Ze hebben recht op seks. Maar hebben ze ook recht op kinderen? De publicatie van een nieuw voorlichtingsboek voor mentaal gehandicapten maakt vragen los die haast niemand durft te stellen.
Jaarlijks studeren honderden jongeren af in het buitengewoon onderwijs (BuO) zonder dat ze weten wat seks precies is. Honderden jonge mensen voor wie seksuele voorlichting op school wel een ‘ontwikkelingsdoel’ is dat de overheid ‘wenselijk acht om na te streven’, maar die toch nooit van hun leraar te horen krijgen waar kinderen vandaan komen. ‘Het hangt van de goodwill van de leerkrachten af of hun leerlingen voorgelicht worden’, zegt Greet Conix, coördinatrice van Vormingswerk voor en met Personen met een Handicap (VMG). Ze schreef mee aan Seks@relaties.kom!, een werkboek over seksualiteit voor ouders, leerkrachten en begeleiders. En daarin wordt niet rond de pot gedraaid.
‘Als je met mensen met een mentale handicap over seksualiteit praat, moet je de dingen heel concreet benoemen en soms zelfs de volkse woorden uit de mopjes gebruiken. Daar hebben veel mensen problemen mee. Expliciete foto’s en tekeningen, zoals op de cd-rom die bij het boek zit, kunnen erbij helpen, maar bij de zwakste groepen moet je zelfs een kunstpenis en een kunstvagina bovenhalen.’ En dat ligt niet voor de hand op scholen waar leerlingen met heel uiteenlopende beperkingen bij elkaar zitten. Bovendien zijn sommige ouders en leerkrachten bang dat de jongeren zo op ideeën worden gebracht. ‘Veel mensen geloven nog altijd dat mentaal gehandicapten geen behoefte hebben aan seks omdat ze eeuwig kind blijven’, zegt Conix. ‘Maar het is niet omdat een vijftiger het verstandelijke vermogen van een zesjarige heeft dat ook zijn fysieke behoeftes die van een kind zijn.’
Als er thuis niet over seks wordt gepraat en de uitleg op school is beperkt tot de waarschuwing dat je er ziek of zwanger van kunt worden, krijgen veel mentaal gehandicapten nooit te horen hoe de vork echt in de steel zit. Hun vrienden weten er net zo weinig vanaf als zij, de relatietips in Flair of Joepie kunnen ze vaak niet lezen, en op internet surfen is al helemaal geen optie. Bovendien krijgen ze amper ruimte om stiekem door de Playboy te bladeren of met leeftijdgenoten te experimenteren, te zoenen, te strelen. Nooit zijn ze alleen – zelfs op de bus van en naar school zit een begeleider. Resultaat: sommigen worden fysiek volwassen zonder goed te weten wat vrijen is.
‘Marc en ik zijn samen. We willen graag trouwen, maar pa en ma zeggen dat we te jong zijn. Marc komt elke woensdag met de bus naar hier. Dan mogen we twee uur op mijn kamer zijn. Soms kopen we samen chocolade en chips in de winkel. Dan moet hij weer weggaan. Ik zou graag altijd bij Marc zijn.’ Anna, 35 jaar.
Het gros van de naar schatting 300.000 mentaal gehandicapten in ons land wil het liefst van al een goed lief. Alleen is het voor hen veel moeilijker om er een te vinden. ‘Hun visvijver is erg klein’, zegt Conix. ‘Zeker als ze in een voorziening wonen. Zij brengen hun vrije tijd door, werken en gaan op vakantie met dezelfde mensen. Heel uitgebreid is hun keuze dus niet.’ Natuurlijk zijn er elke maand wel ergens dansfeesten, volleybalavonden of cafés waar ze lotgenoten kunnen ontmoeten. En wie echt actief een partner wil zoeken, kan bij relatiebemiddelaar vzw ’t Klikt aankloppen of een advertentie zetten in de West-Vlaamse Vriendschapskrant. En dan maar hopen dat er iemand reageert die in de buurt woont en een beetje meevalt, dat je ouders je geregeld naar hem toe willen brengen en dat de instellingen willen meewerken.
De voorbije tien jaar is het besef wel gegroeid dat ook mentaal gehandicapten recht hebben op seks, maar de invulling ervan varieert van instelling tot instelling. In sommige voorzieningen moeten de bewoners al jarenlang een stevige relatie hebben voordat ze samen mogen slapen. Zoenen en knuffelen wordt nog door de vingers gezien, maar qualitytime met je lief op de kamer kan niet. ‘Zo heb ik een man ontmoet die zijn vriendin alleen bij het eten zag, omdat zij in de keuken werkte en hij in de tuin’, zegt sociologe Joan Lesseliers, die voor haar doctoraalscriptie in de pedagogische wetenschappen mensen met een verstandelijke beperking uit verschillende instellingen over seksualiteit heeft ondervraagd. ‘In zulke instellingen kan intiem samenzijn alleen in de toiletten, of moeten bewoners hun relatie noodgedwongen platonisch houden. Nochtans willen de meesten alleen maar een beetje kunnen strelen, met elkaar praten, samen tv-kijken, naar de winkel gaan om leuke dingen te kopen. Veel van die relaties zijn erg zoetjes en zachtjes. Als ze op televisie geslachtsgemeenschap zien, ervaren ze dat zelfs vaak als een agressieve daad.’
Op andere plekken gaat het er minder streng aan toe en mogen koppeltjes zelfs ‘samenwonen’. ‘Maar dan meestal wel in piepkleine kamers’, zegt Greet Conix. ‘Dat is echt een probleem. Als je verliefd wordt op een medebewoner, krijg je niet eens de kans om rustig samen een kop koffie te drinken. In de cafetaria zit iedereen je aan te gapen en op je kleine kamer moet je meteen samen op bed gaan zitten.’
In de instellingen van de Broeders van Liefde kán seks wel, maar dan liefst binnen een relatie. ‘We praten daar met elke bewoner over om een beeld te krijgen van wat ze doen en wat ze wensen’, zegt Axel Liégeois, docent aan de faculteit godsgeleerdheid van de KU Leuven en stafmedewerker van de Broeders van Liefde. Voor de tien gehandicapteninstellingen van die congregatie werkt hij aan de herziening van de richtlijnen over seksualiteit. ‘Je kunt niet één aanpak, één reglement voor alle gehandicapten opstellen. Wel streven we ernaar om hen seksualiteit zoveel mogelijk binnen een liefdevolle, trouwe en duurzame relatie te laten beleven. Als dat het geval is, krijgen ze echt wel de kans om elkaar in een privékamer te ontmoeten.’
‘Eén keer aan een vrouw komen, dat wil ik zo graag. En dan samenzijn in mijn kamer. Met de deur dicht. Ik heb het al heel veel gevraagd aan mijn zuster en aan Mieke en aan de verpleegster. Maar ze vergeten het altijd.’ François, 61 jaar.
Bij sommigen staat de verstandelijke beperking een langdurige relatie in de weg. Omdat ze dat emotioneel niet aankunnen, omdat ze er niet in slagen goed met een partner te communiceren. Dat maakt hun seksuele behoeften er echter niet minder op. Volgens sommige hulpverleners kan het bezoek aan een prostituee onder meer voor die groep een uitweg bieden. Ouders helpen hun kind soms discreet aan zulke contacten, en begeleiders worden weleens bereid gevonden om een bewoner naar een prostituee te brengen, maar dat wil niemand officieel gezegd hebben. ‘Daar is voor een bepaalde groep nood aan en het gebeurt ook’, aldus Conix. ‘Maar je moet al een hele zoektocht ondernemen om een prostituee te vinden die dat wil doen. Vroeger was er in Vlaanderen een dame die zich heel specifiek op mensen met een handicap toelegde, maar ze is ermee gestopt. Nu moet iedereen zelf zijn adresjes zoeken. Het probleem is ook dat mensen met een handicap vaak niet in staat zijn om te onderhandelen over wat ze willen en hoeveel daarvoor moet worden betaald. Dus moeten ze ook daarbij begeleid worden.’
Lang niet elke vrijgezel wil of kan dus bij een prostituee aan zijn trekken komen. Veel mentaal gehandicapten zijn hun hele leven lang op masturbatie aangewezen, en ook daarvoor krijgen ze weinig ruimte. Vaak doen ze het in een toilethokje, want zelfs in hun eigen slaapkamer lopen personeelsleden en andere bewoners vlot in en uit. Niet iedereen voelt aan dat masturbatie niet thuishoort in de gemeenschappelijke leefruimte, op straat of aan tafel. ‘Bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap, die in zichzelf teruggetrokken zijn, wordt masturberen soms een gewoonte, een routine’, zegt Liégeois. ‘Je kunt zo iemand er alleen van bewust proberen te maken dat het niet altijd en overal kan. Wij gaan in onze instellingen uit van een voortdurende dialoog met alle bewoners, alles moet bespreekbaar zijn. Maar als sommige minimumgrenzen worden overschreden, waarbij bijvoorbeeld het woonklimaat wordt aangetast, moeten de begeleiders optreden. Zo mag een bewoner zichzelf en de anderen niet schaden en mag hij niemand dwingen om iets te doen.’
Dat blijkt in de dagelijkse praktijk een zwaar probleem te zijn. Seksueel misbruik komt in alle instellingen en in alle gradaties voor. ‘Omdat veel van die mensen niet goed zijn voorgelicht, beseffen ze het niet altijd als er sprake is van misbruik’, zegt Greet Conix. ‘Als een meisje bijvoorbeeld niet aanvoelt dat er een grens wordt overschreden op het moment dat iemand haar borsten of billen betast, kan dat heel nare gevolgen hebben.’
Volgens Axel Liégeois gebeuren er veel seksuele handelingen zonder dat de betrokkenen daar vrij voor kiezen. ‘Soms worden ze ertoe gedwongen, soms worden ze er bijvoorbeeld met cadeautjes toe verleid’, zegt hij. ‘Door hun verstandelijke beperking – en vaak ook door de voorbeelden in hun sociale milieu – controleren ze hun driften minder en voelen ze de grenzen niet aan. We proberen die mensen te leren dat hun partner niet alleen een object voor seksuele bevrediging is, maar ook een mens die gerespecteerd wil worden.’
‘Ik wil graag een klein, warm baby’tje. Ik koop dan zo’n lichtblauw wiegje en van die pyjamaatjes met beertjes op. Ook in lichtblauw. Ik zou het altijd melk geven en nieuwe pampers aandoen. Marc mag dan de papa zijn. Dan moeten we wel samenwonen. Marc moet dan elke dag gaan werken.’ Anna, 35 jaar.
Ongelukjes komen in instellingen bijna nooit voor, want haast elke vrouw krijgt er de prikpil. ‘Anticonceptiva worden inderdaad veel gebruikt’, zegt Liégeois. ‘Vaak wordt daar veiligheidshalve al erg vroeg, op twaalf-, dertienjarige leeftijd, mee begonnen. Maar het mag geen algemene regel zijn om anticonceptie zomaar aan iedereen toe te dienen. Zeker volwassen bewoners proberen we zoveel mogelijk bij die beslissing te betrekken, of ze wilsbekwaam zijn of niet.’ Maar wat als zo iemand maar niet wil inzien dat ze beter geen kinderen kan krijgen? ‘Het is belangrijk om daar veel met hen over te praten’, aldus Conix. ‘Hun kinderwens kan ook op een andere manier worden ingevuld, bijvoorbeeld door hen meter van een neefje of nichtje te maken of door hen de kans te geven om af en toe voor een kindje te zorgen. Vaak komen ze dan zelf tot de conclusie dat die zorg wel heel zwaar weegt.’ Zien ze dat niet in, dan staan hun ouders en begeleiders voor een zwaar dilemma. ‘Ik vind niet dat je iemand mag dwingen om anticonceptiva te gebruiken’, aldus Liégeois. ‘Dat kan voor mij alleen in extreme gevallen, als iemand overduidelijk wilsonbekwaam is en haar ouders schriftelijk toestemming geven om de prikpil toe te dienen. Maar ook daar heb ik eigenlijk moeite mee.’
Tot een paar jaar geleden werden veel verstandelijk gehandicapten gesteriliseerd zonder dat daar al te veel ruchtbaarheid aan werd gegeven. Hoewel die ingreep tegenwoordig minder wordt uitgevoerd, zijn veel bewoners van instellingen gesteriliseerd. In nogal wat gevallen werden ze door hun ouders en arts amper bij die beslissing betrokken. ‘Ik ben mensen tegengekomen die daardoor veel verdriet hebben’, aldus Lesseliers. ‘Ze moeten niet alleen verwerken dat ze nooit kinderen zullen krijgen, maar ook dat ze daar zelf niet veel aan te zeggen hebben gehad.’
Sterilisatie is volgens Axel Liégeois dan ook te ingrijpend om op grote schaal uit te voeren. ‘Je kunt tieners of twintigers toch niet steriliseren?’ zegt hij. ‘Je kunt onmogelijk weten of ze hun mogelijkheden nog verder zullen ontwikkelen of een partner zullen vinden die meer mogelijkheden heeft. Ik vind het alleen te verantwoorden in het geval van bijvoorbeeld een matig verstandelijk gehandicapte vrouw van een jaar of dertig die de hele tijd mannen aanhaalt en kortstondige relaties aangaat. Op die leeftijd kun je er al vrij zeker van zijn dat ze nooit meer een duurzame relatie zal opbouwen. Dan kan overwogen worden om haar te steriliseren in plaats van maand na maand de prikpil toe te dienen.’
Sterilisatie van mentaal gehandicapten blijkt nog altijd een ontzettend delicaat onderwerp, waar de meeste politici, artsen en zelfs ethici liever geen grote uitspraken over doen. ‘Meer dan zestig jaar na datum worden de nazi’s nog altijd gebruikt om elke discussie daarover in de kiem te smoren’, zegt professor Guido Pennings, docent medische ethiek en bio-ethiek aan de Universiteit Gent. ‘Er zijn destijds inderdaad veel overbodige sterilisaties uitgevoerd. Als ze zich toen hadden beperkt tot echt zwaar mentaal gehandicapte mensen, dan zouden we vandaag misschien een maatschappelijk debat voeren over de wenselijkheid van maatregelen om zulke mensen én hun toekomstige kinderen te beschermen. Als we het erover eens zijn dat een vrouw beter geen kinderen kan krijgen en dat haar situatie niet meer zal veranderen, dan kan ze toch beter gesteriliseerd worden? Ik zie ook niet in wat het alternatief is. Moet je passief toekijken hoe al die mensen zich voortplanten en achteraf proberen te voorkomen dat er échte rampen gebeuren?’
‘Mama en papa hebben altijd goed voor me gezorgd. Ik had nooit honger of zo, en kreeg altijd mooie kleren. Maar toen ik naar de middelbare school ging, liep het mis. Ik sprak meer tegen en ze konden me niet de baas. Ik weet meer dan zij. Oma bemoeide zich wel veel met ons, maar we hadden toch veel ruzie. Ik koos het eten, het tv-programma en ik ging slapen als ik dat wou. Nu woon ik een tijdje bij een pleeggezin.’ Katrien, 15 jaar.
Een eigen plek, een gezin, een lekker ruikende baby in de wieg. De dromen en verlangens van de meeste mentaal gehandicapten verschillen niet zoveel van die van andere mannen en vrouwen. ‘Stel je voor dat je in een beschutte werkplaats werkt en van jezelf weet dat je grote verstandelijke beperkingen hebt en nooit een spetterend leven zult leiden’, zegt Guido Pennings. ‘Dan is moeder of vader worden en een gezin hebben toch het hoogste wat je kunt bereiken? De vraag is wel welk beeld zo iemand van het ouderschap heeft. Beseffen ze ten volle wat dat betekent of denken ze alleen aan zo’n klein warm kindje dat je kunt knuffelen?’
In de instellingen zorgen ze er heel goed voor dat er geen baby’s geboren worden, maar mentaal gehandicapten die zelfstandig of begeleid wonen krijgen wél kinderen, met of zonder de toestemming van hun ouders of begeleiders. En niemand weet hoeveel. Het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap heeft uitsluitend zicht op de 42.000 mensen met een mentale beperking die bij hen geregistreerd zijn – een fractie van het totaal. Maar hoeveel kinderen die hebben, weet men niet. Alleen van de groep in Begeleid Wonen-projecten is bekend dat ze samen een tweehonderdtal zonen en dochters hebben. Kind & Gezin komt in theorie wel met alle gezinnen in contact, maar houdt niet bij of ouders al dan niet mentaal gehandicapt zijn ‘want niemand is verplicht om een IQ-test af te leggen’. Extrapolatie van buitenlandse cijfers kan alleen doen vermoeden dat het minstens om een paar duizend kinderen gaat.
In opdracht van het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voerden de Universiteit Amsterdam en de Vrije Universiteit Amsterdam vorig jaar een studie uit: daaruit bleek dat bij amper een derde van de gezinnen met één of twee verstandelijk gehandicapte ouders sprake is van ‘goed genoeg ouderschap’. Dat betekent dat er geen aanwijzingen zijn van verwaarlozing of mishandeling. In meer dan de helft van de onderzochte gezinnen schiet de opvoeding ernstig tekort. ‘In onze samenleving gaan we ervan uit dat je in staat moet zijn om zelf te zorgen voor de kinderen die je maakt’, zegt Pennings. ‘Als een mentaal gehandicapte een kind wil, wordt dus onderzocht of ze dat wel alleen zal kunnen opvoeden. Absurd eigenlijk, want niemand brengt zijn kind echt alleen groot: er is een maatschappelijk netwerk van onder meer crèches en scholen dat ons helpt om onze kinderen op te voeden. Sommige mensen hebben daarbij nóg meer hulp nodig. Als we bereid zijn om een aantal miljoenen euro’s te investeren in dagelijkse hulp, zouden die het wellicht wél aankunnen. Maar er zijn grenzen aan de inspanningen die de gemeenschap wil leveren.’
Volgens het Nederlandse onderzoek is de meest cruciale factor de steun die ouders van hun eigen familie krijgen en of ze bereid zijn om hulp van buitenaf te aanvaarden. ‘De meeste ouders zien het helemaal niet zitten dat hun mentaal gehandicapte zoon of dochter zelf een kind zou krijgen’, aldus Lesseliers. ‘Ze hebben het al zwaar genoeg gehad met de zorg voor hun eigen kind en hebben geen zin in een nieuwe belasting.’
Mentaal gehandicapte ouders vragen ook minder snel hulp van buitenaf omdat ze bang zijn dat ze dan incompetent zullen lijken en hun kinderen zullen verliezen. ‘Zo ontstaan risicosituaties’, aldus Pennings. ‘Sommige ouders zijn zelf bijvoorbeeld niet in staat om signalen van ziektes op te vangen. Als je kind de hele tijd huilt en je blijft maar denken dat het honger heeft terwijl het eigenlijk erg ziek is, stap je niet naar de dokter. Om een kind goed op te voeden, heb je zelf een bepaalde verstandelijke capaciteit nodig. Die mensen kunnen hun kinderen ontzettend veel liefde geven, luidt het argument dan. Ja, maar ze moeten ook de noodzakelijke regelmaat en ordening bieden, ze moeten het kind op tijd voeden en verschonen.’ Als de eerste jaren al zonder kleerscheuren worden doorstaan, duiken nieuwe problemen op zodra een kind zijn ouders intellectueel inhaalt. Pennings: ‘Tot de leeftijd van pakweg zeven jaar verloopt de opvoeding misschien min of meer vlot, maar dan neemt zo’n kind de ouderrol over omdat het nu eenmaal meer vaardigheden heeft dan zijn vader en moeder.’
Er zijn dus sterke aanwijzingen dat alleen de intellectueel sterkste groep die volop hulp krijgt uit de directe omgeving kans maakt om een goede ouder te zijn. ‘Toch is niet iedereen in onze samenleving het erover eens dat mensen met een mentale handicap standaard beter geen kinderen krijgen’, aldus Pennings. ‘Sommigen vinden een veroordeling wegens kindermisbruik of harddrugsgebruik niet eens een reden om iemand ervan te weerhouden een kind te krijgen, en een mentale handicap is veel minder extreem.’ De centrale vraag is of kinderen krijgen een fundamenteel recht is , en hoeveel waarde we aan dat recht hechten.
‘Ik ben bekommerd om het recht op kinderen, maar nog meer om de rechten ván die toekomstige kinderen’, zegt Liégeois. ‘Ik vrees dat er maar een kleine groep mentaal gehandicapten is die de opvoeding van een kind aankan. Al mogen we ook niet vergeten dat mensen uit de vierde wereld bijvoorbeeld wél zoveel kinderen kunnen krijgen als ze willen, zonder dat de een of andere begeleider zich daarmee komt bemoeien. Hebben mentaal gehandicapten dan pech dat ze gecontroleerd worden, of hebben hun kinderen net geluk?’
ANN PEUTEMAN
