Door het taboe dat nog altijd op dementie rust, wachten mensen soms jaren voor ze naar de dokter gaan en houden ze hun ziekte daarna angstvallig geheim. Niet zo vreemd: wie dement wordt, verliest een deel van zijn vrijheid en wordt vaak als een klein kind behandeld. ‘Niet dementie is mensonwaardig, maar wel de manier waarop we ernaar kijken.’
‘Het is gemakkelijker om iemand te vertellen dat hij kanker heeft dan dat hij aan de ziekte van Alzheimer lijdt’, zegt neuroloog Jen Maes van het Torhoutse Sint-Rembertziekenhuis. ‘Bij een kankerdiagnose kun je de patiënt tenminste nog vertellen welke behandelingen mogelijk zijn. In het geval van dementie niet: dan spreek je een mentaal doodsvonnis uit.’
Vandaar wellicht dat heel wat mensen liever niet willen weten dat ze alzheimer hebben of aan een andere vorm van dementie, zoals de ziekte van Lewy Body of frontaalkwabdementie, lijden. Sommigen wachten zelfs jaren voor ze naar de dokter gaan. Dat ze keer op keer hun bril niet kunnen vinden, vergeten wat ze willen zeggen en moeilijk op de naam van hun jongste kleinkind komen, wijten ze ondertussen aan ouderdom, vermoeidheid of stress.
Bij ouderdomsdementie zit er gemiddeld twee jaar tussen de eerste symptomen en de diagnose. Bij jongdementie, die al voor je 65e begint, is dat zelfs vier jaar. Dat komt onder meer doordat jongdementie geregeld met een psychische aandoening wordt verward. ‘Men denkt gemakkelijk dat de symptomen het gevolg zijn van een depressie of een burn-out. Sommige patiënten komen zelfs in de psychiatrie terecht’, zegt Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.
Wie zich zorgen maakt omdat zijn geheugen hem vaak in de steek laat, klopt meestal eerst bij zijn huisarts aan. En daar wringt het schoentje: nogal wat huisartsen herkennen de symptomen van dementie niet. ‘Soms is zo’n arts in de loop der jaren zo met het gezin van de patiënt vergroeid geraakt dat hij de werkelijkheid maar moeilijk onder ogen kan zien’, legt Jen Maes uit.
Dat is een van de redenen waarom het Expertisecentrum Dementie voor de invoering van referentieartsen pleit. ‘Een huisarts ziet gemiddeld maar vier of vijf nieuwe gevallen van dementie per jaar en dat volstaat niet om de nodige expertise op te bouwen’, zegt Verschraegen. ‘Daarom zou het goed zijn dat hij met al zijn vragen over dementie kan aankloppen bij een collega die er wel alles van weet.’
Een correcte diagnose is belangrijk omdat de patiënt dan de juiste zorg en begeleiding kan krijgen. Meer niet, want een dementieproces kan op geen enkele manier worden gestopt. De medicijnen die vandaag worden voorgeschreven, kunnen de symptomen in het beste geval een beetje vertragen. ‘Die medicatie is niet meer dan een doekje voor het bloeden’, zegt neuroloog Jen Maes. Toch blijven de meeste artsen gretig pillen voorschrijven. Omdat dat nu eenmaal het enige is wat ze kunnen doen, maar ook omdat de meeste patiënten dat graag willen. Dan hebben ze toch het gevoel dat ze de ziekte niet helemaal vrij spel geven.
Niet alleen kan een dokter een patiënt met dementie geen hoop op genezing geven, hij kan ook niet zeggen hoe de ziekte verder zal verlopen. ‘Dat proces is heel onvoorspelbaar’, aldus Maes. ‘Gemiddeld duurt het acht jaar voor je echt diep dement bent en niets of niemand meer herkent. Maar het kan ook drie of twaalf jaar duren.’ En hoe erg je ondertussen zult afzien, valt ook al niet te voorspellen. Maes: ‘Sommige patiënten zijn gelukkig en rustig, maar voor anderen is het vreselijk: ze huilen, roepen en dwalen ’s nachts rond. Het enige wat ik voor hen kan doen, is medicatie voorschrijven om die gedragsstoornissen te temperen.’
Achterdochtig en opstandig
Veel mensen kunnen maar moeilijk aanvaarden dat ze dement worden. Vaak houden ze hun ziekte krampachtig geheim. Omdat ze zich ervoor schamen of omdat ze bang zijn voor de reactie van hun omgeving. Niet helemaal onterecht, zo blijkt. ‘Mensen met dementie worden vaak uitgesloten’, zegt Bart Deltour van Foton, een expertisecentrum en thuisbegeleidingsdienst voor mensen met dementie. ‘Plots mijden vrienden je en als ze je al aanspreken, is dat op een kinderachtig toontje. Een man vertelde me eens dat er mensen op bezoek waren die de hele tijd tegen zijn vrouw praatten. Hoe hij ook zijn best deed om bij het gesprek betrokken te worden, hij bleef er voor spek en bonen bijzitten. Uiteindelijk werd het hem te veel en liep hij kwaad weg.’
Als dementiepatiënten achterdochtig, opstandig of zelfs agressief zijn, heeft dat dus vaak ook te maken met de manier waarop ze worden behandeld. ‘Ze noemen dementie soms mensonwaardig’, zegt Deltour. ‘Maar het is net door er zo naar te kijken dat we een mensonwaardige toestand creëren. Doordat we zo gefocust zijn op de eindfase van de ziekte, gaan we voorbij aan wat iemand op dit moment wel nog kan. Het is niet goed om hen te veel te betuttelen of hulp op te dringen. Vaak blijken ze nog veel meer zelfstandig te kunnen doen dan wij denken.’
Toch is het onvermijdelijk dat mensen met dementie al in een vroeg stadium een stuk van hun vrijheid moeten opgeven. Zeker als ze alleen wonen. ‘Al in het eerste gesprek zeg ik bijvoorbeeld dat de gastoevoer moet worden afgesloten’, legt Jen Maes uit. ‘Leuk is dat niet. De laatste patiënte die ik dat heb moeten vertellen, was er echt niet goed van. Ze heeft nu wel een inductievuur, maar voor iemand met dementie is het heel moeilijk om met zo’n nieuw toestel te leren werken.’ De meeste mensen die dement worden, kunnen ook beter niet meer alleen met de auto rijden. ‘Als er iemand bij is, kunnen ze bij daglicht nog wel een vertrouwd parcours afleggen maar meer ook niet’, aldus Maes. ‘Afdwingen kan ik dat echter niet, want door mijn beroepsgeheim mag ik niet naar de politie stappen als ik merk dat een van mijn patiënten toch nog alleen rondrijdt.’
Is de patiënt bereid om dat soort veiligheidsmaatregelen te aanvaarden, dan kan hij in principe lang in zijn eigen huis blijven wonen. En dat is ook goed, want als hij uit zijn vertrouwde omgeving wordt weggerukt, versnelt dat het dementieproces vaak. Sommige mensen hebben het geluk dat ze op een groot netwerk van familie, vrienden en professionele zorgverleners kunnen terugvallen. Al is en blijft de belangrijkste persoon meestal toch hun partner. ‘Sommige mensen staan hun man of vrouw op een schitterende manier bij’, aldus Maes. ‘Maar anderen hebben het haast nog moeilijker om de ziekte te aanvaarden dan de patiënt zelf. Ik zie geregeld partners die erop staan om alle zorg op zich te nemen. Dan probeer ik uit te leggen dat ze het langer zullen volhouden als ze externe hulp aanvaarden, maar die raad valt soms in dovemansoren. Sommigen gaan zelfs door tot ze instorten.’ Het gevolg is dan dat de patiënt van de ene dag op de andere aan het ziekenhuis wordt afgezet en er moet blijven tot er een plek in een woonzorgcentrum vrijkomt.
Zoals de man die in een ziekenhuis belandde omdat zijn vrouw ziek was geworden en even niet voor hem kon zorgen. Al snel bleek dat ze de dementie van haar man totaal niet meer aankon: elke nacht bond ze hem in bed met touwen vast om toch even rust te hebben. ‘Het kan lang duren voor zulke wantoestanden aan het licht komen’, legt Jurn Verschraegen uit. ‘Mantelzorgers die de situatie niet meer aankunnen, stoppen dat vaak heel goed weg. Stelt de arts bijvoorbeeld vragen over de blauwe plekken van hun partner, dan gaan ze de volgende keer naar een andere arts. Af en toe loopt het helemaal mis en lezen we in de krant over een mantelzorger die eerst zijn partner en dan zichzelf heeft omgebracht. Vaak ziet zo iemand geen andere uitweg meer: hij heeft zijn vrouw beloofd om haar nooit naar een woonzorgcentrum te sturen, maar kan de zorg uiteindelijk niet meer aan.’
Het loodzware taboe dat nog altijd op dementie rust, heeft dus wel degelijk gevolgen. ‘Als mensen zich niet schaamden voor het feit dat ze dement worden, zouden ze minder geïsoleerd zijn, sneller de juiste zorg krijgen en langer thuis kunnen wonen’, zegt Jurn Verschraegen. ‘We moeten er alles aan doen om het clichébeeld van de onderuitgezakte, lethargische mens in de eindfase van dementie te doorbreken. Voor het ons zelf overkomt.’
DOOR ANN PEUTEMAN
‘Doordat we zo gefocust zijn op de eindfase van de ziekte, gaan we voorbij aan wat iemand op dit moment wel nog kan.’
