Rolstoelatlete Marieke Vervoort, heldin van de laatste Paralympics, over het leven en hoe je er altijd het beste van moet maken.
Met een kreet die door merg en been ging, reed Marieke Vervoort de Belgische sportgeschiedenis in. Op de 100 meter wheelen voor vrouwen in de klasse T52 was ze op de Paralympics in Londen nét de Canadese Michelle Stilwell voorgebleven. Meer dan een haar scheelde het niet. ‘Je moet er maar over beginnen en ik krijg meteen weer kippenvel. Als eerste over de streep komen, in een vol olympisch stadion, dat was kicken – met geen pen te beschrijven. En nog meer omdat het tegen die stomme Canadese was’, vertelt ze. Wie dacht dat het er op de Paralympics minder intens toegaat dan bij de Spelen voor valide atleten: think again. Marieke Vervoort kan erover meepraten: ‘Deelnemen is belangrijker dan winnen maar, verdorie, ik win wel graag. (lacht) Zeker toen. Die Canadese had de hele tijd mentale spelletjes zitten spelen. Tegen iedereen honderduit praten, maar mij negeerde ze. Op de 200 meter had ze mij geklopt. Bij de podiumceremonie stond ze zo fake als wat te huilen bij het volkslied… Ik werd er ongemakkelijk van. Ik dacht: dat is niet normaal hoe jij hier doet, madam. Ik ga jou eens met je vier wielen op de grond zetten. No way dat jij mij op de 100 meter voorbijgaat.’ Het vervolg kennen we.
Drie maanden later is Vervoort alweer aan een nieuwe uitdaging toe. Sinds midden november verblijft ze op het Canarische eiland Lanzarote, waar ze zondag de marathon rijdt. Tenminste, als ze niet eerder naar huis wordt geroepen. Het is de tijd van de sportprijzen, en wat Vervoort in Londen presteerde, verdient een bekroning. Vergeet niet dat de Diestse, die al een grote naam was in de uithoudingssporten, dubbel paralympisch eremetaal behaalde in sprintnummers waarmee ze pas negen maanden geleden was begonnen. Een beetje alsof Haile Gebrselassie plots spurter wordt en gelijk Usain Bolt klopt.
Marieke Vervoort is een opmerkelijke vrouw die een opmerkelijk pad heeft afgelegd. Het verhaal van hoe Marieke ‘Wielemie’ werd, begint op haar veertiende. Toen voelde ze voor het eerst: er is iets mis.
Marieke Vervoort: Ik was een heel sportief kind. Maar net wat ik het liefste deed en het beste kon, ging plots veel slechter dan bij de andere kinderen. Het begon met gemiste lessen LO, maar het werd snel erger. Ik kreeg spasmen en verloor zelfs de controle over mijn ledematen. Niemand die wist hoe het kwam.
Op je veertiende moet het leven nog beginnen. Mijn klasgenoten fladderden de puberteit in, gingen uit en spookten van alles uit met jongens… Ik leefde in ziekenhuizen en werd van onderzoek naar operatie gesleept. De anderen leerden pinten drinken, ik leerde omgaan met pijn.
Daar werd je ongetwijfeld opstandig van.
Vervoort: Oh, ik was enorm boos. Op alles en iedereen. Ik ben een zachtaardig mens, maar toen ik zestien was, heb ik na wéér een onderzoek dat wéér pijn had gedaan maar wéér geen duidelijkheid bracht, mijn vuist dwars door de muur van mijn slaapkamer geslagen. Het was een valse muur, maar toch. (lacht) Het ergste was de onzekerheid, niet weten wat er aan de hand is. Want daardoor beginnen de dokters te speculeren. Ze spiegelden me de ergste scenario’s voor: misschien is het die vreselijke ziekte wel of die dramatische aandoening? Ik heb jaren met de stuipen op het lijf geleefd. En toen de dokters niets vonden, zeiden ze: het zal wel in het bolleke zitten. Dan begin je helemaal aan alles te twijfelen. Doe ik dit mezelf aan? Wíl ik soms niet gezond zijn of zo? Toen begon een tocht langs allerlei psychiaters en psychologen, maar die begrepen er evenveel van als ikzelf. Ik had een fantastische jeugd gehad. En ja, natuurlijk had ik psychische problemen, maar die waren pas begonnen toen ik ziek werd.
In 2000 ben ik in een rolstoel beland. Mijn wereld stortte in. Ik dacht: wie ben ik nog? Wat kan ik nog betekenen in de maatschappij? Als je het over opstandigheid hebt: tóén begon ik pas echt te rebelleren. ‘Ik moet die rolstoel niet, ik zit nog liever op de grond’, zei ik. Maar uiteindelijk moet je het wel aanvaarden, hè. In het revalidatiecentrum van Pellenberg heb ik dag na dag mijn nieuwe leven ontdekt. Oh, ik kan dit nog, en dat lukt me als ik het zo en zo doe. Zo ben ik geleidelijk aan uit de put geklauterd.
Je weigert sindsdien om je nog verder te laten onderzoeken.
Vervoort: De beste beslissing die ik ooit heb genomen. Ze hadden ondertussen een term voor wat er met mij mis was: sympathische reflexdystrofie. Dat is een ziekte waarover nog niet veel bekend is, behalve dat het te maken heeft met het zenuwstelsel, dat het onomkeerbaar is, en dat het stelselmatig verergert. Dus hoorde ik bij ieder doktersbezoek dat dit achteruitgegaan was en dat dat binnenkort waarschijnlijk niet meer zou lukken. Altijd slecht nieuws krijgen, dat versmacht een mens. Ik had er genoeg van. Ik wou al die ellendige onderzoeken niet meer, altijd in ziekenhuizen rondhangen. Ik heb gezegd: stop er maar mee, vanaf nu ga ik weer leven.
Dus ben ik op zoek gegaan naar nieuwe uitdagingen, iets om mijn leven aan te wijden. Ik kwam in contact met Dirk Van Gossum, de coach van Marc Herremans. Hij vroeg me of ik niet mee wou doen aan een zwemloop voor rolstoelatleten. Ik was daar eigenlijk niet echt voor te vinden. Het leek mij een pijnlijke confrontatie met mezelf. Als valide had ik nog in competitie gezwommen, en dan nu die benen krachteloos achter mij zien bengelen? Nee, dat wou ik niet. Maar ze hebben op me ingepraat en ik ben overstag gegaan. Toen ik eenmaal begon met andersvalidesport wist ik van geen ophouden meer. Ik startte in de Iron Man van Hawaï, reed marathons en deed mee aan het EK Blokarten (competitiesport voor zeilwagens, nvdr.). De Paralympics van deze zomer waren een hoogtepunt, maar zeker geen eindpunt, als het aan mij ligt.
Je mocht bijna niet deelnemen aan de Paralympics.
Vervoort: Bij de medische keuring zei de arts koudweg: ‘Juffrouwtje, uw aandoening is eigenlijk geen aandoening.’ Alsof de wereld op mijn kop viel. Ik heb die dokter net niet de neus afgebeten: dacht hij soms dat ik voor mijn plezier in een rolstoel zit? Durfde hij echt te beweren dat ik mijn ziekte fake? Wie geen aandoening heeft, komt uit in de T54. Maar in die categorie heb ik niets te betekenen. Tegen atleten die normaal functionerende handen en volledige rompwendbaarheid hebben, kan ik niet op. Als het zo zat, kon ik beter stoppen. Gelukkig regelde de Rotary van Diest een nieuwe diagnose. Dankzij hen heb ik onderzoeken waarop je normaal tot drie maanden moet wachten in twee dagen kunnen doen. Blijkt nu dat ik progressieve myelopathie heb. Ook zeldzaam en ook weinig over bekend, maar het is duidelijk iets anders dan sympathische reflexdystrofie. Het komt erop neer dat mijn ruggenmerg vernauwt, wat ervoor zorgt dat ik stelselmatig lichaamsfuncties verlies. De oorzaak is waarschijnlijk een virus, maar daar is allemaal nog weinig over bekend. Na een spoedherkeuring mocht ik toch deelnemen in de T52. Nu ben ik die eerste controlearts heel dankbaar. Dankzij hem weet ik wat er met mij aan de hand is. Eindelijk.
Een nieuwe diagnose betekent normaal ook nieuwe onderzoeken.
Vervoort: Ik weet nog niet of ik daar wel aan ga beginnen. Weer die ziekenhuizen en die onzekerheid. Ik ben er nog niet uit of ik mezelf daaraan wel wil blootstellen.
Je had het net over Marc Herremans. Zijn stichting heet ‘To Walk Again’, want dat is ook zijn doel: Herremans droomt ervan ooit opnieuw te kunnen lopen. Jij ook?
Vervoort: Ik gun Marc zijn droom. Dromen zijn heel belangrijk. Maar dit is een droom die mij alleen maar pijn zou doen. Ik maak mezelf geen foefjes wijs: ik zal nooit meer kunnen lopen. Zo is het gewoon.
Ik snap zeker waar Marc vandaan komt. Hij heeft van de ene dag op de andere het gebruik van zijn benen verloren. Dat is een ongelooflijk zwaar verdict, een enorme klap om te verwerken. Ik ben het langzaamaan kwijtgeraakt. Dat is ook erg, maar toch anders. Ik heb tenminste de tijd gekregen om geleidelijk aan het idee te wennen.
Ik zit nu twaalf jaar in een rolstoel en ik vind het nog altijd moeilijk om te aanvaarden dat ik niet kan rechtstaan en rondstappen zoals iedereen. Het zijn de kleine dingen, op momenten dat je het niet verwacht. Bijvoorbeeld als ik in een winkel ben en ergens niet bij kan. Op die momenten zou ik uit mijn vel springen van frustratie.
Is de samenleving vijandig voor wie in een rolstoel zit?
Vervoort: Ja. Het is veel erger dan valide mensen beseffen. Al die drempels, trappen, kasseien die het leven zo veel moeilijker maken. Of een bankautomaat: probeer het maar, als je in een rolstoel zit. De maatschappij is gehandicapt, vind ik. Gehandicapt, omdat ze geen rekening houdt met wie anders is. Gelukkig heb ik mijn hulphond Zenn. Het is ongelooflijk wat hij allemaal kan – mij uitkleden, winkelen, helpen met de was – maar nog belangrijker is dat Zenn de sfeer verlicht. Als hij erbij is, gaat de aandacht naar wat ons samen lukt, niet naar wat ik niet meer kan. Zenn maakt mij zen, zeg ik vaak. Hij staat altijd klaar om mij op te vrolijken wanneer ik een mindere dag heb. Als ik die kloterolstoel weer eens vervloek, dan legt hij zijn poten in mijn nek, geeft hij een grote hondenknuffel en is het allemaal snel weer vergeten. Dan rollen er tranen en vloek ik op de wereld, maar Zenn mag dat zien. Hij zal toch niets doorvertellen en mij nooit veroordelen. Mijn hond is de beste psycholoog die er bestaat.
Je ziekte is progressief, het kan dus elke dag een beetje minder worden. Hoe ga je om met die onzekerheid?
Vervoort: Ik zou de gelukkigste mens ter wereld zijn als iemand mij morgen zou zeggen: ‘Oké, het zal niet verbeteren maar vanaf nu is je ziekte gestabiliseerd: je hoeft nooit nog te vrezen dat je iets kwijtraakt.’ Iets niet meer kunnen wat daarvoor wel nog ging, is verschrikkelijk. Een paar dagen geleden zag ik een mevrouw ukelele spelen in de lobby van mijn hotel. Ik heb vroeger gitaar gespeeld en dacht: een ukelele is uiteindelijk een kleine gitaar met kleinere snaren en makkelijker akkoorden. Laat ik eens proberen. Maar het lukte niet, mijn vingers waren te verkrampt. Dan krijg je een krop in de keel, hoor. Ik ben er twee dagen droevig van geweest.
Eigenlijk verstopt Zenn dat ik achteruitga. Als ik foto’s zie van amper twee jaar geleden, dan denk ik toch: oei, Mie, toen zag je er nog heel anders uit. Dat maakt me erg onrustig, want wie weet hoe het morgen wordt? (herstelt zich) Ik moet positief blijven en het dag per dag bekijken. Dat geldt voor iedereen, maar voor mij nog een beetje meer dan voor een ander. We leven nu, niet in de toekomst en niet in het verleden. Weet je wat helpt? Dat telkens als ik dingen moet afgeven, er andere uitdagingen in de plaats komen. Toen ik niet meer aan triatlon kon doen, zat ik in de put. Maar het heeft uiteindelijk, met een paar jaar ertussen, wel naar goud en zilver op de Paralympics geleid.
Veel mensen maken de fout om te focussen op wat niet lukt, zodat ze niet langer zien hoe rijk ze in feite echt zijn. Want ondanks alles besef ik goed dat ik rijk ben. Rijk aan kansen en rijk aan menselijke warmte. Vertel eens, hoeveel echte vrienden heb jij?
Dat is een moeilijke vraag.
Vervoort: Voor mij niet. Een vriend is iemand die voor je klaarstaat in goede en kwade dagen. In glorie, maar ook in ellende. En je leert ze pas echt kennen wanneer het ellende is. Ik heb er tien van wie ik met zekerheid mag zeggen: dat zijn echte vrienden. Niet iedereen heeft zo veel geluk. Daarom zeg ik: ik ben een rijk mens.
Laat ik een voorbeeld geven. Mobiel blijven is voor mij, zoals voor iedereen, heel belangrijk. Maar autorijden doe ik niet meer. Het is te gevaarlijk: ik weet hoe ik mij nu voel, niet hoe het over twee uur zal zijn. Wel, als ik op Facebook post: ‘Wielemie zoekt vervoer’, dan duurt het geen half uur voor iemand zich aanbiedt. Dat bedoel ik met: een vriend is iemand op wie je kunt rekenen. Iemand die zich opoffert maar dat niet als een opoffering ziet.
Zijn er ook momenten dat het je allemaal te veel wordt?
Vervoort: Zeker. Wat ik doormaak, is niet niks, hè. Gelukkig heb ik een goeie psycholoog, bij wie ik een keer per maand mijn hart ga luchten. Eigenlijk zou iedereen dat moeten doen: af en toe eens praten met iemand die niet midden in je leven staat, iemand tegen wie je alles kunt vertellen wat je bezighoudt. Dat zijn natuurlijk vaak zware gesprekken en net daarom doe je het beter met iemand die afstand kan bewaren. Ik heb goeie vrienden, maar je kunt je vrienden ook niet met alles belasten.
Zonder mijn psycholoog was ik er nu misschien zelfs niet meer geweest. Dit najaar ben ik naar Kenia gereisd voor de stichting Annick for Kenya, opgericht door de ouders van Annick Van Uytsel, die goede vrienden van me zijn. Die reis heeft veel van me gevraagd. Ik had nadien zoveel pijn, het voelde alsof het leven mijn lichaam verliet. Ik werd bang, banger dan ik ooit geweest ben. Gelukkig heb ik toen een noodmail gestuurd naar mijn psycholoog, en die verwees me direct naar de euthanasiekliniek van Wim Distelmans. Daar heb ik een papier voor levensbeëindiging laten opstellen. Gelukkig werd de pijn toen toevallig ook draaglijker. Die papieren hou ik achter de hand. Als het weer zo erg wordt als toen en de pijn gaat niet meer over, dan kan ik er op mijn manier uitstappen.
Dat is heavy.
Vervoort: Heel heavy. En niet alleen voor mij, stel je eens voor wat het voor mijn omgeving betekent. Voor mijn ouders, mijn zus, mijn vrienden.
Ik durf het bijna niet te vragen, maar kan het volgende week gedaan zijn? Je ziet er zo levenslustig en fit uit, je pakte drie maanden geleden nog paralympisch goud.
Vervoort: Je zou het pas begrijpen als je mij op een slechte dag zou zien, wanneer ik de nacht ervoor heb liggen kronkelen van de pijn. Je zou schrikken. Dan blijf ik binnen, de mensen hoeven mij zo niet te kennen. Het is te erg. Als er ooit een dag komt dat zo’n slechte periode niet meer ophoudt, dan heb ik geen leven meer. Dan wil ik eruit kunnen stappen. Ik weet nu dat ik niet onnodig hoef af te zien. Dat helpt mij genieten van elk moment.
Dat is het verschil met andere mensen: het leven overkomt ons, onze dromen vervullen we later wel, alleen weet niemand wanneer er voor die dromen geen tijd meer zal zijn. Voor jou moet het allemaal nú gebeuren.
Vervoort: Dat is zo. Vraag mij niet wat ik volgend jaar doe, want ik weet niet eens zeker of er nog wel een volgend jaar komt. Dat is op een manier ook bevrijdend. Ik zie wel wat er op mijn pad komt. Waarom zou ik me druk maken?
Ik denk dat ik daar ook mijn positieve instelling uit haal. Mensen kunnen slechtgezind worden van een pukkel op hun neus, maar uiteindelijk is ieder probleem, groot of klein, relatief. Iedereen heeft problemen, maar je kiest voor een groot stuk zelf hoezeer je die je leven laat bepalen. En waarom zou ik de dood vrezen? Iedereen gaat dood, leef toch in het nu.
Hoe gaat het nu met je?
Vervoort: Nu? Fantastisch. Vandaag heb ik een lange rit langs het strand gemaakt. Haren in de wind, schouders in het zonnetje: echt zo’n dag dat het deugd doet om te leven. Ik dacht bij mezelf: wow, wat ik toch allemaal mag meemaken! Maar ik weet dat morgen weer heel anders kan zijn. Mijn lichaam is een soort levende barometer. Als het koud of vochtig wordt, dan krimpen mijn spieren en kronkel ik van de pijn. Maar vannacht sliep ik erg goed; ik wist dat de zon vandaag zou schijnen.
En als het goed gaat, moet ik sporten. Dat heeft er altijd in gezeten, nog voor ik die ziekte kreeg. Sport is mijn gezonde verslaving, maar het is tegelijk ook meer dan dat. De ondertitel van mijn biografie is Sporten voor het Leven, en zo is het letterlijk: mijn ziekte verergert als ik stilzit. Dat voel ik.
Is het ook een manier om geen weerloos slachtoffer te zijn?
Vervoort: Natuurlijk. Sport helpt mij om positief te blijven. Soms zie ik zo af dat ik zelf niet snap waar ik de kracht vandaan haal om de dag nadien toch weer te gaan trainen. Maar het alternatief, niet buitenkomen, is zo veel erger.
Nee, een weerloos slachtoffer hoef je nooit te zijn. Daarom doe ik mijn verhaal. Toen de uitgeverij vroeg om een boek over mij te schrijven, heb ik ze eerst weggestuurd. Wat ik meemaak, is te erg, dacht ik, waarom de wereld vullen met al dat slechte nieuws? Veel mensen zijn me toen komen zeggen dat mijn verhaal hen inspireert. Het leven is niet rozengeur en maneschijn, maar je kunt er toch het beste van maken. Dat is mijn boodschap. Als het mij lukt om zo te leven, waarom een ander dan niet?
DOOR JEF VAN BAELEN
‘Als mijn hulphond Zenn erbij is, dan gaat de aandacht naar wat ons samen lukt, niet naar wat ik niet meer kan.’
‘Altijd slecht nieuws krijgen, dat versmacht een mens. Ik heb er genoeg van. Ik laat me niet meer onderzoeken.’
