Ze willen niet meer. Omdat ze dementeren, zich niet meer kunnen behelpen of simpelweg klaar zijn met hun leven. Steeds meer oudere Vlamingen zeggen onomwonden dat ze willen sterven, en veel dokters hebben geen idee wat ze daarmee aan moeten.
De terminaal zieke Lou verstikt zijn vrouw Nora met een hoofdkussen. Uit mededogen, omdat zij zich geen leven zonder hem kan voorstellen. Het was een beklijvende scène in de recente Woestijnvisreeks De Ronde. Maar zulke drama’s gebeuren dezer dagen niet alleen op tv. Een paar maanden geleden nog nam een koppel van vlees en bloed uit Vlaams-Brabant een soortgelijke beslissing. Hij leed aan kanker; zij had allerlei ouderdomskwalen en kon de gedachte niet verdragen dat ze achter zijn kist zou moeten lopen. Dus stapten ze samen uit het leven door middel van euthanasie.
Het idee dat twee oude mensen na een leven lang met elkaar samen willen sterven, lijkt ontzettend romantisch. Maar dat is het meestal niet. Want er is meer aan de hand dan eeuwige liefde: in de hoogste leeftijdscategorie neemt het aantal zelfmoorden toe en steeds meer bejaarden beweren dat ze klaar zijn met leven. Nu de grote vergrijzingsgolf voor de deur staat en mensen steeds ouder worden, zal dat fenomeen alleen maar toenemen. Wellicht zullen de komende jaren meer en meer oude Belgen hun arts vragen om hen te helpen sterven: alzheimerpatiënten die bang zijn dat ze niet meer om euthanasie zullen kunnen vragen zodra ze helemaal dement zijn, echtgenoten en echtgenotes die niet zonder elkaar kunnen, maar ook hoogbejaarden die eenvoudigweg genoeg hebben van het leven.
Tot nu toe werden er vooral grote ethische discussies gevoerd over het lot van dementerende ouderen. ‘Als ik mijn vrouw niet meer herken, wil ik euthanasie’, zei filosoof Etienne Vermeersch daar jaren geleden al over. Dat kan hij wel willen, maar wettelijk is het niet mogelijk. In een wilsverklaring kun je alleen vastleggen dat je euthanasie wilt als je niet meer bij bewustzijn bent en als die toestand onomkeerbaar is. In geval van coma dus. Zo’n wilsverklaring geldt niet als je dement wordt, want dan ben je meestal wel nog bij bewustzijn. Wel kun je op papier zetten dat je in een bepaalde fase van dementie geen behandeling meer wilt, of geen voeding en vocht meer toegediend wilt krijgen. ‘Heel wrang’, zegt huisarts en docent Medische Ethiek en Stervensbegeleiding Marc Cosyns (UGent). ‘Zeker als je weet dat we ook vóór de wet al probeerden om mensen met dementie te helpen zodat ze niet op een erge manier, zoals door uitdroging, hoefden te sterven. Dat deden we dan in overleg met de familie en het verzorgend team en op basis van wat we wisten van de patiënt zelf.’
Ook vandaag zijn sommige dokters volgens Cosyns bereid om demente patiënten uit het leven te laten stappen. Al moeten ze dat dan clandestien doen en riskeren ze juridische problemen. ‘Daarom is er volgens mij nood aan een gedoogbeleid en aan transparante registratie’, zegt Cosyns. ‘Dan zou tenminste duidelijk zijn wat patiënten kunnen vragen en wat artsen hen mogen geven. Artsen zouden dan ook niet meer bang hoeven te zijn voor de gevolgen, zoals nu in de meeste ziekenhuizen wel het geval is. In de thuiszorg daarentegen is er wel meer mogelijk en proberen we zo veel mogelijk rekening te houden met de vraag van de patiënt en zijn familie. Als wij als zorgteam zeker weten dat een patiënt in een situatie is beland die hij nooit heeft gewild, zijn we bereid om hem te helpen sterven. En dan maakt het voor ons geen verschil of we hem geen eten of drinken meer geven of een dodelijk middel toedienen.’
Alleen kan niemand er zeker van zijn dat zijn arts het zal aandurven om euthanasie uit te voeren zodra hij echt dement is. Vandaar dat sommigen, zoals schrijver Hugo Claus of feministe Lily Boeykens, voor euthanasie kozen op het moment dat ze er zelf nog om konden vragen. Met andere woorden: ze stierven vroeger dan ze eigenlijk wilden uit angst dat het later niet meer zou kunnen. ‘Surrealistisch vind ik dat’, zegt kankerspecialist en professor Palliatieve Geneeskunde Wim Distelmans (VUB). ‘Ik ken mensen die met hun neuroloog hebben afgesproken dat hij hen zal verwittigen als de tijd is gekomen om euthanasie te vragen. Gruwelijk gewoon.’
Telkens als zo’n verhaal de kranten haalt, laait de discussie over een mogelijke uitbreiding van de euthanasiewet weer op. ‘Ik ben er echt van overtuigd dat het ook voor die groep wettelijk mogelijk moet worden gemaakt om euthanasie te vragen via een wilsverklaring’, aldus Distelmans. ‘Zeker omdat wilsonbekwaamheid niet alleen bij dementerenden voorkomt. Ook onder meer hersenmetastase, hersentumoren, terminaal lever- en nierlijden en aids kunnen tot onherroepelijke verwardheid leiden.’
Geleidelijk proces
De hele discussie draait om de vraag met wie een arts rekening moet houden: met de persoon die de patiënt was op het moment dat hij zijn wilsverklaring neerschreef of met wie er vandaag voor hem zit. ‘Als iemand te horen krijgt dat hij dement zal worden, zegt hij soms vol overtuiging dat hij in dat geval dood wil’, zegt Nele Van Den Noortgate, hoofd van de afdeling Geriatrie van het UZ Gent. ‘Maar als het zover is, blijkt hij toch nog wat verder te willen leven. Sommigen wijzen er dan op dat iemand met dementie wilsonbekwaam is en dat je dus rekening moet houden met de wensen die hij uitte vóór hij dement werd. Maar het is niet omdat een patiënt bijvoorbeeld niet meer in staat is om zijn goederen te beheren dat hij ook niet meer weet of hij wil leven of sterven.’
Wat het extra moeilijk maakt, is dat dementeren een geleidelijk proces is. ‘In het begin vergeet je af en toe iets en na jaren kan het zo erg worden dat je van de wereld niet meer weet’, zegt Peter Degadt, gedelegeerd bestuurder van Zorgnet Vlaanderen, dat de Christelijke zorgvoorzieningen in Vlaanderen groepeert. ‘Ik heb er geen problemen mee als iemand vastlegt dat hij niet wil dat zijn leven in dat geval nog wordt gerekt. Maar euthanasie? Wie zal een mens die niet manifest ongelukkig of terminaal ziek is en geen pijn lijdt een dodelijk spuitje willen geven?’
Nu huppelen bijlange niet alle demente bejaarden zorgeloos door het woonzorgcentrum. Er zijn ook mensen die al tien jaar of langer aan het dementeren zijn, niet meer eten en nauwelijks nog reageren. Anderen zitten zo vast in hun eigen wereld dat ze wel degelijk ernstig lijden. Omdat ze de oorlogsjaren in alle hevigheid herbeleven, bijvoorbeeld, of omdat ze elke dag opnieuw meemaken hoe hun kind verongelukt. ‘Dan kan er inderdaad sprake zijn van ondraaglijk lijden’, zegt dokter Van Den Noortgate. ‘Als zo’n patiënt op voorhand een euthanasieverzoek heeft neergeschreven, zou je kunnen overwegen om daar op in te gaan. Misschien zou het een goed idee zijn om artsen dan vrij te stellen van vervolging. Dat lijkt me zelfs beter dan een uitbreiding van de wet, want dan zou het wel eens vanzelfsprekend kunnen worden om in geval van dementie voor euthanasie te kiezen.’
Daarbij vreest dokter Van Den Noortgate vooral voor de druk die familieleden soms op een patiënt uitoefenen. ‘Laatst hadden we hier in de polikliniek nog een man die erop aandrong dat zijn vrouw zou opschrijven dat ze euthanasie wou zodra ze volledig dement werd’, zegt ze. ‘Die vrouw was daar zelf niet voor, maar deed het onder druk van haar man uiteindelijk toch. Nu is zo’n wilsverklaring vandaag niet wettelijk, maar dit voorbeeld toont wel aan dat je nooit echt kunt weten in welke omstandigheden een patiënt zijn euthanasieverzoek op papier heeft gezet.’
Moe van het leven
Door de vergrijzing is er nog een andere groep ouderen die de komende jaren ongetwijfeld voor ethische discussies zal zorgen: mensen die vinden dat het welletjes is geweest. Meestal gaat het dan om bejaarden die hun partner zijn verloren, geen toekomstperspectief meer hebben en aan allerlei ouderdomskwalen lijden. Volgens de wet komen zij niet in aanmerking voor euthanasie omdat hun ‘ondraaglijk lijden’ niet door een classificeerbare, ongeneeslijke ziekte wordt veroorzaakt. Een typevoorbeeld is de zaak van de Nederlandse senator Edward Brongersma. Hij was niet ziek maar naar eigen zeggen wel klaar met leven toen hij eind jaren negentig om euthanasie vroeg en van zijn dokter een dodelijk drankje kreeg.
‘In de toekomst zullen we meer en meer met dergelijke zaken worden geconfronteerd’, zegt Wim Distelmans. ‘Daarbij moeten we een onderscheid maken tussen twee groepen. Enerzijds zijn er ouderen die genoeg hebben van het leven maar tegelijkertijd aan allerlei kwalen lijden. Die aandoeningen zijn op zichzelf misschien niet zo erg maar veroorzaken samen wel ondraaglijk lijden. Anderzijds zijn er mensen die helemaal gezond zijn maar toch willen sterven.’
Als een gezonde bejaarde dood wil, valt dat eigenlijk niet onder de euthanasiewet. Tot nader order is levensmoeheid geen medisch probleem en is het dus ook geen spek naar de bek van de gemiddelde dokter. ‘Wij zijn ook niet opgeleid om daarmee om te gaan’, zegt Van Den Noortgate. ‘Om te beginnen is er nog te weinig onderzoek gebeurd naar wat ouder worden met mensen doet. Daarnaast is het ook in zulke gevallen moeilijk om uit te maken of iemand echt zelf dood wil, of veeleer druk ervaart vanuit zijn omgeving.’ Zo voelen oudere mensen zich vaak nutteloos omdat ze geen bijdrage meer kunnen leveren aan de samenleving en vaak een beroep moeten doen op familieleden en hulpverleners. ‘Dat gevoel zou nog worden versterkt als de euthanasiewet werd uitgebreid naar ouderen die levensmoe zijn’, aldus Van Den Noortgate. ‘Ik vrees dat sommigen zich dan haast verplicht zouden voelen om eruit te stappen.’
In Nederland wil men het doodsverlangen van sommige bejaarden zelfs helemaal uit de medische sfeer weghalen. Daar ijvert het burgerinitiatief Uit Vrije Wil voor de legalisering van hulp bij zelfdoding voor zeventigplussers. Een bejaarde die klaar is met leven zou dan pakweg bij zijn buurman kunnen aankloppen in plaats van bij zijn huisarts. Op zich is dat idee niet nieuw. Twintig jaar geleden al stelde de Nederlandse rechtsgeleerde Huub Drion voor om een pil te fabriceren waarmee een bejaarde op een humane manier een einde aan zijn leven kan maken. ‘In wezen is de pil van Drion geen slecht idee’, aldus Distelmans. ‘Maar als we die echt zouden maken, dan werd die natuurlijk binnen de kortste keren op het internet aangeboden. Dat zou betekenen dat ook een zeventienjarige die net door zijn lief is gedumpt zo’n pil kan kopen, en dat lijkt me zeer gevaarlijk.’
De situatie is in België ook anders dan in Nederland omdat hulp bij zelfdoding hier niet strafbaar is. ‘Dat wordt inderdaad niet als misdrijf genoemd in het strafwetboek’, zegt professor Medisch Recht Herman Nys (K.U.Leuven). ‘Daarom heeft de wetgever, toen hij euthanasie legaliseerde, geoordeeld dat hulp bij zelfdoding niet geregeld hoefde te worden. Maar dat was niet zo’n verstandige beslissing, want het is wél een misdrijf als het neerkomt op het niet verlenen van hulp aan een persoon in groot gevaar.’ Nys pleit er dan ook voor om hulp bij zelfdoding alsnog strafbaar te maken tenzij een aantal voorwaarden zijn vervuld. ‘Want waarom zou je hulp bij zelfdoding door artsen aan strenge voorwaarden onderwerpen, maar die niet opleggen als je broer of je buurman je helpt om te sterven?’ zegt hij.
Een goeie scheerbeurt
In de praktijk is het vaak moeilijk uit te maken of iemand last heeft van ouderdomskwalen of veeleer levensmoe is. Veel oudere mensen hebben pijn, kunnen moeilijk uit de voeten, zijn eenzaam en hebben niet veel meer om naar uit te kijken. Willen ze dan sterven omdat ze klaar zijn met leven of omdat ze zo veel last hebben van al die verschillende aandoeningen? ‘Als je als arts wordt geconfronteerd met een terminale kankerpatiënt die de hele tijd moet braken en pijn lijdt, weet je dat hij in aanmerking komt voor euthanasie’, zegt Van Den Noortgate. ‘Maar als een oudere patiënt met de ongeneeslijke ziekte osteoporose een been breekt, veel pijn heeft en om euthanasie vraagt, is dat al minder evident. Zelf zou ik daar zeker in die acute fase niet op ingaan omdat ik weet dat de pijn na een paar weken weer zal verminderen.’
Omdat het doodsverlangen van nogal wat bejaarden wordt ingegeven door een cocktail van kwalen en problemen, geloven sommigen dat er al veel kan worden verholpen door hen weer een doel in het leven te geven. Hoe bescheiden ook. ‘We mogen ons niet neerleggen bij het feit dat zo veel oudere mensen geen toekomstperspectief meer hebben’, zegt Peter Degadt van Zorgnet Vlaanderen. ‘We moeten er als samenleving net alles aan doen opdat die mensen weer zin zouden krijgen om te leven. Vandaag zijn er onder meer in de thuiszorg, het vrijwilligerswerk en de voorzieningen al interessante initiatieven opgezet. Zo is er een woonzorgcentrum waar de bejaarden geregeld bezoek krijgen van leerlingen uit de aanpalende school. Dat geeft hen meteen weer iets om naar uit te kijken.’
Volgens Nele Van Den Noortgate is het ook belangrijk dat de hulpverlening anders met oudere mensen leert omgaan. ‘Vandaag worden ze soms veel te betuttelend behandeld’, zegt ze. ‘In onze ijver om ouderen te helpen nemen we hen soms te veel uit handen. Ook die dingen die zin geven aan hun leven. Zo geven verpleegkundigen in de meeste rusthuizen hun bewoners de kans niet om zichzelf te scheren, want het gaat stukken sneller als zij dat doen. Maar door ouderen die taken af te nemen, verliezen ze op den duur wel hun waardigheid en zelfrespect. Mochten we op een minder betuttelende manier met onze ouderen omgaan, zouden ze misschien ook minder snel willen sterven.’
Met medewerking van Karine Claassen en
Simon Demeulemeester.
MET ALLE VRAGEN ROND HET LEVENSEINDE
KUNNEN ARTSEN, PATIËNTEN EN FAMILIELEDEN
TERECHT BIJ HET LEVENSEINDE INFORMATIEFORUM
OP WWW.LEIF.BE OF VIA DE LEIFLIJN (078-15 11 55).
DOOR ANN PEUTEMAN
‘Het is niet omdat een patiënt zijn goederen niet meer kan beheren dat hij ook niet meer weet of hij wil leven of sterven.’
‘Als de euthanasiewet wordt uitgebreid naar ouderen die levensmoe zijn, zullen sommigen zich haast verplicht voelen om eruit te stappen.”Welke arts zal een mens die niet manifest ongelukkig of terminaal ziek is en geen pijn lijdt een dodelijk spuitje willen geven?’
