Om mee te beslissen over je gezondheid kun je als patiënt maar beter mondig zijn én beslagen ten ijs komen. Websites kunnen helpen om de beste behandeling te kiezen. Maar er wordt niet in geïnvesteerd, en artsen zitten er niet op te wachten.
Er komt een vrouw bij de dokter. Ze klaagt over hevige bloedingen. Tijdens haar maandstonden voelt ze zich zo slecht dat ze amper kan werken of voor haar kinderen zorgen. Zo kan het niet verder. Nadat de gynaecoloog haar heeft onderzocht, besluit hij dat ze onder het mes moet. De vrouw, een alleenstaande moeder, is in paniek. Een operatie? Dat wil ze niet. Wie zal er op haar kinderen passen? Tegen de tijd dat ze de juiste woorden heeft gevonden om tegen te sputteren, staat ze alweer op de stoep.
Het zou anders kunnen. De dokter had haar ook kunnen uitleggen dat ze verschillende opties heeft. Dan had ze thuis in alle rust de voor- en nadelen van die behandelingen kunnen bekijken, en daarna een nieuwe afspraak maken. Zo gaat het in veel westerse landen, maar meestal niet in België. Veel van onze artsen weten het nog altijd beter. Ze ergeren zich vaak mateloos aan mensen die hun symptomen googelen en dan zelf een diagnose brouwen.
Uit een recente enquête van de Christelijke Mutualiteit en de Université catholique de Louvain blijkt dat liefst 91 procent van de Belgen kwalen en pijntjes opzoekt op het internet. Vier op de vijf bespreekt de zoekresultaten met zijn dokter, en dat wordt vaak maar matig gewaardeerd. Onder meer omdat die informatie bijlange niet altijd klopt. Het kost dokters veel tijd en moeite om patiënten die foute kennis weer uit het hoofd te praten. Soms worden de zelfdiagnoses weggelachen, soms worden ze genegeerd. Maar een minderheid van de artsen neemt de tijd om de gegoogelde informatie echt van nabij te bekijken. ‘Veel artsen zouden het liefst hebben dat hun patiënten van het internet wegblijven, maar dat is niet meer van deze tijd’, zegt Chantal Van Audenhove, coördinator van het Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy (LUCAS) van de KU Leuven. ‘Sterker nog: onlinegezondheidsinformatie houdt enorme mogelijkheden in. Jammer genoeg wordt er in België nog veel te weinig op ingezet.’
In andere landen, zoals Nederland en Canada, is dat wel anders. Daar werken ze steeds vaker met zogenaamde beslissingshulpen: boekjes of websites die je helpen uitzoeken welke behandeling het best bij je past. Er zijn heel beknopte versies, die dokters tijdens de consultatie kunnen overlopen, maar ook uitgebreide handleidingen die patiënten thuis moeten bekijken. Sommige zijn zelfs interactief en tonen je welke behandeling de grootste slaagkans heeft voor iemand met jouw profiel. ‘Zulke beslissingshulpen zijn een soort huiswerk waarmee de patiënt zich op de volgende consultatie kan voorbereiden’, zegt huisarts en docent huisartsengeneeskunde Marc Van Nuland. ‘Daarna kunnen we samen tot een beslissing komen.’ In Canada, de VS, het Verenigd Koninkrijk en Nederland is er de voorbije jaren flink geïnvesteerd in de ontwikkeling van die hulpmiddelen. Op de website van de universiteit van Ottawa staat bijvoorbeeld een lijst met honderden wetenschappelijk onderbouwde beslissingshulpen voor alle mogelijke medische problemen en aandoeningen, van dementie en ADHD tot borstkanker en lagerugpijn. Het contrast met België is groot: bij ons bestaan er maar een paar, waaronder een boekje voor mannen met prostaatkanker dat het Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven heeft opgesteld. ‘Veel patiënten met gelokaliseerde prostaatkanker hebben vier mogelijkheden: een operatie, twee soorten radiotherapie, of de kanker opvolgen zonder meteen in te grijpen. Na de diagnose gaan ze naar huis met een boekje waarin de voor- en nadelen van die behandelingen worden uitgelegd. Daardoor kunnen ze tijdens hun volgende afspraak met het medische team bespreken welke optie voor hen de beste is. Zo vermijden we dat de keuze van de behandeling wordt bepaald door het aanbod van de arts of het ziekenhuis waar je toevallig terechtkomt.’
Lang gestudeerd
‘Twee of drie consulten om te beslissen of pillen slikken een betere optie is dan opereren? Daar heb ik echt geen tijd voor’, zegt zo’n arts dan. Hij heeft een punt: het kost veel minder tijd en moeite om iemand gewoon mee te delen wat hij moet doen om te genezen. ‘Een gewone consultatie van tien à vijftien minuten volstaat niet als je uitgebreid over de mogelijke behandelingen wilt kunnen praten’, zegt Van Nuland. ‘De huidige financiering van de gezondheidszorg stimuleert die aanpak ook niet: als je een langer gesprek voert om meer kwaliteit te bieden, wordt dat niet extra gehonoreerd. Het brengt meer op om veel patiëntencontacten te hebben.’
Al hoeft overleg niet altijd zo lang te duren – toch niet als de patiënt een beetje beslagen ten ijs komt. Artsen hebben er dus alle belang bij om iemand meteen na de diagnose de url van een degelijke beslissingshulp mee te geven. Alleen beseffen veel dokters dat nog niet. Sterker nog: sommigen weten niet eens dat er zulke hulpmiddelen bestáán. En kennen ze die wel, dan zitten ze er niet meteen op te wachten. Niet alleen omdat ze geloven dat zíj het best geplaatst zijn om een behandeling te kiezen, maar ook omdat ze ervan overtuigd zijn dat ze goed met hun patiënten overleggen. ‘De meesten praten wel degelijk met hun patiënten’, zegt Van Audenhove. ‘Maar vaak stellen ze niet de juiste vragen en schuiven ze uiteindelijk toch zelf de beste behandeling naar voren.’ Artsen hebben natuurlijk vele jaren moeten studeren om al die medische kennis te vergaren, maar dat betekent nog niet dat ze de wijsheid in pacht hebben. ‘Dokters moeten beseffen dat ze niet de enige expert in de kamer zijn’, aldus Van Audenhove. ‘Tegenover hen zit een patiënt die al heeft ervaren wat voor hem werkt en wat niet. Bovendien kan hij alleen bepalen wat een goede levenskwaliteit voor hem betekent.’ Artsen denken wel te weten wat een patiënt belangrijk vindt, maar vaak slaan ze de bal mis. Zo zijn ze ervan overtuigd dat 70 procent van de vrouwen met borstkanker het koste wat het wil hun borst willen kunnen behouden, terwijl dat in werkelijkheid maar 7 procent is.
Dat zo veel Belgische dokters vast blijven hangen in een meestal goedbedoeld paternalisme, zit volgens Chantal Van Audenhove ingebakken in onze cultuur. ‘Onlangs nog maakte een arts de vergelijking met het onderhoud van een auto. “Als je je auto naar de garage brengt, vertrouw je hem toch ook toe aan de zorgen van de monteur?” vroeg hij. Alsof leken geen verantwoordelijkheid voor hun eigen gezondheid zouden kunnen opnemen in een tijd dat we op het internet eigenhandig reizen naar verre landen boeken.’ De komende jaren zullen artsen de teugels meer uit handen moeten geven, of ze het nu leuk vinden of niet. ‘Naarmate meer en meer patiënten zelf iets te zeggen willen hebben, zal het voor artsen moeilijker worden om dat te negeren. Langzaamaan zal de mentaliteit dus wel moeten veranderen’, zegt huisarts Marleen Finoulst, coördinator van gezondheidenwetenschap.be, een door de overheid gefinancierde website die betrouwbare gezondheidsinformatie biedt.
Onderdanige patiënten
‘Maar mijn patiënten wíllen helemaal niet zelf beslissen. Ze verwachten dat ik hen zeg wat ze moeten doen’, hoor je onder artsen. En ze hebben niet helemaal ongelijk. Alleen willen patiënten dat vooral omdat ze het nu eenmaal zo gewend zijn: ze zijn opgegroeid met een dokter die hen vanachter zijn bureau voorschrijft wat ze moeten doen. ‘Veel meer dan in andere landen kijken Vlamingen op naar zorgverleners. Niet alleen naar hun huisdokter, maar bijvoorbeeld ook naar een verpleegkundige en apotheker’, zegt Luc Van Gorp, voorzitter van de Christelijke Mutualiteit. ‘Onder meer daardoor is de wet op de patiëntenrechten, die ondertussen bijna vijftien jaar oud is, op sommige punten dode letter gebleven. Het is opvallend dat Belgen pas de laatste jaren de mening van een tweede arts beginnen te vragen, terwijl dat in het buitenland al lang een ingeburgerde praktijk is.’
Van echt overleg kan nochtans maar sprake zijn als patiënten zelfverzekerd genoeg zijn om vragen te stellen, om in discussie te gaan en desnoods tegen hun dokter in te gaan. ‘Jammer genoeg staat dat haaks op het conformistische gedrag dat de meeste Belgen aangeleerd hebben gekregen’, zegt Van Audenhove. ‘Zeker in Vlaanderen zijn we niet goed in assertieve communicatie en komen we maar moeilijk uit voor onze mening. Vandaar dat mensen liever stiekem op het internet naar alternatieven zoeken dan dat ze hun dokter naar andere mogelijkheden vragen.’ Volgens een studie van de Britse arts Glyn Elwyn en zijn collega’s komt dat ook doordat patiënten niet als moeilijke klant willen worden weggezet, en doordat ze bang zijn dat de relatie met hun arts gebrouilleerd zal raken. Bovendien denken ze dat ze dan nog minder kans maken om de behandeling te krijgen die ze willen.
Nu zijn er natuurlijk ook mensen die écht niet willen meebeslissen. Hoe ouder, zieker en lager geschoold iemand is, hoe minder hij zich met medische keuzes wil bemoeien. ‘Er zijn inderdaad patiënten die daar totaal geen behoefte aan hebben’, zegt Van Nuland. ‘Ook dat moeten we respecteren, want het is natuurlijk niet de bedoeling dat we iemand dwingen om een beslissing te nemen.’
Wie zal dat betalen?
De mentaliteit van dokters en patiënten is niet de enige hinderpaal om massaal medische sites te gaan gebruiken. Vandaag bestaan er in België amper beslissingshulpen, en dus zal er eerst zwaar in moeten worden geïnvesteerd. ‘Het volstaat niet om buitenlandse hulpmiddelen over te nemen. Zelfs niet als ze worden vertaald’, legt Marleen Finoulst uit. ‘Vaak worden er behandelingen aangeraden die bij ons niet worden aangeboden of terugbetaald.’
Dus moeten bestaande sites worden aangepast, of moeten er nieuwe worden ontwikkeld. En dat kost veel geld. ‘In de VS wordt dat werk vooral bekostigd door verzekeringsmaatschappijen, en in Nederland heeft de overheid er de voorbije jaren heel wat in geïnvesteerd. Maar wie zal het bij ons doen?’ vraagt Van Nuland zich af. ‘De farmasector heeft er geen belang bij, want de meeste beslissingshulpen doen het geneesmiddelengebruik net afnemen. Dus zullen we toch naar de overheid moeten kijken.’ Die heeft niet bepaald geld op overschot, en al helemaal niet om in de gezondheidszorg te investeren. Wel probeert minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie de Block (Open VLD) iets in beweging te zetten via het toekomstpact dat ze onlangs met de ziekenfondsen afsloot. ‘Daarin staat onder meer dat we manieren moeten zoeken om mensen zo veel mogelijk te ondersteunen in de gezondheidskeuzes die ze moeten maken’, zegt Luc Van Gorp. ‘ Daarvoor willen we de middelen gebruiken die vrijkomen door de digitalisering van allerlei processen, zoals de terugbetaling van doktersbezoeken.’
Op termijn zou het gebruik van beslissingshulpen veel meer moeten opbrengen dan ze kosten. Uit buitenlandse voorbeelden blijkt dat ze overconsumptie in de gezondheidszorg indijken. Het klopt namelijk niet, zoals geregeld wordt beweerd, dat patiënten automatisch voor de ingrijpendste en dus duurste behandeling kiezen. ‘Vroeger werden de meeste mannen met prostaatkanker in het UZ Leuven geopereerd’, vertelt Van Audenhove. ‘Maar sinds we met een beslissingshulp werken en patiënten een keuze krijgen, is er een evenwichtige spreiding over de vier mogelijke behandelingen. Het zijn dus de patiënten niet die de neiging hebben om de duurste optie te kiezen.’
Door ANN PEUTEMAN
‘Dokters moeten beseffen dat ze niet de enige expert in de kamer zijn.’
‘Het is niet de bedoeling dat we mensen gaan dwingen om zelf een beslissing te nemen.”De farmasector wil geen infosites, want ze doen het medicijngebruik net afnemen.’
91% VAN DE BELGEN ZOEKT KWALEN OP OP HET INTERNET.
70% VAN DE VROUWEN ZOUDEN HUN BORST WILLEN BEHOUDEN BIJ KANKER DENKEN ARTSEN.
7% VAN DE VROUWEN WILLEN ÉCHT HUN BORST BEHOUDEN BIJ KANKER.
