Het begon met fascinatie voor de wereld achter de kleine lettertjes in bijsluiters. Op een onversaagd moment stapte onze reporter het ziekenhuis binnen: om twee weken lang de bijwerkingen van een nieuw geneesmiddel te testen.

In een kamer zitten zeven mannen. Iedereen staart roerloos voor zich uit.

– Heeft iemand van jullie dit al eens gedaan?, doorbreek ik de stilte.

Twaalf ogen kijken mijn richting uit. Hun blikken laten er geen twijfel over bestaan: ik ben de maagd van het gezelschap.

– ‘Ik doe dit al twintig jaar’, zegt de man naast mij, in felbewogen Antwerps. ‘Dit is eigenlijk mijn beroep.’

– En ooit iets voorgehad?, vraag ik.

– ‘Nee, het valt heel goed mee. Behalve één keer: toen zijn we allemaal ziek geworden. Ze stoppen dan wel direct met het onderzoek. Iemand is toen zelfs naar het ziekenhuis gevoerd.’

– Maar we zitten hier in het ziekenhuis, stamel ik.

– ‘Naar een ander ziekenhuis’, verduidelijkt hij. ‘Dat was dan een geneesmiddel dat niet op de markt gekomen is’.

Vette grijns. We kijken verder roerloos voor ons uit.

Ik had ze zien staan tussen het wereldnieuws. Een kleine advertentie in Metro. ‘Gezocht: testpersonen om de bijwerkingen van een geneesmiddel te testen.’ Op een blauwe maandag kon ik mijn nieuwsgierigheid niet meer bedwingen en draaide ik het nummer van de advertentie. ‘Ik ben uw man!’, riep ik tegen de vrouw aan de andere kant.

‘Kunt u zich woensdagmorgen aanmelden in ziekenhuis Stuivenberg in Antwerpen voor de selectie?’, vroeg ze. ‘Tot woensdag’, antwoordde ik.

Een man komt de kamer binnen met een hoop papieren onder de arm. Iedereen krijgt er een stuk of tien. Op de laatste pagina is er nog een witte ruimte voor een handtekening. ‘Denk er goed over na’, zegt hij. ‘Het is uw lichaam. Als u tekent, bent u nog altijd niet verplicht om deel te nemen. Het omgekeerde geldt ook: wij zijn niet verplicht om u te nemen.’

Iedereen knikt. ‘Het gaat over een nieuw geneesmiddel tegen reuma’, legt de man uit. ‘Het heet GLPG0555. U krijgt het dertien dagen ingespoten, waarvan u zeven dagen in het ziekenhuis zult moeten doorbrengen. Het medicijn is al in hoge dosissen toegediend aan honden. En die hadden maar weinig klachten: buiten een paar ontstekingen aan hun bek, huid en poten. Dat is ook wat u eventueel kunt verwachten: hoofdpijn, buikpijn, slapeloosheid, diarree en een paar bijwerkingen aan de mannelijke voortplantingsorganen. Iemand vragen? Niemand? Oké, het volgende punt dan.’

– Sorry meneer, zeg ik, maar wat zijn die bijwerkingen aan de voortplantingsorganen?

– ‘Hebt u een kinderwens?’, vraagt hij.

Mijn mond valt open. Maar voor ik er iets zinnigs kan uitkrijgen, voegt hij eraan toe: ‘… binnen de drie maanden?’

– ‘Nee, niet binnen de drie maanden.’

-‘Ah’, zegt hij, ‘dan is er voor u geen enkel probleem. U moet drie maanden vrijen met een voorbehoedsmiddel. Maar daarna verdwijnt dat geneesmiddel weer uit uw sperma. Nog vragen? Over naar het volgende punt dan.’

Hij somt op wat we de komende weken zullen moeten verzaken: alcohol, cola, koffie, pompelmoessap… En ook ons borsthaar zullen we moeten missen. ‘Daarnaast zult u straks ook moeten slagen voor de fysieke tests. We gaan onder meer na of er geen hiv, hepatatis B of C in uw bloed zit.’

Iedereen tekent. Ik ook, met een bang hart. Wijselijk verzwijg ik dat ik eigenlijk een volbloed hypochonder ben. Een halve kramp in mijn kleine teen en ik ben al overtuigd van teenkanker. Er moet dan meestal een batterij dokters aan te pas komen om me van het tegendeel te overtuigen. ‘Reuma, Stijn’, pomp ik mezelf moed in. ’t Is maar tegen reuma. Er is nog nooit iemand gestorven aan een geneesmiddel tegen reuma.’

Een kwartier later. Een dokter luistert naar mijn hart. ‘Dokter,’ zeg ik, ‘eerlijk: is dit nu gevaarlijk?’

-‘Ja en nee’, antwoordt hij. ‘Nee, want we zijn er zo goed als zeker van dat u hier gezond zult buitengaan. Maar honderd procent zekerheid kan ik u nooit geven. Dat kan niemand bij dit soort onderzoeken. Het is en blijft een experiment. Iemand op de wereld moet het medicament als eerste slikken. Anders valt alles stil en kunnen er geen nieuwe geneesmiddelen meer komen.’

Een paar dagen later. Tijdens het zappen bots ik op Hillary Clinton. Op een persconferentie verontschuldigt ze zich voor een medisch experiment uit 1946. De BBC-reporter van dienst legt uit: net na de oorlog wilden Amerikaanse artsen in het grootste geheim de doeltreffendheid van penicilline testen. In Guatemala werden zevenhonderd gevangenen zonder hun medeweten door prostituees met syfillis besmet. Later kregen ze penicilline toegediend, maar velen onder hen overleefden het niet. Het is een beetje een gênant verhaal, zegt de BBC-reporter. Het was 1946 en de wereld begon te beseffen wat er zich allemaal in nazi-Duitsland en de praktijk van Jozef Mengele had afgespeeld. De Amerikanen konden niet luid genoeg hun afschuw uitschreeuwen, maar deden op dat moment net hetzelfde. ‘Het is een pijnlijke geschiedenis’, voegt Hillary eraan toe. ‘Maar vandaag kijken we erop toe dat elke medische studie waarbij mensen betrokken zijn volgens de internationale juridische en ethische maatstaven uitgevoerd wordt.’

Ik zet de tv uit en bel wat rond naar professoren. Hillary heeft gelijk, zeggen ze. Er is ontzettend veel veranderd sinds Guatemala en Mengele. In 1946 werden de naziartsen in Neurenberg veroordeeld. In de nasleep van dat proces werd de Neurenberg Code opgesteld. Experimenten mochten voortaan alleen nog plaatsvinden bij mensen die daar uitdrukkelijk hun toestemming voor gegeven hadden. Later volgden er nog een hoop verdragen en wetten. Zo moeten experimenten eerst op dieren getest zijn en door een aantal instanties beoordeeld worden, waaronder een onafhankelijke ethische commissie.

Ik hoef me dus niet veel zorgen te maken, sust een professor. Bovendien wordt een medicijn vandaag in verschillende fases getest. In de eerste fase testen wetenschappers of het bijwerkingen heeft, pas later gaan ze na of het ook doeltreffend is. In België worden er jaarlijks ongeveer 120 van die Fase I-onderzoeken uitgevoerd in Leuven, Antwerpen, Brussel, Gent en Luik. Kandidaten genoeg: elk jaar doen er zowat 3000 gezonde vrijwilligers mee. Ongevallen gebeuren er zelden of nooit.

‘En toch’, zegt Jan de Hoon, voorzitter van de Belgian Association of Phase I Units, ‘moet er een deftige opleiding komen voor iedereen die in dit soort centra werkt. Alleen wie die opleiding volgt, zou dan nog geaccrediteerd mogen worden. Ik wil hiermee niet zeggen dat mijn collega’s vandaag hun werk niet goed doen – integendeel. Maar er is controle en inspectie nodig. In Engeland bestaat dat allemaal al wel. De normen zijn daar erg verstrengd na het incident in het Northwick Park Ziekenhuis in Londen. Maar dat wist u natuurlijk al, als goede journalist.’

Ik wist van niets, tik meteen ‘Northwick’ en ‘incident’ in op Google. Begin 2006 dienden acht vrijwilligers zich aan in het Northwick Park Ziekenhuis in Londen. Maar daar zouden ze spijt van krijgen: een paar minuten nadat ze het medicijn TGN1214 toegediend hadden gekregen, vielen hun organen uit. Allemaal belandden ze op Intensieve Zorg. Een van de patiënten kreeg achteraf te horen dat hij aan een zeer agressieve vorm van kanker leed. Bij anderen moesten dan weer voeten en armen geamputeerd worden. In de kranten werden ze the elephant men genoemd omdat hun hoofd begon te zwellen.

Ik lees een interview met patiënt A, David Oakley. ‘Ik deed mee om wat extra geld voor mijn huwelijk te hebben’, zegt hij. ‘En nu moet ik dat geld misschien gebruiken voor mijn begrafenis. Niemand had mij gezegd dat er zulke risicovolle bijwerkingen konden zijn. Ik dacht: ’t is maar tegen reuma.’

Mijn hart slaat een keer over. Nog geen pil geslikt en ik heb al een eerste bijwerking.

Twee weken later. Borsthaarloos bied ik me bij de receptie van blok G van het Stuivenbergziekenhuis aan. In ruil voor een ademtest krijg ik een armband met een nummer op: BE-80-110013/ nr. 016. Achter me valt de deur op slot.

Een verpleegster neemt me mee naar de derde verdieping. Onderweg zie ik een paar slaapzalen. ‘Hier is uw bed’, zegt ze.

‘Ah een nieuw gezicht’, hoor ik achter me. Een man van midden de dertig. Hij vertelt dat hij een slaapmiddel test.

– Dat is dan ook niet echt succesvol, merk ik op.

– ‘Nee, nee’, zegt hij. ‘Nadat we het ingenomen hebben, mogen we twee uur niet in slaap vallen. Ze schudden ons altijd opnieuw wakker.’

– Het is mijn eerste keer, biecht ik op. Ik heb schrik. Mijn vrienden verklaren me allemaal zot.

Hij lacht. Hij doet dit al lang: een keer of vier per jaar. Zijn vrienden reageerden in het begin net zo. Honderden keren hadden ze het hem gevraagd: maar waarom toch? Hij vertelde elke keer hetzelfde: dat het voor hem een retraite was. Een paar dagen veranderen in een nummer, afgesloten zijn van de wereld en hopen dat een of andere pipo in een lab god-weet-waar zijn werk goed gedaan heeft: het zette de dingen weer eens in perspectief.

‘Begrijpen ze het nu?’, vraag ik.

Hij haalt de schouders op. Een tijd geleden heeft hij hen verteld dat hij dit werk niet meer doet. Elke keer als hij in Stuivenberg zit, schrijft hij op Facebook: ‘… zit nu in Parijs. Het blijft toch een fantastische stad’. Ze zullen het nooit begrijpen, zegt hij. En toch had hij zelf ook één keer getwijfeld: op de dag dat hij en zijn medevrijwilligers geen speeksel meer hadden. De katten die het geneesmiddel voor hem uitgetest hadden, hadden daar nochtans niet over geklaagd. Eten was een ramp, twee weken lang: het leek elke keer alsof hij een betonblok moest inslikken. Toen dus vroeg hij zich een seconde af: ‘Waarom toch?’ Maar het antwoord kwam even snel: geld, zoals bij iedereen. ‘Dat is zo’n sterke drijfveer voor mensen.’ Maar er was ook iets anders. Toen ze daar alle acht speekselloos aan tafel zaten te lijden, groeide er een band. Met tramchauffeurs, dokwerkers… mensen waarmee hij anders nooit gepraat zou hebben. ‘Later zul je wel begrijpen wat ik bedoel.’

De slaapzaal ligt intussen vol. Een paar studenten, arbeiders, een maatschappelijk werker. Sympathieke gasten allemaal, we lachen de avond weg. Iemand vraagt of ‘we’ gaan pokeren. We. Nog geen uur binnen en ik begrijp al wat de man van de slaappil bedoelde.

En toch. Ik mis iemand. De beroepsman: hij is niet door de selectie geraakt. De professoren hadden me over deze mensensoort verteld. Met duizenden lopen ze rond op deze planeet: mensen die onderzoek na onderzoek doen, soms verschillende tegelijkertijd. Uit financiële noodzaak vaak, maar het is leven on the razor’s edge. Ze spelen niet alleen met hun lichaam, maar ook met de wetenschap: want al die medicijnencocktails leveren de verkeerde bijwerkingsresultaten op.

Daarom moet een vrijwilliger die opnieuw aan een studie wil deelnemen minstens dertig dagen wachten. In België valt dat gemakkelijk te controleren, want alle centra zijn hier aangesloten op een internationale databank. Het probleem is dat in onze buurlanden niet iedereen een abonnement heeft op die databank: sommige centra in Nederland wel, andere niet. En de Fransen doen zoals ze altijd doen: alsof ze alleen op de wereld zijn, die hebben dus ook hun eigen databank.

‘Iedereen weet toch dat er voortdurend gependeld wordt tussen Nederland, België en Frankrijk’, zeggen mijn medevrijwilligers. Professor Jan de Hoon dringt daarom al jaren aan op een Europese databank, waarop alle centra in Europa aangesloten zouden zijn. Het heeft niet alleen met veiligheid te maken, zegt hij, maar ook met vertrouwen. Zo moeten vrijwilligers zweren dat ze geen andere medicatie nemen. Dokters moeten hen vervolgens op hun woord geloven, want ga maar eens achterhalen of ze liegen. Vooral die professionelen weten dus maar al te goed welke woorden ze moeten inslikken.

Het is elf uur. De slaapzaal ligt intussen vol, de lichten in Stuivenberg vallen uit. ‘Morgen pokeren we voort’, zegt iemand. Het begint me te dagen dat we ook angst kan betekenen.

Zes uur ’s morgens, lichten aan. Aan het uiteinde van mijn bed zie ik allemaal dokters en verpleegsters verschijnen. Een van hen heeft een spuit vast.

– ‘In welke arm moet ik prikken?’, vraagt ze.

– Links, zeg ik, terwijl ik verschrikt naar rechts kijk.

– ‘Amai, gij zijt ook wel een held’, lacht ze. ‘Wel moedig om dan aan deze studie deel te nemen.’

Ik kijk op mijn papieren en merk nu pas dat ik niet alles gelezen heb. De komende twee weken zullen er 49 buisjes bloed uit mijn lichaam gezogen worden.

– Dat zijn hier vampieren!, roep ik tegen mijn medevrijwilligers.

De dokter loopt voorbij. ‘Is er een probleem?’

– Ja dokter, waarvoor hebt u al dat bloed nodig?

– ‘Om te kijken wat het geneesmiddel doet in uw lichaam. Maar ook voor uw eigen veiligheid: of de productie van rode en witte bloedcellen op peil blijft, uw lever en nieren goed blijven functioneren, dat soort dingen. Vanaf het moment dat er een probleem is, stoppen we direct met de medicatie. Maar geen paniek, we nemen elke keer maar een heel kleine hoeveelheid. In twee weken niet meer dan 450 ml: ga één keer bloed geven aan het Rode Kruis en je bent evenveel kwijt.’

De verpleegster met de spuit is nog maar net weg. Of er staat al een andere met een spuit klaar. ‘Mondje open!’ Ze spuit voor de eerste keer GLPG0555 tegen mijn gehemelte. Het smaakt wat bitter. Uit de microfoon roept iemand: ‘Nummer zestien? Kan u naar de refter komen? Binnen één minuut moet u beginnen te eten. Bedankt!’

Mijn medevrijwilligers zitten al aan tafel. Aan de kop zit een verpleegster met een klok. ‘Nummer 16? Hier is uw bord. Goed opletten: uw eerste hap moet om 08.05.00 zijn, uw laatste om 08.25.00.’

Ik kijk naar mijn bord: vijf grote witte boterhammen met aardbeienconfituur, kaas en vleessalade.

– ‘Het is hier La Grande Bouffe‘, raadt de tafel mijn gedachten.

– Ik voel dat geneesmiddel toch wat in mijn hoofd, zeg ik.

– ‘Voor 1900 euro mag een mens ook wel wat lijden’, lacht de tafel.

Ze hebben vooraf allemaal aan vergelijkend onderzoek gedaan: aan welke studie ze wel wilden deelnemen, aan wat zeker niet. Volgende week is er een onderzoek met een lumbaalpunctie of ruggeprik: levert 2000 euro meer op, maar het idee alleen al. ‘Ik zou ook nooit meer een geneesmiddel innemen dat inwerkt op de hersenen’, zegt iemand. ‘In Groningen heb ik ooit ’s een geneesmiddel geslikt tegen schizofrenie: twee weken groggy van geweest. Ik vermoed dat het de bedoeling was van dat medicijn om schizofrenen te drogeren.’ (lacht)

Het is 08.25.00. Terwijl mijn maag het laatste stuk witte boterham verteert, loop ik terug naar de slaapzaal. En bel professor Robert Rubens, voorzitter van de ethische commissie van het UZ Gent. Zo’n commissie oordeelt niet alleen of de tests ethisch zijn, maar ook of de vergoeding dat is. ‘Jullie worden betaald voor de tijd die jullie in het onderzoek steken, niet voor het risico’, zegt Rubens. ‘Stel dat we dat wel zouden doen en zeggen: “We geven 10.000 euro voor een onderzoek met een groot risico.” Dat zou compleet onverantwoord zijn. Een geneesmiddelentest is ethisch of niet.’

– Zou u dit soort tests nu aan mensen aanraden, professor?

– ‘Nee. Ik zal nooit iemand aanraden om vrijwilliger te worden voor Fase I. Iedereen moet dat voor zichzelf uitmaken. Ik vind dat mensen het ook uit altruïsme moeten doen: omdat ze anderen een dienst willen bewijzen.’

– Is dat niet naïef, professor?

-‘Als iedereen het alleen voor het geld doet, zijn we totaal verkeerd bezig. Natuurlijk moet er een vergoeding zijn voor de onkosten. Maar dat mag niet de drijfveer zijn. Iemand die gebruik maakt van zijn lichaam en daar geld voor vraagt: daar bestaat een oude naam voor, he. Dat was ook een van de problemen van het geneesmiddelenexperiment TGN1214 in Londen, waarbij zo veel slachtoffers zijn gevallen. Die acht proefpersonen kregen in een week 3000 euro: dat is te veel. Ook daar zouden het best internationale regels komen. Tegelijkertijd besef ik dat dat erg moeilijk te realiseren is. Voor iemand in Californië is 3000 euro geen geld. Terwijl je met die som in India een half huis kunt kopen. Maar zeg eens, hoe gaat het met u?

– Wat hoofdpijn. Ik vraag me af of die honden dat ook hadden.

– ‘Misschien. Sommige dieren zullen die pijn wel tonen, andere niet. Dat is zoals bij mensen: bij de ene is de pijn op zijn gezicht te lezen, de andere blijft dan weer stoïcijns. Dus: we weten het bij dieren niet helemaal zeker. Daarom dat we geneesmiddelen ook op mensen moeten uittesten.’

Zeven dagen later. Ik kijk in de spiegel en schrik. Zeven spuiten GLPG0555 hebben de verpleegsters nu al tegen mijn gehemelte gemikt. ‘Hebt u klachten?’, vroegen ze elke keer. Waarop ik zei: ‘Een uur hoofdpijn, verpleegster, zoals elke dag.’

Maar vandaag is dat anders: een vette koortsblaas op mijn lippen. En in de douche heb ik twee haren verloren. Ik neem een medevrijwilliger in vertrouwen over mijn vreemde bijwerkingen, maar hij reageert niet echt empathisch. ‘Man, dat ga je nu straks toch niet zeggen tegen de verpleegster! Wij hebben geen enkele bijwerking. En gij hebt er elke dag wel één. Haaruitval: doe niet onnozel! Iedereen verliest weleens een haar in de douche. Binnen vijf jaar komt dat geneesmiddel uit. En dan staat er ‘haaruitval’ bij de bijwerkingen. Geen mens gaat dat medicijn durven nemen, door uw schuld.’

Ik klop aan bij de dokter. ‘Zeg dokter, wij torsen hier wel een enorme verantwoordelijkheid.’

‘Dat is zo’, vertelt hij. ‘Maar laat u niet afschrikken door de anderen: het is cruciaal dat u elke dag heel nauwkeurig vermeldt wat u voelt en ziet. Ik beoordeel dan of dat met het medicijn te maken heeft. Die koortsblaas heeft er waarschijnlijk niets mee te maken. De hoofdpijn misschien wel. Al is dat klassiek: mensen hebben bij deze studies altijd hoofdpijn: maar dat komt soms ook omdat ze altijd binnen zitten. Veel mensen doen ook aan de studie mee om eens goed bij te slapen. Het is zo opvallend dat we in het begin vaak dachten dat ‘slapen’ ook een bijwerking was. Niet dus.’

– Maar haaruitval kan wél een bijwerking zijn.

– ‘Natuurlijk. Of haargroei. Een medicijn kan een heel andere bijwerking hebben dan vooraf gedacht. Zo zijn ze op Viagra gestoten. Oorspronkelijk was dat een geneesmiddel voor iets anders. Tot dat de eerste keer uitgetest werd en alle vrijwilligers een gigantische erectie bleken te hebben. Dat had niemand verwacht.’

Elfde dag. Ik gok dat GLPG0555 niet voor een verrassende medische wending zal zorgen. Behalve dan misschien voor fans van koortsblazen. Een andere bijwerking is dat ik intussen kan pokeren en op commando eten. Zelfs mijn angst voor de prik is weg. ‘Nummer 16?’, zegt de verpleegster. ‘Niet schrikken. Vandaag krijg je niet alleen een prik in uw arm, maar ook in uw onderbuik.’ ‘Doe maar’, zeg ik stoer en ik bied mijn buik aan.

In mijn notitieboekje schrijf ik: ‘Het leven is mooi op gang G van Stuivenberg. De dokter en de verpleegster zijn heel fijne mensen. Lang geleden ook dat ze nog eens zo bezorgd geweest zijn over mij. Ik overweeg een carrière als beroepsvrijwilliger.’

Op dat moment begint het plots te duizelen in mijn hoofd. Ik weet niet wat er gebeurt en loop zwalpend naar de slaapzaal. De zeven anderen liggen daar ook te rillen van de koorts. Ik leg mijn hoofd op het kussen. Iemand meet de hitte in mijn lijf. In de verte hoor ik luid gelach: de mannen van de slaappil, die aan het pokeren zijn.

Uren later. Mijn hoofd en hart doen nog altijd overwerk: ik weet nauwelijks nog of ik me in Stuivenberg of al aan de andere kant van Styx bevind.

– ‘Wat is dit toch?’, kreunt iemand.

– Ik vrees dat het dat was, mannen, antwoord ik. Hoe oud zijn jullie geworden?

Geen antwoord.

– Eén troost, zeg ik. We zullen helden worden. Ze zullen op ons graf schrijven: ‘gestorven voor de wetenschap’.

Iemand antwoordt: ‘Ik vrees dat ze er eerder zullen opschrijven: ‘gestorven uit ziekelijke geldlust.’

Plots voel ik een hand aan mijn pols. ‘Nummer 16?’

Ik kreun eeuuuu. ‘Het is 21.34. Binnen één minuut moet je eten.’ Ik sper mijn ogen open. Voor mij staat een verpleegster met een kom rijstpap en bruine suiker in haar handen. In het midden van de kom zit een plastieken lepel.

Volgende week: op zoek naar nieuwe bijwerkingen van glpg0555.

DOOR STIJN TORMANS / FOTO SASKIA VANDERSTICHELE

‘We zijn er zo goed als zeker van dat u hier gezond zult buitengaan. Maar honderd procent zekerheid kan ik u nooit geven.’

Dat zijn hier vampieren!, roep ik.

Waarvoor hebben ze al dat bloed nodig?

Eén troost, zeg ik. We zullen helden worden. Ze zullen op ons graf schrijven: ‘moedig gestorven voor de wetenschap’.