Agalev-senator Jacinta De Roeck legt uit waarom er straks embryo’s mogen worden aangemaakt voor wetenschappelijk onderzoek. En waarom het euthanasiedebat nog niet is afgelopen.
In de Senaat is het water soms nog erg diep. Een kwestie van politieke leeftijd, zegt Jacinta De Roeck: ‘Er zijn politici die jaren onder het juk van de katholieken hebben geleefd en die nu erg gecrispeerd zijn als bijvoorbeeld Mia De Schamphelaere van de CD&V het woord neemt. Dat merk je vooral bij Franstalige liberalen. Zij zien haar als de verpersoonlijking van iets waar ze kabinetsperiode na kabinetsperiode onder geleden hebben, omdat ze alles van de katholieken moesten slikken. Wie met een open geest naar Mia luistert, hoort dat ze zinnige dingen zegt. Maar wanneer zij bijvoorbeeld het woord ‘integer’ gebruikt, komen er gegarandeerd reacties van de meerderheid. Als Patrik Vankrunkelsven (VLD) dat woord gebruikt, hoor je geen reacties. Het heeft dus niet zozeer te maken met Mia, maar met de partij die ze vertegenwoordigt. Als voorzitter kun je proberen om het debat in goede banen te leiden, ik neem bijvoorbeeld soms iemand het woord af, als de sfeer zo nors dreigt te worden dat er geen debat meer mogelijk is. Zet er jongere politici voor in de plaats, en een gesprek is wél mogelijk. Dat is het voordeel van iemand die relatief nieuw is in de politiek: ik ben nog niet gebrainwasht.’
Jacinta De Roeck zit sinds 1999 voor Agalev in de Senaat. Ze was van meet af aan betrokken bij het debat over euthanasie en is voorzitter van de Bijzondere Commissie voor Bio-ethische Problemen. Die commissie had maar één agendapunt: een wetsvoorstel over de aanmaak van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek, waarover nog dit jaar in de Senaat zou moeten worden gestemd.
‘In deze commissie zijn we erin geslaagd om het partijspelletje meerderheid versus oppositie te doorbreken’, zegt ze. ‘Maar ik ben bang dat de partijpolitiek weer gaat spelen als de Senaat moet stemmen. Dat is jammer, een maatschappelijk debat is geen kwestie van partijpolitiek. Er wordt altijd gezegd dat parlementariërs in ethische kwesties naar eer en geweten mogen stemmen. Maar dat klopt niet, zeker niet bij de CD&V. In de Kamer hebben een paar liberalen zich onthouden bij de stemming over euthanasie, de hele CD&V heeft tegengestemd. Dan vraag ik mij af wie hier wie iets door de strot duwt. Ik ben ervan overtuigd dat niet alle CD&V’ers met hun hart hebben gestemd. Anders begrijp ik niet waarom veel mensen, die christen-democraat zijn in hart en nieren, op het terrein de euthanasiewet wél goed vinden.’
Wat vond u van het verhaal van Mario Verstraete, de MS-patiënt die vorige week als eerste een beroep heeft gedaan op de nieuwe wet?
JACINTA DE ROECK: Het is een mooi voorbeeld van een wet die is aangewend waarvoor hij dient. Die man was niet terminaal, dus zonder de nieuwe wet zou hij geen euthanasie hebben kunnen vragen. Maar het debat is nog niet afgelopen, we zullen in de toekomst een antwoord moeten geven op de vraag of ook bij kinderen en dementerenden euthanasie kan worden toegepast.
Waarom is dat debat destijds niet gevoerd?
DE ROECK: Voor een debat over euthanasie bij kinderen is de maatschappij volgens mij nog niet klaar, dus ik begrijp dat dat niet kon, het ligt veel te gevoelig. Maar dat we het niet over dementerenden hebben gehad, vind ik echt een gemiste kans. Ik heb stage gedaan op een afdeling waar demente bejaarden worden verzorgd en daar heb ik gezien dat de ene vorm van dementie de andere niet is. Er zijn mensen die met gecontroleerde toediening van kalmeringsmiddelen in een slaaptoestand worden gebracht, ze krijgen geen eten en drinken meer, maar worden goed verzorgd en hebben veel comfort. Maar hoe weten wij dat die mensen niet voelen dat ze geen voedsel meer krijgen? Het duurt gemiddeld zeven dagen voor ze overlijden. En wat is ethisch gesproken het verschil tussen die praktijk en euthanasie? Dat snap ik niet goed.
De wet biedt toch de mogelijkheid om een wilsbeschikking te laten registreren?
DE ROECK: Ja, maar de wilsbeschikking geldt alleen voor mensen die ‘buiten bewustzijn’ zijn. Oorspronkelijk stond in de tekst ‘niet bewust’ en daar horen ook dementerenden bij. Maar die term is dus veranderd in ‘buiten bewustzijn’: strikt genomen betekent dat mensen in coma, en die worden sowieso al op een correcte medische manier geholpen.
Waarom is die term veranderd?
DE ROECK: In de hoop dat er op die manier meer toenadering zou zijn van de oppositie, maar achteraf bekeken was dat ijdele hoop. De CD&V stond nergens voor open, de wet ging sowieso al te ver voor hen. Als nieuweling durfde ik het niet hard te spelen op dat moment en dat was fout, want binnen Agalev mocht ik ervoor gaan. Ik had weliswaar steun moeten vinden bij de VLD en SP.A, terwijl Agalev in ethische dossiers het dichtst bij de PS staat, hoe gek dat ook klinkt. En aan Nederlandstalige kant dichter bij de VLD dan bij de SP.A.
Bestaat de vraag naar euthanasie bij kinderen?
DE ROECK: Ik heb een stage gedaan op een afdeling oncologie voor kinderen en er zijn er die vragen om te mogen sterven, ja. Ik ga trouwens in de kerstvakantie opnieuw een stage doen, bij een palliatief team. Er zijn kinderen die terug naar huis gaan om te sterven en die worden palliatief heel goed begeleid. Kinderen kunnen natuurlijk geen beslissing nemen zoals die nu in de wet wordt geformuleerd, daar moeten de ouders, de oncoloog en andere begeleiders bij worden betrokken. Maar de vraag leeft. Ik vind dat senatoren meer zouden moeten luisteren naar mensen op het terrein, want het is absurd om te discussiëren over iets waar je niks van afweet. Als je stage hebt gelopen, weet je ook niet alles, maar het wapent je wel voor een debat.
Streeft u nu naar een consensus, met de wet op de aanmaak van embryo’s?
DE ROECK: Nee, over het voorstel dat er nu ligt, moet worden gestemd. Zelfs al is het meerderheid tegen oppositie.
Het standpunt van Agalev is wel grondig veranderd, want vroeger was uw partij tegen.
DE ROECK: Ons standpunt was altijd dat wetenschappelijk onderzoek alleen kan op overtallige embryo’s die worden ingevroren na een in-vitrobehandeling. Ik heb de discussie op gang gebracht, want ik vond dat we moesten nagaan of we niet achterliepen, of we ons niet afsloten voor nieuwe ontwikkelingen. We hebben studiedagen georganiseerd met wetenschappers en ethici uit alle universiteiten, en zelfs Paul Schotsmans, bio-ethicus aan de KU Leuven, vond dat de aanmaak van embryo’s bespreekbaar was. Wij hebben vervolgens bij Agalev gepraat met de partijsecretarissen, met de leden, en nu wordt mijn standpunt gedragen door het grootste deel van de achterban. Dat heeft voor mij een grote waarde, omdat Agalev een pluralistische achterban heeft, die vertegenwoordigd is in de politieke raad: vrijzinnigen, christenen, moslims… Sommige collega’s in andere partijen begrijpen die werkwijze niet, zij vinden dat je als politicus je eigen standpunt moet verdedigen, maar ethische dossiers zijn maatschappelijke dossiers en die moeten een draagvlak hebben. Met de steun van mijn partij voel ik mij in de commissie veel sterker.
Het wetsvoorstel verbiedt reproductief kloneren, maar laat therapeutisch kloneren toe.
DE ROECK: Het laat de aanmaak van embryo’s toe, zowel op de klassieke, seksuele manier – in vitro, met een eicel en een zaadcel – als via de kloneertechniek. Die vraag bestaat bij de wetenschap, omdat het voor sommige vormen van onderzoek noodzakelijk is. Eicellen kunnen nu nog niet worden ingevroren, en de research die daarvoor nodig is, kan alleen met aangemaakte embryo’s. Als we ooit vrouwen willen helpen die na een kankerbehandeling het risico lopen om onvruchtbaar te worden, moeten we hen de kans kunnen geven om hun eicellen vóór het begin van die behandeling te laten invriezen, zodat ze later nog kinderen kunnen krijgen als ze dat willen.
Een goede reden om therapeutisch kloneren toe te laten, is het onderzoek naar stamcellen. Mensen die bijvoorbeeld een nieuwe lever nodig hebben en elke donorlever afstoten, kunnen misschien ooit worden geholpen met een lever die is aangemaakt met hun eigen genetisch materiaal. Ik zie niet in hoe ik later zou moeten uitleggen aan iemand in zo’n situatie, dat dat niet mogelijk is omdat wij dat als politici hebben tegengehouden.
Volgt de oppositie die redenering niet?
DE ROECK: De CD&V gaat akkoord met de aanmaak van embryo’s voor dat vruchtbaarheidsonderzoek, naar het invriezen van eicellen. Maar therapeutisch kloneren wijst die partij af. De Franstalige christen-democraten wijzen alles af. En het Vlaams Blok neemt zelfs niet deel aan de discussie. Ik moet er wel bij zeggen dat het standpunt van de CD&V in de commissie wordt vertolkt door Ingrid Van Kessel, en ik weet niet of dat het partijstandpunt is. Het zou best kunnen dat haar collega’s, straks bij de stemming, ook de aanmaak voor vruchtbaarheidsonderzoek afwijzen.
Heeft die afwijzing te maken met een verschillende visie op de waardigheid van het embryo?
DE ROECK: Dat is een filosofische vraag, die je moet overlaten aan filosofen. Als we het daarover zouden hebben, met Mia De Schamphelaere en Philippe Monfils (MR) in één zaal, dan is alle vertrouwen dat we hebben opgebouwd in drie seconden kapot. Ons standpunt is duidelijk: wij maken geen onderscheid tussen een aangemaakt en een overtallig embryo. Een embryo is een embryo en de zorgvuldigheidseisen moeten dezelfde zijn.
Kijk, als een stap in het ethische denken, hoe ver die ook gaat, echt nodig is in het belang van de volksgezondheid, dan moeten we die zetten. In Vlaanderen hoor ik trouwens geen enkele wetenschapper pleiten tegen de aanmaak van embryo’s. De politieke tegenstanders verwijzen naar de research met volwassen stamcellen: als je uit het genetische materiaal van een lichaamscel een nieuwe lever kunt laten groeien, hoef je geen embryo’s aan te maken. Maar wij willen ook de andere mogelijkheid openlaten.
Als het onderzoek wordt toegelaten, worden de therapeutische toepassingen dan straks ook toegelaten?
DE ROECK: Ja, dat vind ik logisch. Al is er bij sommigen een rare dualiteit. Alle fertiliteitscentra passen de icsi-methode toe, een methode die is ontwikkeld door experimenten met aangemaakte embryo’s. En niemand heeft er een bezwaar tegen dat die methode wordt gebruikt. Ik vraag mij af hoe je een bezwaar kunt hebben tegen een bepaalde onderzoeksmethode, en geen bezwaar tegen de therapeutische mogelijkheden die eruit voortvloeien. Als je de therapie toelaat, moet je het onderzoek toelaten, en omgekeerd. Daarom verbieden we ook het onderzoek naar reproductief kloneren. Er is maar één stem in de commissie die vindt dat reproductief kloneren wél moet kunnen, VLD-senator Jan Remans.
Als de techniek ooit veilig is, kan het verbod op reproductief kloneren dan worden opgeheven?
DE ROECK: Er kan altijd opnieuw worden gediscussieerd. Nu verbieden we het op basis van de wetenschappelijke argumenten: het is niet veilig, punt. Dat is het makkelijkste argument dat er bestaat. Maar in ethische discussies mag je het woord ‘nooit’ niet gebruiken. Die fout heeft Agalev vroeger gemaakt, maar in ons volgende Groene Boekje doen we dat niet meer. Politici moeten altijd luisteren naar wetenschappers, naar ethici en naar de samenleving.
Als therapeutisch kloneren straks kan, waar ligt dan de grens tussen genezing en verbetering?
DE ROECK: Eugenetica is uitgesloten. Al is dat begrip moeilijk te definiëren. Kindjes met blauwe ogen en blond haar, dat is eugenetica. Maar er is een grijze zone. Als je mucoviscidose uit de wereld kunt helpen, is dat volgens mij geen eugenetica. Maar minder erge vormen van hemofilie, bijvoorbeeld, wat doe je daarmee? Pierre Mertens heeft een boek geschreven over zijn dochtertje, dat spina bifida (open rug) heeft, en hij vindt dat kinderen met spina bifida recht hebben op een menswaardig leven. Met deze wet leggen we die grijze zone bij de plaatselijke comités voor bio-ethiek in de ziekenhuizen. En alle verslagen worden gecontroleerd door een federale commissie, die elk voorgesteld project mag afkeuren, binnen de twee maanden na de indiening ervan. We maken dus geen lijst van ziektes, we scheppen een kader. En ik heb gemerkt dat de meeste plaatselijke comités in Vlaanderen op dezelfde lijn zitten en een hoogstaande ethische reflex hebben.
Over geslachtsselectie is onlangs al veel te doen geweest. Wordt dat nu verboden?
DE ROECK: In het wetsvoorstel staat dat het alleen kan voor zware medische en geslachtsgebonden aandoeningen. Nu heet het nog ‘levensbedreigende’ aandoeningen, maar die term zou ik willen aanpassen. Het fragiele x-syndroom, bijvoorbeeld, is niet levensbedreigend, het is een erfelijke aandoening die alleen voorkomt bij jongens en die zich uit in een enorm laag IQ. Ouders die al twee zonen hebben met dat syndroom moeten volgens mij de mogelijkheid krijgen om voor een meisje te kiezen. Omdat anders de druk op het gezin te groot kan worden.
Zoals men nu al screent op het syndroom van Down, dat mongolisme veroorzaakt.
DE ROECK: Ja. De vraag is altijd waar de grens ligt. En die grens kan verschuiven met de tijd. In Tanzania heb ik een kliniek bezocht waar kinderen met een waterhoofdje worden verzorgd. Mijn eerste reactie toen ik dat zag, was: tiens, dat zie je bij ons toch niet meer. Ha nee, zei de dokter, bij jullie worden die allemaal geaborteerd, en bij ons krijgen ze nog een behoorlijk leven. Is dat eugenetica of geneeskunde?
Wat is eigenlijk uw bezwaar tegen geslachtskeuze?
DE ROECK: Om te beginnen heb ik moeite met het argument family balancing. Als een koppel met twee dochters scheidt, en beide partners beginnen een nieuwe relatie, heeft de vrouw dan het recht om een jongen te vragen? Dat is het standpunt van de voorstanders, die family balancing bekijken vanuit de vrouw. De man zou die keuze niet hebben. Ik vraag mij af of dat niet in tegenspraak is met de non-discriminatiewet. De techniek moet ook nog worden uitgewerkt, want nu is er nog geen honderd procent zekerheid dat het lukt. En ik vind dat de samenleving daar geen geld moet instoppen. Als we toch willen investeren, laten we dat dan doen in therapeutisch kloneren, of in kankeronderzoek. Trouwens, als er geen honderd procent zekerheid is, hoe zal een koppel dan gebrieft worden over een eventuele mislukking?
U hebt zelf twee kinderen geadopteerd. Hebt u toen het geslacht gekozen?
DE ROECK: (lacht) Voor die vraag was ik al bang. Wel, wij hebben Chileense kinderen geadopteerd, en in Chili heb je veel kans op donkere kinderen. Onze redenering was dat donkere meisjes het in onze maatschappij sowieso iets makkelijker zullen hebben dan donkere jongens. Wie een baby of een jongen wil adopteren, moet bovendien ook heel erg lang wachten. Daarom hebben we twee meisjes gevraagd. Nu, ik heb na die adoptie ook een in-vitrobehandeling geprobeerd, en toen hebben mijn man en ik zelfs niet stilgestaan bij het geslacht. Ik vind dat het bij adoptie toch anders ligt.
Wat wordt, voor zover er nog tijd zal zijn, het volgende agendapunt voor uw commissie?
DE ROECK: Er liggen twee wetten in de senaatscommissie voor Sociale Zaken, over het gebruik van genetische informatie bij sollicitaties. Maar die commissie heeft een te drukke agenda om er werk van te maken. Ik zou het willen overhevelen naar de commissie bio-ethiek. Het probleem is momenteel dat er twee wetsvoorstellen zijn, een van Myriam Vanlerberghe van de SP.A en een van Philippe Mahoux van de PS. Ze zouden daar makkelijk één voorstel van kunnen maken. (lacht) Maar ja, er kan maar één naam bovenaan staan en kennelijk is dat een probleem.
Wordt het gebruik van genetische informatie verboden?
DE ROECK: Ja. Met bepaalde uitzonderingen, die soms heel gedetailleerd moeten worden omschreven: een piloot met epilepsie, bijvoorbeeld, dat zou niet kunnen. Maar de regel is dat noch werkgevers, noch verzekeraars erfelijke informatie mogen gebruiken. Ook niet via een omweg, zoals nu gebeurt in heel wat formulieren.
Iets anders: u bent ook voorzitter van de Interparlementaire Werkgroep Vierde Wereld.
DE ROECK: Wij brengen op regelmatige basis parlementsleden samen met verenigingen van armen in België. Voor mij staat dat niet los van bio-ethische thema’s, ik koppel ze aan mekaar. Als ik verhalen hoor van mensen die zelfs hun tandarts niet kunnen betalen, heb ik moeite met mensen die een gekloneerd kind willen. Een in vitro-behandeling kost nog altijd ruim duizend euro aan het koppel zelf, de rest wordt terugbetaald door het ziekenfonds. Dat betekent dat arme mensen die kinderloos zijn, kinderloos moeten blijven. Wat ik niet begrijp, is dat bijna niemand het voor hen opneemt. Is er één ethicus in Vlaanderen die ooit een lans heeft gebroken voor een verhoging van het leefloon? Want nu is dat met vier procent verhoogd, maar in de praktijk komt dat voor veel mensen neer op een vermindering met tien euro, omdat ze in een hogere inkomensschijf vallen en daardoor minder verwarmingssubsidie krijgen en meer sociale huishuur betalen.
Ook voor politici is armoede geen interessant onderwerp.
DE ROECK: Nee. Als verpleegkundigen op straat komen, is dat veel volk. Maar als alle armen voor wie ik werk op mij zouden stemmen, dan haal ik zelfs de kiesdrempel niet. De groenen vinden het heel belangrijk om op te komen voor de armen. Wie puur electoraal denkt, doet dat niet.
Zoals elk jaar is 17 oktober de Werelddag van Verzet tegen Extreme Armoede. Wat is extreme armoede?
DE ROECK: Wie met minder dan de helft van het gemiddelde inkomen moet leven, is extreem arm. In België is dat zeven procent van de bevolking. Het zijn gezinnen die moeten rondkomen met minder dan twaalfhonderd euro per maand. Donderdag 17 oktober is de jaarlijkse herdenkingsdag. In Gent zullen de ministers weer op de eerste rij staan, omdat de pers er is. In Limburg wordt de pers niet uitgenodigd, daar ben ik altijd de enige politicus. Dat is echt erg, hoor. Ik heb al gezegd: vraag de pers en de andere Limburgse politici zullen ook wel komen, zo krijg je tenminste één keer per jaar een dynamiek. En misschien steun op langere termijn. Als ik het daar met hen over heb, zeggen ze: ‘We zouden willen dat er eens iets constructiefs gebeurt, wij hoeven geen dynamiek één keer per jaar, en wij hoeven ook niet de dag voor Kerstmis in Dag Allemaal te staan.’ n
Joël De Ceulaer Dirk Draulans
‘Als nieuweling in de politiek ben ik nog niet gebrainwasht.’
‘In ethische discussies mag je het woord “nooit” niet gebruiken.’
