in Belgische ziekenhuizen, forget it. ‘Belangrijkste is goed te opereren.’ Ja, maar dat is basic voor ons. Ik heb een patiënte die pilote is. We waren bezig over ons beider beroep en ik zei: ‘Waw, dat is tof, piloot zijn.’ Zegt zij: ‘Maar Birgit, ik ben pilote, het is toch normaal dat ik met een vliegtuig kan vliegen, zoals het voor jou normaal is dat je als chirurg kunt opereren.’ Maar de mannelijke piloot en de mannelijke chirurg laten zich nogal voorstaan op hun beroep. ‘Ik ben piloot, ik ben chirurg’, weet je wel. Daar begint het probleem, denk ik. Er zijn er al enkelen die ons idee bijtreden. Maar er zijn nog zoveel goden…

Ivan Declercq

‘De damesbladen geven meer info over borstkanker dan de universiteit.’

‘In het begin is dat niet zo mooi, een inwendige prothese.’