Almaar meer kankerpatiënten worden gekonfronteerd met chemoterapie. Mathieu Snykers schreef zijn ervaringen neer in een boek : “Overleven met chemoterapie. “

TOEN Mathieu Snykers ’s ochtends voor de spiegel zijn haar stond te kammen, stelde hij vast dat hij almaar kaler werd. “Dit is toch wel een ziekte waarbij je je de haren uit het hoofd zou rukken, ” zei hij aan de ontbijttafel tegen zijn echtgenote. Hij trok en stond met een hele pluk haar in zijn handen.

Een grapje, om aan te tonen dat humor in ellendige omstandigheden kan helpen om te overleven.

Mathieu Snykers is doctor in de fysika en werkt op het Studiecentrum voor Kernenergie in Mol. Op 17 oktober 1991 kreeg hij te horen dat hij non-Hodgkin lymfoma had. Een medische term waarachter het voor iedereen begrijpelijke en angstaanjagende woord “kanker” schuilgaat. De draagwijdte van de diagnose en van de daaraan gekoppelde behandeling drong slechts geleidelijk tot hem door. Maar algauw realizeerde hij zich hoe belangrijk het was om als patiënt geïnformeerd te zijn over wat er zich in zijn lichaam afspeelde.

In zijn boek “Overleven met chemoterapie” beschrijft Mathieu Snykers op een bondige maar toegankelijke manier hoe de ziekte kanker ontstaat en hoe zij kan behandeld worden. Chemoterapie is daarbij een van de mogelijkheden. Wie het alleen “van horen zeggen” heeft, weet in het beste geval dat buurman X of tante Z van de behandeling kaal werd. Het is geen geringe verdienste van Snykers dat hij erin slaagde om wars van elke tranerigheid, maar toch diep menselijk te beschrijven hoe het hem verging.

De eerste, voor de hand liggende, vraag die hij zich stelde, was of er een causaal verband bestond tussen zijn ziekte en zijn werkomgeving, het SCK in Mol. Hij kwam tot de konklusie dat hij op zijn werk een lagere stralingsdosis te verwerken had gekregen dan iemand die een maand per jaar gaat skiën of iemand die aan drie radiografieën per jaar wordt blootgesteld. Hij aanvaardde dan ook vrij vlug dat hij de ziekte had. Snykers : “Ik heb me niet te lang zitten afvragen waarom ik wél kanker moest krijgen en een ander niét. Blijkbaar was mijn genenstelsel wat zwakker dan dat van anderen. Bij mij ontstond in het beenmerg, de plaats waar de bloedlichaampjes worden aangemaakt, een misvorming in een bepaald wit bloedlichaampje. Dat misvormde bloedlichaampje ging woekeren en nam de plaats van de goede witte bloedlichaampjes in waardoor mijn verdedigingssysteem werd aangetast. De ziekte manifesteerde zich bij mij in het lymfeklierstelsel, vandaar dat de diagnose non-Hodgkin lymfoma luidde. “

REMISSIE.

Besloten werd om de ziekte te behandelen met chemoterapie. Door het toedienen van celdodende geneesmiddelen of cytostatica, probeert men de woekerende cellen dan te vernietigen. Nadeel van deze cytostatica is dat ze behalve kwaadaardige, ook gezonde cellen aantasten. Dat vooral veroorzaakt de neveneffekten, die het volgen van chemoterapie meestal tot een ware lijdensweg herschapen.

Wanneer een eerste reeks behandelingen niet tot het gewenste resultaat leidt, wordt de toestand van de patiënt geëvalueerd en eventueel besloten tot een tweede kuur. Als ook deze zonder positief gevolg blijft, kan een derde kuur volgen. Enzovoort. In een periode van twee jaar worstelde Mathieu Snykers zich door meerdere kuren chemoterapie. Uiteindelijk moest hij ook nog een beenmergtransplantatie ondergaan. Nu is hij al een jaar in remissie, wat betekent dat er met de bestaande technieken geen kankercellen meer aangetroffen worden. Om een kankerpatiënt genezen te kunnen verklaren, moet de laatste kankercel uit het lichaam verwijderd zijn. Omdat die kankercel zo klein is dat ze buiten de klinische waarneming valt, spreekt de medische wereld veeleer van “remissie” dan van “genezing”. Snykers formuleert het zo : “Elke dag dat je langer in remissie blijft, is de kans groter dat je ook in remissie blijft. “

Snykers gaat nu opnieuw deeltijds werken en schrijft momenteel een ander boek. De behandeling is helemaal stopgezet. Zowel fysiek als psychisch gaat het almaar beter. Wel weet hij zich nog gevoelig aan infekties, maar de periodes tussen die infekties worden telkens groter. Een paar jaar geleden was dat anders. Snykers vertelt hoe zijn dagelijkse leven er toen uitzag : “De eerste dag van zo’n kuur moet je naar het ziekenhuis om je baxtertjes te halen. De vraag die je dan bezighoudt, is of je al dan niet zal overgeven. De eerste drie dagen zit je echt te vechten tegen het overgeven. Je moet dan heel goed op je voeding letten. Tegenwoordig hebben de mensen veel minder last van dat overgeven dan vroeger omdat er een vrij efficiënt middel tegen gevonden werd. Na die eerste drie dagen voel je je een paar dagen relatief goed, maar daarna komt de faze waarin de chemoterapie begint te werken. Gedurende een week krijg je allerlei problemen. Je hebt enorm veel pijn, vooral in de gewrichten. Dat je moet pijn lijden om te kunnen genezen, aanvaard je makkelijker als je weet hoe chemoterapie werkt : behalve de kwaadaardige cellen worden ook al de sneldelende cellen vernietigd. De haarcellen, bijvoorbeeld, gaan kapot, daardoor verliest iedereen zijn haar in die periode. Erger is dat je beenmerg wordt aangetast en dat dus al je bloedwaarden naar beneden gaan. Je moet regelmatig bloedplaatjes bijkrijgen, anders bloed je dood. Als je afweersysteem heel zwak is, moet je gewoon binnen blijven. Ook je slijmvliezen gaan kapot. Dat kan leiden tot darmverlamming, maagpijn, je mond staat vol aften, je slokdarm gaat kapot. “

“Bij veel kuren hoort ook het toedienen van cortisone, waardoor je een maankop krijgt : je hoofd begint te zwellen. Maar de chemoterapie heeft ook een psychologisch zelfs psychotisch effekt. Je krijgt een zware depressie, of je wordt euforisch, ofwel schiet je in een kolere. Dat hangt af van je eigen persoonlijkheid. Ik werd heel agressief. Een banaliteit volstond om mij te doen ontploffen. Ik had mezelf absoluut niet meer in de hand. In die periode heb ik gezegd dat ze me aan een tak van een boom zouden vinden, als dat niet ophield. Later zijn we te weten gekomen waar die uitbarstingen vandaan kwamen. Dan wist ik bij de eerste symptomen wat er aan de hand was en ging ik naar buiten of sloot me op in mijn bureau. “

“In een bepaalde periode moest ik medikatie nemen die inwerkte op het centraal zenuwstelsel. Dat was onmenselijk. Ik had ervaren dat ik psychisch sterk moest zijn om de pijn aan te kunnen. Ik moest die pijn kunnen lokalizeren en in zijn kader plaatsen. Maar op het ogenblik dat ik psychisch gestoord was want dat was het kon ik die pijn niet meer lokalizeren. Dat was afschuwelijk. Soms sprak ik een hele week niet. “

“Meestal wordt het na die veertien dagen beter. In die periode moet je dan herstellen om de volgende kuur aan te kunnen. De klachten die je de tweede week hebt, worden verklaard door het feit dat je een tekort aan cellen hebt. Maar die cellen worden snel aangemaakt en na drie weken voel je je opnieuw vrij goed. Tijdens die dagen kon ik naar buiten, ik heb toen zelfs nog bomen omgehakt. “

“In het verloop van je gezondheidstoestand zitten dus heel grote schommelingen. Het ene ogenblik zit je op een top in de Alpen, het andere ogenblik lig je beneden in het dal. En dan ga je wéér naar boven, en wéér naar beneden. “

INFORMATIE.

Tijdens zijn behandeling legde Snykers er zich op toe de neveneffekten onder kontrole te krijgen. Had hij bij de ene kuur last gehad van obstipatie, dan probeerde hij dat de volgende keer te voorkomen. Had hij een ontsteking in de mond, dan probeerde hij die nauwgezet te behandelen. “Dat was een leerproces. Iemand die vier maanden chemoterapie volgt, kan dat leerproces niet doormaken. Zo’n periode is te kort. Maar ik denk wel dat je, als je goed geïnformeerd bent, je kansen op genezing positief kan beïnvloeden. Het is niet nodig dat iedereen zich zoals ik in wetenschappelijke tijdschriften gaat verdiepen. Wél belangrijk is dat je als patiënt op de hoogte bent van de medikatie die je krijgt, en dat je nagaat of je die in de goede volgorde krijgt. “

“Bij iemand die aan een langdurige behandeling begint, zal waarschijnlijk een permanente catheter worden geplaatst om de medikatie toe te dienen. Op die manier wil men voorkomen dat de aders door die agressieve stoffen ontstoken geraken. Het is belangrijk om te weten hoe die catheter moet gespoeld worden. Dat is het werk van verpleegkundigen, maar dat zijn mensen en die maken fouten. Ik heb het meegemaakt, waardoor ik een nieuwe operatie moest ondergaan. “

“Je moet ook weten wat pijn kan betekenen. Als je veel pijn hebt in je been of aan je maag, is er dan iets aan het mislopen of betreft het gewoon een zeer vervelende pijn die erbij hoort ? Overigens hoeft de patiënt niet allemaal zelf dat soort informatie op te zoeken, ook gezinsleden kunnen dat doen. “

Snykers zelf ging nogal ver in het opsporen van informatie. Op een bepaald ogenblik stond hij daardoor voor een vreselijk moeilijk dilemma. Toen na een eerste reeks behandelingen bleek dat deze haar doel niet had bereikt, stelde een arts hem voor over te schakelen op een zachter schema. Die arts oordeelde dat de eerste behandeling te zwaar woog voor iemand van zijn leeftijd.

Snykers : “Die zachtere aanpak baseerde zich op een nieuwe metode die volgens de arts veelbelovend was. Ik vroeg informatie over die terapie, maar kreeg die niet. Dan ging ik maar zelf op zoek tot ik er in de Journal of Oncology een artikel over vond. Volgens dat artikel bood de nieuwe terapie 20 procent kans op remissie, terwijl dat bij de hardere kuur 50 procent was. Het was een verscheurende keuze. Ik had al behoorlijk afgezien, maar ik koos uiteindelijk toch voor de harde aanpak omdat mijn kansen op herstel hoger lagen. De arts die de zachte kuur voorstond, was een zacht mens. Maar in chemoterapie moet je mensen kunnen zien afzien. “

Snykers brengt veel begrip op voor de moeilijke positie van artsen die met chemoterapie werken. Het is niet makkelijk om tegen iemand te zeggen dat hij veel pijn zal moeten lijden zonder genezing te kunnen garanderen. Snykers : “De artsen weten zelf ook niet hoe de mensen individueel op een kuur zullen reageren. Ze kennen alleen de statistieken : met die medikatie kunnen we zoveel procent mensen bereiken maar of dat persoon A, B of C zal zijn weet men niet. En of A, B en C veel zal lijden, weten ze ook niet. Het is voor artsen ontzettend moeilijk om de patiënten juist in te lichten. “

KANSSPEL.

Snykers besprak thuis al deze problemen, ook met zijn dochter die toen twaalf jaar was. De dreigende gevaren werden besproken maar tegelijk werd gezocht naar mogelijkheden om iets te doén. Dat laatste hielp veel. “Een mens heeft niet veel nodig om de angst te bezweren, ” konkludeert Snykers. “Als je de vijand op een detail kan aanvallen, dan is het net alsof alle aandacht naar dat ene detail gaat en dat grote gevaar zie je niet meer. In dat hele proces stond ik verstomd over de kracht van de menselijke geest. Ik had, bijvoorbeeld, heel veel schrik toen ik die beenmergtransplantatie moest ondergaan. Dat is het ergste wat ik meemaakte, want dan krijg je dosissen chemo die tegen de grens van het overleefbare liggen. Ik vroeg vooraf aan de dokter wat het ergste was wat mij kon overkomen, en hij antwoordde daar eerlijk op. Ik had twee dagen nodig om dat te verwerken. Daarna zag ik een paar punten waar ik zelf iets kon aan doen. Het ging om details, maar mijn angst was weg.

Ik wil hiermee niet zeggen dat de chemische middelen beter gaan werken als je positief denkt. Van die teorie geloof ik niks. Je zit uiteindelijk in een loterij, in een kansspel. Maar àls je ervoor kunt zorgen dat je de neveneffekten wat onder kontrole krijgt en dus minder aftakelt en sneller kunt rekupereren, kan je denk ik meer kuren aan. “

Bovendien zijn er volgens Snykers redenen om hoopvol te zijn. De medische wereld evolueert zo ontzettend snel. Desnoods, schrijft hij, moet een kankerpatiënt maar proberen zijn leven zo lang mogelijk te rekken in de hoop dat nieuwe medische ontwikkelingen nog redding kunnen brengen. Maar is dat geen vals optimisme ? “Als je eenmaal kanker hebt, kom je in een andere leefwereld terecht. Hadden ze mij vroeger gevraagd of ik geïnteresseerd was in experimentele terapieën, ik zou gezegd hebben : nooit ! Maar als je doodziek bent, ben je blij dat je eventueel in aanmerking komt voor een experimentele terapie.

Mijn optimisme heeft niet zozeer te maken met te verwachten revolutionaire terapieën maar met kleinere evoluties. Men krijgt nieuwe technieken onder de knie. Men ontdekt nieuwe medikatie die de gevoeligheid voor infekties vermindert. Men vindt nieuwe systemen om verschillende medikamenten samen te brengen in een cocktail zodat een medikament dat vroeger niet meer werkte, samen met andere produkten nog wél kan werken. Het gaat niet om grote doorbraken, maar om tal van nieuwe metoden. “

Door zijn ziekte dacht Snykers ook na over ons sociaal systeem. “Als ik honderd jaar geleden had geleefd, was het met mij gedaan geweest. Nu kon ik profiteren van het wetenschappelijk onderzoek en van de terapieën die daaruit zijn ontstaan. Dat alles heeft de gemeenschap gefinancierd. Tegelijk kon ik een zeer dure behandeling ondergaan zonder dat mijn gezin in armoede terecht kwam. Het schrijven van dit boek was voor mij een soort terugbetaling aan de samenleving. Ik hoop dat anderen er iets aan hebben. “

Ook mensen die niet rechtstreeks met chemoterapie te maken hebben, kunnen uit zijn boek een en ander opsteken. Zo beschrijft Snykers hoe hij pas de ernst van zijn situatie ging inzien, door de manier waarop sommige mensen uit zijn omgeving op zijn ziekte reageerden. “Sommigen maken er een heel drama van. ” Op een bepaald ogenblik werd op zijn werk zelfs het gerucht verspreid dat hij overleden was. Snykers die ondanks alles zijn gevoel voor humor niet verloor, belde prompt naar de personeelsverantwoordelijke : Hier met Mathieu vanuit de hemel ! “

Snykers schrijft in zijn boek : “Toch leuk als je je eigen doodsbericht kan weerleggen, niet ? “

Jo Blommaert

Chemoterapie : genezen is een lijdensweg.

Mathieu Snykers : “Een mens heeft niet veel nodig om de angst te bezweren. “

Je aanvaardt de pijn makkelijker als je weet hoe chemoterapie werkt.